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ourilyes
Messages : 8
Enregistré le : 08 juil. 2009, 11:36

Aidez moi SVP

Message par ourilyes »

Bonjour à toute personne qui va me lire,

j'aimerai vous présenter mes symptomes pour savoir si je fais reellement une PR, tout a commencé avec des douleurs au genoux ensuite des douleurs au niveaux des mains et des fois le dos
j'ai fait des des analyses d'auto-immunité qui ont montré la présence d'un anti CCP2, mais mon rhumatologue me dit que je ne présente pas tous les signes que je dois aller la revoir une fois que j'ai des enflures , pour confirmer la PR

pensez vous que je dois, aller voir un autre rhumatologue
sachant que maintenant il fait trés chaud donc je ne comprend pas pourquoi j'ai eu des douleurs subitement comme ça

merci à vous
salutations,
PieretteM
Messages : 2294
Enregistré le : 01 janv. 2005, 13:35

Re: Aidez moi SVP

Message par PieretteM »

Bonjour Ourilyes,

Vous savez le climat a rarement peu d'effets sur les douleurs en tout cas pas sur ma PR, par contre je le ressens au niveau de l'arthrose et je fais bien la différence.

Si les anti-CCP sont présents cela veut dire que vous avez bien une PR. Je pense qu'il faut que vous preniez RDV avec votre rhumato rapidement et si vous n'avez pas confiance, si vous ne vous sentez pas écoutée, entendue, demander un autre avis sans tarder. Il n'y a pas que les enflures qui entrent en ligne de compte et surtout plus tôt le diagnostic est posé, plus tôt un traitement de fonds est mis en place et plus vous mettez de chances de votre côté.

Bon courage pour tout et bienvenue sur ce forum.
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christine84
Messages : 1144
Enregistré le : 06 mars 2009, 08:43

Re: Aidez moi SVP

Message par christine84 »

bonsoir et bienvenue je dirais ocmme Pierrette une Pr plus tot le diagostic est posé au plus tot elle doit etre prise en charge de plus vous souffrez :cry: si vous pesnez ne pas avoir ete ecouter ou prise au serieux vaut mieux en changer,bon courage :!:
Dans la vie on a d'immenses joies mais aussi d'innoubliables chagrin,de Marcel Pagnol
ourilyes
Messages : 8
Enregistré le : 08 juil. 2009, 11:36

Re: Aidez moi SVP

Message par ourilyes »

Merci beaucoup
je crois que j'ai aimé le fait que le medecin me dise que tu n'es pas forcement atteint de polyarthrite
elle m'a parcontre demandé d'aller la revoir en cas d'enflure, et croyais moi pour le moral CT magnifique et j'arrivais meme à supporter la douleur

Maintenant que je suis presque sur que je souffre d'une PR, je ne trouve pas les mots et je préfère parler à basse voix pour ne pas me briser en larme
je ne sais pas, si je pourrai continuer ma carrière ou être le bon père que j'ai voulu etre , je ne sais pas comment le dire à ma famille ni comment me convaincre que ça va aller
je suis vraiment..................

je suis désolé de vous faire part de ça !! mais je suis sur que vous etes ceux qui pourront me comprendre le mieux

salutations
helene12345
Messages : 93
Enregistré le : 20 mai 2008, 18:56

Re: Aidez moi SVP

Message par helene12345 »

Coucou ourylies,

Je comprends tout à fait ce que tu éprouves, moi aussi à l'annonce de ma maladie j'ai paniqué complètement ...

Heureusement des traitements existent, et marchent d'autant mieux qu'ils sont administrés vite, avant que la maladie ne prenne le dessus et cause des déformations. Certes, on ne peut en guérir, mais les traitements permettent de la "contenir" et de mener une vie normale.
Il y a plein de traitements différents, le tout est de trouver le bon. Certains le trouvent du 1er coup, pour d'autres c'est plus long (j'en ai essayé 3 et le 3ème a été le bon).
Donc pas d'affolement, tout ceci est à voir avec ton rhumato qui est le seul capable de poser un diagnostic et de prescrire les médicaments.
Si tu as le moindre doute sur ta maladie, n'hésite pas à prendre un autre avis, en voyant un autre rhumato.
Si c'est bien une PR, il faut "frapper vite et fort" contre la maladie en attaquant un traitement très vite ... afin que tu puisse continuer à t'occuper de tes enfants et à travailler normalement.

Bon courage et tiens nous au courant.
Amitiés.
Hélène
BRIAND
Messages : 12483
Enregistré le : 06 mai 2006, 12:38

Re: Aidez moi SVP

Message par BRIAND »

Bonjour ourylies et bienvenu avec nous sur le forum.
Une polyarthrite n'est pas toujours facile à déceler, moi j'avais attendu 18 mois d'autres encore plus.
Ne jamais comparer sa PR à une autre sutout à une ancienne, voilà trente il y avait peu de traitements. Comme disait un docteur on a vite fait le tour, ce n'est plus le cas aujourd'hui dieu merci..
Il y a plusieurs sortes de PR, certaines s'éteignent rapidement, j' ai rencontré des anciens malades , nous le voyons même sur le forum et tant mieux. Je souhaite de tout mon coeur que vous soyez de celles-là..
Pour les traitements, le soignant tient compte des antécédents et ne peut prévoir la réaction de son patient. Un traitement peu être éfficace à un malade et l'inverse pour un autre. Parfois il faut en associer deux aussi. Il faut chercher celui qui convient le mieux, surtout le plus éfficace et le moins agressif pour l'organisme.
Un conseil ne pas écouter toutes les sirènes, encore moins les charlatants assez actifs actuellement pour soulager nos porte-feuilles.
Homme avec polyarthrite sévére souffrant depuis 32 ans, j'ai pratiquement mené une vie normale, mais j'ai du vite mettre une croix sur mon sport préféré le vélo souffrant terriblement des genoux et des mains..
Hélène vous donne de bons conseils, « il faut frapper vite et fort »
Surtout conservez le moral et donnez- nous de vos nouvelles
N'hésitez pas à poser des questions
Mon conseil de toujours c'est : Le repos quand c'est possible.
Bon courage
Bien cordialement
BRIAND
ourilyes
Messages : 8
Enregistré le : 08 juil. 2009, 11:36

Re: Aidez moi SVP

Message par ourilyes »

Merci à vous tous
je ne saurais pas vous remercier, tt ce que je ne peux pas dire ailleurs je vous le dis à vous c'est pas juste je crois mais vraiment ça me soulage

j'espere de tt coeur pouvoir mener une vie normale, et pouvoir même faire du sport ou juste aller faire des courses pour se sentir responsable et se sentir toujours le meme
l'incertitude me joue sur le moral, mais vous mots viennent pour adoucir cette peine et cette incertitude
et il y a aussi le fait que personne ne me dis ou n'arrive à me dire ce qui en est qui me tue, j'ai vu sur internet que la présence d'anti ccp était un signe suffisant j'ai perdu le mot mais vous me comprennez
mais mon medecin attend qu'il y'ait des enflure ou d'autres signe, j'ai mal , la douleur est parfois peu suportable
j'ai vu qu'il y a des cas ou il n'y avait pas d'enflure
juste des douleurs passagères qui se sont ensuite accentué
je ne sais pas si je veux que je commence les traitment ou juste qu'on me dise que CT une erreur
croyais moi je ne sais pas
merci à vous
et merci pour votre amitié , votre présence et vos réponses surtout

cordialement
ourilyes
PieretteM
Messages : 2294
Enregistré le : 01 janv. 2005, 13:35

Re: Aidez moi SVP

Message par PieretteM »

Bonjour Ourilyes,

Comme je comprends ton désarroi, j'ai vécu la même chose.

Par rapport à ce que t'ont déjà dit Hélène et Briand je rajouterai que aujourd'hui je suis en rémission et que j'ai toujours menée une vie normale et je n'ai jamais arrêté le sport.

Je comprends ce désir, ce souhait de fuir la réalité de la maladie, c'est normal, je l'ai également vécu cette période où on ne veut pas en parler, c'est la période de déni qui arrive juste avant l'acceptation de la maladie.

Je pense qu'il n'est pas nécessaire d'attendre les enflures pour diagnostiquer la PR, dans ton cas les anti-CCP ont "parlés" et plus vite le traitement de fonds sera mis en place plus tu mettras de chances de ton côté.

Bon courage pour tout et à bientôt.
ourilyes
Messages : 8
Enregistré le : 08 juil. 2009, 11:36

Re: Aidez moi SVP

Message par ourilyes »

Merci Pierret

j'espere que ma PR ne sera pas aussi severe,
ce sont les articles que j'ai lu sur internet qui m'ont fait ça je crois
j'aimerai connaitre l'attitude à prendre ainsi que les médicaments et leur forme
j'ai vu qu'on parle d'injection , de comprimé
donc je suis un peu perdu

merci beaucoup pour votre aide
salutation
PieretteM
Messages : 2294
Enregistré le : 01 janv. 2005, 13:35

Re: Aidez moi SVP

Message par PieretteM »

Bonsoir Ourilyes,

Difficile de répondre à cette question car les traitements de fonds sont aujourd'hui multiples et divers et que seul ton rhumatologue avec ton accord va décider lequel est le mieux pour toi.

En gros il existe des traitements symptomatiques : les anti-douleurs, la cortisone qui luttent contre la douleur.
En période inflammatoire on y associe souvent des anti-inflammatoires pour renforcer l'action du traitement de fonds.
Et enfin les traitements de fonds qui permettent de mener une vie normale et qui sont les seuls à pouvoir freiner l'évolution de la maladie, il en exite aujourd'hui une multitude. Les plus connus sont les traitements immunosupresseurs tels que le Méthotrexate (molécule de référence) et l'Arava. Viennent ensuite les anti-TNF : Enbrel, Rémicade et Humira et les tous derniers tels que le Mabthera, l'Orencia.

Je pense qu'il faut faire attention àce que l'on lit sur le net car on y trouve de tout, mieux vaut s'adresser directement aux personnes concernées, c'est à dire les rhumatologues et les malades eux-mêmes. Pourquoi ne pas vous rapprocher d'une association de patiens et vous procurer de la documentaton par exemple avec ce site : http://polyarthrite-andar.com/

Bon courage et bonne soirée.
PieretteM
Messages : 2294
Enregistré le : 01 janv. 2005, 13:35

Re: Aidez moi SVP

Message par PieretteM »

Euh .... pardon pour les fautes :oops: :oops:
ghislaine
Messages : 29
Enregistré le : 05 mai 2009, 16:49

Re: Aidez moi SVP

Message par ghislaine »

bonjour ourilyes...
tu sais nous dans notre malheur
on a une change que la medecine
a beaucoup evoluer en notre faveur donc n'ai pas peur moi, aussi
j'avais peur de commencer mon traitement en plus ne voulais
pas croire comme toi que j'etait atteinte de la pr un coup de massure
quand le rumatho me la dit.... la je suis a ma cinquieme prise
de metho et depuis deux jours presque plus de douleur ...
je ne me rejoui pas trop vite mes que cela fait du bien
de pouvoir marcher un peu pres convenablement a part ramasser quelque chose la cela est dur ..
je positive pour l'avenir... et je dit merci a tous de m'avoir encourager
super un beau forum qui nous redonne de l'espoir..dans notre maladie.
passer tous un bon week end amicalement ghislaine
ourilyes
Messages : 8
Enregistré le : 08 juil. 2009, 11:36

Re: Aidez moi SVP

Message par ourilyes »

Merci Pour vous tous
et désolé pour cette absence
j'aimerai savoir un truc, est ce que ça vous arrive d'avoir mal au rachis cervical ?? est ce qu'il y a des lésions et des douleurs à ce niveau

Mon medecin m'a demandé d'attendre enocre j'ai vu un autre rhumatologue qui m'a demandé la meme chose et je ne sais toujours pas, pourquoi, mais je suis content

Merci
amitié
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christine84
Messages : 1144
Enregistré le : 06 mars 2009, 08:43

Re: Aidez moi SVP

Message par christine84 »

bonjour oui il arrive que le rachis cervical fasse mal :cry: ça m'arrive mais en etant sous traitement de moins en moins,courage a toi en attndant un traitement :wink:
Dans la vie on a d'immenses joies mais aussi d'innoubliables chagrin,de Marcel Pagnol
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