en quete de reponses

[belama]

Tout dabord bonjour a tous ,cela fait peu de temps que je suis inscrite mais deux mois que je lis les messages ,je ressent le besoin d'en savoir un peu plus.Je me presente ,36 ans ,maman de deux jeunes filles et souffrante depuis trois mois de douleurs articulaires aux poignets puis aux doigts et maintenant aux genoux ,mon doc dit que tout va bien puisque les analyses ne disent rien ,le rhumato part sur une PR en examens complets mais depuis samedi le genoux a gonflés la marche en boitant et l'arret de travail obligé.Sur ma prise de samg,seule la vitamine D est carencé sinon tout ok ,la radoi est pour jeudi et le rhumato alors a vous tous qui souffrez de PR est ce que cette vitamine a une incidence ou pas ,mon medecin en qui j'avais confiance ne peut pas repondre a mes questions alors envie d'en savoir un peu plus avant jeudi et de faire cesser ces souffrances et d'enfin pouvoir dormir et bosser,merci pour votre patience a tous et votre ecoute .amitie.

[PieretteM]

Bonjour Belama,

pardon je n'ai pas été très présente ces derniers jours sur le forum et je n'avais pas vu ton message.

Bienvenue parmi nous.

Je ne sais pas s'il y a un lien entre PR et vitamine D. Mais si ton rhumato est formel et te dis que tu as une PR il sait de quoi il parle, les généralistes connaissent moins cette maladie. Tu as quoi comme traitement ? A moins que le rhumato ne veuille attendre les résultats de la radio de demain.

Bon courage et à bientôt.

[belama]

Bonsoir Pierrette et je te remercie d'avoir pris le temps de me lire et de me repondre . Je ne suis pour le moment qu'en traitement anti-inflamatoire et anti-douleurs et sans ameliorations mais les analyses de sang ne parlent pas et demain radio et de suite apres rhumato alors voila j'attend encore et encore en esperant une reponse a ses douleurs et cette fatigue mais surtout encore merci a toi et surtout bon courage ,merci ,amitié. Béa.

[BREDELET]

Bonsoir Pierrette, bonsoir Belama, il me semble à vous lire que les périodes d'attente, de recherche et de stabilisation du traitement sont en fait les plus dures à vivre- ensuite lorsque le traitement va faire son effet cela ira nettement mieux, il ne faut surtout pas vous désespérer - Amitiés et courage -Lydie et Alice

[PieretteM]

Bonsoir Béa,

Moi non plus mes analyses n'ont pas parlé au tout début, elles étaient même franchement muettes

Le rhumato a cru en mes douleurs et en ses observations, aies confiance, je suis sûre qu'on va finir par mettre un nom sur ces douleurs.

Bon courage, bonne nuit, amitiés.

[belama]

Bonjour a tous et a toi Pierrette,merci pour ton pti mot d'encouragement.Hier les radios etaient excellentes mis a part des calcifications un peu partout et pour la prise de sang pour la PR ce n'est ni negatif ni positif mais douteux ,j'ai confiance en mon rhumato ,il est tres a l'ecoute et comprend les douleurs et explique bien tout et de plus c'est lui qui soignait mon G-pere de cette maladie qui chez lui etait fulgurante et prise trop tard dans la maladie.Pour le moment ,il soigne ma vitamine D et les calcifications et me suis pour une future PR qui ne lui semble pas a mettre de coté alors voila pour le moment encore une semaine d'arret de travail (je suis chauffeur pour un IME) et on voit .Ce quiest dur aussi car je n'ai jamais ete arretée aussi longtemps et aussi souvent mais je dois positiver pour mes deux minettes et penser que je ne suis pas la seule et que d'autres souffrent plus et n'on moins de chance alors a tous bon courage et a bientot et au plaisir de vous lire . Amitié .Bea.

[christine84]

bonjour belama je trouve extra que ton rhumato soit a l'ecoute et que malgré les resultats il n'exclu pas la Pr et que tu puisses bientot etre soulagée c'est pas facile avec des enfants ,profite de ton arret pour te reposer

[PieretteM]

Bonjour Béa

Tout comme Christine je souligne la bonne prise en charge de votre rhumato et c'est important tout comme la confiance que vous avez en lui. Je pense que compte tenu de votre métier qui est relativement physique l'arrêt de travail est une bonne chose, reposez vous un maximum. Je sais qu'accepter les arrêts n'est pas chose facile mais comme vous le dites il faut penser à vos filles mais aussi et surtout à vous.

Bonne journée Christine et Béa, bisous

[belama]

Bonsoir a vous et merci pour ces petits mots gentils,mon rhumato a toute ma confiance et c'est ecouter ses patients car il se trouve trop souvent confronté a des malades qui souffrent depuis des années et a qui les medecins traitants non pas su diriger vers des specialistes et ou le mal est fait et a lui de faire de son mieux pour soulager et non plus soigner car la maladie est tres ou trop avancée.Il est tres competant et ca ,ca vaut tout ,sinon ,je prend mon mal en patience (si je puis dire ca) mais ce week-end avec mon ami m'a fait du bien et m'a sortie de appart ou restée enfermée n'est pas top surtout lorsqu'on a l'habitude de bouger.Alors voila,je voulais vous donner des nouvelles ,en esperant que pour vous tous le week-end c'est bien passé.Je vous souhaite une bonne soirée a tous .Amitié.Béa.

[BRIAND]

il se trouve trop souvent confronté a des malades qui souffrent depuis des années et a qui les medecins traitants non pas su diriger vers des specialistes et ou le mal est fait et a lui de faire de son mieux pour soulager et non plus soigner car la maladie est tres ou trop avancée.

Bonsoir Béà
C'est grave ce que vous écrivez ci-dessus.
Alors je dis à toutes et à tous qui souffrez sans trop savoir si c'est une PR ou maladie cousine
Allez en consulation chez un rhumatologue. Ensuite le généraliste peut continuer à surveiller votre maladie
mais avec une PR une consultation chez le spécialiste s'impose tous les trois mois.
Voilà ce que j'entends depuis longtemps.
J'ai même vu un homéopathe qui disait moi je soigne très bien la PR ...Deux ans après ne sachant plus
que donner devant l'agravation parfois avant, envoyait le patient chez un rhumato.... C'est honteux !
Mon généraliste que j'estime beaucoup est aussi homéopathe, me dit en complément oui pour toi comme pour les autres il faut autre chose....
Bon courage Béa
Bien amicalement
BRIAND

[monica]

Bonjour Belama et bienvenue,

Comme le dit Mr Briand, ce que vous dites est grave, mais hélas tout à fait vrai.

Mon MT de l'époque, ne m'a jamais écouté donc j'en déduis qu'il ne me croyait pas, j'ai profité d'une consultation avec un chirurgien pour un suivi après intervention (hallux valgus), pour lui demander une lettre pour aller voir la rhumato qui me suit depuis bientôt un an.

Juste un petit aperçu, douleurs dans l'épaule pendant 2 ans, les poignets, cervicales et pieds ont suivi, bilan aujourd'hui, prothèse totale de l'épaule, un orteil en griffe opérés il y a trois semaines. quelques déformations aux pieds et mains.

Alors quand ça ne va pas n'hésitez pas à changer de toubib. Par contre, pourquoi votre médecin n'instaure-t-il pas un traitement de fond puisqu'il pense à une PR ? ce serait peut-être le moyen de tester son diagnostic. Avez vous dans votre prise de sang une recherche de la CRP ? En attendant bon courage à vous, à bientôt.

Amicalement, Monica

[christine84]

bonjour de toute façon chaque medecin a sa specialité,dans le cas de la PR le mieux est le rumatho,le toubib qui a mis le doigt sur mes symtomnes une fois les resultats qui confirmaient la pr m'a de suite diriger vers un rumatho et pourtant elle n'etait pas mon medecin traitant je l'ai vu en urgences elle est aussi homeophate et m'a dit en homeophathie on ne soigne pas la PR je ne vais pas vous mettre de faux espoirs dans la tete,mais je peux vous donnez un traitement de fond pour mieux aborder mentalement cette epreuve et surtout ne pas hesister si le courant passe pas ,si on ne sent pas a l'ecoute a changer de rumatho c''est aussi notre droit;moi le mien n'est pas tres loquace mais a su respecter certains choix de ma part et est vraiment a l'ecoute de mes douleurs physiques et mentales et quand je me suis escusée d'avoir eclatée en sanglots dans son bureua en sortant il m'a dit ce n'est rien madame laugier c'est humain et je ne vais pas vous laisser comme ça

[belama]

Bonjour a tous et merci pour vos petits mots ,je suis désolée de ne pas etre revenue avant mais soucis avec mon fournisseur internet.Il est vrai que chacun sa specialité,mon rhumato est tres competant ,c'est tres important ,les savoirs a l'ecoute de nos maux pour les analysés et nos comprendre.Aujourd'hui médecin du travail pour une reprise ou non du travail et envisager une reconversion professionnelle.Je vous souhaite bon courage et bonne journée a tous.Amitié. Bea.

[belama]

Bonjour Monica ,je ne suis pas trés calée dans les abréviations des prises de sang ,pourrais tu me dire cequ'est le CRP ainsi je pourrais te repondre,mes radios des genoux ont parlé ,j'attend de voir le rhumato pour une explication moins medicale ,alors voila ou j'en suis ,encore et tjr en attente .Au plaisir de te lire .Amitie.Bea.

[PieretteM]

Bonjour Belama,

CRP = protéine C Réactive.

Sur les analyses il est bien mentionné CRP, donc tu devrais la retrouver sans soucis.

Bonne journée à tous, bisous