Décision difficile

[mellecoco]

Je dois normalement rentrer en chambre d'iode dans 2 semaines, pour éventuellement une reprise de l'HUMIRA.
Mais la question se pose au niveau de cette reprise car le médecin rhumatologue qui m'avait prescrit l'Humira ne veut plus me le délivrer sans un accord écrit d'un cancérologue. Donc, ce qui sous-entend qu'il se décharge en cas de problème. J'ai eu un cancer de la thyroïde et normalement on fait une chambre d'iode derrière. ^Donc, je suis un peu perdue, car si on me fait faire cette chambre d'iode seulement pour l'Humira et qu'après on ne me le redonne pas, ce sera peine perdue, et d'un autre côté maintenant, en faisant la chambre d'iode et en reprenant l'Humira derrière, j'aurai toujours un doute de savoir si je ne vais pas de nouveau déclencher un cancer. Le fait que ce médecin veuille un accord d'un cancérologue me donne l'impression qu'il n'est pas entièrement sûr de la suite avec comme traitement l'Humira.
Je suis un peu perdue là, car d'après mon rhumato, les doses de cortisone journalières sont trop importantes maintenant et il me faudra trouver autre chose, ou laisser la maladie empirer et d'un autre côté, reprendre l'Humira, avoir de nouveau une vie à peu près normale, mais vivre avec la peur du cancer... Je ne sais que choisir...

[lalilette44]

bonsoir a toi je vient de lire ton mail et je comprand que la decision et pas facile a prendre mais je crois que c'est a ton rhumato et le cancerologue de voire ensemble ce qui est le mieux pour toi tu ne peut pas decider de ton tt , il y'a d'autres tt pourquoi ne pas les éssayer il ne vont pas te laisser souffrir, j'ai eu l'humira il ne ma pas soulager et j'ai du l'arreter je ne le supporter pas , je te souhaite bon courage et tient nous au courant amitiers .

[gaiiia]

bonjour, je viens de lire votre message d'arrivée, ben je ne sais pas quoi dire, ça semble tellement douloureux tout ça
je suppose que dès que vous arrêtez les médicaments c'est pire
si je comprends bien, cette maladie ne s'arrange pas avec le temps
la décision, ce n'est pas à vous de la prendre, pourquoi ne pas aller voir un autre rhumato ? peut-être pourriez vous avoir un petit éclairage sur vos questions

bon courage en tout cas

[mellecoco]

Merci pour vos réponses. J'ai déjà essayé une multitude de traitements et seul l'Humira m'a vraiment soulagé.
Mais on sait tous que les ANTI TNF et le cancer ne font pas bon ménage ensemble.
Je vais attendre la réponse du cancérologue de toute façon.

[annieroselyne]

Bonjour,
Moi aussi j'ai eu un cancer de la thyroide ,traité par iode radioactive en chambre plombée il y a 4 ans déja. De ce coté tout va bien et je suis en rémission.
Mais il y a 2 ans ,on m'a diagnostiqué une polyarthrite d'abord traitée par Arava et cortancyl comme il n'y avait pas beaucoup de mieux on m'a mise sous méthotréxate,
et comme la aussi j'avais encore pas mal de douleurs ma rhumato m'a envoyé en consultation à l'hopital pour avoir un traitement anti tnf et là le rhumato m'a expliqué qu'il
ne voulait pas me donner ce traitement par rapport à mon antécédent de cancer,il fallait attendre et augmenter ma dose de métho et de cortisone .Cela fait 5 mois,pour moi il n'y a
par d'amélioration:douleurs et fatigue sont quotidiennes.Ma rhumato souhaite que je retourne en consultation à l'hopital et voir si on peut me donner des anti-tnf.
Je ne sais que penser: si le médecin hospitalier m'a déjà refusé ce traitement il y a une raison:c'est un risque de récidive de cancer, désormais j'ai peur qu'on m'accorde ce traitement
et dans le meme temps je souffre de douleurs,c'est un dilemme.Donc je te comprends,mais je te dirais de voir chaque chose en son temps: traite d'abord ton cancer,on a de la chance
car il se soigne très bien,donc bon courage je suis de tout coeur avec toi et si tu veux on se tient au courrant de la suite des évènements.

[mellecoco]

Merci pour ton message. Tu sais, même sans reprendre Humira, je crois que je vais aller faire cette chambre d'iode, car je serai plus tranquille après au niveau cancer.
Après, j'aurai le temps de la réflexion.
C'est sûr que lorsque l'on a pris goût au ANTI TNF, c'est difficile de revenir en arrière.
Je vous tiens informés.
Merci

[nadine08210]

Décision difficile, mais il faut tenter le tout pour le tout, j'espère vraiment que le traitement portera ses fruits, de tout cœur avec toi ma belle, amitié Nadine

[mellecoco]

Merci.
La cure d'iode aura bien lieu le 23 mars. Mon dossier repassera ensuite en réunion puridisciplinaire avec une demande de reprise par le cancérologue des Anti-TNF.

[monica]

Bon courage Mellecoco,

Pas facile en effet ce genre de situation, j'espère que vous êtes bien conseillée car pour prendre une telle décision, il faut en connaître tous les avantages mais aussi et surtout les inconvénients.

Comme je dis toujours, il est important que ce soit à nous que revienne le dernier mot, après tout c'est notre santé qui est en jeu, les médecins c'est une chose, ils sont là pour expliquer, conseiller mais je n'apprécierais pas que l'on prenne les décisons à ma place, nous avons encore le libre arbitre de nos choix.

Bon courage et à bientôt sur le forum.

Amicalement Monica.

[mellecoco]

C'est assez difficile, car il faut que je gère deux maladies à la fois. Donc, d'un côté rhumato, professeur en rhumato de l'autre côté endocrinologue et cancérologue et le message ne passe pas toujours entre eux.
Idem, on me prescrit du Thyrogen pour prendre la gélule d'iode, et personne n'est au courant dans le service de médecine nucléaire que j'ai une PR et un traitement, donc, il a fallu que je demande, si il n'y avait pas de contre-indication entre ces médicaments. J'ai vraiment l'impression de devoir tout gérer. Et j'ai bien l'impression que ce n'est pas gagné pour reprendre l'Humira derrière.Mais, cette cure d'iode est ma dernière chance si je veux reprendre des ANTI-TNF.
Je vais avoir une semaine difficile à partir du 23 mars en chambre d'iode (isolement total dans une minuscule chambre, sans douche, sans visite).

[lalilette44]

nous penserons trés fort a toi pendant cette semaine difficile pour toi c'est la que le mot santé c'est toute la richesse que l'on peut posseder et qui ne s'achette pas revient vite nous donner de tes nouvelles bon moral a toi amitiers .

[monica]

re-bonjour,

Très difficile de se faire soigner actuellement, enfin c'est mon avis personnel, les dossiers patients ne sont plus lus dans les services, c'est pourquoi il faut qu'en plus de la maladie que l'on surveille de très près ce que l'on nous donne, il est hors de question de se reposer sur un médecin ou un soignant.

Nous devons rester très vigilants à ce que l'on nous fait quitte à passer pour des empêcheurs de tourner en rond.

Bon courage Mellecoco pour la semaine qui vient et les autres qui vont suivre. Il faut malgré tout rester confiante et croire en sa bonne étoile.

Allez courage à vous, j'aurais une petite pensée le 23, c'est vrai qu'une petite chambre sans douche et sans contact ni visite, ça semble toute une éternité.

A bientôt pour avoir de vos nouvelles.

Amicalement. Monica.

[mellecoco]

Je viendrai vous donner des nouvelles. Normalement, je dois avoir un ordinateur portable avec connexion wifi (si çà marche).Ou autrement, vous aurez des nouvelles par mon blog, car je voulais écrire exactement ce qu'on ressentait en chambre d'iode et surtout publier des photos de ces chambres plombées.
Bon dimanche

[Tartine]

Bonjour Mllecoco et les autres,

Tu dis:

Le fait que ce médecin veuille un accord d'un cancérologue me donne l'impression qu'il n'est pas entièrement sûr de la suite avec comme traitement l'Humira.

Je comprends tes inquiétudes mais je crois qu'il est plutôt rassurant que le rhumato prenne l'avis du cancérologue. La médecine n'est pas une science exacte et il est important que les décisions se prennent en équipe avec toi qui est tout de même la première concernée..., ce en quoi je rejoins complètement Monica. Moi, je trouve que c'est plus rassurant que le médecin prenne d'autres avis et qu'en final ce soit toi qui décide en connaissance de cause (effets secondaires, etc.)
Bon courage à toi.
Je penserai à toi le 23
Bon dimanche ensoleillé à tous.

[BREDELET]

Melecoco, bonjour, bonjour à tous, je pense que soigner ton cancer de la thyroide est essentiel, surtout que l'on obtient de bons résultats, j'ai une amie qui est passée par là, il y a déjà plusieures années, une fois la rémission arrivée, tu pourras te faire soigner ta PR. Effectivement les nouveaux traitements anti TNF baissent l'immunité et ce n'est pas formidable pour le cancer. Alice a été une semaine à Paris dans les bulles, en immunologie, avant qu'on lui diagnostique sa PR, elle avait 11 mois.... Tu verras une semaine cela passe vite. Nous serons toutes et tous avec toi- le 23 - Gros Bisous- Lydie -Alice