une provençale parmi vous

Tout ce que vous dites sur la maladie

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christine84
Messages : 1144
Enregistré le : 06 mars 2009, 08:43

une provençale parmi vous

Message par christine84 »

bonjour je me presente ,je m'appelle Christine,j'ai 49 ans ,je suis maman de 4 grands enfants et grand mere de 3 petits enfants,je vis au pied du luberon dans un petit village loin des tumultes de la ville,apres une fracture des orteils cet été j'ai commencé a souffrir du pied opposé,la on me dit que c'est parce que j'ai trop compensé, :roll: bon puis d'autres douleurs apparaissent,genoux,epaule,pieds gonflés douloureux,on me dit ce sont des rhumatismes :roll: puis je consulte un medecin osteo qui me dit que du fait que j'ai mal marché,cela m'a occasionné des douleurs diverses :? puis un jour je craque , car j'etais constament en crises fievre forte douleurs ect...c'etait fin decembre,j'ai du decendre au village a pied car il etait tombé 30 cm de neige phenomene assez rare en provence et la j'ai souffert pour arriver jusqu'a medecin d'un autre cabinet;qui elle au vu de tout mes symptomes me fait faire une recherche de facteur rumatoide et bien sur et avec chance car d'apres divers temoignagnes ça n'apparait pas de suite cela est positif,elle m'envoie donc chez un rumato qui decide quand je lui explique mes nuits sans sommeil,mes genoux qui se bloquent,les douleurs au mains qui apparaissent,enfin :evil: l'imprerssion d'avoir 30 ans de plus :shock: il me met sous metoject a ma demande cr je savais que c'etait mieux toleré qu'en comprimé car je suis tres nauseeuse,artrotec 0,50 2 fois par jour et speciafoldine,la je fais ma 5ieme injection et j'ai la vitesse de sedimentation qui a bien baissé je souffre un peu moins mais j'ai encore les pieds enflés du mal a marcher ,surtout que je m'occuppe de gens agées,je suis tres fatiguée et bien sur j'ai du apprendre a accepter de vivre avec cettte cochonnerie :cry: l'acceptation a ete pour moi la plus dure car je me sent diminuée moi qui etait tres active toujours a droite er a gauche,il y a des fois ou je n'arrive pas a prendre mes petits enfants aux bras,cela m'attriste,mais je me dis que j'ai eu au moins le temps d'elever mes 4 enfants,par rapport a certaines jeunes femmes,la on m'a fait une radio des poumons on m'a trouve 2 petits nodules cela m'angoisse pas mal mais comme j'ai eu un talcage du poumon c'est peut etre a cause de ça,je dois voir un pneumologue en fin de mois,je voulais vous poser plusieurs questions,d'abord recemment j'ai eu une mauvaise bronchite et j'ai fait une tres grosse allergie a la peliciline,c'etait bien la premiere fois :twisted: j'ai du aller aux urgences a cause de ça,cela vous est t'il deja arrive?j'ai precisé au toubib que j'etais sous metoject il m'a dit ça craint rien,je reste sceptique :?: avec le metoject ou le metotrextate malgré les années avez vous encore des crises inflammatoires :?: je fais facilement des infections urinaires a cause d'un rein mal placé avec la pr le risque est augementé :?: je pense que d'autres questions me viendront a l'esprit,en attendant je vous remerçie d'avoir pris le temps de me lire,je sais je suis une incontestable bavarde :D aparment la pr ne touche pas la langue :D
Dans la vie on a d'immenses joies mais aussi d'innoubliables chagrin,de Marcel Pagnol
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patrick
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Enregistré le : 12 févr. 2007, 20:46

Re: une provençale parmi vous

Message par patrick »

Bonjour Christine

et bienvenue sur le forum.



En lisant les différents sujets du forum tu vas pouvoir apprendre plein de choses...



Les nouveaux traitements de la PR sont là pour stopper les inflammations et limiter, voir bloquer, le processus des déformations.

Si après quelques mois la réponse au metotrexate est insuffisante il est possible d'y adjoindre un anti-TNF Alfa dont l'efficacité est remarquable.

Ces traitements agissant sur l'immunité il est nécessaire, auparavant, de vérifier s'il n'existe pas d'infection dans notre organisme.

Il te faudra être très attentive à tous risques d'infection et les éviter sachant que pour toi la pénicilline n'est plus possible et que tu as un terrain infectieux des reins plus grand.



La PR demande une bonne hygiène de vie et de savoir ménager ses articulations que nous devons continuer à mobiliser sans atteindre le point de douleur qui est un signe d'agression et d'usure...

Ne te sent pas diminué, ni triste c'est la vie et cela pour tout le monde de devoir adapter son existence au fil du temps qui passe...

Je connais des grands-mère heureuse qui ne grimpent plus les cascades de glace et de costauds montagnard qui ont renoncés aux expéditions hivernale.
Profite du présent et vie pleinement en trouvant les petites astuces qui te permettront de ne pas faire de mal à tes articulations.

Crois moi, je vis très bien en ne tendant plus mes 5 doigts aux poignées de main trop virile, en poussant les portes de l'épaule ou en laissant à d'autre le soin de faire sauter les bouchons...
Si tes petits enfants se doivent, eux, de monter sur le banc ou la chaise pour que tu puisses les prendre dans tes bras, ce n'est pas grave...

Je te souhaite tout le bonheur du monde
et souviens toi de la jolie phrase de Meng-Tsen:

" J'étais malheureux de n'avoir pas de souliers, alors j'ai rencontré un homme qui n'avait pas de pieds et je me suis trouvé content de mon sort "

Bien amicalement
Patrick
Il ne dépend pas de toi d'être riche , mais il dépend de toi d'être heureux
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
mounette
Messages : 108
Enregistré le : 22 sept. 2008, 15:25

Re: une provençale parmi vous

Message par mounette »

Bonjour,

Moi, personnellement ,je pousse les portes avec mes fesses :lol: car mes épaules me font trop mal :( de toute façon ont est obliger d'avoir des petites astuces au quotidien mais les nouvelles astuces sont toujours bonne a prendre :wink: moi qui est beaucoup de mal a deleguer c'est pas evident tous les jours mais je le fais car il y a des choses que je n'arrive plus a faire et je crois que c'est ça le pire c'est que l'on est conscient de notre handicap et c'est ça le plus dur surtout que je n'ai que 38 ans et l'impression dans avoir 10 de plus.
Mounette
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nadine08210
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Enregistré le : 02 mars 2009, 07:38

Re: une provençale parmi vous

Message par nadine08210 »

Bienvenue sur le forum, moi aussi je n'ai que 42 ans et pourtant physiquement j'ai l'impression d'en avoir 70, j'ai revu mon rhumato hier, nous avons augmenté la dose du methoject car après 6 semaine de traitement aucune amélioration, j'ai espoir de pouvoir remarcher correctement pour l'instant je me traine, bon courage à toi, amitié Nadine
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christine84
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Enregistré le : 06 mars 2009, 08:43

Re: une provençale parmi vous

Message par christine84 »

bonjour a tous merci d'avoir repondu a mon message,d'abord Patrick la jolie prhase que tu as cité je vais la mettre dans un coin de ma tete elle m'a touché a un point :cry: cela m'a rappelle ma grand mere qui me disait toujours regarde en dessous de toi,c'est moins joliment dit :D c'est pour ça que je disais que j'avais de la chance d'avoir pu elevées mes enfants avant cette cochonnerie :x mounette tu gardes come moi le sens de l'humour, et comme moi tu n'aimes pas deleguer,l'autre jour ma fille de 22 ans m'a dit delegue un peu maman tu t'es asez ocupé de nous a nous de t'éider;;puis j'ai pleins d'astuces aaussi du meme genre :mrgreen: nadine oui c'est vraiment ça on se sent plus vieille quand je vois que ma mere de 69 ans a plus la peche que moi :lol: :cry: Patrick encore merci pour tes diffferents conseils,et oui la je sais que le letoject met du temps a faire effet la ça allait mieux puis hop on dirait que ça regresse,je dois passée une prise de sang par mois la c'est dans 15j on verra en cas je rappellerai mon rumato,come j'ai dit au rumato le 6 juin je marie ma fille la plus jeune c'est la derniere a partir de la maison je veux etre en forme ce jour la car je suis quelqu'n qui aime danser et faire rire et je veux pas que ça change :wink: je suis tres entourée par les miens meme mon mari qui au debut pensait que c'etait des douleurs psycologique a repris a fumer de me voir comme ça :roll: il me soutiens ne rechigne pas a me passer de la pommade ,ssur mes petis pieds douloureux :mrgreen: et mes filles me telephonent tous les jours :D je vais de ce pas parcouri le forum :wink:
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PieretteM
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Enregistré le : 01 janv. 2005, 13:35

Re: une provençale parmi vous

Message par PieretteM »

Bonjour Christine,

Bienvenue sur ce forum où tu as déjà reçu de nombreuses réponses qui j'espère t'aideront à y voir plus clair.

L'acceptation de la maladie est longue, très longue, c'est pas facile de vivre avec une telle maladie, mais comme te le dit ta fille n'hésites pas à demander de l'aide ; elle a raison, je sais c'est pas facile mais quand tu as trop mal acceptes leur aide d'autant que c'est gentiment proposé.

Je confirme ce que t'a dit Patrick : attention aux risques infectieux, y compris à la plus petite plaie ; la PR en augmente le risque très légèrement mais nos traitements y sont aussi pour beaucoup.
Pour en revenir à la penicilline je ne pense pas que ce soit lié car on peut supporter un médicament durant des années sans aucun soucis et puis tout à coup c'est l'allergie sans savoir ni pourquoi, ni comment et pas besoin d'avoir une PR pour en arriver là.

Bonne soiréee et à bientôt, amitiés.
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christine84
Messages : 1144
Enregistré le : 06 mars 2009, 08:43

Re: une provençale parmi vous

Message par christine84 »

merci pierrettte pour ton message de reconfort,et oui dificile a accepter :cry: mais bon je suis pas a plaindre mon mari ,ma famille mes enfants me soutiennent ça en ai incroyable et touchant de voir ça,faut dire que j'ai toujours ete la pour tous, :)
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nounoufrance
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Enregistré le : 20 mars 2009, 21:59

Re: une provençale parmi vous

Message par nounoufrance »

bonjour je suis nouvelle sur ce forum.
Je me présente , je suis une femme de 48 ans ,j'ai été dianostiqué pr le 29 janvier 2009. Mes douleurs ont commencé dans mes mains le 1 janvier 09 . Synovite main doite puis la mains gauche a suivie 5 jours après même si j'étais sous traitement de cortisone. Puis la machoire , épaule , coude ont suivie . j'ai rencontré un rhumato le 29 janvier. Il m'a mie sur traitement metho 15 mg par semaine. J'ai revue le rhumato le 19 mars . J'ai maintenant très mal aux pieds la nuit et parfois le jour.Mal dans les hanches. Il me dit que cela n'est pas à cause de la pr car je n'étais pas enflé. Il descent le métho à 12.5mg.ET que dans 2 mois ont va arrêter le traitement si tout va bien. Ce que j'ai lue sur la pr n'arrête pas le traitement de fond. Est -ce- que c'est normal ? Quand je lis sur les forums la douleur des pieds est insuportable la nuit surtout .Est-ce-que l'on doit toujours être enflé . Ou je suis mal dianostiqué. Merci! beaucoup de répondre à mes questions. :?:
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christine84
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Enregistré le : 06 mars 2009, 08:43

Re: une provençale parmi vous

Message par christine84 »

bonjour a toi en principe a part si il y a remission totale ce qui est rare on arrete jamais les traitement de fond :roll: tu continuea souffrir et on te baisse le traitement, :?: des exemens sanguins sont comment , :?: en tout cas courage a toi,moi je revois le rumato lundi car mes anlayses sont pas bonnes tout est remonté et je souffre enormement pies genoux on dirait que j'ai une entorse :(
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monica
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Enregistré le : 17 sept. 2008, 17:25

Re: une provençale parmi vous

Message par monica »

Tout d'abord bonjour à toutes et tous, ainsi qu'aux nouvelles et bienvenue parmi nous.

Patrick à superbement répondu à Christine, il faut vivre avec ce que l'on a, savoir que ce sera jusqu'au bout. Je comprends que ce soit dur à avaler, j'ai ressenti cela l'an dernier quand on m'a annoncé que j'avais cette vacherie, j'ai dû mettre quelques mois avant d'accepter, je ne pensais pas avoir une retraite si "mouvementée", mais moi aussi j'ai eu la chance de pouvoir élever mes enfants avant que cette maladie ne s'occupe de moi.

Le traitement aidant, (Metoject 15mg, prednisone et Voltarène) ça va mieux même si ce n'est pas encore le top du top, d'ailleurs je dois revoir la rhumato dans quelques semaines, elle attendait l'intervention pour pouvoir modifier le traitement, la PR a tellement progressé que j'ai déjà un orteil opéré et une prothèse totale d'épaule (inversée), comme ça ne fait que 15 jours que je suis opérée ma CRP est remontée en flêche et les douleurs sont apparues là où il n'y en avait encore pas. Mais j'ai le moral et tout comme Christine je suis bien entourée. :D

Bon courage à vous toutes et tous, il fait beau et aujourd'hui, nous fêtons les anniversaires de mon mari et d'un de mes petits fils (20 ans), alors comme il fait beau en plus, ce sera une belle journée. :lol:

Bon dimanche à tous.

Amicalement, Monica. :wink:
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christine84
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Enregistré le : 06 mars 2009, 08:43

Re: une provençale parmi vous

Message par christine84 »

bonne journée en famille monica moi j'ai ma petite fille de 2 ans et demie ça me fatigue mais c'est une fatigue d'amour :wink:
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PieretteM
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Re: une provençale parmi vous

Message par PieretteM »

Bonjour à toutes,

Tout d'abord je veux répondre à NOUNOUFRANCE et lui dire que son rhumato ou plutôt ce qu'il dit parait contradictoire. Dans un premier temps il diagnostique une PR et donne un traitement de fonds et dans un second il dit que les douleurs ne proviennent pas de la PR mais ne se donne aucun mal, ni aucun moyen pour en rechercher l'origine. Il n'y a pas que les gonflements à prendre en compte, le rhumato tient compte des douleurs, du nombre d'articulations touchées, de leur importance, de la durée des crises et du résultat des bilans. Vous avez encore plus mal et il diminue le traitement, c'est pas logique. Je vous conseille de rester à votre dosage "d'origine" et de prendre un second avis.

CHRISTINE même en rémission, mon rhumato ne veut surtout pas que j'arrête mon traitement de fonds.

MONICA bon anniversaire en famille et profite bien de cette journée. Comment se passe ta rééducation, vas tu mieux ?

Bonne soirée à toutes
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monica
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Re: une provençale parmi vous

Message par monica »

Bonsoir Pierette,

Je suis rentrée plus vite que prévu du centre de rééducation car je progresse très bien, je vais même passer à 3 séances par semaine au lieu de 5.

Demain le reste des agrafes sera oté, kiné, massages, kinetec, radios, visite chez le médecin du centre et en principe il doit retirer la broche de l'orteil. Mardi, prise de sang et kiné avec massage et de nouveau le kinetec qui nous fait beaucoup progresser.

Inutile de préciser que je suis très fatiguée, je dors mal et peu ma tension ne remonte pas et le dernier bilan bio montrait une insuffisance de GR, hemoglobine et hématocrite, je verrais bien avec les résultats de la prise de sang de mardi prochain si tout rentre dans l'ordre, la CRP est remontée mais je pense que c'est aussi dû à l'intervention.

Voila les news, merci de prendre de mes nouvelles, c'est très gentil à vous.

Bonne soirée à toutes et à bientôt.

Amicalement.

Monica.
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christine84
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Re: une provençale parmi vous

Message par christine84 »

couraga a monica :wink: ce matin j'ai vu le rumato j'ai ellaté en sanglots dans son bureau tellement je souffre,je desteste ça me devoiler comme ça :( il m' dit qu'il n'avait rien contre le fait de me passer sous biotherapie car la tout est remonté mais je dois d'abord aller voir le pneumo pour savoir ce que son ces nodules au poumons et qu'il donne son accord j'ai rdv le 30 mars et je reois le rumato dans 15j il a dit qu'il ne me laissera pas souffrir comme ça mais doit tout verifier avec le pneumologue et aussi les urines voir si j'ai pas une infection car d'apres lui les poussées sont peut etre revenue a cause d'une infection :?: il veut que je prenne la cortisone j'avais refusé jusqu'a present mais m'a assuré que je souffrirais moins,j'espere que je ne vais pas gonflé comma le derniere fois,voila le moral n'est pas trop bon mais ma petite fille me fait bien rire :lol: :lol: merci a vous
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nadine08
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Re: une provençale parmi vous

Message par nadine08 »

En ce qui concerne la cortisone, j'en ai pris pendant 12 semaines afin d'atténuer mes douleurs, c'est vrai que cela m'a énormément aidé, seul hic 6 kg en plus à mon palmarès :twisted: :twisted: :twisted:, je l'ai arrêté ce matin et j'entame un petit régime pour perdre ces kilos superflu, on m'a fait beaucoup de remarque au sujet de cette prise de poids mais je me moque complètement de ce que peuvent raconter les gens, le bonheur pour moi était de ne plus souffrir, courage à toi, amitié, Nadine.
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