Alice - 24 ans et 23 ans de PR

[BREDELET]

Bonjour à tous, je suis Lydie, la maman d'Alice, je suis inscrite depuis Novembre 2008 et trouve votre Forum intéressant. J'avoue être restée très longtemps seule, sans l'aide d'association et je pense que c'est une erreur de ma part. Par ailleurs, Alice et mois sommes à votre disposition si vous avez des questions sur votre PR. Alice a été dépistée à Necker - Mme P.- à l'âge de 11 mois. Est ce que vous avez déjà vu des cas de bébé déclaré une PR ? Bon courage à tous- Lydie

[BRIAND]

Bonsoir Lydie
Maintenant que je connais le parcours d' Alice je pense souvent à vous trois.
Vous me donnez du courage à continuer mon combat, dans la solidarité dont nous manquons parfois.
je voudrais répondre un peu à votre question, j'avais un livre d'un rhumatologue Allemand qui disait avoir trouvé un nouveau né avec une PR . Ce vieux livre est certainement rangé dans un coin avec d'autres, mais cela m'avait profondément marqué à cette époque.
Je connais très bien Madame A.M. P. à Necker très '' spécialisée '' dans la polyarthrite infantile.
Je vous souhaite une bonne soirée
A bientôt, bon courage mes amies
Je vous embrasse
BRIAND


Conformément à la charte de ce forum, merci d'échanger les noms des médecins en MP

[PieretteM]

Bonjour Lydie,

Que de courage il vous a fallu pour affronter la maladie de votre bébé et l'aider à s'en sortir et à grandir avec, félicitations, je vous admire bien sincèrement.

Effectivement, rester seule face à cette maladie surtout chez un enfant n'a pas du être facile. J'espère que vous trouverez ici toute l'écoute dont vous avez besoin.

Bon courage à vous et surtout à Alice et à bientôt de vos nouvelles.

Amitiés

[BREDELET]

Pierrette M - Je suis désolée, je crois avoir commis une faute en donnant le nom du Dr qui a suivi Alice. J'avoue ne pas encore être rodée à l'utilisatiuon de votre site et à toutes les abréviations MP -PR Modérateur - adhérent .... J'en profite pour vous souhaiter à tous et à toues une exellente année 2009 - Je suis contente de faire partie de votre site, car effectivement la solitude face à la maladie n'est pas bonne- J'aimerais également vous aider si mon expérience peut servir à d'autres, notamment au niveau de l'intégration scolaire. Bien amicalement- Lydie

[isabelle]

bonjour je découvre que vous avez eut cette maladie a l'âge de 11 mois
sait cela si je comprend bien sait possible et comment ils ont découvert que c'était cela si petite
mais vous avez du courage et de la volonté
mais voilas je me dit quand même quelle souffrance
je sait que cela doit êtres difficile des jours merci a plus isabelle

[PieretteM]

Bonsoir à tous,

BONNE ET HEUREUSE ANNEE A TOUS

LYDIE, c'est pas grave, nous sommes là pour expliquer et rectifier. Je vais essayer de vous expliquer les abréviations que vous ne comprenez pas :
MP : message privé
PR : polyarthrite rhumatoïde
Modérateur : personnes chargées de faire respecter les règles de bienséance et la charte du forum, aussi surnommé(e)s dictateur
Adhérent : généralement membre d'une association.
Chouette l'idée de faire profiter de votre expérience.

ISABELLE ce n'est pas Lydie qui est atteinte de PR mais sa fille Alice.

Bonne soirée, amitiés.

[BREDELET]

Isabelle, merci pour votre réponse, en fait Alice a été contaminée par un streptocoque à la maternité, infection nosocomiale et alors qu'elle aurait dû être suivie pendant 1 an, elle n'a reçu des antibio que pendant 15 jours. A 11 mois son genoux gauche est devenu rouge et sa jambe s'est bloquée à 90 °. De suite, elle a été hôspitalisée, et ensuite ce son ses doigts qui ont gonflé. On ne voulait rien me dire, alors j'ai exigé son transfert sur PARIS et là, en moins d'une semaine, le diagnostic est tombé. Malheureusement la totalité de ses articulations sont déformées, Ce qui est très différents pour un adulte chez qui les articulations ont terminé leur croissance. Le strepto est une véritable "saloperie" qui modifie votre génétique ....
Malheureusement les hôpitaux en regorgent. Alice fonctionne par poussée inflammatoires très violentes. Elle se paralyse complètement, pendant plussieurs mois .... Suite à de la fatigue et surtout un choc affectif ....Elle pert énormément de poids puis, un jour sans aucune explication elle va mieux, quitte son fauteuil, commence a remarcher et retourne en cours. Cela ne l'a pas empêché de passer son Bac- de faire l'IUT- actuellement elle essaie de passer son permis sur une voiture handicapée- Il faut vivre avec, mon mari son Père, n'a pas supporté, il est parti elle avait 9 ans-sa soeur 11 ans et ne la regarde même pas dans la rue quand il la rencontre- Tout cela représente une somme de douleur énorme physiquement et également psychiquement pour tous. Comme vous, parfois l'on creuse et ensuite on ne peut que remonter. Il faut se battre, quand je redescendais de Paris, je relativisais en me disant que j'avais de la chance, mon bébé à moi était vivant d'autres n'ont pas cette chance- Amitiés à tous Lydie

bonjour je découvre que vous avez eut cette maladie a l'âge de 11 mois
sait cela si je comprend bien sait possible et comment ils ont découvert que c'était cela si petite
mais vous avez du courage et de la volonté
mais voilas je me dit quand même quelle souffrance
je sait que cela doit êtres difficile des jours merci a plus isabelle

[isabelle]

bonjour alice
je suis triste de voir les choses
quand je pense qu'un père ne peut pas assumer cela
en plus de la maladie il faut endurer la séparation de son père
sait vrai que vous etes courageuse
et je sait que sait très beau de se battre comme elle le fait
et surtout elle et jeune
mais elle a de la force
j'espere que ses douleurs cette année seront moins pénible
qu'ele pourra faire plein de chose quelle aime
et bon courage a vous amicalement isabelle

[SylC8733]

Bonsoir!

Ce n'est pas souvent que je parle de ma PR, j'ai même plutôt pas envie car en lisant tous les témoignages cela me fait peur, c'est un peu idiot car je suis atteinte depuis plus de 20 ans et j'ai seulement 28 ans. "A 11 mois son genoux gauche est devenu rouge et sa jambe s'est bloquée à 90 °"Cela à commencé pareil pour moi, j'avais 18 mois.
Ma mère s'est retrouvée seule avec ma maladie et n'a pas cessé de se battre pour moi et je la remercie pour ça car sans son courage et son optimisme, je n'en serait pas là où j'en suis actuellement.
Grâce à elle j'ai passé mon bac dans un lycée normal, fait des études supérieure, je travaille en tant que comptable à 35h, je fais un peu de plongée et de salsa, bien sûr cela est douloureux mais quel plaisir de le faire tant qu'on peut et dans la limite du raisonnable évidement, voilà comment elle m'a élevé. Elle à toujours refusé que je soit un cobaye (hanche plastique et opérations en tout genre...). Dans les années 80 c'était plus difficile que maintenant, même si cela l'est encore; la maladie n'est pas facile à expliquée et on croit souvent que c'est de la comédie, comment expliquer la douleur qui ne se voit pas physiquement.
Je suis actuellement sous Humira, voltarène et Novatrex. Depuis les anti TNF ma vie à changé et les douleurs bien soulagées, de meilleure humeur et plus d'envies et le moral au beau fixe plus souvent.
Je ne sait pas si ce message aidera quelqu'un mais n'hésitez pas à me poser des questions, j'y répondrai.

[BREDELET]

Bonjour Syl, que d'émotion à la lecture de ton parcours, exactement le même que celui d'Alice, Alice vient d'obtenir son DUT gestion des Petites et moyennes structures et s'apprête à travailler en tant que comptable. Il ne faut pas que les commentaires des uns et des autres te fassent peur, tu vois, Alice ne vient pas beaucoup sur le forum et c'est moi sa Maman qui fait le lien, peut-être n'a - t - elle pas le courage que tu as. Tu sais, au début où l'on m'a appris la PR d'Alice, moi non plus je n'avais pas le courage de lire de la documentation, une phrase, un détail peut devenir très choquant et nous déstabiliser. Mais par ailleurs, tu te sentiras moins isolée. Et puis, comme tu as du le lire, chacun à sa propre histoire avec sa PR et heureusement tous ne sont pas atteints de la même façon. Je ne sais pas comment ta Maman ressent la situation aujourd'hui, mais moi je suis très contente d'avoir trouver l'accueil de ce forum, les petits mots, les encouragements de l'un et l'autre et surtout le fait que ton expérience peut également aider d'autres membres. Nous vous embrassons toutes les deux très fort et vous souhaitons beaucoup de courage- BRAVO- Lydie- Alice

[PieretteM]

Bonjour SYL,

Bienvenue sur ce forum.

Effectivement que d'émotions à la lecture de ton témoignage, mais aussi beaucoup d'espoir, merci pour ton courage et ton dynamisme.

BREDELET coucou à toi et à Alice.

Amitiés

[BREDELET]

Pierrette comment allez-vous ? A Troyes Nous allons bien, toujours pas de réponse pour le permis d'Alice, elle va donc procéder différemment et se mettre à chercher un emploi "sans doute une autre galère" mais il faut continuer à se battre. Nous allons donc revoir son classement à la MDPH et surtout voir les moyens de transports, puisqu'Alice ne peut utiliser les transports en commun. Il faut également que je recherche du travail pour moi, les remplacements en cabinet comptable vont commencer.Nous commençons la période fiscale d'hiver. J'espère que chez vous tou va bien- Amitiés Lydie- Delphine et Alice.

[BREDELET]

Bonjour à tous et à toutes, bonne nouvelle pour les handicapés de l'Aube, après mes revendications nous avons obtenu un article de 5 colonnes dans notre quotidien local l' EST ECLAIR - Permis de conduire : LA FORMATION DES HANDICAPES MENACEE DE PANNE- Cela va sans doute faire avancer la procédure de nommination d'une auto école- Je suis contente pour Alice mais aussi pour les 25 personnes actuellement en cours de formation qui se retrouveront à compter du 28 Février sans auto-école. - désolée de vous abandonner, j'ai un début de grippe, je cours chez le médecin, il ne faut pas qu'Alice l'attrape avec son traitemENT à l'enbrel. Bisous à tous- Lydie

[PieretteM]

Bonjour Lydie,

Votre combat semble porter ses fruits, j'espère que Lydie et les autres handicapés pourront passer leur permis dans le département, félicitations pour votre énergie.

Je vous remercie, ça va à peu près. Mais pas pour vous, on dirait que la grippe vous rattrape, j'espère que ce ne sera pas trop méchant.

Comment va Alice ?

Bon courage, à bientôt de vos nouvelles à toutes deux.

[BREDELET]

Bonsoir Pierrette, Alice va bien, elle est toujours sous métho et Enbrel. Le résultat de l'enbrel est très nettement visible surtout sur son autonomie à la marche. Après, il faut croiser les doigts pour que cela dure. Elle a été déçue pour son permis. Mais elle est obligée de se résigner. Nous avons fait le maximum. Donc, elle va commencer sa recherche d'emploi, nous sommes en relation avec l'AGFIPH et Briand, nous a bien aidées. Amitiés à tous et bon courage- Lydie -Alice