la PR fait maintenant partie de mon quotidien...

[emmanuelle]

Bonjour,

La PR fait maitenant partie de mon quotidien depuis fin Août 08,date à laquelle on m'a annoncé la maladie.J'ai 37 ans, je suis mariée et j'ai une petite fille de 8 ans.Mon facteur rhumatoide est 128 ul par ml ( test positif au latex et waler -rose)et mon taux de CCP est supérieur à 340.Bref, je suis sous métoject 15 mg par semaine depuis quelques semaines et je prends un comprimé de spécialfoldine 2 jours aprés l'injection.Quotidiennement, je prends 2,5 mg de corticoide et 1 comprimé de Célebrex.Progressivement,je vais mieux mais ma cheville gauche résiste au traitement ! Je dois passer un IRM bientôt et toutes les 4 semaines, je vois mon rhumato de ville...Je suis en arrêt de travail depuis 4 mois! A travers ce Forum,je recherche soutien, informations et échanges....BONJOUR à TOUS !

[BRIAND]

Bonjour Emmanuelle
Bienvenue parmi nous
Je viens de prendre connaissance de votre post.
Je suis un homme polyarthritique depuis près de 32 ans.
Je suis soigné au MTX depuis 1985 et spécialfoldine les années suivantes entre les deux prises. Mais, chaque malade est un cas et le soignant ne connait pas la réaction de son patient.
On peut même dire que chacun à sa PR.
Il ne faut surtout pas vous démoraliser quand ma PR a débuté comme vous et nous tous, je me posais un tas de questions sur mon avenir, cette maladie n'était pas connue comme aujourd'hui.
Je le dis souvent, merci aux associations car à 36 ans quand elle a débuté on me prenait pour un comédien qui devenait souvent agressif par la souffrance. Mais pensez-vous tout le monde a des douleurs surtout en Bretagne... C'est pour cela que je passe beaucoup de mon temps en retraite à aider et informer les autres à l'Andar.
Ce que je peux vous donner comme conseils : Bien suivre les recommadations de votre rhumatologue et ne pas écouter les marchands de pillules et appareils miraculeux qui avec l'expèrience et la rencontre de nombreux malades ne soulagent que le portefeuille. Je le disais encore sur une radio voilà quinze jours.
J'ai une nouvelle fois repété : En période de poussée nous pouvons souffir la nuit et le jour, parfois même dans l'incompréhension totale. Vous êtes en arrêt alors reposez-vous, j'ai toujours entendu que c'était 50 % des médicaments en période de forte poussée.
En me reposant le maximum je suis arrivé à ma préretraite.
Concernant votre travail, si vous avez besoin de conseils en MP comme à tous du forum.
Important : ne jamais donné sa démission ( deux encore cette année ) vous perdez vos droits.
Je vous souhaite bon courage et Bonnes fêtes de find'année comme à tout le monde du forum.
A bientôt de vos nouvelles.
Bien cordialement
BRIAND.

[emmanuelle]

Bonjour BRIAND,

Merci pour votre soutien...Je vous ai envoyé un MP...mais ça n'a pas dû fonctionner..tant pis.
Mon traitement m'aide à aller mieux mais ma cheville gauche résiste au traitement,ça m'inquiète.Un IRM est prévu fin janvier, je patiente.Déja 4 mois d'arrêt de travail ! A plus. Emmanuelle

[emmanuelle]

Bonjour à tous,

J' ai passé un IRM samedi dernier.Cet examen montre essentiellement "des remaniements cartilagineux astragaliens antérieurs avec des plages d'hypersignal sous chondal sur les séquences pondérées T2".Bref..je n'ai rien compris...Mon rhumato m'a dit que c'est une conséquence de la polyarthrite,mais que pour l'instant ça ne nécessite pas une infiltration à l'yttrium (car pas d'éponchement de la synoviale).Il me demande de patienter encore 4 semaines et de me forcer un peu à marcher.Globalement, je vais mieux.Mes articulations ne sont quasiment plus douloureuses mais je suis toujours en arrêt maladie à cause de ma cheville .Je marche toujours trés difficilement bien que ma cheville soit un peu plus fonctionnelle.Depuis une dizaine de jours, je peux faire un peu de vélo...c'est bien car je ne peux toujours pas conduire.

Merci Briand pour vos infos sur le mi-temps thérapeutique....

Merci Monica pour votre MP suite aux dégâts de la tempête dans votre région.J'attends de vos nouvelles car je sais que vous allez chez le rhumato aujour'hui. A bientôt

[monica]

Bonjour Emmanuelle,

J'ai donc vu la rhumato hier, elle ne tient pas à apporter de changement dans le traitement surtout si près de l'intervention que je dois subir le 5 mars, elle préfère donc attendre, mêmes doses, Vitamines en + ; par contre elle m'a changé l'Inipomp par de l'Inexium, j'avais arrêté le Voltarène car trop de brûlures oesophagiennes et elle tient à ce que continue le Voltarène, même si ça ne change pas grand chose au niveau douleurs.

Mardi RV chirurgien et anesthésiste.

J'espère que votre cheville vous laisse souffler un peu et je vous envie de pouvoir faire un peu de vélo (mes poignets ne sont pas fiables). Ce matin je suis allée au marché, j'essaie tous les jours de faire un tour, mais mon orteil se déforme tellement que je suis blessée sur le dessus et ça le chirurgien n'appréciera pas, en plus de l'épaule je lui ai demandé de faire mon orteil en même temps.

Les dégâts sont très importants, il ne reste plus grand-chose des arbres, par contre il y aura du boulot pour les bûcherons et le nettoyage qui va avec, il y a encore un village pas loin de nous, où les gens n'ont pas encore l'électricité.

Bonne fin de journée, bon W.E. à toutes et tous, à bientôt.

Monica.

[BRIAND]

Bonjour Emmanuelle
Je viens de lire que vous pouvez faire du vélo, mais pas conduire.
Moi c'est l'inverse depuis de nobreuses années, mais dans mon travail à l'association je vois des personnes qui font des erreurs à l'achat.
Il est interdit de conduitre avec des attelles, moi je mets un poignet de cuir pour avoir plus de force.
Attention Emmanuelle, je ne dis pas cela pour vous, car tout le monde n'a pas les moyens d'acheter un véhicule neuf, alors il faut faire avec ce que nous avons, et en connaisseur une vielle bien entretenue peut durer longtemps, j'en posséde deux une de 13 ans l'autre 18 ans .
Pour information :
Ancien de chez PSA il m'arrive de conduire des personnes venant par le train à la vente des voitures du personnel (sans PUB)

Bonjour Monica
je pense bien à vous et à tous les habitants de cette belle région où j'allais faire du vélo autrefois. Prions surtout pour que tous soient bien indemnisés.
Bon courage à vous
Bien cordialement
BRIAND

[emmanuelle]

Bonjour à tous,Bonjour à Florence, Briand, Pierrette,

C'est toujours un plaisir de vous lire quotidiennement sur le forum...Actuellement,je vais mieux même si ma cheville Gauche m'handicap toujours pour marcher...Je suis toujours en arrêt maladie malheureusement...mais j'ai retrouvé un peu d'autonomie grâce à l'achat d'une petite voiture automatique.Qui a des nouvelles de monica ? A plus.

[PieretteM]

Bonjour Emmanuelle,

C'est gentil à toi de nous donner de tes nouvelles. Ravie de constater qu'il y a de l'amélioration, je sais que les arrêts maladie c'est pas le top mais le repos est très important pour nous.

Monica est rentrée à l'hosto la semaine dernière pour son opération. Je pense qu'elle viendra nous faire un petit coucou dès qu'elle sera de retour chez elle.

Bonne journée, bisous

[florence73]

bonjour

EMMANUELLE je suis contente que tu te sentes mieux. Il faut espérer que ta cheville va se calmer et que tu pourras travailler. Je pense que pour le moral c'est très bon de sortir et de voir autre chose. Penses tu reprendre à mi temps thérapeutique ?
Pour moi les douleurs se sont calmées enfin durant 2 mois mais depuis 3 jours j'ai une crise et s'est dur dur.

Bonjour a tous
est ce cela vous arrive parfois une crise malgré les traitements ? Combien de temps cela dure il en moyenne, faut il que je téléphone au rumatho ?
BONNE JOURNEE

[PieretteM]

Bonjour Florence,

Oui, il arrive que nous ayons des crises malgré les traitements de fonds. Dans ce cas là je prends des anti-inflammatoires (la cortisone ne me réussit pas du tout).

Il est préférable que tu demandes l'avis de ton rhumato qui te conseillera sur le dosage.

Quant à la durée impossible de te répondre, car nous sommes tous différents.

Bon courage à toi, bisous

[angele32]

bonjour j ai moi meme en ce moment une crise au doigt de la main droite c est tres dur je me sent imcomprise par l equipe medicale et par mon mari j aimerai des temoignages maniere de me rassurer car je desespere cordialement

bonjour

EMMANUELLE je suis contente que tu te sentes mieux. Il faut espérer que ta cheville va se calmer et que tu pourras travailler. Je pense que pour le moral c'est très bon de sortir et de voir autre chose. Penses tu reprendre à mi temps thérapeutique ?
Pour moi les douleurs se sont calmées enfin durant 2 mois mais depuis 3 jours j'ai une crise et s'est dur dur.

Bonjour a tous
est ce cela vous arrive parfois une crise malgré les traitements ? Combien de temps cela dure il en moyenne, faut il que je téléphone au rumatho ?
BONNE JOURNEE

[nadine08210]

Il est vrai que malgré les traitement de fond les crises son souvent là, en ce qui me concerne, on vient de changer la dose du Metoject et de la cortisone, le rhumato m'a dit qu'il valait que je patiente 6 à 8 semaines pour avoir de nouveau un signe d'amélioration, bon courage à toute, amitié Nadine

[emmanuelle]

Bonjour à vous,

Avec cette maladie, il faut savoir patienter et faire confiance au corps médical dés le moindre problème.C'est une maladie qui inquiète, on ne sait pas de quoi l'avenir sera fait....On sait pas ,non plus, comment prendre en compte cette maladie dans sa vie quoditienne,dans ses projets...Je souhaite reprendre mon travail dés que possible, peut- être éventuellement en mi-temps thérapeutique. A bientôt

Florence,j'espère que tu vas avoir un traitement qui soulagera des douleurs...

[monica]

Bonsoir tout le monde,

Je suis en permission pour 48 heures, retour au centre de rééducation dimanche soir.

Tout s'est bien passé, l'orteil et l'épaule sont réparés, l'épaule était en très mauvais état donc pas d'autre choix que de mettre une prothèse totale, la rééducation se passe bien, pas facile mais il faut que ça marche et la kiné est satisfaite des premiers résultats.

Je ne vous cache pas que je suis HS, vraiment très fatiguée, ma tension a du mal à remonter ceci explique cela. De plus la CRP est de nouveau remontée, j'espère que ce n'est qu'une conséquence dûe à l'intervention bien que de nouvelles douleurs soient apparues là où il n'y en avait pas encore de trop fortes ; nous verrons cela dans la semaine avec une nouvelle prise de sang.

Je vous souhaite une très bonne nuit à toutes et tous, un bon W.E. ensoleillé (que ça fait du bien).

et encore merci d'avoir pris de mes nouvelles

[Tartine]

Remets-toi vite et bon courage