le moral !!!

[sylvieK]

Bonsoir,

Je suis nouvelle sur ce forum. Ma polyarthrite a été diagnostiquée il y a un peu plus d'un an. Elle a vraiment bouleversé ma vie. J'étais très active, très dynamique, j'aimais m'habiller en robe ou jupe. Maintenant, j'ai souvent mal au pied : je met donc des baskets (avec une jupe : vous imaginez !!!), je marche comme une mamie (j'ai 30 ans) ... Et les mains, j'en parle pas, je ne suis même plus capable de faire mon ménage correctement ...

La maladie est arrivée au moment où nous avions décidé d'avoir un 2°enfant. Au début j'avais tellement mal de partout, que je me demandais si c'était une bonne idée d'avoir un 2°enfant (ayant parfois du mal à m'occuper de ma 1°fille de 2 ans l'année dernière). Et aujourd'hui, après un an, cet enfant n'est toujours pas arrivé.
Malheureusement, à mes dernières radios, les déformations ont commencé à apparaître et mon rhumatologue m'avait dit en juillet qu'il faudrait rapidement prendre le traitement de fond (c'est à dire maintenant). En effet, je n'étais que sous cortisone pour avoir un enfant. Tous les traitements de fonds sont incompatibles avec une grossesse. En dehors de mes douleurs qui sont plus ou moins fortes (en ce moment, ce sont les poignets qui me font le plus souffrir), je dois me résigner à ne pas avoir d'autres enfants. Heureusement, j'ai ma fille (une fille qui me réclame une petite soeur : encore plus douloureux) ...

J'ai la chance de pouvoir travailler car je bosse dans les bureaux mais mon mari doit m'emmener souvent au boulot. Malheureusement, mon directeur qui acceptait mes retards le matin vient de démissionner : son remplaçant va t-il accepter mes problèmes ou me pousser vers la sortie ?

Mon moral n'est donc pas au plus haut ...

De plus tout ce que je lis sur cette maladie ne me réconforte pas. Il existe des traitements, mais avec tellement d'effets secondaires...

Avez vous des techniques pour avoir moins mal, pour faciliter les tâches ?

Je vous remercie de m'avoir lu

[BRIAND]

Bonsoir Silviek
Bienvenue pami nous et surtout ne desespérez pas.
Je suis un homme avec 31 ans de PR, en 1977 comme vous je me posais beaucoup de questions.
Peu d'informations, pas d'assos ni forums, rhumatos pas très bavard
J'ai travaillé jusqu'à ma préretraite
Cette maladie touche trois femmes pour un homme.
Maintenant il y a des nouveaux traitements qui en général donnent d'excellents résultats.
Quand j'ai commencé le MTX en 1985 j'ai entendu beaucoup de choses à faire même peur.
Tous les médicaments ont des effets secondaires.
Le plus difficile pour le soignant est de trouver le médicament le plus efficace et le mieus toléré par l'organisme.
Chaque malade est différent et lui ne peut le savoir.
Ayez confiance et ne baissez pas les bras
Venez nous faire un petit coucou quand vous avez pas le moral.
Bon courage
Bien Cordialement
BRIAND

[DUFDROME]

Bonsoir Silviek,

Bienvenue sur le Forum. Et oui pas évident de vivre au quotidien avec cette maladie. Après avoir " avalé" le diagnostic, "digéré" le traitement ou les traitements, "accepté" de vivre autrement....( surtout à cet age ..)

Mais avec un certain recul, on accepte malgré tout ces changements. Le plus important est de garder le moral, avoir un bon staff médical autour de soi, une famille compréhensible ...et un travail professionnel ( meme aménagé !).

Dans mon cas : adieu petites robes, jupes et mocassins. Bonjour les pantalons, baskets et bottes plates..meme souvent chaussons !!
adieu : boulot.....: bonjour travail ménager à la maison !! avec un conjoint à la retraite ...
et il y a encore beaucoup d'autres sujets dans ce registre, mais pas le choix !

La vie est belle malgré tout avec un "chemin différent" et comme tout le monde avec des hauts et des bas...
Gardez le moral, la médecine a fait des progrès et les traitements d'aujourd'hui sont plus efficaces et mieux encadrés.

Je vous souhaite bon courage et à bientot.
Cordialement,
DUFDROME

[PieretteM]

Bonjour Sylviek,

Bienvenue sur le forum.

Pas grand chose à ajouter par rapport à ce que vous ont dit Briand et DUF.

Ne perdez pas espoir, vous êtes jeune et vous avez encore le temps de faire un autre enfant. Je pense que votre rhumato a pris la sage décision de tenter de mettre la PR en sommeil avec un traitement de fonds. Par la suite, vous aurez la possibilité d'entamer une grossesse, bien sûr après avoir arrêté le traitement. Peut être qu'il faudra du temps, mais avec cette maladie la patience est de mise, et même dynamique on apprend à se raisonner ; j'étais comme vous hyper active, il a fallu que je m'adapte, certes ça n'a pas été facile mais c'est la voie vers une amélioration que je vous souhaite aussi rapide que possible.

Bon courage, amitiés

[alainnours]

Bonjour Silviek,

Bienvenue parmi nous je suis un homme et il y a 3 ans que ma PR a été décelé.
Après plusieurs hospitalisation au service immuno rhumatologie.
J’ai pris plusieurs traitements avec de gros effets secondaires.
Actuellement je suis sous Embrel 50mmg depuis 9 mois et Arava depuis peu .
Le plus difficile est de trouver le médicament le moins nocif et le plus efficace
Un bon moral et un très bon soutien nous aide a supporté cette maladie et ses douleurs.
Vous trouverez sur ce forum de l’amitié des soutient et de l’aide.
Amicalement.
alainnours

[Vivie]

Sylvie ne perds pas le moral! Tu es jeune et tu viens juste de finir les "couches" avec ta première. Tu as encore le temps pour faire le second surtout si le traitement de fond que l'on te propose est du metho ou arava ou ce genre! Le jour où ta maladie sera un peu stable, tu arrêtes pendant 4 mois avec de la cortisone et tu fais un petit frère ou une petite soeur à ta poussinette... Mais attention c'est très dur, et là je ne délire pas.... Mêm si la grossesse te "protège" (et encore c'est selon les personnes) il faut profiter des ces quelques mois pour te permettre de t'organiser pour le retour de mme la PR après l'accouchement. Il est très dur d gérer une grossesse déjà fatigante avec un PR encore plus fatigante et un petit bout encore plus fatigant! Bien sûr ensuite ce n'est que du bonheur mais honnêtement il faut vraiment se préparer et s'organiser. Cela n'a pas été mon cas et je le paie maintnant. Mes enfants sont adorables mais je dois reconnaitre que c'est beaucoup de travail et de fatigue en plus de la maladie et que si j'avais pu attendre 2 ou 3 ans avant de mettre Choupi en route, cela aurait été mieux pour tout lemonde! Mais il est là et je l'adore! et je me bats pour eux deux sans oublier maridou!

Choupette à 2 ans et demi et Choupi presque 6 mois... Ce n'est pas facile à vivre mais je me reconnais parfaitement en toi .... Moi non plus je ne mets plus de talons donc plus de robes ni de jupes.... Moi aussi je ne fais plus mon ménage... Belle maman est venue un temps et maintenant ben..... "on gère"

Mais je me raccroche à mes petits bouts et je ne regrette pas même s'il est difficile d'avoir un bébé et une PR.... Mais il faut simplement s'organiser et savoir que l'on peut être aidée par la CAF pendant quelques mois avec une aide à domicile pour des tarifs très très bas permettant aussi un crédit d'impots.... C'est idiot d'n parler mais peu le savent et moi cela m'a beaucoup aidé jusque maintenant!....

Alors Sylvie, accroche toi, n'oublie pas ton rève, commence le metho stoppe les déformations pàuis ensuite fais nous un joli bébé pour ta poussinette!

En attendant viens avec nous pour papoter! On commence à ^tre quelques mamans sur ce site! Je me sens moins seule!

Je t'embrasse et ta puce aussi

[sylvieK]

Bonsoir,

Merci beaucoup ...

ça fait du bien d'être compris, de savoir qu'on est pas seul ... que d'autres comme moi, ont du laisser des choses simples derrière elles (comme s'habiller en petite "minette")...

parfois, j'ai l'impression que le sort s'acharne contre moi. Mais je me dis toujours, il y a a pire que moi ... En effet, en plus de ma PR, j'ai déjà des problèmes de dos qui me faisaient déjà souffrir ... C'est pourquoi, pour une grossesse, mon médecin me déconseillait d'attendre. Pour ma première, mon généraliste m'avait déjà dit de ne pas tarder (nous avions suivi ses conseils et heureusement !!!). Pensez-vous qu'il soit possible d'adopter un enfant avec une PR ?

Et oui, comment se baisser ? Avant je me baissais en pliant les genoux pour ne pas avoir mal au dos et aujourd'hui, si je plie les genoux, ce sont eux qui me font souffrir ...

Je suis d'accord avec vous, j'ai la chance d'avoir une fille : c'est mon rayon de soleil. Elle est adorable.

Mon mari aussi est au petit soin pour moi, il essaie de me faciliter le travail au maximum (ce n'est pas un pro du ménage mais là aussi je m'habitue à ce que tout ne soit pas "Nickel"). Mes parents et ma soeur, ne comprennent pas ma maladie. Ma belle mère, étant infirmière, nous apporte son soutien quand elle peut.

Par contre, les amis à 30 ans ne font pas les mêmes activités qu'à 50 ans : plus d'Accrobranche, de Lasergames, de randonnées ... Chaque fois que je vois certains amis, j'ai peur de faire ma "chieuse" et de bloquer les autres.

J'espère que le traitement me permettra de refaire des activités ...

Encore merci pour vos petits messages ... ça va passer, ça passe toujours, il faut juste attendre que les choses se remettent en place ...

sylvie

[sylvieK]

Bonsoir,

Avez-vous des techniques pour avoir moins mal, pour faciliter les tâches du quotidien ?
Par exemple, pour mon poignet, un bandage me soulage un peu ..., une pince de mon homme pour ouvrir différents bouchon (biberon, pot ...)...

A bientôt

sylvie

[DUFDROME]

Bonsoir Sylviek,

Avec une Pr, une maman reste une maman et question d'adoption : je ne vois pas le motif d'un refus !! PR n'est pas mortel
Les difficultés de l'adoption ne se résument pas à votre état actuel ..J'ose y croire !!

Dans le commerce, il existe des petits objets pour faciliter l'ouverture de bocaux, de bouteilles d'eau...mais pas contre pas sur les bouchons/sécurité ( je comprends mais perso je rale à ce sujet ! ). J'ai investi dans des saladiers en plastique, des hauteurs de lits + importantes .....et "remisé" les tapis, les bibelots et tous les petits "trucs" inutiles pour me faciliter la vie , changé mon ancienne cocotte par exemple .....
Peut etre il vous serait utile de voir un ergo. pour vous faire des attelles ( poignets+doigts) qui soulagent.

Voilà des petits trucs et surtout gardez le moral. Pour vous ( en 1er) et votre famille.

Cordialement
DUFDROME ( une personne qui a une Pr depuis l'adolescence et adoptée !!)

[alainnours]

A propos de certain membre de la famille il et vrais, qu’il leur ait difficile pour une eux d’avoir une réel compréhension de cette maladie leur imcompréhesion nous fait mal.
Leurs expliquer les symptomes,les effets et ce que l'on ressent: notre état la fatigue, nos douleurs, nos frustrations ne plus pouvoir faire sans difficulté de simple chose, comme ouvrir un pot de confiture ou faire une balade, ou joué avec ses petits enfants.
Pour ma part s’est ma famille et certain de mes amis qui se sont adapté à mon état de santé et non le contraire.
Il est vrai que cette maladie nous oblige a faire le point et a vivre différemment .
Une Grosse part de frustration l’ors que certaine tache simple devienne difficulté, cette sensation de frustration que l’on garde enfoui au plus profond de nous l’ors que nous nous sentons diminué face aux autres.
Peut être que notre amour propre nous pousse à ressentir ceci, c’est à ce moment que notre moral et atteint.
Ne pas ce découragés doit être notre objectif.
Etre optimiste et fort pour ce battre contre nous même c’est déjà une part du moral le soutient de notre famille une autre part les conseils le soutient de membres du forum une autre part.
C’est une bataille de tous les jours que chacun de nous dois gagner et faire gagner.
Bisous a vous tous
alainnours

[helene12345]

Coucou sylviek,

Il y a plein de techniques qui me facilitent la tache au quotidien. C'est un "jeu pervers" qui s'engage entre dame PR et nous !
Elle ne veut plus qu'on fasse une chose : à nous de contourner le problème pour y arriver quand même et lui montrer "qui est le chef" (bon ça marche pas toujours, mais on peut essayer ...).
Un casse noix pour ouvrir les bouteilles d'eau, une pince pour tourner les boutons du lave linge, un tournevis pour faire levier et tourner la clé de contact de la voiture, un couteau plat pour soulever la bonde de l'évier .... J'utilise aussi mes coudes pour appuyer sur la poignée de la porte et l'ouvrir, et mes fesses pour la fermer !
Après il y a aussi des aides techniques (Briand m'avait donné des adresses de sites utiles ), et j'ai acheté un espèce de porte clé qui fait comme une grosse poignée et je peux de nouveau rentrer chez moi.
Les plats à four en inox, la vaisselle plastique, ... simplifient la vie au quotidien.
Quand aux p@$£!%@? de bouchons de sécurité, j'ai laissé tomber, mais de toute façon j'y arrivais très mal avant, alors ...

Au début, j'ai beaucoup pleuré je l'avoue face à des choses que je ne pouvais plus faire. Mais avec un bon traitement de fond et un cerveau on peut s'en sortir, même si on passe par des phases de découragement.
Essaie d'identifier les choses qui te gênent le plus, et viens en discuter avec nous, les "anciens" de la PR ont surement plein de trucs, moi cela ne fait pas encore 1 an, alors je rame encore mais je résiste !

Bises à tous
Hélène

[sylvieK]

Bonjour,

moi aussi, mes larmes me viennent aux yeux lorsque je ne peux faire quelque chose ... Au début, c'était les gestes pour m'occuper de ma fille qui me faisaient le plus souffrir (physiquement et moralement !!!). Certains jours, je n'arrive pas à mélanger son biberon sans de fortes douleurs au poignet ...

il n'y a pas longtemps, j'ai pleuré devant ma fille (3ans actuellement). Je ne peux lui cacher mes douleurs mais j'essaie toujours de cacher mes baisses de moral. Mon mari était en déplacement pour une semaine, et là une semaine de petites catastrophes. Certes, pour quelqu'un qui n'a pas de PR cela peut sembler ridicule : L'évier qui se bouche (impossible d'ouvrir le bouchon du DESTOP), ma fille qui prend des poux et m'en refile (lavage de drap, traitement ...), chaudière qui s'arrête (enlever les caches avec les vis ...), la machine à laver qui s'arrête (problème de prise : difficile à l'arracher), sans parler du fait que j'étais toute seule pour m'occuper de ma fille et de moi. Chaque petit problème devient un obstacle à surmonter quand on a mal un peu partout...

je raconte un peu ma vie, mais ça me fais du bien ...

SYLVIE

[sylvieK]

merci BRIAND pour le site.

Je pense que j'ai trouvé des petites idées de cadeaux qu'on pourrait m'offrir (plutôt que de remplir les placard avec des choses inutiles !!!)

a bientôt

SYLVIE

[Vivie]

Courage Sylvie et surtout n'hésite pas à pleurer devant ta fille à condition de lui expliquer pourquoi tu pleures : c'est ce que je fais avec Choupette et avec Choupi et le jour où Choupette m'a dit "Maman je peux le faire toute seule (monter sur une chaise) toi tu as mal à la main" ben ce jour là j'ai fondu car je me suis dit qu'à 2 ans elle avait déjà tout compris! Elle va devoir vivre avec une maman un peu différente des autres et je voulais qu'elle le sache mais qu'elle ne se sente pas coupable.... Alors à toutes les deux on fait avec et on trouve des trucs.... Alors si je vous dis qu'à 2 ans et demi elle peut changer son petit frère presque toute seule, qu'elle sait se déshabiller et s'habiller, qu'elle étend le linge et cie..... c'est sans doute parce que les enfants de personnes "malades" apprennent à se débrouiller pour soulager leurs parents...Et c'est un des plus beaux cadeaux...Même si on ne doit pas en abuser, on doit l'accepter quand cela vient naturellement!

Je vais essayer d'avoir les coordonnées d'un site canadien qui pr permet d'ouvrir les bouchons, de prendre les plats et cie...J4ai perdu lemien et ma soeur qui est canadienne va m'en envoyer un autre...Je crois que l'on peut commander par le net...VAis voir....

Je pense aussi que tu devrais demander à ton médecin de te prescrire des orthèse MANU LIGAFLEX POIGNET-POUCE afin de reposer tes articulations la journée ou la nuit. En revanche, moi je ne les mets pas devant ma fille... je ne sais pas pourquoi...PEur de la traumatiser... peur de dévoiler ma faiblesse physique... je ne sais pas! N'empèche que la nuit c'est "agréable" de ne pas avoir à trouver la position...MAis bon agréable n'est sans odute pas le mot car il faut s'habituer!

Et comme cela fait longtemps voilà une photo de choupette !

Sourire avant d'aller à l'école!

choupetteoct08.jpg (194.75 Kio) Vu 6884 fois

[Alexandra]

Coucou Vivie

C'est vrai, les enfants comprennent beaucoup de chose et nous aiment telle que nous sommes, ils ne voyent en nous nos incapacité mais l'amour d'une maman, c'est formidable. Ma fille à 5 ans et ça fait un moment qu'elle à tout compris. Je suis également diabétique avec une pompe à insuline et cela ne lui pose aucun problème. Elle me parle meme de glycémie d'hypo ect... Cette AM au volant de la voiture je me suis fait mal au poiget (j'ai une inflammation) et elle m'a dit "la prochaine fois tu fais attention.. ) un amour de petite fille. N'ai pas peur de la "traumatiser" avec les orthèses les enfants s'habituent. Quand elle me voit avec, elle ne les voient meme plus, tellement que c'est familier et elle sait que c'est pour mon bien. J'aime bien les mettre, surtout la nuit ça me fait du bien et en bougeant ça ne me fait pas mal... L'etre humain s'habitue à beaucoup de choses...