LE BOUT DU TUNNEL

[Vivie]

Voilà....Je ne sais pas si finalement je serai à l'AG de l'Andar samedi 4...... QUOI???? ELLE CHANGE ENCORE D'AVIS;;; ELLE EXAGÈRE!!!

Mais ce matin dans ma boite aux lettres, une lettre de 3 lignes de mon rhumato : OK pour Enbrel on commence le plus rapidement possible!

OUI CA Y EST J'Y SUIS!

Je commence jeudi je pense donc je ne sais pas si je pourrai aller à Arcachon ... mais si je n'ai pas d'effet secondaire........ je ferai la fête avec ce qui y seront et si je suis maladou ben vous ferez la fête en pensant à moi! Je vous l'ordonne!

Une nouvelle vie commence, je n'y crois pas.... On a même réussit à trouver une vraie maison, 3 chambres un grand jardin et même une buanderie! et la plage : 150m! je vous enverrai des photos sur rires et délires!

Eytan chouine je retourne d'un pas presque léger vers mon petit bonhomme!

bisou à tous et encore merci à tous ceux qui m'ont aidé pendant ces deux ans, merci à ce forum d'exister et d'avoir permis à votre clown deservice de garder le cap dans les moments faciles et difficiles!

[DUFDROME]

Bonsoir Vivie,

Rassurez vous pas d'effets secondaires en 48 heures !! juste peut etre une rougeur au niveau de l'injection ( meme si dose à 25-2 fois par semaine ou 1 injection à 50). Vous pouvez partir tranquille et vous éclatez à Arcachon !! ............."spécialiste" de l'ENbrel depuis sa mise en route !!

Bon wekk-end

Salutations
DUFDROME

[PieretteM]

Bonjour Vivie,

Je suis super contente pour toi, je parle du traitement évidemment.

Et j'espère bien que tu pourras venir à Arcachon, nous t'y attendons de pied ferme et tu le sais. Et si tu ne viens pas et bien je serai tout de même tristounette.

Gros bisous la belle et à samedi

[Chris17]

Bonjour Vivie,

Super contente pour toi que tu puisses enfin commencer l embrel , j aurai une pensée pour toi demain et avec un peu de chance tu n auras pas d effets secondaires. Moi, Je suis juste un peu fatiguée mais je me sens bien.
Félicitation pour ta nouvelle maison les pieds dans l eau
J espère te voir samedi à Arcachon. Il faut que je m active, je n ai pas encore les billets de train et je n ai rien préparé et il ne me reste que demain . Je n avais pas réalisé que c était déjà vendredi matin
Je croise..."les doigts" pour demain et j espère pour samedi
Je t embrasse à très vite,
Chris.

[JackieD13]

Coucou Vivie, je suis contente qu'on t'ait enfin donné un traitement qui va , j'en suis sûre, te soulager. Pour ma part ,je suis sous Rémicade depuis 1 an , et je dois dire que ce fut le jour et la nuit . J'ai encore quelques douleurs, mais ça n'a rien à voir avec l' " avant " Rémicade !
J'espère que tu as pu aller à Arcachon ; pour nous , eh ! bien , c'a a été annulé du fait d'une énorme laryngite pour moi, donc très fatiguée , et Jacques qui est tombé dans les rosiers mercredi et s'est bien abîmé le bras et un peu le visage. Ce fut une énorme déception , mais bon ....
Suis aussi contente pour ta future "vraie" maison !!!!
Je t'embrasse bien fort sans oublier Choupi et Choupette , et aussi Maridou.
JackieD13

[cirenh]

bonjour....
ce traitement c'est quoi exactement ??
des anti-inflammatoires en injection ???

[PieretteM]

Bonjour Cirenh,

L'enbrel est un anti-TNF en injection.

Coucou VIVIE, j'espère que tout s'est bien passé pour ta 1ère piquouse, tu nous a manqué à ARCACHON

Bonne journée à toutes

[cirenh]

ouille !!!
et le geste en lieu meme n'est pas trop douloureux ??
oui oui je sais je n'aime pas les pisures...

j'espere que c'est efficace...
alors vivie commetn cela s'est il passé ?
cela fait du bien ?

bon courage....

[MCHRISTINE]

salut cirenh

Mais non ce n'est pas douloureux vois tu en ce moment j'ai arrété mon anti tnf depuis le 7 jullet car intervention prévue.
Mais mon rhumato m'a passé en injection le méthotrexat j'ai eu une seringue pleine ce soir mais pas douloureux du tout..
Lorsque j'étais jeune je craignais énormément les piqûres mais depuis des années je préfère les médocs en injection car çà va + vite du moins pour moi en tous cas mais rassures toi le plus douloureux çà reste la PR quand on se fait soigner on se demande comment on a pu tenir sans traitement alors tu sais une piqûre....
bon courage
à bientôt

M.CHRISTINE

[yannnickdelapr]

Bonjour à tout le monde ,je suis actuellement sous rémicade depuis juin 2005 à une fréquence d 'une perf toutes les 8 semaines en milieu hospitalier, (car sous anticoagulants ),je suis abonné à la PR depuis janvier 1982 et traité en milieu hospitalier depuis 1984 ,dans le même service ,j 'ai une certaine éxpèrience de nôtre chêre compagne sournoise au possible ,malgrés tous les graves problèmes occasionnés j 'ai toujours lutté contre cette pathologie ,je suis à l 'heure actuelle retraité de la fonction publique ,et malgrés ce j 'ai cotisé entre privé et fonction publique 43 ans ,donc la retraite est bienvenue malgrés un age relativement jeune ,j 'en profite un maximun je m 'investi dans la vie associative (sports) et m 'occupe de mon chien ma maison et accessoirement de mon unique fils et au premier abord de mon épouse ,qui elle malheureusement travaille encore.Nous avons les mêmes passions malgrés deux caractères différents faut çà pour durer.Pour en revenir à la PR ,je n 'ai jamais pris de congés maladie pour cette pathologies sauf la dernière années ou là n 'en pouvant plus de supporter tant de tracasseries le médecin controleur me mis enretraite pour invalidité ,depusi ma mise sous rémicade je revis marche longuement avec mon chien dans les campagnes environnantes et bricole allègrement à la maison ,mais en faisant tout de même attention ,car si ma PR a été peu évolutive pendant de nombreuses années ,avec même une rémission importante pendant 6 ou 7 ans ,elle repris vigueur au cours de l 'année 2002 me conduisant à une catastrophe cardiaque ,heureusement bien pris en main par un service cardio dont la responsable était collègue avec mon rhumato et ont de suite compris ce qu 'il se passait ,alors pour terminer je vous conseille amicalement de bien surveiller cette maladie ,et d 'être vigilant sur ses orientations ce qu 'y m est arrivé est effectivement trés rare ,mais bon c 'est arrivé quand même ,voilà en éspèrant ne pas trop vous perturber faut garder force et espoir les traiments
existent et sont efficaces ,bonne journée
PS : n 'ayant pû me rendre au congrés d 'arcachon j 'attends avec impatience le compte rendu....

[Chris17]

Bonjour Vivie,
Comment vas tu après ta première injection de jeudi dernier et ce week end sans Arcachon mais agité tout de même ?
J espère vraiment qu Embrel te permettra de voir le "bout du tunnel".
Pour la doc de l AG et comme Pierrette te l a dit, les copines ont pensé à toi ne t inquiètes pas
Je t embrasse à bientôt.
Chris17

[PieretteM]

Bonjour à tous

Bienvenu à YannickdelaPR, quel parcours, ça laisse pensive

Chris17 je me suis bien amusée à essayer de faire une petite frayeur à Vivie en lui disant que nous n'avions pas pensé à elle mais elle aurait été capable de payer un transporteur en express pour la lui livrer

M'enfin Vivie, tu connais pas les cops

Bonne fin de journée à tous

[Vivie]

Bonjour à tous!

Merci de prendre de mes nouvelles et par la même occasion d'informer nos "petits nouveaux"

Alors la première injection s'est passée sans aucun soucis. Même pas de douleur au niveau du point d'injection. Rien... Une petite douleur diffuse quand j'ai été chercher Choupette à l'école mais bon rien de vraiment flagrant.... J'ai des coups de pompes mais je ne suis pas sure que cela soit dû à l'Enbrel...Ma vie actuellement est très stressante car la maison que nous devions louer va peut être noue filer entre les doigts car un hypothétique acheteur veut la visiter...et nous n'avons pas pu signer le bail car le proprio habite près de Tours! Pas de chance...sauf si l'hypothétique acheteur se désiste..... C'est un gros coup car nous cherchons à déménager depuis longtemps et les conditions actuelles sont intenables (nous n'avons que 2 pièces pour 4 avec une cuisine dans le salon et une salle de bain de 2,5 m2) Bref...
Pour le moment pas d'amélioration mais c'est normal... Ce ne serait pas marrant sinon!
Je commence à prendre toutes les précautions pour ne pas tomber malade : pull... chaussettes et chaussons ... liquide désinfectant pour les mains... sans tomber dans la paranoïa...J'ai quand même deux petits bouts et donc des rhumes et gastros à gérer!
Je me doutais bien que vous alliez faire le plein de paperasses à l'AG...J'aurais vraiment voulu y venir mais bon ..... ce sera pour l'an prochain! Au fait il était bon le buffet?

Cirenh : l'Enbrel fait partie des nouvelles thérapies pour la PR notamment qui permettent de revivre à 80%. Mais ce traitement est cher et il faut souvent se battre malheureusment pour y avoir accès. C'est ce que j'ai dû fairecar en Charnte Maritime personne ne voulait me le donner car je suis "trop jeune" et pas "assez cassée"! Mais avec 2 enfants en bas âge je ne tenais plus et il a falu que j'aille le chercher à Paris auprès de mon rhumato de famille qui a été super sympa d'accpeter de me le prescrire sachant que j'habitais à plus de 500km entourée de rhumatos qui refusaient ce traitement car je ne rentrais pas dans les données du "protocole"...

Bon allez je vous laisse je récupère bientôt ma petite troupe et là, la course commence!

[Vivie]

J'ai oublié! Bienvenue yannickdelapr.... Ton parcours est en effet impressionant! Merci de nous en avoir fait part.... Mais bon ... J'aurais bien voulu être dans la fonction publique.... parce que mon statut d'indépendante va me faire bosser jsuque....oh oui au moins... et tout ça pour pinuts! Alors profite-s-en bien!

[MCHRISTINE]

bonsoir Yannick!!
Bravo pour ton courage et ta continuité ds tes activités je suis très admirative car moi le vilain cervau qui est logé ds ma tête de pif me joue des tours en effet suis très fragile sur le plan nerveux je peux remercier mon dernier important boulot ds lesquel j'ai subi un harcelement moral car j'étais souvent malde et çà se remarquait puis au bout de quelques années j'ai été virée si j'avais eu un patron sympat rien de tt ça serait arrivé mais c'estcomme çà donc je ne peux qu'êt admirative pour ce qui te concerne et je t'envie .
pourle coeur ma rhumato m'a prévenue je ne le savais pas alors mais maintenant je sais qu'il faut faire très attention mais il ne faut pas dramatiser non plus il faut bien écouter nos soignants et tt se passera bien encore bravo yannickpour ce moral
à bientôt sur le forum j'espère
M.CHRISTINE