Tous les symptomes d'une PR mais aucun signe aux examens ?

[Croute]

Bonjour à tous !

Je débarque parmi vous avec mon problème qui commence à devenir pesant. En effet depuis 6-7 mois je vis avec ceci :
- une crise par mois environ, d'abord des espèces de nodules aux articulations des phalanges, les doigts touchés finissent par enfler sérieusement et à ce stade il m'est quasiment impossible de tenir un stylo ou de mettre une clé dans une porte (le moindre choc est également très douloureux) - ces derniers temps une petite gêne également au niveau des orteils
- pas d'antécédents familiaux particuliers
- j'ai 26 ans
- le généraliste consulté d'abord donne sa langue au chat, m'envoie chez le dermato, idem, pareil pour un autre généraliste
- bilan des courses : examens sanguins répétés normaux (mais parait-il que "la biologie peut être en retard sur l'organisme" ??), radios et écho normales (mais parait-il qu'en "début de maladie les signes ne sont pas forcément visibles" ??)

Pas de diagnostic, donc pas de traitement, et je désespère. Je voudrais donc savoir si certains parmi vous ont été un temps en totale errance diagnostique, je ne sais plus quoi faire..... Merci.

[Croute]

Bon j'ai parcouru un peu le forum et je vois que je suis loin d'être la seule à vivre ou avoir vécu ces trucs là...

[DUFDROME]

Bonsoir Croute,
Bienvenue sur ce forum....
En errance de diagnostic oui, car maladies rhumatos similaires et le temps de "peaufiner" son diagnostic.....mais avec des facteurs rhumatos révélés dans une prise de sang complète et dirigée.
Je pense qu'il faudrait malgré tout voir un rhumato (en accord avec votre médecin traitant) pour ces modules et le reste.
Car souvent, on "case" dans arthrite un peu tout, toutes les douleurs. Mais hélas beaucoup de maladies dans les rhumatismes et effectivement seule une consultation de spécialiste, voir un bilan hospitalier pourront aider à un bon ou début de diagnostic. Effectivement, cela peut prendre quelques temps.

Bon courage, donnez moi de vos nouvelles
a trés bientot
Amitiés,
DUFDROME (françoise)

[MCHRISTINE]

bonjour j'ai eu les mêmes problèmes que vs pendant des années demandez à vtre médecin dans une prise de sang la recherche hlab27 pour savoir si vous avez un prob rhumatoïde car vtre PR (éventuelle) peut être difficile à repèrer ce qui fut mon cas des souffrances épisodiques durant de nombreuses années sans diagnostique essayez également latex et waleer rose mais tt çà peut être négatif çà ne veut rien dire donc meilleur solution un rhumato REPUTE car moi j'ai fait rhumato sur rhumato sans résultat et par hasard un rhumato a décelé ma PR en 2000 ce qui ne veut pas dire que vs avez forcément une PR mais pour moi ( je ne suis pas médecin) çà y ressemble
je vs souhaite bon courage et surtout tenez ns au courant
M.CHRISTINE

[Croute]

Bonjour et merci pour vos réponses
Oui je compte voir un rhumato prochainement, on m'a même envoyée chez un ophtalmo (et oui...) alors que depuis le départ un rhumato me semble plus approprié. Je suis convaincue d'avoir une PR, ça ne ressemble à rien d'autre et quand bien même, le plus important pour moi est d'avoir un traitement. Mes soucis ont commencé un mois après mon entrée dans la vie active et m'handicapent franchement. Enfin bref je vais donc rassembler mes forces pour la prochaine étape.
Merci encore et bonne journée !

[MCHRISTINE]

croute donnes ns les résultats dès que tu auras consulté un rhumato mon traitement est le suivant : novatrex 6 comprimés par semaine 2 plaquénl par j 3 spéciafoldine par semaine et surtout 1 piqure d'humira (anti tnf) tous les 15j voilà qui doit te donner une petite idée mais surtout insistes pour avoir un diagnostic car moi hélas j'ai trop longtemps souffert avant qui'on me dise c e que j'ai ma PR est séronégative mais je refuse la cortisone car j'ai peurs des retombées mais quand je souffre je prends un supo de LAMALINE j'e,n prends jusqu'à 4 par jour
voila bon courage et je te souhaite un soulagement rapide n'hésites surtout pas à me contacter si tu as besoin de parler je n'ai hélas que ça à faire
à bientôt de tes nouvelles
M.CHRISTINE

[JackieD13]

Bonsoir tout le monde,
Je lis vos messages , et je me retrouve plutôt dans la mème situation ; c'est-à-dire des bilans sanguins négatifs pour le HLAB27 ,latex,waler-rose ,la CRP parfois en hausse (36), VS tjs moyennement élevée; enfin au niveau douleurs , c'est l'HORREUR depuis plusieurs années au niveau des mains, poignets, chevilles , pieds, mais pas de gonflements ( sauf les mains le matin ) , rougeurs ; les radios : NORMALES .

J'ai qd mème comme trt : Cortisone :5mg/j ( je NE VEUX PAS MONTER PLUS ), Méthotrexate :10 mg/sem, Rémicade depuis Septembre 2007 ,Morphine :40mg 2 fois/j .

Le 11,jour du Rémicade,le rhumato résident de l'hosto m'avait dit que j'avais une synovite à la main droite, j'ai assez mal au poignet et une "légère" boursouflure,et n'ayant eu aucune indication par le chef de service qui me suit, je suis allée le voir ce mardi à son cabinet .Eh!bien la consult' a été aussi rapide, JE N'AI PAS DE SYNOVITE pour lui , son diagnostic de PR est TOUJOURS AVEC UN ???? et là ,il m'a encore reparlé de la FIBROMYALGIE ????

Aujourd'hui , j'ai vu le Dr de la douleur qui me suit pour la morphine, et pour elle , je dois tout SIMPLEMENT prendre sur moi , ne faire que ce que j'ai envie, penser à moi !!!!aller à la piscine !et que peut-ètre que la douleur s'en "ressentirait" .Pour elle ,la fibromyalgie avec les 11 à 18 points de douleurs précis , ce n'est plus vrai. Et pourtant , je vous assure qu'en plus des articulations, j'ai le dos et les genoux( là :arthrose) qui me font énormément souffrir aussi .J'ai en plus depuis env 3 mois des fourmis dans la main droite la nuit et j'ai déjà été opérée du canal carpien; je repasse un électromyogramme en Mai ??

QUELQU'UN A -T-IL OU ELLE LA FYBROMYALGIE ET POURRAIT M' INFORMER ????

JE N'EN PEUX PLUS , JE SUIS VRAIMENT A BOUT. Comme j'ai dit ce matin au DR qui me demandait ce que je voulais d'elle : qu'on me dise ce que j'ai , car je n'en peux plus de souffrir . Mais je suis partie comme je suis arrivée !!

Bon ,je vais vous laisser , vous souhaiter une bonne soirée et une bonne nuit ...........sans trop de douleurs.

Grosses bises.

JackieD13

[Patrick27]

Bonsoir,

le diagnostic de la PR n'est pas toujours évident, j'en ai fait les frais durant les 12 prmiers mois de mon cas. Demandez à votre médecin traitant ou votre rhumato qu'il vous fasse faire un bilan du CEIA, rien échappe à ce bilan boule de cristal. Bonne chance et bonne soirée. Patrick

[mmatitine]

Bonjour patrick,

qu'entendez vous par le bilan du CEIA ?

[Therese]

Bonjour Croute et Bienvenue ............bonjour à tous

en effet , en effet je n'ai jamais entendu parler de ce bilan ????

Mais comme toi, Croute, j'ai suivi le même parcours ...résultats biologiques négatifs et une souffrance atroce mais grace à ce forum et aux gens formidabmles que j'y ai rencontrés j'ai pu avancer et j'ai rencontré un professeur, même si il me coute cher en privé, je ne suis pas déçue , il est trés réputé aussi....
et à cause de mes douleurs , et des premiers signes sur l'écho de synovite du poignet.....il a pu me precrire un traitement qui ne faisait pas grand chose au départ et qui a été remplacé par " Arava" et qui fonctionne super bien pour la douleur, mais il faut surveiller les effets secondaires....
Cela va bientôt faire 2 ans déjà, le temps passe et j'essaye de garder le moral, mioeux qu'au début toujours....merci à vous tous et je te souhaite de rencontrer un professeur comme le mien et fait tout pour qu'il t'écoute surtout...répètes et cries tes souffrances insupportables...
moi aussi, ils avaient pensé à la Fibromyalgie.....mais c'est tellement proche ces 2 maladies, j'ai une voisine atteinte et c'est pire que moi, cette maladie même avec le traitment lourd qu'elle a....
Courage et tiens nous au cournt
Bises du Sud

[nat]

coucou thérèse, comment vas-tu ????
bizzzzzzzzzzz

[Croute]

Bonjour à tous !

Voilà pour le bilan CEIA : http://www.ceia.com/index.php?id=35

Merci pour vos témoignages, de mon côté ça n'avance pas d'un pouce, j'en ai vraiment gros sur la patate aujourd'hui...

[mmatitine]

Bonsoir à Tous,

Il est déjà bien tard mais il faut que je vous donne de mes nouvelles car cela avance petit par petit bout ! J'ai passé une écho des mains pieds et coudes lundi il m'a trouvé des kystes /modules, appelez cela comme vous voulez, je n'ai pas le compte recu écrit encore mais je lui ai posé la question des trucs noires..et aujourd'hui je passais IRM des mains et le dr me confirme que mes 2 poignets et le dessus de ma main qui est tjrs rouge sont pris...donc doivent avoir la PR. je suis bien contente dans1 sens car jusque là, je rassure les collègues de c forum je n'avais pas beaucoup d'élèments confirmant une éventuelle PR, je rappelle que mon 1er rhumato préférait attendre l'évolution de la maladie s'il y avait et des douleurs mais j'en ai déjà bien assez le soir avec la chaleur revenue je ne peux plus marcher j'ai toujours cette tentinite au talon droit (depuis decembre) qui ne me lach pas sans compter mes 2 gros orteils j'ai du arreter les anti imflammatoire pour passer ces examens. demain je passe l'Irm des 2 pieds et je me jette sur la boite des anti inflmm. je retourne à Cochin le 16 juillet pour certainement débuter un traitement pourvu que je le supporte pas trop mal j'attends vos conseils ! bonne nuit à Tous

[markues]

bonjour Croute,je m'appelle Paola .j'ai une pr erosive depuis 2001,mais diagnostiqué en 2002.mes analyses on toujours étaient bonnes . sauf mes anti corps anti nuclaires .l'hôpital bicetre a Paris et lapéronie a Montpellier mon affirmés que je n'avait pas de marqueur sanguin donc pr sero négative .j'ai toujours tout les mois ma prise de sang (surtout pour surveiller le foie et les reins (15mg de métho en injection 1 fois par semaine +++tout se qu'il sen suis )mais mes radios signe de pr

[sandra70]

Bonjour tout le monde, voilà quant je lis tous vos messages ça me fais du bien mais du mal aussi car je vois que je ne suis pas la seule a souffrir sans savoir de quoi je souffre c'est énervant parfois je baisse les bras surtout que depuis le mois d'avril je ne suis plus pris en charge a 100 pour 100 par la sécu et c'est un sacré problème car depuis je ne peux plus me rendre aux consultations de rhumato a l'hopital qui me suivais depuis 3 ans car il est distant de 80 km et moi avec mes douleurs aux pieds, aux genoux, aux mains enfin bref vous voyez de quoi je parle, je ne peux pas conduire plus de 10 minutes sans souffrir le martyre alors 1h30 et revenir 3 heures de conduite ça me parait impossible mais le docteur de la sécu m'a dit pas de diagnostic pas de prises en charge et que je devais m'estimé heureuse d'avoir été prise en charge 2 ans et que comme rien n'avait été diagnostiqué je ne rentré dans aucune catégorie donc je ne peux prétendre a aucune prise en charge.
Je ne vous explique pas quant je suis sorti de son cabinet medical pas moyen de se faire entendre meme si sur les scintigraphie je fixe aux pieds et aux genoux meme si je suis positif au anti-ccp meme si sur les IRM il y a des géodes et un épanchement au niveau des pids, il ne veut pa en entendre parlé JE NE RENTRE PAS DANS UNE CASE c'est la seul chose qui compte pour la sécu, je comprends qu'il faut faire des économies mais moi je demande juste un vsl pour aller et revenir pour pouvoir continué a etre suivi meme si en 3 ans il n'y a toujours pas de diagnostic. comment puisje faire si quelqu'un a une idée merci de m'aider c'est super urgent .
Je vous souhaite a tous une bonne journée a bientot bisous a tout le monde.