pr et gougerot

[Fabienne54]

Bonjour Yolande, bien désolée de voir que ça ne va pas mieux avec Methoject. Peut-être devriez vous en parler avec votre Rhumato : Est-ce bien dosé ? Prenez vous Spéciafoldine en complément et la dose est-elle suffisante. Me concernant, avec seulement 3 mois de Methoject à mon actif (après 1 an de Metho en comprimé), à raison d'une injection par semaine, j'avais augmenté Spéciafoldine de 1 à 4 cps par semaine. J'ai beaucoup de chance car pour ma part je l'ai bien toléré jusqu'à une réaction allergique au bout de 3 mois !
J'espère que vous trouverez une solution pour vous sentir mieux,
Bon courage,

[fradan]

je prends méthoject 15mg depuis ..... j'en suis à ma 48ème injection, donc presque un an !!
qqs réactions, mais légères et maintenant rarement , qqs vertiges ou nausées mais très rarement !!
On m'avait fait essayer en août le 20mg mais pas bien réussi,
pas douleurs mais vertiges et nausées ++ même en augmentant la spécia...
On est la preuve vivante que nous sommes tous différents/tes et qu'il nous faut adapter !!!!

Je fais mon injection le mardi soir dans le bras par infirmière et spéciafoldine le jeudi soir

Je te souhaite retrouver du mieux ...

[yolandeB]

bonjour fabienne et fradan
merci pour vos reponses j espere que vous allez bien pour moi c est pire qu hier
je fais comme toi fradan mon injection le mardi soir de metho 10mg et le jeudi 2 conprimets de specialfondine5 mg
au bout de combien de temp a tu ressenti de l amelioration j ai comme toi des nausee le soir de l injection et le lendemain
je commence a desesperee apres deja 7 traitements comme m a dit le medecin de la cpam il faudrai un miracle ce n est pas tres encouragent
bonne journee sans trop de douleures
bises
yolande

[fradan]

Hello Yolande
Le rhumato m'avait dit 2 à 3 mois pour avoir les bons effets !!!!
Je ne veux pas te décourager juste te préciser ....
Pour ma part cela n'a pas été suffisant, au bout de 6 mois il a fallu envisager du plus car je me suis mise à refaire des inflammations malgré le métho 15 mg et 12 mg journalier de cortisone

Oh ce matin je suis d'humeur gaie !!!!!!!!!!!!!!!!!!!
je me dis que je n'ai jamais été si près d'une rémission (je n'en sais rien quand .... mais un jour !!)
et pourtant je déguste depuis qqs jours !!!!
Il faut alimenter notre mental et notre moral en petits plaisirs, alors bien regarder le verre à demi-plein !!!!!!

Bon courage et bises

[daniel14700]

Bonjour à tous

On vient de me diagnostiquer le syndrome de gougerot, ca se traduit par une secheresse de la bouche ainsi que
les yeux secs, pour les yeux des gouttes de VIS MED sont plutot efficaces, par contre pour le manque de salive le
traitement dont j'ai oublié le nom est totalement inéficace, si vous pouvez me renseigner, j'en serai heureux...
En ce moment les poussées de pr sont trés fortes et douloureuses, les doses de cortisone ont été doublées, avec
2 injections d'enbrel par semaine, sans compter les antalgiques et le metho...en ce moment c'est galère, la fatigue
est également un probléme mais il faut gérer quand même....merci et à bientôt...

Daniel

[Fabienne54]

Bonjour Daniel, je ne connais pas ce problème mais j'espère de tout cœur que vous trouverez des réponses sur ce forum.
Je vous souhaite bon courage,
A bientôt de vous lire,

[Blandine89]

Je ne connais pas ce problème, est ce du à un effet secondaire de la PR ? des traitements ? complètement autre chose ?

j'ai eu une secheresse occulaire et buccale mais c'était a cause de la Salazopyrine, et c'est rentrer dans l'ordre tout seul à l'arret du traitement...

sinon mon beau pere n'a plus de salive (mais du a de la radiothérapie) il doit se promener partout avec sa bouteille d'eau car aucun médicament n'est efficace... mais il a remarquer que cela s'améliorait un petit peu avec le temps...

bon courage

[daniel14700]

Bonjour à toutes et à tous
merci d'avoir répondu à mon message, ce que je sais sur ce syndrome c'est que 50 % des gens qui en sont atteints ont
une PR, d'aprés le médecin c'est directement lié à la maladie (pour mon cas)..C'est une inflammation des glandes
sous maxillaires, ce qui provoque un assechement de la bouche et des yeux...Le traitement miracle n'existe pas
parait-il... en plus de la PR qui ne se soigne pas c'est la totale...Il y a des périodes à peu prés correctes mais en
ce moment c'est vraiment pénible...je suis déja au max du traitement.. le rhumato ne peut pas faire beaucoup
plus....Je garde quand même espoir d'une possible rémission même partielle, c'est quand même une foutue maladie.

Merci à toutes et à tous de m'avoir lu

Daniel

[fradan]

Foutue maladie c'est sûr
mais qui rappoche les gens ....
ou tout au mois nous permet de nopus exprimer entre nous
alors on dira que c'est déjà ça de pris !!

Bonne soirée et bises en passant à toi Yolande

[yolandeB]

bonsoir daniel et fradan
bon courage daniel je ne saispas ce que tu prend pour le gougerot moi c est de la pilocarpine
fradan j espere que tu vas bien moi aujourd hui je suis tres fatiguee avecmoral a 0 toujour avec ces douleures et ces raideures
demain 3 eme inj on va voir
bises
yolande

[BRIAND]

Bonsoir Daniel
Quelques infos pouvant vous informer car je suis pratiquement dans le même cas que vous. De plus je mets des gouttes dans les yeux le soir pour faire baisser la tension, le comble cela irrite, et rien d'autres d' efficace.....Sans la journée j'en ai d'autres. La PR peut aussi enflammer les yeux pas facile là aussi.

Explication d'un spécialiste :
Le syndrome de Gougerot-Sjögren est une maladie auto-immuneLes maladies auto-immunes sont des maladies dans lesquelles les lésions observées sont dues à la mise en jeu d'une réaction immunitaire vis-à-vis des constituants du soi. caractérisée par une atteinte de l'ensemble du système glandulaire exocrineLes glandes exocrines déversent leur produit de sécrétion (larme, salive, mucus, sébum…) à l'extérieur, à la surface d'une muqueuse ou de la peau. Par opposition aux glandes endocrines, à sécrétion interne (hypophyse, glandes surrénales, thyroïde…) qui déversent leur produit dans la circulation sanguine.. Il se manifeste par un syndrome sec, touchant plus particulièrement les glandes salivaires et les glandes lacrymales, associé à des manifestations systémiques auto-immunes.

Le syndrome de Gougerot-Sjögren est dit primaire ou primitif lorsqu'il n'est pas associé à une autre maladie auto-immune (environ 50% des cas).
Il est dit secondaire lorsqu'il est associé à une autre maladie auto-immune (polyarthrite rhumatoïde, lupus érythémateux, sclérodermie, dermato ou poly-myosite, thyroïdite auto-immune, ........).

C'est une maladie systémiqueLes maladies auto-immunes peuvent être schématiquement divisées en maladies auto-immunes spécifiques d'organes ou de tissus (comme les thyroïdites auto-immunes) et maladies auto-immunes non spécifiques d'organes encore appelées maladies systémiques. car, outre les glandes exocrines, de nombreux organes peuvent être atteints. Selon les estimations, il touche 0,1 à 0,4% de la population. Parmi les personnes atteintes, les femmes représentent 90% des cas............

Parfois je suis agressif et avec cela et bien autres choses dont un cancer, lui ne me fait pas souffrir actuellemnet
mais m' empoisonne bien la vie. il y a où aussi non, rien à voir avec le reste..
Une personne me disait sur le forum " moi je travaille " je ne lui en veut pas, mais cela a fait sourire mon entourage.....Travailler 15 ans avec une carte d'invalidité dans sa poche, c'était pas la vie en rose....Elle ne'st pas
facilement attribuée.
Pour d'autres infos merci de m'envoyer un é-mail mon camarade de souffrance.
Bon courage
Bien cordialement
BRIANND

[cecile]

Un petit coucou en passant à toi Yolande,
Fais tu tjrs de l'acupunture? çà t'aide?
courage à toi et surtout si tu n'as vraiment pas le moral tu peux aussi te faire aider comme en parle Fradan.
Bises.Cécile

[fradan]

Bonjour Yolande
Cela fait un moment que ....
je me laisse embarquer .... je viens lire et puis ....
mais un petit mot c'est important aussi
J'espère que tu vas un peu mieux, que le traitement t'apporte un peu de répit ....
Belles bises bretonnes

[cecile]

Bonsoir yolande,
Un petit coucou en passant!
Bon courage.
Bises.
Cécile

[cecile]

Bonsoir Yolande,

J'ai vu que tes résultats d'analyses s'améliore. C'est dans le bon sens tout çà!
peut être que c'est le début pour te sentir mieux!
Bon courage. Bonne soirée.
Bises?.
Cécile