En passant par la Lorraine

[daniel14700]

Hello Fabienne...légère d'accord mais surtout ne t'envole pas après la perf..reste avec nous....on a encore besoin
de toi sur ce forum .. bon courage pour ce nouveau traitement et on croise les doigts.....Ca va marcher!!!!

[dromoise]

Bonjour, Bonne journée , moi c'est demain que je vais à l'hopital pour mes examens en vue de ma biothérapie, j'y reste la journée , Dromoise

[daniel14700]

Bon courage à toi Dromoise...on est tous dans les examens et autres, à ce que je vois.....bonne semaine à tous
D........

[fradan]

Tu es rendue à ton RV. ....
Plein de bonnes pensées pour toi et tous nos espoirs t'accompagnent pour LE traitement qui ira bien !!!!
Bises bise

[sylvie3865]

Ha sylvie, méprise, la cure ce n'est pas pour maintenant, demain c'est ma première perfu de ma nouvelle biothérapie ... peut-être que je repartirai du CHU demain légère comme une poussière sucrée de fleur
Bises à tous.

Euhhhhhh oupsssssssss comment te dire !!!!!! Je suis confuse , désolé dépité, mais bon c'est fait .Alors OUiiiiiiiiiii si tu as pu en rire voir même sourire alors je n'ai pas trop gaffé et te souhaite de tout coeur que tout ce soit bien passé .........La biothérapie je ne connais pas mais si cela te permet d'aller mieux alors tant mieux ....A bientôt

[dromoise]

Bonjour, ça y est, mes examens sont terminées et je suis rentrée plus tot que prévu. Tout s'est bien passé , j'ai fait une prise de sang , 12 flacons ont été prélevés dont certains sont envoyés à Lyon, un electrocardio, un test de BCG que je dois faire lire vendredi) et des radios, poumons (normal) , sinus( un épaissisement mais rien de grave) et mains et pieds(stable depuis janvier ). Je dois refaire des analyses d'urine car ce matin sur la bandelette, détection de sang) . Donc on m'a expliqué les différents traitement par biothérapie (embrel, humera, cimzia) . Elle m'a beaucoup parlé de cimzia, mais il faut suivre un protocole en répondant à des questions précises.( Les perfusions seront en dernier recours.) Pour l'instant je ne sais pas quel traitement que je vais avoir car j'ai 2 dents à faire soigner et 1 vaccin à faire) Une fois tout fait , je dois contacter la rhumato qui décidera. Pour l'instant, je continue méthoject et cortisone. L'accueil du personnel a été super, d'une très grande gentilesse. voilà Bonne journée Dromoise

[fradan]

Bien contente pour toi Dromoise que les choses se passent ainsi
pour mon traitement mabthera j'avais eu aussi à faire vaccins, soins dentaires...
C'est le protocole de soins !!!
Donc vite vite les rv pour avoir vite vite le nouveau traitement
Bonne soirée à toi

Coucou Fabienne ....
C'est où que tu es ??
C'est quoi qu'on t'a fait ??
C'est comment que tu vas ???
Bisous à ++

[dromoise]

Bonjour, justement je pensais à Fabienne, oui pas de nouvelles j'espère rien de grave. ça y est j'ai rendez-vous chez le dentiste le 25 septembre. bonne soirée Dromoise

[igrewn]

Bonsoir!!

Je passe vite fait car très fatiguée aujourd'hui cause piquouse metho... il y a des jours avec et des jours comme aujourd'hui, SANS...
Pas de nouvelles de Fabienne? elle est peut-être fatiguée, j'espère que son traitement lui conviendra et qu'elle se sente vite mieux.
Bisous à tous, j'essaye de passer demain... Rentrée scolaire de mon fiston, la 3ème déjà ça passe trop vite...

[OURSETTE95]

Coucou à tous,

J'espère que Fabienne va bien pas de news ...

Il me tarde le mois de Mars pour partir aussi .

Sylvie tu parles de cure où vas tu ? moi je suis en pleine recherche.

Non, Oursette, je ne susi aps du tout de Montpellier, j'ai une copine là bas

Désolée, des fois quand on reste un moment sans sans connexion on est perdu
Je vois que toi aussi tu es cassée avec le Métho, moi je prends 17,5mg (7 comprimés) le mercredi matin et le mercredi après-midi et toute la journée du jeudi, je suis "zombi"
Jeudi dernier couché en revenant du boulot et vomissements toute la soirée, cela vous fait cela également

Bonne nuit à tous

[sylvie3865]

Bonsoir
Je pars à Aix les Bains , je me suis renseigné auprès d Andar ,( c'est à 1H00 de chez moi ) du coup pour la location j'ai déjà visité et donc reservé sur place , ils ont de bons rhumato en ville par contre ils me conseillent également je vous pose en post le message reçu :


Les Thermes d'Aix les Bains ont une bonne réputation que ce soit au niveau
de l'accueil et de l'organisation et des soins. Concernant la spécificité
"PR", il suffit de bien en discuter avec le rhumatologue qui vous suivra
pendant la cure: connaissant les soins adaptés à chaque pathologie, lui seul
sera apte à vous orienter vers tel ou tel type de soin proposé aux thermes.
Sachant que pendant la cure, vous pouvez dire au médecin si un soin ne vous
convient pas.
Le plus important est de trouver un bon médecin "thermal" sur place, rhumato
de préférence.
Les thermes de Barbotan dans le Gers effectuent des cures spécifiques à la PR .
Voilà si cela peut vous aider !!!!!! A bientôt

[Fabienne54]

Bonjour amis du forum, me voilà à 2 doigts de vous ce matin, en plein déverrouillage la mamie ... ho la la qu'c'est dur ! Pour la première fois depuis plusieurs semaines, je viens de faire une nuit de 6 heures dans mon lit sans me relever et sans aller me coucher dans le canapé ... on dort quand même mieux sur un matelas !
Mon grand loulou est sur le chemin de la rentrée vers la 3ème et ma nénette est rentrée hier en CE2. Mes doudous grandissent et moi ... je grossisse
Que je vous raconte mon hospit de mardi : j'ai été prise en charge à 9H30, sortie à 14H30. J'étais dans une chambre avec deux femmes sympas, on se sent moins seule du coup. Et puis il y a l'infirmière du service qui est extraordinaire de gentillesse et de professionnalisme. Mine de rien, dans la conversation, elle fait attention à plein de chose du genre isolement, gestion du quotidien, moral ... Elle m'a arrangé un rendez-vous avec un podologue en novembre, et puis je vais participer aux ateliers d'informations sur la PR, je vous en reparlerai. Je ne suis pas mécontente d'être prise en charge par le CHU, même si j'avais un très bon suivi en privé. Et le traitement me dîtes vous ... Et bien c'est Roactemra et non pas Orencia. Tout s'est bien passé, juste une grosse fatigue le lendemain mais bon je suis habituée maintenant. Je n'attends pas d'effet positif d'ici 1 mois ou 2, voir 3 ... Il faut laisser le temps au temps pas vrai ? Donc je continue de me shooter à la cortisone et au reste, en attendant la suite. Les 2 femmes qui se faisaient perfusées en même temps que moi m'ont donné beaucoup d'espoir d'aller mieux avec ce traitement, alors je m'accroche à cela, même si il faut attendre et même si d'une personne à l'autre c'est différent. Ce qui m'ennuie c'est qu'elles ont toutes les 2 du metho en plus de la bio, et je me demande si ça ne rend pas le traitement plus efficace. Mais de toute façon le rhumato ne veut pas me redonner du metho, donc pas de question à se poser. Ben voilà, vous vouliez des nouvelles, vous avez eu de la lecture ...
Je vous embrasse, merci d'avoir pensé à moi et passez une très bonne journée.

[fradan]

Wouah quelle journée !!!
que voilà de belles perspectives, journées atelier, je pense que c'est super pour vivre en belle intelligence avec dame PR !
Je suis bien contente pour toi que tu aies pu rencontrer de bonnes personnes, avoir un lieu ressource me semble bien interessant !!
Bon tu penseras aux copines ...tu voudras bien nous raconter ???
Aujourd'hui repos pour toi avant la reprise des activités pour tes enfants,
quoique peut-étre quelques livres à couvrir ....

Bon mercredi

[igrewn]

Bonjour!!
Super, Fabienne, je prends le roactemera aussi avec le métho, franchement, j'ai vu un réel changement... Je te souhaite la même chose...
Génial pour l'atelier PR, ici, il ne le font pas tant pis pour moi,
Louis ne va plus tarder de rentrer de l'école, premier jour en ème aussi!!
Cette après-midi, élagage des cyprès par mon zhom, moi, je ramasse, je vais être encore cassée ce soir, d'ailleurs, je suis toujours aussi molasse...
Oursette, le métho ne me rend pas malade, il me fatigue, oui, mais des fois beaucoup plus que d'autre... Pourquoi? Je ne sais pas!! Merci Dame PR, pour ta régularité!!
Bonne journée tout le monde!!

[OURSETTE95]

Bonjour,
Contente de te lire Fabienne, on s'inquiètait
Journée bien chargée pour toi, mais nous serions prêts à tout pour aller mieux
Comment cela va se passer dans le futur tu vas devoir te faire hospitaliser tous les mois pour l'injection ?
Moi je n'en suis pas encore là, mais je pense que je suis ton chemin tranquilloux, sous métho depuis 6 mois toujours pareil, même en passant de 15 à 17,5 mg et en plus maintenant malade pendant 48 heures , donc à suivre ....

Merci Sylvie pour les informations sur la cure, moi j'avais pensé DAX, car ma mère y allait pour de l'arthrose, c'est noté rhumato, mais il vaut surement mieux aller dans des endroits spécialisés.

Barbotan me tante pas mal car je serais à côté de ma cousine, trois semaines, c'est peut être bien de voir du monde le dimance, sinon seule tout ce temps quand on n'a pas l'habitude j'ai peur de m'ennuyer.

Je suis au boulot, alors je ne m'attarde pas, de gros bisous à tout le monde