Bonsoir Gwenou et les copines passant par ici,
J'espère que tu te sens mieux, Gwenou ainsi ue ton petit bout de choux.
Tu es toujours en arrêt, je pense?
Sinon si tu ne te sens pas bien, n'hésites pas à revoir ton médecin.
Pour tes doigts, j'espère que tu n'auras pas de soucis de déformations, consulte vite si tu as des doutes.
Dromoise, bon courage à toi, tiens nous au courant pour tes yeux.
Cachuète, gros bisous, tu vas bien?
Ici, ça va, les mains me font mal, surtout le soir au couché, je ne sais plus comment me mettre...
Gros bisous et courage à tout le monde.
La fin d'un combat, le début d'un autre.
Modérateurs : Moderateur02, soniaC, Moderateur01, catm, EvelyneP
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Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Bonsoir tout le monde
Mon arrêt est terminé je reprends le boulot demain, j'appréhende... mais vraiment pas envie de rester chez moi non plus... et pour tout vous dire la semaine prochaine dimanche je vais sur paris à un concert qui me tient vraiment à coeur, et je n'ai pas du tout envie de le louper car en arrêt! !! Dc même s'il faut aller bosser en rampant je le ferai! Ce concert m'a été offert lors de mon dernier anniversaire il y a 6mois, c'est celui de Christophe maé, je suis déjà allée le voir à 3 reprises, mais celui là sera différent, déjà car je serai en tribunes car impossible de rester debout dans la fosse, mais surtout car je pense que j'aurais beaucoup de mal à retenir mon émotion lorsqu'il chantera "ma douleur ma peine"... voilà tout. Sinon LA bonne nouvelle c'est que mon rdv à ambroise paré est avancé d 1 semaine dc ça tombe pile le lundi après le concert je serai dc déjà sur paris impeccable et si je suis pas bien (ce qui est fort probable vu les folies que j'aurais fait la veille) là il pourra m'arrêter de nouveau mais surtout me trouver LE traitement qu'il me faut!
Sinon pour répondre à igrewn mon fils n'est toujours pas en forme... aujourd'hui il m'a vidée et demain il ne va pas non plus à la crèche je suis dc seule avec lui pour la journée... ça promet... mais s'il persiste à être mal je rappellerai le dr pour qu'il le voit...
Sur ce bonne nuit à tous
Mon arrêt est terminé je reprends le boulot demain, j'appréhende... mais vraiment pas envie de rester chez moi non plus... et pour tout vous dire la semaine prochaine dimanche je vais sur paris à un concert qui me tient vraiment à coeur, et je n'ai pas du tout envie de le louper car en arrêt! !! Dc même s'il faut aller bosser en rampant je le ferai! Ce concert m'a été offert lors de mon dernier anniversaire il y a 6mois, c'est celui de Christophe maé, je suis déjà allée le voir à 3 reprises, mais celui là sera différent, déjà car je serai en tribunes car impossible de rester debout dans la fosse, mais surtout car je pense que j'aurais beaucoup de mal à retenir mon émotion lorsqu'il chantera "ma douleur ma peine"... voilà tout. Sinon LA bonne nouvelle c'est que mon rdv à ambroise paré est avancé d 1 semaine dc ça tombe pile le lundi après le concert je serai dc déjà sur paris impeccable et si je suis pas bien (ce qui est fort probable vu les folies que j'aurais fait la veille) là il pourra m'arrêter de nouveau mais surtout me trouver LE traitement qu'il me faut!
Sinon pour répondre à igrewn mon fils n'est toujours pas en forme... aujourd'hui il m'a vidée et demain il ne va pas non plus à la crèche je suis dc seule avec lui pour la journée... ça promet... mais s'il persiste à être mal je rappellerai le dr pour qu'il le voit...
Sur ce bonne nuit à tous
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Bonjour gwenou, bon courage pour la reprise , super d aller voir christophe mae, je suis allée le voir une fois. Esperons que tuvas avoir un traitement efficace, bon courage, dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Bon concert Gwenou,
j'ai appris, il y a quelques jours que Christophe Maé souffrait de PR ... Je ne savais pas du tout et pourtant sa chanson : "ma douleur, ma peine" me bouleversait !!
Les émotions sont communicatives ...
à bientôt et bon courage pour le boulot !
j'ai appris, il y a quelques jours que Christophe Maé souffrait de PR ... Je ne savais pas du tout et pourtant sa chanson : "ma douleur, ma peine" me bouleversait !!
Les émotions sont communicatives ...
à bientôt et bon courage pour le boulot !
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Bonjour, comme je n arrive pas à dormir, et oui, en ce moment, j ai des insomnies, c est pénible. Aujourd'hui, j ai eu moins mal aux yeux, mon nouveau traitement à l air d être plus efficace que le précédent. On verra bien dans les prochains jours. Ce week end samedi et dimanche, nous partons dans le luberon , nous emmenons notre fils quentin. Ça nous fera du bien. On mettra les pieds sous la table. Pas de cuisine à faire. bon je vais me recoucher, j espère dormir un peu. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Bonjour, de retour de notre week end en Provence, super, tellement qu il faisait beau temps, mon mari et mon fils ont profité de la piscine hier soir en fin de journée. On a très bien mangé. On a un peu visité, en autre un petit village typiquement provençal. Et aussi forcalquier. Ça était un peu court, mais fait tellement du bien. Mais je reviens avec une tendinite à la cuisse, ça m a pris hier midi et la nuit, complètement coincée, impossible de me tourner et de me lever.mon mari m a aidé Mais une fois debout, j ai pu marcher un peu. Ce soir, ça va un peu mieux. Demain j ai le kine, . Je ne sais pas si je pourrais aller faire ma randonnée demain. Bonne soirée. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Bonjour Dromoise
la tendinite de la cuisse c'est le mal du moment..
depuis le weekend dernier forte douleur à la cuisse, comme je voyais la rhumato, elle m'a fait une radio et détecté une tendinite avec calcification.... mon medecin m'avait prescrit des séances de kiné,du coup j'avais rdv l'après midi même j'ai fait la 1 ère jeudi, et j'y retourne cet après-midi.. j'avais peur que ce ne soit la PR qui se loge ailleurs, au final je ne sais pas si c'est mieux mais ce n'est qu'une tendinite...
par contre j'espérais que le kiné me dise ce que je peux faire et ne pas faire et la réponse que j'ai eue c'est : vivez normalement sans forcer, et arrêtez quand vous avez mal ou êtes trop fatiguée... bon ça ne m'avance pas beaucoup, enfin ce après-midi c'est le kiné titulaire que je vois, je lui reposerai ma question..j'ai ai assez de ma fatigue qui me casse le moral à chaque fois que je me rends compte de l'état dans lequel je suis alors que j'ai l'impression de ne pas en faire beaucoup.. pour moi c'est le pire dans cette maladie.... je ne me reconnais plus... enfin mon espoir passe maintenant par le rdv à l’hôpital le 28 et peut être les biothérapies...
bonne journée
Sylvie
la tendinite de la cuisse c'est le mal du moment..
depuis le weekend dernier forte douleur à la cuisse, comme je voyais la rhumato, elle m'a fait une radio et détecté une tendinite avec calcification.... mon medecin m'avait prescrit des séances de kiné,du coup j'avais rdv l'après midi même j'ai fait la 1 ère jeudi, et j'y retourne cet après-midi.. j'avais peur que ce ne soit la PR qui se loge ailleurs, au final je ne sais pas si c'est mieux mais ce n'est qu'une tendinite...
par contre j'espérais que le kiné me dise ce que je peux faire et ne pas faire et la réponse que j'ai eue c'est : vivez normalement sans forcer, et arrêtez quand vous avez mal ou êtes trop fatiguée... bon ça ne m'avance pas beaucoup, enfin ce après-midi c'est le kiné titulaire que je vois, je lui reposerai ma question..j'ai ai assez de ma fatigue qui me casse le moral à chaque fois que je me rends compte de l'état dans lequel je suis alors que j'ai l'impression de ne pas en faire beaucoup.. pour moi c'est le pire dans cette maladie.... je ne me reconnais plus... enfin mon espoir passe maintenant par le rdv à l’hôpital le 28 et peut être les biothérapies...
bonne journée
Sylvie
Pourquoi remettre au lendemain ce qui peut être fait le jour même......ça c'était avant la PR
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Bonjour, j ai souffert de la tendinite pendant de nombreuses semaines et je ne sais pas si ma cure a été bénéfique, mais depuis, ça avait disparu . En gros, j ai eu un répit de 3 mois. Le kine qui est aussi ostéopathe j y vais depuis 1 an , il me soulage, mais aujourd'hui il va avoir du boulot. Ce matin, j arrive à marcher, mais je souffre surtout lorsque je lève la jambe et que je monte les escaliers. La fatigue, cest un gros problème a gérer, mais j y suis moins. Pas facile surtout lorsqu'on est quelqu'un de dynamique. Bonne journée. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Bonjour, je suis allée chez le kinésithérapeute, youpi, je lui ai expliqué et a vu, en fait, cela venait du dos, comme il est ostéopathe, il m a fait des manipulations, fais faire des exercices, et je dois continuer à la maison et je suis sortie soulager. Je ne vais pas me laisser abattre, je vais faire ma randonnée. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Super Domoise
bonne rando à toi, mais cet après-midi j'organise une commande groupée de bâtons de marche nordique pour le club de gymnastique volontaire dont je suis présidente, nous démarrons début novembre un créneau le lundi après-midi, je pourrai peut-être y participer un jour quand j'aurai enfin un traitement un peu efficace et supportable.
bonne rando à toi, mais cet après-midi j'organise une commande groupée de bâtons de marche nordique pour le club de gymnastique volontaire dont je suis présidente, nous démarrons début novembre un créneau le lundi après-midi, je pourrai peut-être y participer un jour quand j'aurai enfin un traitement un peu efficace et supportable.
Pourquoi remettre au lendemain ce qui peut être fait le jour même......ça c'était avant la PR
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Bonjour, j espère qu un jour ton traitement te permettra de faire ce sport. Donc j ai fait ma randonnée, 8 km et 80 m de dénivelés. Ça s est bien passé, ce soir pas trop mal. Et ma tendinite a disparu. Jeudi, vendredi et samedi matin, j aide à vendre des brioches au profit d une association de personnes handicapées intellectuelles dont je fais partie à cause de mes enfants. C est national. Et le samedi après midi, j irai au salon de la pr qui est dans ma ville. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Merci Dromoise
je croise les doigts effectivement, ma séance de kiné a été costaud hier, j'en ai eu mal toute la nuit, mais il m'avait prévenue que je pouvais avoir mal 24h...
ce weekend nous avons nos enfants 3 anniversaires à fêter, et le salon de la PR à Lille c'est le 18 j'ai prévu d'y aller.
je croise les doigts effectivement, ma séance de kiné a été costaud hier, j'en ai eu mal toute la nuit, mais il m'avait prévenue que je pouvais avoir mal 24h...
ce weekend nous avons nos enfants 3 anniversaires à fêter, et le salon de la PR à Lille c'est le 18 j'ai prévu d'y aller.
Pourquoi remettre au lendemain ce qui peut être fait le jour même......ça c'était avant la PR
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Bonjour à tous
Ici je vais comme le temps, très mal.
Mercredi était la reprise du travail, qui s'est très mal passée, pas tellement physiquement (même si ça me demande énormément d'énergie et que j'ai des difficultés) mais psychologiquement. J'ai reçu un accueil pire que glacial, l'ignorance est vraiment la pire des sentence ! Jeudi en rentrant du travail j'ai réussi difficilement à dormir 2h, je n'ai fais que de pleurer, j'étais vraiment au plus bas. J'ai appelé mon amie avec qui j'ai fais l'école d'infirmière et qui souffre comme moi de PR, elle aussi souffre comme moi, moralement et physiquement, et d'échanger au téléphone, vider mon trop plein de larmes, ça fait du bien. Jeudi soir je suis retournée au travail, j'ai tenté d'ignorer les ignorants, et j'en avais un peu moins gros sur la patate.
Côté douleurs c'est vraiment pas la joie, je souffre de plus en plus, et pratiquement chaque jour à de nouvelles articulations, les mains se réveillent dangereusement... Je reste au travail cette semaine encore pour les raisons que j'avais déjà énoncées un peu plus haut mais c'est vraiment très difficile pour moi.
Autre fait "aggravant", comme je vous l'avais dit mon grand père n'est pas bien du tout. Je suis allée le voir dimanche et hier après midi. Cette nuit au travail ma mère m'a annoncé qu'il s'est éteint...
Ma nuit de travail était encore 2x plus difficile, pourtant plutôt calme.
Et pour la petite cerise sur la gâteau qui vient boucler la boucle, hier après midi un de mes chats est rentré avec une patte pleine de sang, impossible de lui toucher mais il pose bien sa patte et ne boite pas donc j'ai laissé faire. Ce midi quand je me réveil (j'ai encore dormi que 3h) je regarde sa patte, ça commence à s'infecter, limite à se nécroser... Magnifique... Donc j'appel le véto je le vois demain après midi (je vais encore pas beaucoup dormir demain matin), j'espère que ça ne sera pas très grave et qu'il n'y aura pas de gros frais car je ne sais pas comment je pourrais les financer... Mais pour moi il s'est arraché sa griffe, mais à cause de la douleur il ne se laisse pas toucher.
Sinon côté traitement, hier injection d'enbrel encore magnifiquement catastrophique, j'ai tenté de "masser" le produit après l'injection (qui me fait de plus en plus mal d'ailleurs) et bah s'était encore pire ! La boule était encore plus grosse qu'habituellement et là 18h après l'injection j'ai toujours une tâche rouge de bien 10cm de diamètre ! Vivement lundi mon rdv à ambroise paré, ça sera ma dernière injection d'Enbrel quoi qu'il soit je ne veux plus en faire je ne le supporte plus !!!
Sur ces "bonnes" paroles je vous laisse, je vais aller soutenir ma grand mère.
Bonne journée à vous
Ici je vais comme le temps, très mal.
Mercredi était la reprise du travail, qui s'est très mal passée, pas tellement physiquement (même si ça me demande énormément d'énergie et que j'ai des difficultés) mais psychologiquement. J'ai reçu un accueil pire que glacial, l'ignorance est vraiment la pire des sentence ! Jeudi en rentrant du travail j'ai réussi difficilement à dormir 2h, je n'ai fais que de pleurer, j'étais vraiment au plus bas. J'ai appelé mon amie avec qui j'ai fais l'école d'infirmière et qui souffre comme moi de PR, elle aussi souffre comme moi, moralement et physiquement, et d'échanger au téléphone, vider mon trop plein de larmes, ça fait du bien. Jeudi soir je suis retournée au travail, j'ai tenté d'ignorer les ignorants, et j'en avais un peu moins gros sur la patate.
Côté douleurs c'est vraiment pas la joie, je souffre de plus en plus, et pratiquement chaque jour à de nouvelles articulations, les mains se réveillent dangereusement... Je reste au travail cette semaine encore pour les raisons que j'avais déjà énoncées un peu plus haut mais c'est vraiment très difficile pour moi.
Autre fait "aggravant", comme je vous l'avais dit mon grand père n'est pas bien du tout. Je suis allée le voir dimanche et hier après midi. Cette nuit au travail ma mère m'a annoncé qu'il s'est éteint...
Ma nuit de travail était encore 2x plus difficile, pourtant plutôt calme.Et pour la petite cerise sur la gâteau qui vient boucler la boucle, hier après midi un de mes chats est rentré avec une patte pleine de sang, impossible de lui toucher mais il pose bien sa patte et ne boite pas donc j'ai laissé faire. Ce midi quand je me réveil (j'ai encore dormi que 3h) je regarde sa patte, ça commence à s'infecter, limite à se nécroser... Magnifique... Donc j'appel le véto je le vois demain après midi (je vais encore pas beaucoup dormir demain matin), j'espère que ça ne sera pas très grave et qu'il n'y aura pas de gros frais car je ne sais pas comment je pourrais les financer... Mais pour moi il s'est arraché sa griffe, mais à cause de la douleur il ne se laisse pas toucher.
Sinon côté traitement, hier injection d'enbrel encore magnifiquement catastrophique, j'ai tenté de "masser" le produit après l'injection (qui me fait de plus en plus mal d'ailleurs) et bah s'était encore pire ! La boule était encore plus grosse qu'habituellement et là 18h après l'injection j'ai toujours une tâche rouge de bien 10cm de diamètre ! Vivement lundi mon rdv à ambroise paré, ça sera ma dernière injection d'Enbrel quoi qu'il soit je ne veux plus en faire je ne le supporte plus !!!
Sur ces "bonnes" paroles je vous laisse, je vais aller soutenir ma grand mère.
Bonne journée à vous
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Coucou Gwenou... Mon Dieu que c difficile ces moments là... Quand tout s'y met en même temps on a l'impression que rien n'ira plus... Que te dire, à part qu'il y aura des jours meilleurs et que nous sommes là pour te lire et te soutenir... Comme si on avait pas assez de cette saloperie de maladie et tout son cortège d'emmerdements en chapelet...
Tiens bon.... Ca va aller, on est avec toi
Pourquoi ne pas changer Enbrel pour autre chose ? Quand est ton RV à Ambroise Paré ?
Tiens bon.... Ca va aller, on est avec toi
Pourquoi ne pas changer Enbrel pour autre chose ? Quand est ton RV à Ambroise Paré ?
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Pardon... J'avais lu de travers... Donc RV lundi 13 pour Ambroise Paré...