nouvelle sur le forum

[Vivie]

OK alors d'après ce que tu me dis le letrucmuche c'est aussi le methotrexate... C'est le ttt de première intention dans la PR. C'est un médicament vieux comme lemonde qui a fait ses preuves mais qui n'est pas innofensif surtout chez un enfant. Les effets secondaires peuvent être importants...
A la vue de ce que tu nous décris, tu peux tenter de parler au médecin d'un passage rapide aux bio-thérapies car ta fille est très jeune et souffre beaucoup. Elle doit pouvoir retrouver une vie normale rapidement et cela est tout à fait possible avec les biothérapies. Ce sont des TTT que l'on donne lorsque le MTX (mrthotrexate ... je sais j'avais promis de faire un lexique...) ne marche pas ou plus. il en existe plusieurs : pour schématiser : on injecte des cellules qui vont bloquer les cellules qui reconnaissent les articulations comme du danger. Donc l'avantage, cela permet dans une certaine mesure de ralentir la maladie et les dégats MAIS cela détruit une partie de tes défenses immunitaires. Moi, je suis une fervente défensedatrice (!!!) de ces nouvelles thérapies qui ont entre 15 et cette année.... les anti-tnfs alphas sont les plus anciennes et bloquent les tnfs alpha et les plus récentes agissent sur les interleukines. Bref ce qui comptent c'est que c'est efficace : enbrel, humira, ro actemra plus récemment sont aujourd'hui des molécules qui ont fait leur preuve et on devrait passer moins souvent par la phase MTX qui est longue et surtout très dangereuse pour le foie.

Ensuite, dans le cas d'un enfant je ne sais pas. La fille de martinetel a pu bénéficier dans les première du ro actemra et si mes souvenirs sont bons cela s'est bien passé.... Le MTX met 3 mois à agir... les biotherapies au maximun 1 mois.... et surtout on retrouve une vie quasiment normale.... Patrick (un ancien du forum) refaisait du ski! et je pense qu'ici tout le monde pourra te le certifier. Il faut simplement être vigilant à l'hygiene poour éviter les infections, mettre un bonnet et bien se secher les cheveux pour éviter rhume et cie et ne pas tarder à voir le medecin en cas de fièvre... Mais tu prends très rapidement l'habitude et je ne connais pas (mais cela n'engage que moi...) de personnes trouvant les biothérapies non bénéfiques.

Ensuite seul ton médecin peut savoir ce qu'il faut pour ta fille. Mais rien ne t'empèche de lui poser la question... D'ailleurs si ta fille a été diagnostiquée depuis un certain temps je ne comprends pas qu'elle ne soit pas encore sous MTX...

Courage et tiens nous au courant....


PS : Pas mal mon cours sur les biothérapies... je vais me recycler et faire des conférences... N'est-ce-pas Pierrette?????? et Pan sur la tête!

[Vivie]

Ah oui .... le ledertrexate... environ 2 à 3 euros........ Enbrel .... 200 à 250 euros.... C'est une des raisons de la vie de ce medicament....

[lulubelle]

bonsoir,
Lucie a été diagnostiquée en septembre 2010 ce qui explique sans doute qu'elle n'ait pas été mise de suite sous MTX....l'hémato voulait d'abord tester les effets des anti inflammatoires non stéroïdien mais visiblement c'est pas suffisant hein! On verra le 28 janvier ce qu'elle va dire! merci pour le cours particulier...trés instructif et clair..oui oui il est temps de se recycler!!!
Bisous

[Vivie]

Lulubelle

mon avis est le suivant

si ton hemato a attendu 4 mois pour la mettre sous ttt de fond c'est qu'il ne connait pas bien son boulot ou la PR en tout cas.

La PR necessite 2 ttts : un de fond comme le MTX que l'on donne dès le diagnostique car il lui faut un minimum de 3 mois pour être vraiment valable et un autre à base d'anti inflammatoire et anti douleurs.
Honnêtement je pense qu'un hémato n'est pas suffisant car il y a tout une partie rhumato qui va lui échapper.... en revanche le rhumato sera plus efficace car la prtie hemato est moins importante car déjà ciblée dans la PR.... Mais ce n'est que mon avis et je ne suis pas encore Alain Delon, donc je n'aipas la science infuse...

N'importe quoi je dis vraiment n'importe quoi....Enfin pour Alain Delon!!!!

et pan sur ma tête!

[mamité]

Bonjour à toutes et tous,

Je vais me permettre Vivie de ne pas être tout à fait d'accord avec toi. Sans rancune
La PR chez l'enfant ne se traite pas de la même façon que chez l'adulte. Et mon pédiatre ainsi que le Pr P... référent en PR de l'enfant m'ont toujours dit que même adulte il aura toujours une petite différence avec les patients atteint à l'âge adulte.
Ma PR (plus précisément polyarthrite chronique juvénile) s'est déclarée à l'âge de 4 ans. J'ai pris pour la première fois du méthotrexate vers 19 ans!!!
Et je n'ai pour autant pas de déformation osseuse. Je n'ai pris avant que des AINS qui ont nettement moins de risque pour un enfant et ça me suffisait.
Je ne voudrais pas que dès qu'on remette en cause un médecin aussi vite, il me semble trop rapide de remettre en cause ce choix. Pour moi les anti inflammatoires ont suddit et m'ont évité durant toute ma croissance des traitements plus lourd.
Et c'est là toute la difficulté de cette maladie chez l'enfant: ne pas empêcher la croissanceet le bon développement. Plusieurs fois mon pédiatre en accord avec le Pr P... extrêment reconnue ont hésité à me mettre sous des traitements plus lourd. Mais on voit les enfants qui ont du prendre de la cortisone pendant leur croissance pour certains ils doivent prendre des hormones de croissance car ça la stoppe. Ce n'est donc pas anodin et c'est surtout pas la même contrainte que pour l'adulte. J'ai pris après de la cortisone sans souci alors que si je l'avais prise enfant les risques n'étaient pas les mêmes. Je comprends qu'un médecin puisse choisir d'essayer des traitements pas trop invasif pour des enfants. Les risques aussi minimes qu'ils soient d'endomagé par exemple les reins existe pour le MTX donc pourquoi pas essayé avant des choses moins lourde?
Si après 4 mois sans réussite il propose autre chose c'est je pense qu'il est à l'écoute. Les traitements et les risques ne sont pas les mêmes pour les enfants que pour les adultes et c'est je pense à garder en mémoire.

Ceci dit Lulubelle, il ne faut pas non plus dramatiser le MTX il y a c'est vrai des risques, mais qui sont tout de même rare. Quand aux Anti TNF je ne pense pas qu'il soit donné en première intention chez l'enfant qui choppe notament beaucoup plus de virus que l'adulte.
Je pense que ce qui est à éviter chez l'enfant le plus longtemps possible c'est vraiment la cortisone. C'est pour ça que je parlais d'infiltration dans un précedent post, car ça permet d'injecter au coeur de l'articulation de la cortisone et ainsi d'enrayer l'inflammation sans les risques qu'il peut y avoir en prenant de la cortisone quotidiennement.

Bon courage et j'espère n'avoir choqué personne

Maïté

[Vivie]

Vi vi je comprends ce que tu dis Maîté et j'y adhère... Mais le MTX est tellement .... mauvais....surtout pour un enfant...
Je pense quand même qu'il vaut mieux un rhumato qu'un hémato et je trouve que le MTX est un TTT très lourd pour un enfant avec la fatigue que cela provoque les pb au niveau du foie et cie....

Mais de toutes façons, comme je te l'ai dit Lulubelle nous ne sommes pas médecin et seul ton médecin peut savoir ce qui est bon pour ta fille même si tu peux toujours lui poser des questions ou lui proposer d'autres solutions... Il faut en discuter car le principal c'est la douleur de ta fille, son état de santé et son avenir....

Bon je suis fatiguée je ferme la boutique pour le WE profiter des mes bouts de chou... en espérant ne jamais vivre ce que tu vis ma pauvre lulubelle... Je vous embrasse!

[adelphia]

Vivie, Fradan a posé la question du pourquoi de l'hémato à Lulubelle
"Tu fais référence à l"hémato pour le suivi de ta fille,
ici en France c'est plutôt le rhumatologue qui est notre référence
est-ce parce que pas de rhumato en belgique ???"
Et voici la réponse:
"chez nous pour les enfants c'est un hémato qui s'occupe du suivi mais il y a aussi des rhumato. Je pense que les rhumato c'est plutôt pour les adultes. Dans le cas de lucie c'est une hémato-oncologue de l'hôpital des enfants."

[lulubelle]

salut tout le monde,
voilà que j'ai lancé un débat... En gros l'hémato de Lucie a tenu le même discours que Maïté en me disant qu'il valait mieux éviter les traitements trop lourd et privilégier les AINS. Elle nous avait laissé deux mois pour que ça aille lieux mais en effet ça va pas terrible. Pour l'instant son épaule la fait souffrir et limite l'amplitude de son bras et je crois qu'il faudra bien songer à passer au Ledertrexate.. . avec bien entendu un suivi rigoureux pour le foie de Lucie. En effet, aussi, ici en Belgique on consulte plutôt un hémato ...vais me reseigner mais je pense que le rhumato est plutôt pour les adultes. Compliqué tout ça et je suis encore novice!
Merci pour vos réponses!
Bisous

[mamité]

Lulubelle,

Je ne sais pas comment ça se passe en Belgique, mais je n'ai consulté un rhumato qu'à partir de 18 ans. Avant j'étais suivi par un pédiatre, qui je pense correspond à l'hémato en Belgique.
Et pas d'inquiétude, il n'y a pas débat juste des idées et avis différents, mais c'est je pense tout l'intérêt de partager sur un forum.
Bon courage
Maïté

[mamité]

J'ai oublié aussi: au début de la maladie en 1989 j'ai fait ma plus grosse crise. Et j'ai eu je crois un traitement de fond. (j'avais 5 ans donc je ne sais pas trop)
C'était du brufen et de l'acadione. Je ne sais pas si certains connaissent.
Pour Lucie il doit être possible de prendre du métho le temps de stopper la crise et une fois stabilisé de reprendre des anti inflammatoires. La maladie évolue et les crises d'aujourd'hui ne sont sans doute pas les mêmes que celles de demain.
Bon courage et bonjour à Lucie
Maïté

[mamité]

Je fais un monologue!!
Donc acadione est bien (ou était??) un traitement de fond de la PR.
Si quelqu'un en sait plus, en a entendu parlé ou pris???
Maïté

[Vivie]

oups désolée j'ai pris le post en cours comme d'hab étant couchée pour des soucis fibro....Pffffffff je savais que j'allais me ridiculiser!

Désolée j'avais pas saisie le côté bon chocolat de ta nationalité voire frites désolée j'aipas pu me retenir....

Donc j'ai pensé que tu voyais un hémato , un spécialiste du sang... donc je sais que le corps humain est petit et que l'immunité est partout mais cela n'arrangeait pas les bins d'articulation... bref JE ME SUIS PLANTÉE DESOLÉE

Mais je suis quand même effarée qu'il n'y ait pas d'autres solutions que le MTX qui est quand même un truc pas cool du tout et qui en plus t'interdit tout autre médication...

[lulubelle]

Salut Maïté,
Super...trois message en sept minutes...tu tiens le bon bout pour un nouveau record C'était pour rire que je disais que j'ai lancé un débat! Je trouve ça bien d'échanger des idées!!
C'est une chance aussi pour moi d'être en contact avec qq qui a eu sa PR presque au même âge que Lucie! Plus que deux dodo et je recommence le boulot....ça va être dur dur surtout qu'on m'a changé d'étage: Je vais travailler au troisième en médecine interne....30 lits wahouuuu! Quel stress et pourvu que mon mari soit à la hauteur pour s'occuper de tout le petit monde et en particulier de Lucie!
Bisous

[Vivie]

T'en fais pas.... les papas sont formidables.....

[Vivie]

Bon y a toujours des exceptions!

Oh et puis je vais me coucher...je devais pas venir et en plus j'arrête pas de dire des c..... et de pas me relire alors zut!

Bisous et courage Lulubelle!