Fradan et PR

[fradan]

Je ne suis pas venue vous raconter mon Rv avec le chirurgien orthopédiste
Opération pied possible sur un plan technique, on ne me fera pas d'esthétique !!
Pas d'arrêt du métho, de la cortisone, je garderai tout
Opération: arthrodèse sur chaque rayon (orteil), bosse râpée ...
broches dans chaque orteil qui seront retirées au bout de 6 semaines
plâtre et jolie chaussure genre chausson de danse !!!!!
5 jours d'hospitalisation pas pour des soins, pour surveiller et accompagner les douleurs !!!!
grande surveillance car tableau délicat, antécédents d'algoneurodysthrophie, de fibromyalgie ....
du coup je voudrai bien mais j'hésite !!
de toute façon il ne touchera pas à mon pied sans le résultat de la ponction de möelle osseuse
que je passe demain, en effet on m'a décelé une gammapathie donc ...
ah franchement la vie n'est pas un long fleuve tranquille !!!

ESt-ce que quelqu'un parmi vous a eu ce genre d'intervention ????
que pourriez-vous m'en dire ???

[adelphia]

Non, je n'ai pas eu ce genre d'intervention, mais vraiment je viens te dire bon courage, car tu as l'air bien servie!
plein d'ondes positives.

[calypso38]

bonjour j'ai subit l'opération des 2 pieds le 26 aout dernier ils m'ont fait l'alus vagus plaques avec vis + une broche dans le 2eme et 3eme orteil et une broche qui traversait tous les orteils en travers. La douleur était gérable meme sans morphine (tout facon la douleur avec une pr on sait ce que c est) ma grosse peur c était le risque d'infection mais ca s'est bien passé. Retrait des broches sans anestesie mais suportable voila ce que je peux te dire mais il n'empeche que pour remarcher normalement ca va etre long bonne journée et courage a toi

[nanou06]

Bonsoir Françoise

je peux pas répondre à tes questions mais juste te souhaiter bon courage, tu m'as l'air pas gatée par cette foutue PR.

gros gros bisous

Nad

[fradan]

Merci merci pour vos réponses
Voilà la ponction est faite et s'est très bien passée
Quand on a à faire à qqu'un de professionnel et humain y'a rien à dire !!!
Maintenant j'attends les résultats du myélogramme !!!
Dans notre situation de malade il nous faut souvent apprendre la patience ....
je vous souhaite une bonne journée

[alphadelta64]

Bonjour,
Une chose me frappe tout le monde parle des traitements de fond novateur, mais je ne vois pas de traitement anti douleurs, oubliez vous d'en parler ou n'en prenez vous pas? je m'adresse à tous. Pour ma part depuis des années je prends des doses importantes d'anti douleurs sans inconvénient j'ai la chance de tout tolérer mais dans la mesure ou on les supporte il ne faut pas s'en priver, en dehors des fortes crise je prends 1,5 gr de Paracétamol par jour et 1,2 gr de Paracétamol Codéïne de 100mg /jour, j'augmente les jours ou ça va moins bien, pensez y les traitements de fond ne sont pas des anti douleurs, ils peuvent réduire les douleurs par leur action sur la maladie mais il peut subsister des douleurs "mécaniques" sur lesquelles les cortico et anti TNF n'ont pas d'action.

[fradan]

c'st vrai qu'on parle souvent des traitements mais .....
il va sans dire que les antalgiques nous accompagnent quotidiennement
pour ma part je vais de 0 mg de dafalgan codéiné à 8/jour
j'évalue mes besoins

[fradan]

la poussée durant encore et encore ....
je passe au métoject avec anti-inflammatoire en plus, avec la cortisone bien sûr !!!

La distribution est impressionnante quand on fait le pilulier ....
mais bon on va faire, pour l'instant je laisse l'infirmière opérer !!!!
on verra pour la suite ...
comment faites-vous vos injections : en intramusculaire, intraveineuse ou sous-cutanée ?????

merci de vos conseils

bon WE

[adelphia]

Bonjour Fradan!
C'est vrai qu'on peut se prendre parfois pour une armoire à pharmacie déambulante...
Je fais mes injections de "métoject" en sous-cutané, dans le ventre, une fois à droite, une fois à gauche. Ce n'est pas une partie de plaisir, mais je préfère être libre de mon temps et ne pas attendre l'infirmière.
Bon courage!

[nanou06]

bonsoir Françoise

me voilà passée également aux injections sous cutanée mais pas le "courage" de me les faire seule, c'est mon homme qui a appris grace aux infirmières libérales qui sont par chez moi (très gentilles, patientes et très à l'écoute) et maintenant c'est lui qui me les fait tous les mardi (je viens d'avoir la 3°)

bon courage

[fradan]

Je ne recevais plus d'avis de messages .... donc je me disais le forum est vide !!!
mille excuses alors de ma non lecture !!!!!!
j'ai beaucoup de retard je vais prendre mon temps gentiment mais sérieusement

Voilà retour MDPH
tout s'est bien passé maintenant j'attends début janvier pour en savoir plus
mais j'ai de bonnes chances je suis tombée sur une médecin de médecine physique
qui connait bien et qui oeuvre pour la PR

Je ne manquerai pas de vous tenir au courant

[carine83]

Ca avance alors ?! C est bien !
Aux bonnes nouvelles alors A bientot
Carine

[fradan]

hello bonjour la Fradan se fait encore et encore remarquée .....
plein de douleurs (donc médocs++) avec en plus une belle pharyngite qui tombe sur les bronches
donc médecin demain et en attendant sirop, pastilles ....
c'est un peu dur physiquement je craque un peu car ras le bol et ras le bill !!!!
c'est un peu dur car mes pieds n'acceptent que très difficilement de fouler le sol ....
le tapis volant n'étant pas encore en vente .... et je ne trouve pas le génie de Disney !!!
je ne peux pas dire que je perds pied, non non ce sont mes pieds qui me perdent ....
en même temps je ne suis pas sûr qu'il y ait une grande différence ....
toujours est-il que cela me fait peur et vous êtes les seuls à qui j'en parle !!!!!

excusez-moi de m'être laissée aller mais .....
cela me permet de mettre et libérer en mots mes maux
merci de votre écoute

[carine83]

Oh Françoise ça va pas fort
Alors essai de faire comme moi te reposer un maximum ... moi aussi j ai cherché le tapis volant sur eb**y mais pas trouvé ...
Allez courage courage ça va aller !!!!
Pleins de bonnes ondes positives de mon bidou magique
Biz
Carine

[cecile]

Bonjour Fradan,
je vois que c'est pas simple pour toi en ce moment.
Tu as raison de venir sur le forum nous en parler cela peut t'aider.
Allez il faut tenir le coup, se battre contre tous ces maux.
Bon courage à toi, donne nous vite d'autres nouvelles.
Bises. Cécile