POLYARTHRITE ET TRAVAILLEUR HANDICAPE

[PieretteM]

Bonjour à toutes

PIMOUSSE 15 ans de PR, pas une déformation en vue, RQTH depuis 2003, sans soucis, après avoir pleuré comme te l'a dit Vivie.

VIVIE j'attends (pardon, nous attendons) les photos évidemment dans RIRES ET DELIRES, quoique, ici peut être que ça va détendre l'atmosphère avec la charmante bouille de tes mascottes adorées.

Gros bisous

[Vivie]

Si j'al le feu vert du modérateur, un peu dictateur sur les bords alors...... mais pour ne pas dénaturer le post, je vais faire un post spécial détente... un peu p lus tard....

et zut maridou est en retard!j'ai cuisiné pour rien! pfffffffffffffffff

[PieretteM]

VIVIE tu sais ce qu'elle te dit le DICTATEUR vilaine,

Tant pis pour maridou il mangera froid, par contre toi tu ferai mieux de consulter tes mails, y'a mon petit doigt qui me dit que t'es à la bourre

[baboune]

ccou moi c est baboune j ai un polyarthrite rhumatoïde et en ce moment y a rien qui va je souffre je n aie personne a qui me confier et j ai arrête mon traitement depuis 3 semaines sans l avis de mon rhumatologue j espère trouve dans ce forum quelqu'un a qui parler de cette maladie qui me bouffe la vie depuis presque 2 ans merci d avance a ceux qui me donnerons un peux de leur temps

[Maridou]

Bonjour Baboune et bienvenue....

Pourquoi as tu arrêté ton trtaitement c'est la dernière chose à faire!!!!!! Icic nous ne pourrons rien faire de plus côté traitement ... il faut que tu retournes voir ton rhumato EN TOUTE URGENCE pour qu'il revoit ton TTT pour t'en donner un qui t'aille mieux.....

En attendant tu es la bienvenue ici pour toutes tes questions et surtout pour le soutien que tu attends : tu es au bon endroit!

[christine84]

bonjour baboune tu as bien fait de t'inscrire tu aura içi ecoute et soutien mais maridou a raison il ne faut jamais arreter un traitement sans avismedical car ces traitements ont pour but de mettre en sommeil notre maladie donc d'un apporter soulagement et de 2 empecher que la maladie ne fasse des degats,je comprend cela peut prendre du temps mais c'est important de le prendre ce traitement,tu as quoi comme traitement,courage a toi

[baboune]

merci a maridou et christine de m avoir prêté attention christine voila mes medoc ( methotresate 6 par jr ,speciafoldine ,cortancil 12mg par jr , diffuk ,eupantol, deroxat et enfin klippal :twisted:mon corps se déforme je ne m reconner + je pète les plomb et mentalement ça disjoncte .je f en sorte de pas sortir toujours trouve le pti truc bidon et je reste a la maison.comment vous la vive cette bestiole qui et en vous et comment la gère j ai perdu mon boulot car je sui en arret dupuis 2 ans je sai plu par quel bou commence pour men sortir j ai même pense au pire .m voila jai 43 an et 3 enfant don une que je n est pa revu depuis ma maladie car pour elle allé vivre chez son per qui la appaté avec l argen et depui pa 2 nouvelle alor vous voyer c pa toujour facile a gere et en + apres son depart j ai fait une depression de la fobie sociale et je ne pense pa encore en etre gueri. bon je vous enbete pas + longtemps je vous souhaite a vous bon courage et merci de m avoir lu et prete attention mmmmmmmmmmmmmerci

[christine84]

baboune je comprend ton desarroi surtout quand se sont les enfants qui nous lachent cela doit etre bien dur et tes autres enfants peux tu compter un peu dessus ,bats toi baboune ne laisse pas gagner cette saleté,chacun içi la gere a sa maniere,as tu essayer d'en parler avec un psychiatre je vois que tu es en depression et prend du deroxat cela t soulage t'il et le meto te soulage t'il un peu avec la cortisone ton rhumato est il a l'ecoute courage baboune dis toi que tu n'es pas seule

[PieretteM]

Bonjour Baboune,

Bienvenue sur ce forum.

Normal de "péter les plombs" avec ce que vous vivez. Maridou et Christine ont raison il ne faut surtout pas arrêter le traitement de fonds, surtout avec des déformations ; même moi qui suis en rémission je ne l'ai pas stoppé et mon rhumato m'a bien précisé que c'était à vie, même si on diminue les doses petit à petit. Sans traitement de fonds les déformations vont être de plus en plus importantes et les douleurs de plus en plus vive, je ne peux que vous encourager à le reprendre le plus rapidement possible.

Si vous êtes en longue maladie, pourquoi ne pas demander votre invalidité ou la reconnaissance de travailleur handicapé selon votre situation.

Bon courage et surtout n'hésitez pas à venir en parler, vous trouverez toujours une oreille attentive.

PS : Ne le prenez pas mal mais, je vous serai reconnaissante d'éviter l'écriture SMS sur ce forum, c'est pas facile à décrypter.

[baboune]

bonjour pierette
merci a toi de me parler: pour reprendre mon traitement je ne peu pas te répondre en ce moment tout et confus.j ai fait une demande a la MDPH depuis trois semaine mais a ce jour pas de réponse.pour ce qui et pour l invalidité le médecin conseil de la sécu me dit que avec une polyarthrite on peu quant même travailler mais moi j était employée de maison donc pour moi c est fichu .a tu un conseil ou une solution pour m aidé ?
merci et bon courage aussi a toi

[baboune]

bonjours christine
pour mes deux enfants heureusement qu ils sont la car je sais pas si je tiendrait le coup ma fille a 17 ans et mon fils 8 ans et pour lui c est difficile de voir ça maman qui ne peux plus faire toutes les activités que l on faisait ensemble j en fait mais après je le paye les douleurs me rappelles.dans ma dépression je suis partit avec six deroxat actuellement deux mais oui c est bien mais ajoutée a cette saleté de polyarthrite ça ne me suffi plus .pour la cortisone a part me faire gonflé ca ne ma rien fait oui j ai vu un psychiatre et un psychologue et quand ils ont vu mon état ils m an enfermée une semaine en psychiatrie géniale tu trouve pas?
a toi merci et bon courage

[baboune]

ccou maridou
non je ne t est pas oublier mais comme je disait a christine tous ces médicaments environs 14 par jours mon estomac n en peux plus et mentalement je suis perdu .en plus ça n évite pas que ya pas longtemps paralysie des hanches 40gr de cortisone en plus et ceci pendant une semaine.
merci a toit et bon courage

[PieretteM]

Bonjnour Baboune,
Désolée, j'avais pas vu ton message.

Tu sais les médecins de la sécu ne connaissent pas la maladie et il faut leur expliquer et leur démontrer que même avec une PR on ne peut pas forcément travailler, surtout dans ton métier qui est trop physique. Il faut lui dire que tu ne peux pas faire des choses essentielles de la vie comme ouvrir une bouteille d'eau par exemple, passer la serpillère est impossible, donc difficile d'être aide ménagère.

Pour la MDPH les délais sont longs, il faut compter entre 3 et 6 mois suivant les départements. Lorsque tu seras reconnue travailleur handicapé, tu pourras envisager une formation professionnelle avec l'aide de CAP EMPLOI de ton département.

Bon courage.

[Pimousse31]

Bonjour à tous !

Eh bien voilà, j'ai vu le Rhumato la semaine dernière qui m'a rempli mon dossier de demande de reconnaissance de travailleur handicapé. Je déposerai mon dossier dans la semaine à la MDPH. Il n'y a que la rubrique B où je ne sais pas comment m'y prendre : il faut que je décrive mon quotidien, mes attentes pour l'avenir au niveau professionnel. Je me vois mal leur expliquer que si j'ai fait cette démarche c'est uniquement pour bénéficier d'un coup de pouce pour décrocher un CDI !!!
Est-ce que vous pouvez m'aider ??? Merci

[PieretteM]

Bonjour Pimousse,

Et bien tu as fait la bonne démarche à mon avis.

Je me souviens avoir eu les mêmes difficultés que toi lorsque j'ai remplis le dossier MDPH. Ne vas pas leur dire évidemment que c'est pour décrocher un CDI

Il faut que tu décrives ton quotidien dans ses moments les plus noirs (impossibilité d'ouvrir une bouteille, un bocal, difficulté à gravir les escaliers, à porter des charges lourdes, par exemple) l'état de tes articulations (douleurs, raideurs, gonflements) préciser si tu as besoin d'aides techniques (qui peuvent faire l'objet d'une prise en charge) cela peut aller jusqu'à revoir l'équipement de la maison. Et en terme de job, leur préciser que tu aimerais peut-être prévoir une ré-orientation ou alors des aides pour le maintien de ton emploi sur ton lieu de travail, ou les deux.

Bon courage, bisous