la PR au jour le jour.....

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ismery
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Enregistré le : 03 févr. 2012, 17:15

Re: la PR au jour le jour.....

Message par ismery »

Bonsoir Elo,
Je suis désolée pour toi, je comprends que tu te poses toutes ces questions. Je suis passée par là aussi.
J'ai malheureusement remarqué que quand on essaie d'améliorer un côté, cela détraque d'autres articulations, un peu normal puisque on les sollicite plus, c'est le cercle vicieux surtout quand on est obligée d'arrêter le traitement de fond. C'est sûr que cela ne fait pas beaucoup de répit entre les 2 opé.
Je viens d'aller chercher ma nouvelle paire de chaussures, elles sont plus larges au niveau des orteils car j'ai un hallux valgus et c'est très douloureux. J'espère que je vais bien les supporter :roll:
Je te souhaite bon courage mais je sais que tu en as comme tout le monde ici, il nous en faut !
Bises :D
elo69008
Messages : 620
Enregistré le : 13 mai 2016, 08:12

Re: la PR au jour le jour.....

Message par elo69008 »

merci ismery :wink:
elo .50 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt rinvoq 15 mg 1cp/jour
elo69008
Messages : 620
Enregistré le : 13 mai 2016, 08:12

Re: la PR au jour le jour.....

Message par elo69008 »

bonsoir,
des News de mon pied : tjs pas cicatrisé :? .j'ai maintenant un trou au centre de ma cicatrice sanguinolent ,il ne veut pas se combler .Framboisine si tu passes par là tu ferais quoi ?.le chir a commencé par éosine :shock: et cicaplaie car infection puis maintenant c'est uniquement pansement hydrocoloïde.,il n'y a aucun changement ça commence à m'inquiéter.
bonne soirée
elo .50 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt rinvoq 15 mg 1cp/jour
Choupette
Messages : 10
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par Choupette »

Bonsoir
Merci pour la réponse de ,ttt ,je ne sais plus qui me l'avait donner
Je suis pas présent en ce moment, la raison est que
Mon fils aîné à été trouvé pas les pompier sans vie le lundi 7
Il vivait seule ,et j'ai beaucoup de papiers faire
Il laisse 2 enfants de 17 et 13 ans
Les circonstances sont confus et on a pas voulut un autopsie
Le dernier adieu c'est fait cercueil fermée ,
LOIC64
Messages : 269
Enregistré le : 25 sept. 2011, 17:52
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par LOIC64 »

Bonjour Choupette
Sincères condoléances , surtout lorsque l, on ne connait les
circonstances du malheur ....
Coruage
Roactemra en perf.+ cortisone + tramadol.
elo69008
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Enregistré le : 13 mai 2016, 08:12

Re: la PR au jour le jour.....

Message par elo69008 »

bonjour,
je suis sincèrement désolée par le drame qui te touche choupette ,c'est terrible .
je t'envoie en pensée tout mon soutient.si besoin on est là sur le forum.
bises
elo .50 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt rinvoq 15 mg 1cp/jour
dromoise
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Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: la PR au jour le jour.....

Message par dromoise »

Bonjour, je t envoie une grande pensée et te souhaite beaucoup de courage. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
Choupette
Messages : 10
Enregistré le : 09 sept. 2016, 06:10

Re: la PR au jour le jour.....

Message par Choupette »

bonjour , ,
c'est trés dure , il me manque , mais le vie continu ,
il y a tjrs les papiers qui doivent être fait ,mais une fois sa finit , , ,

pour ma P.A, sa va ,j'ai pas beaucoup de peoblemes de ce côté la
mon dernier r.d.v étais le 23
je peut arrete actonel ,en place de ca il m'as prescrit ,un medicament sous perf ,
je ne sais plus comment ça s'appelle ,,mais j'attend le mois prochaine pour faire ça ,
je peut le faire à la maison ,je doit pas allez a l'hopital ,ça arrange
merci ,pour vos condoléance ;
bonne soiree
elo69008
Messages : 620
Enregistré le : 13 mai 2016, 08:12

Re: la PR au jour le jour.....

Message par elo69008 »

bonjour
j'ai vu la rhumato hier ,elle est d'accord pour l'intervention de janvier si je peux reprendre l'enbrel au moins un mois avant de l'arrêter au plus tard le 6 janvier.j'ai la VS qui est un peu remontée mais ça peut être un peu le pied qui ne cicatrise pas et la PR qui profite de l'arrêt du ttt.on a parlé aussi des biosimilaires .il semblerait qu'en janvier 2017 les rhumato n'aient plus le choix ,le pharmacien pourrait nous substituer le biosimilaire à la place de notre ttt habituel.ils vont commencer par le ractemra,l'enbrel.ma rhumato n'est pas favorable à cela ,pour elle les études faites ne reflètent pas toujours ce que le générique va entraîner chez des patients habitués à leur ttt.elle m'a dit aussi que dans un premier temps les "anciens" pourront garder leur ttt ,les biosimilaires seraient prescrit aux nouveaux patients mais que ça ne va pas durer.je prends des génériques sans sourciller pour les ttt per os mais j'avoue que ça va me perturber si on me change l'enbrel.le metho n'intéresse personne,pas assez cher ..... :roll: le labo qui commercialise l'enbrel a proposé au gouvernement de s'aligner sur le prix du biosimilaire mais ils ont refusé car ça empêcherait la commercialisation de ce biosimilaire :shock: :evil: des nouvelles de mon pied ? ça faisait longtemps....j'ai revu le chir aujourd'hui ,et ça a chauffé ,il demande à l'ide un bilan sanguin en urgence (NFP,VS,CRP) ,je venais de faire mon bilan PR' lundi pour ma rhumato donc j'ai refusé qu'on me pique ,je suis très difficile à piquer,et j'ai proposé de taxer les résultats du bilan qui était mis à part la VS strictement normal.je me suis fait envoyer balader par le chir qui m'a demander ce qui m'avait pris de faire com ça un bilan en ville ,que si je ne voulais pas être soigné c'était tant pis pour moi ,je l'ai remis à sa place devant son interne et son externe ,il a pas aimé :roll: bon il s'est vengé il a à nouveau curé ma cicatrice qui n'en avait pas besoin et sans anesthésie cette fois ci :evil: bref je le recommande pas vous l'avez compris :lol:
ce soir j'ai mal dans le poignet et les doigts de la main gauche ,c'est inflammatoire.j'ai parlé aussi avec ma rhumato d'envisager une baisse des ttt quand on aura passer la chir,elle est d'accord.par contre j'ai oublié de parler de la perte des cheveux :?
bises
elo .50 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt rinvoq 15 mg 1cp/jour
elipauljules
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par elipauljules »

Bonsoir tout le monde
Des pensées à toi Choupette et du courage pour supporter un si grand malheur.
Mon ordi était HS,voilà pourquoi je n'ai pas donné de nouvelles :(
J'ai revu le rhumato et d'après la prise de sang et les douleurs qui persistent,le métho injection ne suffit pas.
Je vais faire un bilan au CHU de ma région pour passer sous biothérapie ou sous biosimilaire (comme ce sera un nouveau ttt)
Certains d'entre vous font des perfusions d'anti tnf en milieu hospitalier toutes les 6 semaines et d'autres font leur piqûres à domicile.
C'est quoi la différence? si qlq peut me dire?
Mon dossier reconnaissance travailleur handicapé est fait...plus qu'à attendre!
Toujours des douleurs présentes et la fatigue en+
Je sors tous les jours et je marche 1h environ (-7 ce matin,ça piquait les oreilles 8)
Je commence à être régulière tant mieux car c'est pas facile :twisted: si je m'écoute,je reste sous la couette! c'est pas bon pour mon moral.
Voilà les nouvelles,à bientôt de vous lire,bises bien gelées de Lorraine
Elisa:
PR depuis 2016 ttt: Métoject 10mg+acide folique 20mg
dromoise
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par dromoise »

Bonjour, oui, quand le meto n est plus efficace, il faut avoir un autre traitement ou le compléter. Apparemment, les perfusions fait à l hôpital sont plus concentrés donc plus efficace, du moins pour certains car chaque personne est differente. J en ai fait l expérience en septembre avant mon voyage, certes j en ai une seule, mais je n ai jamais été aussi bien après cette perfusion. Depuis je me repique, certes, pas trop mal, mais j avoue avec la perfusion, j étais bien mieux. Lorsqu on se pique à domicile, pas de contrainte, on se pique soit même, mais à l hôpital, il faut y être une demi journée. Donc à voir ! Bonne journée. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
dromoise
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par dromoise »

Bonjour elo, j espère que tu t en sortira avec ton pied, vraiment, tu as eu bien raison de remettre le chirurgien à sa place. Je pense que tu changeras de chirurgien pour ta prochaine intervention. bon courage. Et bonne journée. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
dromoise
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par dromoise »

Bonjour, je ne vais pas trop mal , un peu de douleurs et de temps en temps, mes genoux me brûlent. Par contre, je suis très fatiguée malgré que je dors bien. Encore une joie, on va garder nos petits fils dans la soirée. Quel bonheur de les garder. Bonne journée. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
elo69008
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par elo69008 »

bonjour,
certains anti TNF se font uniquement en perf donc à l'hôpital d'autre en sous cutané qu'on peut faire à domicile .
c'est bien Elipauljules de te tenir à tes marches :)
j'ai vu hier le chir pour la main ,en gros ça va être la même chose que pour la gauche ,ablation d'une partie de la tête cubitale,enlever toutes les adhérences de la gaine synoviale,pose de prothèse à l'articulation métacarpophalanginenne du majeur et il pense que j'ai une déchirure des tendons extenseurs du 4 et 5 eme doigts donc il va réparer ça.j'en ai pour 3 semaines de plâtre puis 6 semaines de prothèse dynamique sur mesure :oops: j'ai finalement accepté le 20 janvier ,je croise les doigts pour reprendre l'enbrel mercredi prochain.
bonne soirée
elo .50 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt rinvoq 15 mg 1cp/jour
elipauljules
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Enregistré le : 30 mai 2016, 12:37

Re: la PR au jour le jour.....

Message par elipauljules »

Bonjour à tous!
Oh ma pauvre Elo,quand je vois tout ce que tu subis,je n'ai pas le droit de me plaindre!!!
Aujourd'hui,c'est Saint Nicolas fêté en Lorraine,un avant goût de Noel avec le défilé et distribution de bonbons et pains d'épice
Saint Nicolas a un vêtement magnifique,il a vraiment une belle allure comparé au père Noel
Bon dimanche à tous :)
Elisa:
PR depuis 2016 ttt: Métoject 10mg+acide folique 20mg
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