Fradan et PR

Tout ce que vous dites sur la maladie

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fradan
Messages : 3454
Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

Re: Fradan et PR

Message par fradan »

Bonjour bonjour
ce matin c'est Robocop qui vous écrit !!! :lol:
raide et saccadée voilà comment je marche mais je marche donc tout va pour le mieux :lol:

Je voulais vous parler de quelque chose !!!
J'espère que je ne vous envahis pas de trop sur le forum avec mes idées de musée,
avec mes interventions sur vos différentes pages.
Mon ordi est allumé du matin au soir, et quand je fais des pauses dans mes activités diverses et variées
je passe par la case ordi .... et je viens lire, je viens écrire ... saluer mes enfants, mes amis ...
Certains/nes pensent que j'y suis souvent alors dites le moi si je dérange
et je saurai prendre mes quartiers et rester à ma place .....

Bonne journée
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La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
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cacahuete
Messages : 375
Enregistré le : 15 janv. 2011, 11:15

Re: Fradan et PR

Message par cacahuete »

Salut Robocop
Tu ne déranges pas sur le forum au contraire.
Moi aussi, je viens régulièrement ici et c'est sympa de te lire quand au musée, il se remplit.
Alors tout va bien.
bonne journée du pingouin.
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nanou06
Messages : 311
Enregistré le : 30 août 2010, 15:45

Re: Fradan et PR

Message par nanou06 »

ca ne me dérange nullement, quand j'ai pas les petits en accueil ou s'ils sont à la sieste mon ordi marche tout le temps aussi (il n'a pas de pr lui :lol:)

bon courage pour les raideurs.....

biz
Nad, heureuse maman de 2 trésors : ma fée clochette (26 ans) et mon pirate (8 ans).... et assistante maternelle - PR diagnostiquée en aout 2010
marie58000
Messages : 6
Enregistré le : 06 juil. 2011, 14:02

Re: Fradan et PR

Message par marie58000 »

Bonjour, je suis nouvelle sur ce forum qui me parait serieux. peut etre pourriez vous m'aider...atteinte de PR depuis 2005 je suis aujourd'hui sous enbrel 50 depuis novembre 2010. tres bonne réaction au début, nouvelle vie et beaucoup moins de douleur mais depuis 3 mois, je suis EPUISEE, quand je dors je fais des apnées assez inquiétante apres avoir passer des test, on ne sait pas d'ou viennent ces symptome, sachant que j'ai aussi perdu 10 kg( aucune raison d'avoir perdu autant, aucun régime de fait!) en 3 mois. je n'arrive plus a supporter tout ça, personne à qui en parler car j'ai peur de les embeter et qu'on me dise que je me plaint, j'ai un scann pneumo thoracique a faire pour voir si il y a des anomalis sur mes poumons. je suis une formation tres intense professionnellement et j'ai du mal a suivre a cause de ma fatigue que je n'arrive pas à combattre et c'est usant pour le moral. j'ai un peu peur car je ne comprend pas ce qu'il m'arrive, j'ai entendu parler que des personnes sous enbrel avaient eu des fourmillement dans les jambe, de la fatigue tres intense....bref tout cela à rapporter une sclérose en plaque, à cause d'enbrel. y a til eu des cas dont l'enbrel a apporter une maladie grave, quels étaient les effets que vous ressentiez, les douleurs....merci par avance pour vos réponses, j'ai tres peur et mon moral en prend un sacré coup. bon courage à tous ceux qui se battent contre une PR ou autres maladie qui sont moralement et phisiquement tres dur a vivre.
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dasynylou
Messages : 44
Enregistré le : 18 févr. 2011, 15:28

Re: Fradan et PR

Message par dasynylou »

bonjour à toutes et tous salut fradan, comment va, dis-moi peux-tu aller voir mon messager concernant le passage du methotrexate au metoject je crois que c'est ton cas mais dany dérouille + du'avant comme au début de la pr et je n'y comprend rien bisous
il est plus facile de faire mal que d'avoir mal ...
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xcristyx
Messages : 128
Enregistré le : 05 mai 2011, 20:58

Re: Fradan et PR

Message par xcristyx »

Fradan, tu ne dérange pas, j'adore ton idée de musée. Mon ordinateur est souvent allumé aussi mais je fais plus lire qu'écrire.
J'adore lire tous ce qui ce raconte sur ce forum donc il faut continuer d'écrire sinon je n'aurai plus rien à lire :)

Bienvenue marie, n'ayant pas embrel je ne peux pas te répondre, j'espère que d'autres le pourront.

Bonne journée à toutes.
Christine
lololea63
Messages : 186
Enregistré le : 20 juin 2011, 22:16

Re: Fradan et PR

Message par lololea63 »

ah non Fradan , tu ne déranges pas, j'adore te lire, et bon courage pour la journée Robocop, moi mon ti cheri m'appelle son Playmobil!!!!!
désolée Marie je connais pas embrel , mais par contre je connais la grande fatigue,
bon courage à toi
et bisous à toutes et à tous
lololea63
Messages : 186
Enregistré le : 20 juin 2011, 22:16

Re: Fradan et PR

Message par lololea63 »

oupsssssssssss , j'allais oublier de vous donner des nouvelles de mon IRM et de mes radios, donc je n'ai rien compris au compte rendu !!!!!!!!!!!!
par contre le médecin m'a gentiment dit que mon épaule me faisait souffrir à cause d'une tendinite ...................et sur le compte rendu radio une cyphose dorsale un peu accentuée, et sur l'irm, il est noté , remaniement dégénératif au niveau de la berge claviculaire de l'articulation acromio claviculaire appuyant discrètement sur la silhouette de la bourse sous acromiale ?????
quelqu'un sait ce que ca veut dire ???
et encore désolée de squatter ton post FRadan
bisous à vous toutes
marie58000
Messages : 6
Enregistré le : 06 juil. 2011, 14:02

Re: Fradan et PR

Message par marie58000 »

Bonne journée à tous, et merci d'avoir répondu a mon message mais si pour l'instant personne ne peut me répondre à propos d'enbrel et de ces effet à risque.
y a t'il des personnes qui ont réussi à devenir maman sous enbrel? pour mon cas j'ai 24 ans et nous essayons avec mon futur mari (mariage le 10 septembre 2011!!!) d'avoir un enfant, j'ai fait une fausse couche en mars et j'ai l'impression qu'enbrel y est pour quelque chose.est ce supportable d'avoir une grossesse et une PR en meme temps? aucun professionnel médical n'a le meme avis d'enbrel et ily en a meme qui ne connaisse pas ce traitement...peut etre auriez vous une réponse
merci et bonne journée à tous! :D
PieretteM
Messages : 2294
Enregistré le : 01 janv. 2005, 13:35

Re: Fradan et PR

Message par PieretteM »

Bonjour à toutes,

MARIE l'enbrel doit être impérativement stoppée avant la mise en route de bb car il peut présenter des dangers pour le foetus. Parle en avec ton rhumato qui te conseillera.

LOLO désolée je ne suis pas médecin, donc difficile de te renseigner. Demande l'avis de ton MT ou de ton rhumato, un simple coup de fil et tu seras rassurée.

FRADAN et toutes les autres, j'espère que ça va surtout toi Fradan.


Bonne journée à toutes, bisous.
marie58000
Messages : 6
Enregistré le : 06 juil. 2011, 14:02

Re: Fradan et PR

Message par marie58000 »

pierrette m. je ne comprend pas car j'ai eu plusieur avis sur enbrel ,c'est pour cela que je viens en avoir ici. notre projet bb cela fait un ans que nous l'avons décidé, en JUILLET 2010 j'étais sous novatrex mais ceci n'est pas compatible avec une grossesse, c'est pourquoi je suis allée a l'hopital 10 jours pour me faire des exam de la tete au pied pour me donner un traitement compatible avec une grossesse. on ma donc prescrit enbrel en novembre 2010. je suis tombée enceinte en février mais FC en avril. d'apres mon rhumato, l'enbrel n'y est pour rien. je ne comprend plus rien et j'ai tres envie avec mon fiancé d'avoir un bb, nous avons repris la route des" essais bb" mais j'ai peur de refaire une FC. si c'est a cause d'enbrel je ne comprend pas car l'hopital m'a prescrit enbrel pour que je puisse faire un bb sans danger. je te remerci pour ta réponse et espere fortement que mon rhumato pourra enfin me donner des renseignements crédible au prochain rdv car ce bb nous l'attendons vraiment de tout coeur. merci d'avoir pris le temps de me répondre.
PieretteM
Messages : 2294
Enregistré le : 01 janv. 2005, 13:35

Re: Fradan et PR

Message par PieretteM »

Bonjour Marie,

C'est ton rhumato qui devrait se remettre en question, personnellement je ne ferai pas confiance à quelqu'un qui conseille une grossesse sous anti-TNF !

Je te mets un lien concernant le bon usage des anti-TNF : http://www.lesantitnf.fr/patient.asp?co ... 26alpha%3B

Tu pourras y lire qu'il est conseillé d'arrêter le traitement plusieurs mois avant le début de la grossesse.

Bon courage pour tout.
carine83
Messages : 608
Enregistré le : 23 févr. 2010, 15:00

Re: Fradan et PR

Message par carine83 »

Bonjour Marie
Je suis tout a fait d accord avec pierrette .... je sors d une grossesse et mm le plaquenil est déconseillé pendant la grossesse seule chose toléré la cortisone a dose modérée mais pas anti tnf ... moi perso j ai ete sous cortisone toute la grossesse et rien d autre et mm si mon rhumato m avait dit pas de soucis plaquenil et grossesse mon gyne disait le contraire donc j ai tt stope ... normalement en etant enceinte la pr s endort un peu bon moi ca n a pas ete 'e cas mais je te le souhaite ... surtout arrêt de traitement avant bibou .. bonne fin de journée
Carine
marie58000
Messages : 6
Enregistré le : 06 juil. 2011, 14:02

Re: Fradan et PR

Message par marie58000 »

merci pour vos réponse; mon rhumato ne voudra jamai k je l'arrete vu mon etat. je n'ai pas envi que la pr me bouffe la vie, je n'ai que 24 ans et tres envie de faire la meme chose que les nana de mon age alors ce bb nous l'aurons; tampis si je dois souffrir uin peu, de toute facon je ne peux pas connaitre pire que les douleurs des 6 premiers moi (personne ne trouvais ce que j'avais du coup pendant 6 mois aucun médicament et c'était l'horreur!
bisous a tous et grand merci
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fradan
Messages : 3454
Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

Re: Fradan et PR

Message par fradan »

Un bon dimanche à tous et toutes
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La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
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