Nouvelle arrivée sur le forum

[gwenou]

Dess j'ai une proposition/idée qui peut paraître loufoque, dérangeante, mais qui peut quand même méritée d'être essayée!

Je suppose que tu dois avoir un prof principal, un référent de classe. Demande lui un rdv en tête à tête, balance lui tout sur le tapis, comment tu te sens physiquement comme moralement, tes difficultés, et les moqueries que tu subis. Ensuite demande lui a ce qu'il y ait une explication de faite à la classe, si tu t'en sens cabable fais le toi même, sinon demande à qq d'autre de parler pour toi. Tu leur explique clairement la maladie, les conséquences et manifestations, tes difficultés, de mettre la classe entière face à ça fera sûrement réagir un grand nombre de personnes. Sinon il doit bien y avoir une infirmière scolaire qui peut être assez aidant également dans cette situation.

[anthurium]

bonjour,
c'est vrai que ce n'est pas évident de vivre avec cette maladie, on a beau dire on a beau faire, il y a des jours sans, beaucoup trop à mon avis et heureusement des jours avec. Tu as dis que tu prends de la cortancyl c'est de la cortisone ça si je me trompe pas. J'en ai pris pendant 6 mois , perso c'était horrible, prise de poids, rougeurs dans le visage et douleurs à l'esctomac. Je prends 6 cachets de métho dans la semaine et j'ai remplacé la cortisone par des ampoules de plantes à base de d'harpogophytum et de cassis qui est la cortisone naturelle des plantes et depuis ça va beaucoup mieux et j'ai même repris le tricot.
Alors bonne chance à toi.

[dess16100]

Bonjour et merci pour vos réponse. Si cela persiste, oui, je pense que je ferais une confrontation avec la classe, histoire qu'ils me comprennent. Heureusement aujourd'hui j'ai eut une bonne surprise, un garçon de la classe a pris ma défense face à un autre. C'est vrai que malheureusement ils ne sont pas tous comme lui. Mais c'était vraiment super. Sinon un grand soleil dans le ciel sa fait du bien au moral. Sa redonne le sourire un peu de beau temps, a toute je souhaite bonne journée.

[gwenou]

Et oui c'est bien vrai vive le soleil !!!

[dess16100]

Bonjour bonjour,
Aujourd'hui moral en berne limite dépressif. Ma hanche coté droit et mes genous sont très très douloureux, au point que sans béquilles je n'arrive plus à mettre un pied devant l'autre, et ça non sans mal. C'est horrible comme sensation, et le comble ca a été de demander à mon copain de me conduire au travail car je ne pouvais plus actionner les pédales. Comment faire pour rester bien dans ces moments? Et comment garder la tête haute? C'est dur de ce voir ainsi diminuer....

[Azeline]

Il faut penser à l'avenir. En ce moment ça ne va pas, tu as commencé ton traitement il n'y a pas si longtemps. Les médicaments mettent des mois parfois avant de vraiment faire effet. Tu ne t'en rends pas compte maintenant, mais dans quelques temps tu iras mieux. Et tout ce que tu vis maintenant ne sera plus qu'un mauvais souvenir.

Courage! Tu as la force en toi pour faire face à ces sales moments

[Azeline]

Et je ne sais pas ce que les autres en pensent, mais si tu as vraiment trop de mal à faire face à la douleur, j'irais voir ma/mon rhumato. Le rôle d'un médecin c'est aussi de savoir soulager son patient de la douleur. Et personnellement quand je ne vais pas bien, ma rhumato est ma 1ère source de conseil!

Quand on a la pr, la douleur fait un peu partie des meubles au bout d'un moment... Mais ça ne veut pas dire que c'est normal d'avoir mal pour autant. Être forte et courageuse c'est bien, et il faut l'être. Mais parfois tu as le droit de te plaindre, de te laisser aller, de demander de l'aide et d'aller voir ton médecin parce là ça ne va pas du tout.

Courage! On est tous passé par là, mais pour ma part maintenant je vais beaucoup mieux. Alors ça ira beaucoup mieux pour toi aussi <3

Désolée du double post, je n'ai pas trouvé comment éditer mon message :/

[dromoise]

Bonjour, il faut quelques semaines même voir em mois pour que le traitement fasse effet. De souffrir , c est atroce, as tu de la cortisone ? J espère que les prochains jours seront les meilleurs. Depuis 1 mois, j ai un autre traitement, mais j ai toujours mal, encore petites inflammations. Demain, j aurais mes résultats de ma prise de sang. Moi aussi, des fois, j en ai assez ( 6 e traitement en 3 ans) avec grosse fatigue, de rennoncer à pleines choses. D être dépendant des autres. A chaque changement de traitement, j ai espoir avoir le bon. Bonne journée. Dromoise

[gwenou]

Et bien Dess vraiment pas top ces nouvelles...

Et pour le travail il y a des moments où il faut se résigner à se dire qu'il y a des jours où il est vraiment impossible d'y aller ! Tu fais quoi comme métier ? (tu as du le dire mais j'ai pas retenu petite tête...) Je parle en connaissance de cause, la médecine du travail m'a mise inapte, mais je continue quand même à aller au front ! Mais je touche du bois mon nouveau traitement m'a donné un grand mieux me permettant de gérer le boulot à peu près bien !

Sinon parlons peu parlons bien, là il s'agit d'une situation de crise à prendre en urgence, avoir une douleur aigue comme ça, pour l'avoir vécue en janvier, c'est impossible de tenir, donc soit tu as la possibilité de voir ton rhumato en urgence dans le WE, ce qui est généralement impossible, soit tu te rends aux urgences et ils vont te faire une injection de cortisone pour te soulager en attendant d'aller voir en urgence ton rhumato dans la semaine ! Les Dr ne doivent pas nous laisser dans la souffrance comme ça c'est inhumain !

Bon courage et donne nous de tes nouvelles !

[fradan]

C'est un coup à se dépiter et se mettre à boire !!!
Il faut consulter, même les urgences si besoin
Bon courage

[dess16100]

Bonjour et merci à tous.
Je suis aussi lunatique que cette maladie . Ca va beaucoup mieux aujourd'hui, mon copain m'a sortie et on est aller à la mer prendre l'air et se couper du quotidien. Sa m'a détendu et la douleur est plus facile à ignorer, même si elle m'embête. Je vais au rhumato jeudi et en meme temps prise de sang On va faire le point sur les deux mois pour voir s'il faut redoser la cortisone. Je verrais bien.
Sinon Gwenou, je travaille en cuisine, et cette semaine on prépare paques donc ca va m'occuper l'esprit. Heureusement.
Bonne journée a tous grosse bise et profitons du soleil. Yipi!!!!!!!!!!!!!!!!

[gwenou]

C'est bien ce qu'il me semblait que tu étais en étude de cuisine mais j'étais plus sure Travailler debout à piétiner alors qu'on souffre de la hanche ça doit vraiment être horrible... Mais franchement n'hésite vraiment pas à aller faire un tour aux urgences qu'ils puissent te soulager, et ça peut également faire un moyen de pression supplémentaire au rhumato pour qu'il trouve vraiment LE traitement qu'il te faut. J'ai souffert pratiquement pendant 1 an comme ça (les 1ers mois enceinte on pouvait rien faire, les mois suivant en recherche du traitement) et depuis 1 mois le rhumato a mis le droigt sur LE traitement miracle qu'il me faut pour moi et je revis c'est vraiment magique ! Cette nuit au travail j'ai même pu courir pour intervenir sur une urgence !!! Moi courir ça fait si longtemps que j'avais pas pu courir !!!! Mais par contre depuis l'été dernier que j'ai accouché je l'ai pas lâché mon rhumato, une Gwenou en temps normale a un sacré caractère mais une Gwenou pas bien et douloureuse ne se laisse pas faire comme ça donc ça a bougé dans les contrées !!! Et au bout de 7 mois de prise de différents traitement ça y est je suis enfin soulagée et en phase de sevrage progressif de la cortisone !!! J'en suis à 5mg actuellement et ça va !! Donc tout ça pour te dire ne perds pas courage et tiens bon et surtout harcèle le corps médical !!! Moi je bénis la fois où mon rhumato, après que je lui ai laissé un message via sa secrétaire, m'a appelé depuis son poste fixe, j'ai sauté sur l'occasion pour noter son numéro, depuis à la moindre question, au moindre problème, je passe même plus par sa secrétaire, je l'appel lui directement sur sa ligne direct au cabinet ! Comme ça en général si je vais vraiment bien je peux passer dans l'heure qui suit le voir sans soucis ! Quand on est jeunes actifs comme nous j'ai l'impression que les rhumato nous prennent vraiment au sérieux et font tout leur possible pour nous améliorer notre quotidien assez rapidement !

[dess16100]

Bonjour
Aujourd'hui visite chez le rhumatologue et là grosse déprime. La maladie a progressée malgré le traitement, et la prochaine fois radio mains et pieds et genous. Il m'a changé le traitement et j'ai du devenir livide dans son cabinet. Je vais toujours poursuivre le méthotrexate mais par injection sous cutanée cette fois. Avez-vous le même traitement? Et si oui, pitié, dîtes-moi que c'est pas si terrible que sa en à l'air. Première piqure demain avec l'infirmière mais après c'est toute seule

[dromoise]

Bonjour, la maladie progresse, pas de chance pour toi, le metoject est plus efficace que les comprimés, il ne faut pas te faire de souci, les injections se font très bien, l infirmière t expliquera . Il y a un coup à prendre. On peut le faire dans la cuisse ou dans le ventre. Moi j en ai depuis 2 ans, je le fais dans le ventre, je n'ai jamais essayé dans la cuisse et je l a fait le soir car il y la nuit pour un peu étoffée les effets secondaires s il peut y en avoir mais ça ne veut pas dire que tu en ai. Au début, l infirmière est venue 1 mois, mais j ai appris vite. Mon injection est 15 mg, mais il est associé avec un autre traitement anti tnf. Autre chose, dans certaines pharmacies, il faut le commander, un conseil, le faire bien avant la dernière injection, ne pas le faire au dernier moment. Dans ma pharmacie, au début, je le faisais, mais habituée , il y en a toujours en stock. Combien est ton dosage. Je te souhaite bon courage. Pas facile de vivre avec la pr et malheureusement, quelques fois, il faut essayer plusieurs traitements avant de trouver celui qui sera efficace, c est mon cas. Dromoise

[MissLili]

bonjour;
Je sais ce que tu ressens on m'a dit la meme chose en novembre et j'apprehende mercredi ...Je suis du meme avis que Gwenou choppe en tete a tete tout tes camarades pour leurs expliquer dis leurs ce que ça fait et j'espere pour eux qu'ils ne seront pas confronter a ça !