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Il faut faire ce qu'on veut quand on pense qu'on peut!... Si j'avais pas voulu poncer le sportes j'aurai pas fait... D'ailleurs mon pote m'avait proposé un petit WE de peinture pour fignoler ...ben là j'ai dit non...Ou qu'il attende des jours meilleurs!
C'est sûr que ça surprend nos porches que tout à coup on dise "Non"... mais ça leur fait aussi prendre conscience... de beaucoup de choses!
J'ai aussi la quarantaine + 1 ... et j'apprends tous les jours!
coucou les filles,
merci pour les infos du roactemra, mon rhumatologue n'a pas voulu me donner des informations, car elle n'est pas habilité à l(administrer donc
je dois faire le point info avec le CHU qui va me suivre.
je voudrais que cela fontionne, j'ai déjà eu des perfusions de Rituximab ou mabthera et cela avait echoué
avant cela j'ai essayé plusieurs traitements comme cimzia, embrel, humira et tout avait été un echec
donc si l'une de vous a déjà essayé peut être pourriez me dire comment vous avez réagi au traitement et dans combien de temps ?
d'avance merci à toutes
bisous
claudine
c'est vrai que l'on progresse à tout âge !! tant mieux !! on finira plus sage dites moi les filles la PR ça donne des sensations de brûlures parfois ? depuis cette nuit j'ai l'impression d'avoir les mains en feu !!! ça m'a empêché de dormir et moi qui suis frileuse tout ce qui me soulage c'est de glisser mes mains dans des gants d'eau fraîche ! normal ? demain j'aurais des nouveaux résultats sanguins et jeudi rv chez le rhumato. merci pour vos réponses je suis novice, j'aimerai tant le rester ! bizzzzz à toutes
Coucou Claudine, je suis sous Roac t'aimera depuis septembre 2012 et j'ai ressenti des effets très positifs dès le premier mois, après avoir passé un été d'enfer en état de crise permanente, donc ça été un vrai soulagement. Comme toi avant d'autres traitements (humira, embrel et Metho) et pas ou peu d'effet.
Je suis actuellement en retard de plus d'1 semaine pour ma 6ème perf et je commence à avoir mal, donc c'est sur chez moi le "Roac" est très actif.
Bonjour Monette, oui malheureusement ces sensations de brulures sont bien réelles, chez moi elles sont présentes si crise. En dehors ça va. Bon courage
Je vous embrasse
merci Claudine, ça rassure un peu de savoir même si ça ne calme pas , (dommage !) pour moi toujours attente et rv rhumato demain.
bon courage à vous toutes , je vois que certaines ont besoin d'ondes positives : bizzzzz
Bonjour Monette, moi également j'ai des brulures de temps en temps, cela est normal d'après mon rhumato, et j'ai également d'énormes bouffées de chaleur qui sont dûes normalement à la cortisone, dixit encore le rhumato
mais le mieux, c'est encore que tu te notes cette question pour ton prochain rendez vous, il est toujours utile de faire le point avec ton médecin traitant.
Merci Fabienne54 pour ton renseignement sur le roactemra, j'étais assez anxieuse et j'ai surtout très hâte que quelque chose marche sur moi.
en effet, en aout 2013, je serais à 2 ans d'arrêt maladie, ni le médecin conseil, ni le rhumato et ni le médecin de travail ne m'autorisent à travailler, tout me manque, alors si cela pouvait fonctionner je serai la première ravie.
j'élève seule mes deux enfants alors avec les indemnités journalières de la sécurité sociale, certains mois sont en un peu difficiles !!! alors vivement le retour au boulot !!
merci Vivie et Monette, effectivement on progresse à tout âge, la rebellion a sonné en alsace !!! hopla !! en effet, après une très mauvaise journée ce soir je n'avais pas le courage de faire mes tâches ménagères de toute maman, rangement du salon, préparation du repas, vérification des devoirs ......et tout
et bien j'ai tout envoyé balader !!!!! et oui !!!! moi qui suit trop maniaque et carré voir militaire !!!
et bien je me suis couché comme quoi il y a un début à tout et vous savez quoi toute la petite troupe s'est rappelé à mon bon souvenir et m'a enfin demandé comment j'allais !!!!!!!!!!!!! faut il aller dans les extrèmes pour leur faire comprendre qu'il y a des jours sans !!!!!
foutue dame PR
gros bisous à vous toutes et tous
claudine
Bon courage Claudine, j'espère que ton traitement et de bons effets vont venir vite, je suis sure que ça va le faire ! Et puis tu as raison, mets toi en mode pause de temps en temps ça fait du bien. Gros bisous
bjr à toutes, ça y est c'est tombé PR ben oui j'y ai droit , je crois que c'est vivie qui m'a dit qu'au fond mon corps le savait déjà. bon maintenant ordonnance en main, mon rhumato ne m'a rien expliqué si j'avais eu un rhume il m'en aurait dit autant !!je vais voir peut être un suivi hospitalier c'est plus complet.
heureusement que j'avais suivi vos bons conseils et Andar m'a envoyé tout plein de docs que j'attendais avant d'ouvrir. donc je vais lire trnaquillment et puis j'aviserai. je ne sais pas si je dois en parler à mes enfants, grands et petits j'ai tous les âges! je ne veux pas qu'ils s'inquiètent... et puis mon compagnon les regardera aussi. bon ben voilà y a plus qu'à se faire une raison . je vous embrasse toutes bien fort avec ce temps si gris et si pluvieux , mettez du soleil ds votre coeur !
De tout coeur avec toi Monette, tu as raison de lire les papiers d'Andar avec ton compagnon avant d'en parler aux enfants,
vous trouverez les bons mots pour leur faire part de ta maladie
Peut-être il te faudra être patiente pour trouver le bon traitement ...
Mais tu as raison de prendre contact avec un rhumato hospitalier
La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
un petit coucou et un petit qq chose pour vous faire sourire.
hier soir, je m'installe avec ma fille de 9 ans et je lui explique un peu comment ça marche une articulation et du coup ce que la pr que j'ai. je lui dis bien que c'est une maladie que j'aurais tte ma vie mais qu'elle n'est qu'à moi pas contagieuse et pui qu'on n'en meurt pas ! ouf soulagement de sa part !! après un échange, elle me dit "c'est juste ça maman que tu voulais me dire !!!??...." oui ma poupinette JUSTE ça !! gros bisous à toutes et bonne journée !
Oh c'est beau et bien car te voilà soulagée d'avoir pu commencer a mettre des mots sur tes maux avec tes enfants
Il est parfois plus facile de le faire avec les enfants qu'avec certains adultes
Bonne journée
La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
Coucou Monette, c'est super d'avoir pu en parler avec ta fille, des mots simples et justes, sans pathos, ils n'en demandent pas plus nos petits bouts. Et c'est vrai ils ne nous jugent pas à cet âge là.
Bon ben maintenant y'a plus qu'à t'exercer à faire des croches pâtes à Mme PR .... Bon courage et des bisous
Bonjour les filles,
je suis ravie pour toi monette que tu as franchi le cap de l'annonce avec ton enfant, un moment toujours difficile, un enfant comprend aisément la souffrance et un non dit fait souvent de plus gros dégât. Avec des mots simples, des explications et un gros sourire, les enfants sont facilement rassurés.
bon courage à toi pour la suite, pour ma part, je n'ai jamais reussi l'étape l'annonce à ma famille proche,
j'ai donné à mon ami le magazine "PR en 100 questions", il l'a tout simplement mis de côté me disant qu'il allait s'y mettre !!!
mais rien pour l'instant, il n'a pas bougé du bord de son bureau !!!!!
j'ai réceptionné ce jour ma convocation pour ma prochaine perfusion, le 6 mars, première perfusion de roactemra !!!
je vous donnerai mon avis sur ce médicament, pour l'instant, je n'y connais absolument rien !! on verra bien !!!
j'attends avec appréhension les résultats de ma prise de sang, la dernière montrait encore une forte inflammation, dixit le rhumatologue, enfin,
je me dis toujours ::: "" je ne travaille pas encore du chapeau !! mdr, mes résultats sont conformes à l'ampleur de mes douleurs, alors tout va bien !!!!""
mon rhumatologue apprécie cette formule, cela le fait bien rire !!!
bjr Claudine, bon courage reste confiante , je souhaite de tout coeur que ta séance se passe au mieux.
quelqu'un a-t-il essayé la naturopathie, l'alimentation pour soulager, non pas pour soigner mais peut être en complément pour alléger un peu les douleurs et les effets secondaires des médocs .
bon week end à toutes, bizz et faites vous plaisir avec qqs crêpes !!
dites moi les filles la PR ça donne des sensations de brûlures parfois ? depuis cette nuit j'ai l'impression d'avoir les mains en feu !!! ça m'a empêché de dormir et moi qui suis frileuse tout ce qui me soulage c'est de glisser mes mains dans des gants d'eau fraîche ! normal ? demain j'aurais des nouveaux résultats sanguins et jeudi rv chez le rhumato. merci pour vos réponses je suis novice, j'aimerai tant le rester ! 
bizzzzz à toutes
bizzzzz
