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LOIC64 a écrit :
J'avais ecrit plus long et Paffffff message envolé.......
Coucou Loïc,
Je voulais juste te souhaiter du courage à toi et à ta famille et à ton petit Tintin.
Et aussi conseiller tous ce qui utilisent ce forum: quand vous avez fini d'écrire vos postes, faites un "copier" de votre texte (avec le souris) avant de l'envoyer et puis si le forum vous balance en dehors de la connexion, vous n'avez plus qu'à "coller" le texte au lieu de tout re-écrire. Je fais cela systematiquement. On en a déjà assez comme ça.
En fait Loïc, pour les jours où c'est pas ça du tout: si tu aimes bouquiner, je te conseille les livres de Paulo Coelho (l'Alchemist, Les guerriers de la lumière). C'est très apaisant comme lecture.
Chaque soir en rentrant du travail ,je découvre une boite aux lettres dont un courrier tant attendu est absent !!!! patience......encore.
Jack6155 : J'ai la chair de poule lorsque l'on circule dans les hopitaux pour enfants ou l'on peut apercevoir des "malformations et autres Horreurs "sur les petits corps de ces enfants.....mais au fond de leurs grands yeux on peut y découvrir ce pétillement de vie qui habite tous les enfants,malades ou pas !!!A travers ces regards je reçois une belle leçon d'humanisme et d'espoir .....
Reumanem : "l'alchimist de Paulo Coelho",je l'ai apprécié déja 2 fois ......pourquoi pas une 3ème si je le retrouve.(j'ai aimé également "onze minutes").
Un petit mot pour tous les autres comparces : Bah moi j'propose que Françoise mette son plus beau bikini et teste l'effet "Cryothérapie" sur sa terrasse gelée.
Qu'en pensez-vous ????
Loïc :
Un petit mot pour tous les autres comparces : Bah moi j'propose que Françoise mette son plus beau bikini et teste l'effet "Cryothérapie" sur sa terrasse gelée.
Qu'en pensez-vous ????
le bikini on va oublier !!!!!
mais la terrasse je persiste et signe !!!!
Terrasse 29-01-12.jpg (50.15 Kio) Vu 6617 fois
La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
Coucou Françoise et Loîc, moi j'attends de voir les effets sur Françoise avant de tester la méthode dans ma cour toute gelée ... en moonboots et anorak ...
Fabienne je suis sûre que tu as détaillée la photo ....
on vit bien en Bretagne .... même avec une PR .... une tit'goutte de vin c'est bien bon !!!!
nous revenions d'un salon du vin et de la gastronomie ................
La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
Ca y est,le compte rendu de consultation de Quentin est arrivé !!!
"L'hypothèse principale semble ètre celle d'une Métachondromatose pour laquelle il serait nécessaire de compléter le billan par de nouvelles radio.
Il pourrait ètre également interressant ,compte tenu de la pathologie ostéo-articulaire de la maman (calcifications des 2 épaules) soient également réalisées,pour comparaison."
Après recherches sur le net de Métachondromatose :
_ 40 cas recensés
_ facteur héréditaire : autosomique dominant (histoire complexe dont les chromosomes d'un ou des parents ont subit une malformation par mutation génétique).
_ pas de traitement existant à ce jour ; anti-douleurs + corticoides.
_surveillance du squelette par radiographies anuel , car paralysie nerveuse et vasculaire possibles . Interventions chirurgicales pour libérer nerfs et artères si compressions par une croissance osseuse difficilement prévisible .
Reste à valider cette "hypothèse principale" en diagnoctic.
J'ai stupidement associé le caractère "très rare" de cette pathologie à une maladie "grave".
Bien,rien n'est gagné par avance ( l'Avenir sera révélateur) mais je suis malgré cela soulagé .......
FIN de ce chapitre...........................................à très bientot
Merci Loîc pour ces nouvelles, bon courage à toi et à tes proches. Plein de pensées positives pour Tintin à qui nous pensons bien amicalement.
A bientôt.
Me re-voila pour quelues info de Quentin.
Le diagnostic vient d'etre pose,sans surprise.
Metachondromatose,donc,par les radiologues de l'Hp Necher.
Les comparaisons radiologiques n'apportent rien.Par contre,ma soeur,donc la tante de Quentin etait atteinte d'exostose,maladie hereditaire autosomique.....etc
Enfin le quotidien de Quentjn est sans trop de douleurs mais sous surveillance.
Me concernant, toujour sous metho et tout le tralala...
Plein de pensees pour la petite Elina et ses parents........Loic
De tout cœur avec vous et en particulier avec Tintin, à qui je pense souvent en allant me promener sur le forum. Bon courage à vous, soyez forts et unis.
