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Bonjour Blandine, felicitation pour ton blog, je vien de le lire et je suis passé par plein d emotions, autant la honte et le desespoire de voir qu il y a tellement de monde dans le domaine de la santée qui ne sont pas a leur place, ils devrais changer de metier. Ceux qui nous juge au lieu d essayer de ce mettre a notre place. Et ca vaut aussi pour notre entourage qui ne sont pas capable de voir notre soufrance, on aimerait leur passer nos douleurs une journée, juste pour qu ils nous comprennent! Aussi tout le courage que tu as, continue, et garde confiance en les bonnes choses du futur qui vont arriver,je te les souhaite et tu les mérite emplement.
etant donne que je n ai pas encore de diagnostique, il y a des gens qui me dise,`` s il ne trouve pas ce que tu as, ca ne doit pas etre tres grave. J ai le gout de les ................ ok, assez de frustration et de faute d orthographe !
Avec tout ca, je voulais te dire bravo et lache pas !
Merci Stéphanie !
Comme Fradan le notait, ce blog c'est ma soupape même si il est récent c'est vrai qu'écrire permet d'exprimer toute cette rage qu'on garde en soi et qui fini par faire mal !
Et puis je me dit, "si cela peut faire prendre conscience à quelques personnes de ce qu'est la maladie au quotidien alors même si ce n'est pas pour moi, ça aidera peut etre un autre malade..."
Ne lache pas.... j'ai la "chance" d'avoir eu un diagnostique assez rapide... mais tu vois il a été remis en cause dernièrement par un "charlatan".... et puis finalement repris au sérieux par un nouveau médecin et un spécialiste....
C'est dur de trouver LE médecin qui saura t'écouter....
Je pense que personne qui n'a enduré la souffrance pour lui même ou pour un très proche, ne peut se rendre compte! J'ai de la chance mon mari comprend très bien mon mal et je crois qu'il souffre pour moi de me voir dans cet état...
Je ne souhaiterais pas cette maladie même à mon ennemie, mais lui confierais bien quelques heures pour qu'il puisse se rendre compte de ce qu'est la souffrance....et avoir quelques heures de répis pour moi !
C'est dingue... aujourd'hui pour me changer les idées et parceque je n'étais pas trop "rouillée" ce matin malgré un réveil à 4H par les douleurs, je décide d'accompagner une amie à son cours d'équitation avec un grand cavalier...
Je l'ai rejoins chez elle (une dizaine de kilomètre) mais après c'est elle qui a tout fait, je l'ai juste regardée, j'étais assise.... puis j'ai refait mes 10 Km pour le retour...
Et bien je suis E-PUI-SEE !!!
qu'est ce qui me fatigue autant ??? la douleur ?? je ne fait rien de vraiment spécial (avant cela aurait été moi à cheval, moi qui conduit pour de nombreux km, moi qui prépare le cheval....) et je suis plus fatiguée que si j'avais fait un effort prolongé et physique toute la journée..... c'est dingue quand même !!!
Merci Fradan....
je sais que je ne devrais pas... mais cette honte est là vis a vis des autres aussi...
du coup je reste chez moi : je ne montre pas ma faiblesse et ma fatigue...
aujourd'hui encore réveillée a 2H ce matin... j'ai reussi a me rendormir qu'à 6H heureusement que c'est mercredi du coup les enfants ont dormis plus longtemps et j'ai réussi a dormir jusqu'à 9H.... mais je suis fatiguée ... encore... et j'ai mal partout !
j'ai meme mal au coccyx ! je ne savais pas que s'était une articulation ! comme si j'étais tombé dessus et qu'il était cassé, a chaque fois que je m'assoit je douille !!! et il y a quelques jours j'avais les coudes chauds, mais pas de douleurs.... et bien ca y est j'ai mal aux coudes aussi....
donc a ma minerve je vais certainement devoir rajouter une bouée et mettre mes bras au repos dans une écharpe.... déjà que les gens qui ne savent pas pour ma PR mais savent que je montent a cheval croient tous que je suis tombée avec ma démarche et ma minerve, là ils vont croirent que je suis cascadeuse équestre... ou très mauvaise cavalière....
Blandine89 a écrit :déjà que les gens qui ne savent pas pour ma PR mais savent que je montent a cheval croient tous que je suis tombée avec ma démarche et ma minerve, là ils vont croirent que je suis cascadeuse équestre... ou très mauvaise cavalière....
je monte encore et c'est vrais que parfois en marchant comme John Wayne à cause de mes hanches il ne me manque plus que les révolvers.
Blandine89 a écrit :déjà que les gens qui ne savent pas pour ma PR mais savent que je montent a cheval croient tous que je suis tombée avec ma démarche et ma minerve, là ils vont croirent que je suis cascadeuse équestre... ou très mauvaise cavalière....
je monte encore et c'est vrais que parfois en marchant comme John Wayne à cause de mes hanches il ne me manque plus que les révolvers.
Tu arrives encore a monter ?? tu pratique quoi comme équitation ? moi je m'en sent incapable .... a m première crise il y a 11 ans je suis restée plus d'un an sans monter... la j'ai une pouliche à débourrée en début d'année.... je me demande comment je vais faire....
Je monte une à deux fois par semaine uniquement en ballade et principalement en fôret. Pour l'instant c'est encore possible. Je n'ai pas mal en montant et puis c'est bon pour le morale. J'ai plus du mal à porter la selle. C'est pourquoi je me suis offert une plus légère. Il faut s'adapter.
Elle est gentille ou plustôt délicate la pouliche. Il y en a qui se debourre tout seule, on met la selle, on monte la dessus et hop c'est fait. Sinon fait toi aider par tes amis cavaliers. Et au pire mets la chez quelcun qui le fera pour toi. Je sais, c'est pas pareil, mais au pire.
moi je fait du dressage... c'est un peu plus délicat avec mes mains.... et actuelement je ne peux pas monter car pas de cheval "adapté", j'ai perdu ma jument haflinger en avril cette année... je pense qu'avex elle j'aurais pu continuer de monter... c'était une creme, et quand je la montais je n'avais pas l'impression de devoir lui demander quoi que se soit... je le pensais elle le faisait... et quand j'étais pas bien je partait juste en ballade au pas.... (d'ailleurs je l'ai monté pendant mes grossesses, je ne l'aurait jamais fait avec aucun autre cheval....) elle me manque encore plus maintenant que je suis pas bien...
Ma pouliche est plutot gentille : je l'ai vu naitre et je l'ai depuis le sevrage : manipulée tous les jours, elle est donc habituée à tout un tas de choses... mais elle a quand meme du sang (lusitanienne)... j'ai aidé au débourrage de sa mère qui n'a pas posé de problème, je l'ai d'ailleurs aussi montée jusqu'en championnat de france cet été et c'était une crème .... mais elle a été vendu juste après. je serais aidé de toute façon pour le débourrage mais j'aimerais le faire moi... on a déjà un lien toute les deux et je voudrais l'appronfondir un maximum...
c'est clair que mon moral irait bien mieux si je pouvais continuer a monter... meme si je dois abandonner la compétition, au moins pouvoir faire des ballades c'est mon essence de vie....
Comme je te comprends. Je devais monter cet après-midi mais manque de bol, il pleut (pas de manege). Elle a quelle âge la pouliche? Le debourrage ne peut pas attendre un peu (3-6 mois de plus) afin que tu puisse le faire quand tu iras mieux? Il y a certainement une solution. Dommage pour les competitions mais je pense que pour tous les cavaliers l'essentiel c'est de pouvoir monter tout court. Et puis voir évoluer un poulain jusqu'à un grand, ça na pas de prix. Bon bon bon un jour de pluie de plus, j'ai déjà graissé la selle. Peut-être laver les tapis...
ma pouliche va prendre 3 ans au printemps...
j'aurais aimé la débourrée cet hiver et la remettre 1 an au pré qu'elle finisse sa croissance...
mais c'est vrai que si il faut je peut attendre encore...
arff l'hiver c'est pas évident de monter.... bon moi qu'il pleuve, qu'il neige ou qu'il vente ca ne m'empeche pas de monter meme dehors.... il n'y a que ma PR en fait qui freine ma passion....
Bon cette nuit a été cauchemardesque : réveillée a un peu plus de minuit par les douleurs, j'ai pris de l'Ixprim qui a bien mit 1h a faire effet.... enfin effet c'est vite dit j'avais un peu moins mal mais toujours mal à ne pouvoir en dormir.... j'ai réussi a me rendormir que sur le petit matin, et le réveil a sonner peu de temps après !
mes articulations étaient tellement chaudes que j'avais l'impression d'avoir de la fièvre ! je fait chauffage d'appoint remarquer cela peut être économique et écologique... (vaut mieux en rire.... meme jaune !)
je vais prendre rendez vous avec mon MT car logiquement je devais arreter le bi profenid au bout de 7 jours mais j'ai arreter 3 jours et j'ai l'impression que ca repart de plus belle... je pense que cette fois elle va me mettre sous cortisone.... on aura essayé sans jusqu'au bout mais je crois qu'il n'y a plus d'alternative pour le moment...
C'est bien d'essayer, comme cela aucun regret
et ensuite franchir les étapes tranquillement
En même temps on voudrait que cela aille vite pour nous soulager
mais ..... il faut vraiment donner du temps au temps,
et du coup donner une chance à chaque traitement !!!
Je comprends bien ta nuit ... malgré le somnifère ....
mes articulations de doigts , mes hanches m'ont bien tenus chauds aussi cette nuit !!!!!
en même temps je viens de voir que nous sommes en pleine lune .....
je comprends mieux que depuis 2-3 jours je ne me sentes pas très bien
et cela peut durer encore 2-3 jours !!!!
Allez courage douce journée
La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
Je ne savais pas que la pleine lune pouvait "jouer" sur notre PR...
disons que pour moi la cortisone, la première fois à faillit me couter mes surrénales.... j'ai du arreter en catastrophe au bout de 2 ans et demi en prenant en parallère de l'hydrocortisone pour pas que les surrénales lachent définitivement.... et du coup j'ai peur pour cela... mais peut etre qu'en le sachant on pourra mieux surveiller....
j'ai RDV a 17H30 mes parents vont m'y conduire car je ne me sent pas faire les 8 km pour y aller seule... d'ici là je vais essayer de dormir...
