une nouvelle sur le site

Tout ce que vous dites sur la maladie

Modérateurs : Moderateur02, soniaC, Moderateur01, catm, EvelyneP

Règles du forum
Vous pouvez voir ici les règles strictes d'utilisation du FORUM...
Il est interdit de diffamer, d'insulter, de prôner la haine raciale et en résumé tout ce que le respect d'autrui devrait vous interdire !!
Merci de tenir compte de ces règles sous peine de bannissement et d'interdiction temporaire puis définitive de ce forum...

En cas de spams massifs, vous pouvez adresser un message au webmestre via spams@parlonsdelapr.fr

Merci de votre compréhension et de votre soutien
dromoise
Messages : 1899
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: une nouvelle sur le site

Message par dromoise »

bonjour, je peux le dire, La PR est parfois longue à se déclarer dans les analyses car pour moi cela a été le cas. Pendant une dizaine année, j'avais très mal aux articulations surtout aux mains et à chaque fois, les analyses étaient négatives, le médecin m'avait envoyé chez un neurologue pour écarter une maladie neuromusculaire et celui-ci m'avait que c'était dans ma tete. Depuis 2 ans environ, les douleurs se sont amplifliées, cotes, clavicules, hanches , genoux et.... grande fatigue. En 2009, de nouveau prise de sang, toujours négative. toujours mal et en janvier 2011, inflammations des mains et pieds avec petite fievre, Le medecin m'a refait , VS et CRP légèrement au dessus, de nouveau prise de sang pour les anti anti-corps citrullinées positifs 90 (normal moins de 20). Rendez-vous pris chez la rhumatologue de l'hopital. En 1 semaine j'avais mon rendez-vous et ma pris en charge des 100 %. La rhumato est très bien, à l'écoute. Depuis 1 semaine je suis sous méthotréxate (6 comprimées) et 48h après de l'acide folique avec apranax et doliprane. Avant mon traitement et malgré apranax, la VS et CRP avait triplés en 1 mois. j'ai un suivit tous les 15 jours prise de sang (c'était ce matin) et la prochaine le 23 avec VS et CRP. On verra si malgré le traitement, cela a baissé. Le pire c'est cette fatigue. Meme avant le métho. La rhumato m'a dit que c'est la maladie. Ce soir, je vais avoir mes semelles orthopédiques car je commence avoir des petites déformations des pieds. je précise aussi que la soeur jumelle à maman a cette maladie. Mais fort heureusement, dans moins de 3 semaines, mon 1er petit fils devrait naitre et cela nous fait une très grande joie. amicalement Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
Avatar du membre
a2lynette
Messages : 15
Enregistré le : 07 mars 2011, 17:34

Re: une nouvelle sur le site

Message par a2lynette »

bonjour dromoise merci pour votre expérience, félicitations pour le petit bonheur qui va arriver
Biboue
Messages : 36
Enregistré le : 08 déc. 2010, 15:46

Re: une nouvelle sur le site

Message par Biboue »

A2lynette, courage ! Meme si c'est pas une période facile, on est ici pour trouver du réconfort et du courage donc il faut se battre !
Comme toi cette fichue maladie m'a volé la moitié de l'année deja et elle était bien partie pour me voler le reste aussi. Et puis en venant ici, en voyant des personnes comme moi je me suis sentie moins seule et tu vois tu m'as adressé des messages en me disant que tu me comprenais totalement, que tu vivais la meme chose et suivait ce que je postai depuis un moment et ca m'a vraiment aidée, juste avant le bac blanc en plus ! J'y suis allée remplie d'un nouveau courage, d'une nouvelle envie de me battre malgré les douleurs et résultat, même si je n'ai pas pu aller a toutes les matières, celles que j'ai fais j'en suis contente et je suis fière d'y être arrivé ! Donc merci à toi ! :D

Dromoise, j'ai eu l'année dernière une petite nièce et un petit neveu, c'est vraiment que du bonheur des bébés qui arrivent dans la famille, ca permet d'oublier un peu ce que l'on vit et de rêver ! Felicitation !
Avatar du membre
a2lynette
Messages : 15
Enregistré le : 07 mars 2011, 17:34

Re: une nouvelle sur le site

Message par a2lynette »

Et oui Biboue il faut se battre!!! j'avais du mal à sortir de la douleur, la fatigue, face au mur de l'incompréhension ou des non-dits.....d'écrire ici ça permet de dire les choses comme elles sont et surtout comme on arrive pas forcément à les dire aux autres, et c'est pas non plus évident de refaire le fil de son histoire ça réveille tout un tas de souvenirs pas très agréables, c'est un mal qui ne peut faire que du bien vu la motivation et le soutient qu'on trouve ici, encore une fois merci
le mot 'réussir' m'a un peu sonnée parce que de mon canapé c'est pas tellement l'impression que j'ai eu^^ mais je vois ce que tu veux dire et c'est vrai que je m'inquiète aussi pour mon année ce qui n'arrange rien mais la motivation reviens, aujourd'hui plus qu'hier et moins que demain :wink: je vais batailler compte sur moi comme je te l'ai dis la deuxième moitié elle est pour moi c'est pas discutable
courage courage courage^^
Biboue
Messages : 36
Enregistré le : 08 déc. 2010, 15:46

Re: une nouvelle sur le site

Message par Biboue »

Coucou !

Désolé si j'ai mis du temps à répondre mais depuis 3 jours je ne peux plus trop me servir de ma main droite, en me couchant un soir j'ai du faire un faux mouvement ou je ne sais quoi et depuis douleurs intense dans le poignet qui remonte dans les doigts et jusqu'au coude. Ca va un peu mieux aujourd'hui mais pas génial encore.
J'ai commencé depuis lundi un nouvel anti-inflammatoire que m'a prescrit le rhumato mais il n'a absolument aucun effet, encore moins que les precedents.. Un weekend vraiment fatiguant, se servir d'une seule main pour des choses que l'on a du mal a effectuer avec deux ca crève encore plus c'est l'horreur !

J'espère que ca va vous !
A bientot :)
Avatar du membre
a2lynette
Messages : 15
Enregistré le : 07 mars 2011, 17:34

Re: une nouvelle sur le site

Message par a2lynette »

Salut biboue pas cool pour tes mains ça m'arrive aussi mais mon clavier d'ordi est pas mal donc ça va, mais pour écrire un sms c'est moins drôle (j'envisage un tactile...) est-ce que ça va mieux aujourd'hui??
Courage courage à tous^^
Avatar du membre
cecile
Messages : 648
Enregistré le : 28 avr. 2010, 21:07

Re: une nouvelle sur le site

Message par cecile »

Bonjour Biboue, Jennyfer et a2lynette,

Comment vont nos étudiantes?

Bon courage à vous. :D
Bises.
Cécile.
Répondre