nouvelle venue avec ma pr...

[christine84]

bonsoir pka ecoute essaie de te detendre c'est clair plus on est stressée plus on a des symptomnes qui on va dire s'amplifie un peu si tu as vraiment une spondyliartrite les douleurs dans la cage thoracique c'est normal,tu peux aussi avoir mal aux talons aux fesses ect... j'ai une amie qui l'a debutante,puis du roller dans ton etat c'est pas trop conseille moi quand j'ai des douleurs partout je prend un bon bain chaud et oui moi ça me calme comme dit le rhumato pourquoi pas si ça soulage au contraire le froid me fait mal courage a toi puis en cas tu appeles le 18

[pika06]

Merci pour ta réponse Christine.
Je vais aller me coucher, on verra bien demain ce que ça donne. Mais en effet, je suis pas mal stressée en ce moment avec tout ce qui se passe...
Pour le roller, bin je savais pas trop... je suis deg alors car j'aurai voulu aller au ski cette année, je crois que ça va etre raté... pfff

Je peux toujours appeler le 18 mais c pas mon homme qui viendrai, il est pas sur la même commune puis il est d'échelle !!! mdr la il est parti pour un feu de garage en sous sol... et moi je vais me coucher !!!! lol

encore merci
Biz, Flo

[christine84]

que la nuit te soit douce pika puis comme on dit a chaque jour suffit sa peine pour le ski tu verras le moment venu

[pika06]

Bonjour
nuit bof bof, pas top niveau douleurs auj, mais je travaille de 1130 à 1800 donc ça va aller.. en journée c'est en général plus cool (en général, il suffit d'une fois !!!)...
je viens de voir que pour le Téléthon, 2 enfants ont été guéris grâce a la thérapie génique d'une grave maladie génétique au cerveau... çà laisse rêveur !!! Cela fait au moins une belle percée dans le domaine médical. http://www.telethon.fr/ewb_pages/m/magtv_2902.php

Bonne journée @ tous et bon courage a ceux qui souffrent
Biz
Flo

[christine84]

ce sont de bonns nouvelles ça puis n'oublions pas qu'ils existent des cas de remission la recherche avance a grands pas

[christine84]

juste une petite question ton mari est policier ou pompier,ou alors policier pompier volontaire bon courage pour cette journée

[pika06]

re
finalement, j'ai voulu prendre un bon bain avant d'aller bosser, mais j'aurai pas du !!! bref, je vois mon medecin tout a l'heure et arret de travail...
Mon mari bien sur le prend très mal... genre tout va bien du week end et la, pas bien... je vais pas non plus mettre un écriteau tous les matins au dessus de ma tête....

Christine : mon mari est policier municipal, c'est son job principal et a côté il est pompier volontaire, Caporal... vala et accessoirement, papa et mari... lol

[Muriel22]

Bonjour, Je lis tes échanges depuis quelque temps. Je me sens un peu dans ton cas. Je vais pour la 1ère fois chez le rhumato pour confirmer le diagnostic de PR. Je suis en arrêt depuis une semaine. Dans la journée je ne fais rien : je dors pour récupérer les nuits et surtout je bouge le moins possible. Mon arrêt de travail s'arrête ce soir : il va falloir retourner. J'appréhende bcp. J'ai hatte d'être traitée. Je mets tellement d'espoir dans ces TTT. Quand mes enfants rentrent à la maison, j'essaie de faire comme si de rien n'était. Alors j'ai encore plus mal après. J'en ai marre, mais j'ai un eu honte de l'image que je donne.
L'arrêt de travail va te faire du bien. Tu vas pouvoir te poser et aller à ton rythme. Pense aux courses sur internet au lieu d'aller au supermarché. L'idée de réveiller ton mari dès que tu as mal est une très bonne idée. Un pompier doit savoir reconnaitre une douleur comme la tienne.
Moi le mien il comprend mais il faut que je suive le ryhtme. Il part à 5h30 du mat et reviens à 19h (chef d'entreprise). J'ai 3 filles (16, 9 et 3 ans) : de quoi m'occuper ! lol. D'après lui je ne dois pas me laisser aller et ne pas regarder les "cas" négatifs, la recherche a fait des progrès et les ttt sont de plus en plus efficaces. Il a raison mais en attendant j'ai une trouille qui me paralyse par moment et je n'arrive pas à réfléchir.
Je voudrai t'aider et finalement je vide mon sac. Désolée. Je crois que je suis trop nouvelle pour apporter de l'aide. Tiens bon et donne nous de tes nouvelles.
A bientôt.

[christine84]

bonjour muriel ça fait du bien de vider son sac faut profiter de vos arrets pour bien vous reposer,vous verrez une fois bien prise en charge ça ira beacoup mieux et oui un pompier doit avoir de l'empathie mais on connait bien le proverbe ce sont les cordonniers les plus mal chausssés,courage vous deux et n'hesitez pas a jouer les prolongations

[pika06]

re coucou

bienvenue Muriel, en effet, on est un peu dans des cas similaires et je suis bien d'ac que de vider son sac ça fait du bien ! On est au tout début, on tâtonne, on se pose effectivement des questions quand a l'avenir, les ttt et tout...
Et Christine a raison CE SONT LES CORDONNIERS LES PLUS MAL CHAUSSES !!! Il n'accepte pas la situation... Sans blagues, je me suis presque fait incendié a midi par mon mari... M'en fiche, c'est ma vie et tant pis s'il ne comprend pas...

bref, je reviens de chez le médecin, donc il confirme que c'est le roller de samedi qui est en cause, sans ttt adapté et ttt de fond, pas d'efforts !!!! Donc pas porter les enfants non plus ! Ils faut leur expliquer tout simplement pourquoi.
Donc arrêt jusqu'à jeudi inclus. Mercredi je vais quand même a la médecine du travail (j'ai les horaires de sorties libres et mon mari est dispo pour m'emmener) et je leur dit que j'ai une suspicion de SPA, je demande des heures en journée et pas de port de charges. Si je laisse et ne dit rien, je vais empirer mon cas. Comme la douleur amène la douleur, et que la douleur=inflammation=destruction de l'articulation, il faut du repos en cas d'inflammation...
j'arrête les anti-inflammatoires, et je passe a la cortisone (cort...yl) en dose de cheval et un medoc pour l'estomac, sur 10 jours pour calmer l'inflammation. Ensuite, ce sera au rhumato de voir, je harcèle la secrétaire du rhumato pour avancer mon rdv mdr
Tant pis s'ils ne me gardent pas a ronald, j'ai un peu de chômage s'ils ne me gardent pas et c'est direct rdv avec l'assistante sociale pour faire un dossier MDPH... et l'AS est du même avis pour la médecine du travail.
Après tout il y a bien un de mes collègue qui est en fauteuil roulant et qui travaille chez ronald, je pense que le directeur est donc ouvert, et je vais pas me bousiller la santé si pas d'arrangements possible !!!

bon, je vais m'allonger, j'ai du mal a continuer a écrire les coudes me font mal.
a+ pour vous lire et vous donner des news et merci pour votre présence
Flo

[christine84]

bon bon bon deja la cortisone dont j'etais farouchement opposée a ete en attendant que les traitemants fassent effets quasi miraculeux,j'etais monte juste une courte periode jusque 25mg c'etait a l'epoque ou ma fille la dernire a la maison se mariait et pas question de ne pas etre en forme ce jour la et en effet j'ai tenu le coup mais par contre j'etais hyper active lol j'aurais demonter des montagnes puis on a baissé tout doux puisque je suis passée a enbrel associe au metoject,la maintenant je vais passer a 7,5 on verra bien,bieu sur je prend tout de meme 4 paracetamol a 1000 par jour et un anti inflammatoire le soir pour le mari tu as raison apres tout c'est ta vie c'est toi qui souffre mais peut etre qu'il se fait du soucis et l'exprime mal,courage a toi et surtout les filles donnez de vos nouvelles

[yasunari]

Coucou les filles,

@Pika et Muriel,
je comprends très bien vos douleurs, je voulais juste vous rapeller que tant que vous n'avez pas mal (donc par exemple sous cortisone en général on est en forme, on a pas du tout ou pas trop de douleurs) ... enfin encore petite paranthèse : moi même j'ai recommencé à avoir des douleurs malgré le cortisone et le methotrexate. ... je reprends mon idée donc tant que vous êtes pas dans une poussée inflammatoire avec des douleurs fortes il est recommandé de faire un peu du sport, du sport doux (natation, vélo, balades) et essayer au plus possible de mener une vie normale. Je peux dire (d'après ma courte expérience car ma maladie a débuté en aout 2009) que plus on reste sans bouger, plus les articulations ont tendance à être ankylosées, plus les muscles s'atrophient et n'aident plus comme il faut les articulations; d'où un cercle vicieux, les articulations vont souffrir plus. Moi je fais de la natation, souvent, tous les 2 jours même; au début j'étais mal, je pouvais plus du tout nager comme d'habitude, du coup je suis allé dans le petit bassin, avec les gamins l'eau était plutôt chaude (?? une liaison avec les petits? lol) et c'était relaxant; après qq séances j'ai pu revenir dans le grand bassin et nager presque comme d'habitude, en faisant peut être moins d'effort, moins longtemps, moins intense.

@Christine : moi aussi je pète la forme sous cortisone, et je parle pas que de la forme physique, j'ai même un état euphorique près de l'ébriété lol

Et puis, c'est ça aussi ne pas se sentir diminué, faut continuer à faire les choses qu'on faisait avant, ça aide à garder le moral.

Bon courage,
Yasu

[pika06]

Bijour )))
rhhha mince, je pensais pas que la cortisone était pas du tout adaptée a la spa !!! crutte alors !!!
je tente d'appeler l'hopital mais le secrétariat sonne occupé encore et tjs... je tente toutes les 5 min, heureusement qu'il y a la touche bis !!! mdr

j'ai passé une mauvaise nuit... je voyais les heures défiler... c pas top ça... le rhumato il peut donner un truc ou pas ???? pas un truc qui assomme, mais du coup, je suis naze la journée... auj c grève, donc pas de garderie ni cantine, j'ai dépose mon fils, rien que de monter les 2 escaliers, ça m'a usée !!!

le médecin m'a parlé de la natation, je vais me renseigner, on en a qu'a Grasse... il me semble qu'il y a de l'aqua gym et que le prof prend en charge des cas de maladie car c un kiné spé... ce serai peut etre pas mal. et dire que dans ma jeunesse j'ai été championne de France junior du 100m papillon, 100m dos et argent au relais 4x100m nage libre... ça remonte a... 20 ans !!!! hou la la !!!!! ptdr

yasu : tu arrives a faire du vélo ???? moi impossible a cause de ma cheville gauche et genou droit, je peux même pas appuyer sur les pédales !!! snif...

Christine : oui c'est tout a fait ça, mon mari a du mal a comprendre un peu tout ça, la maladie, ou elle en est et tout... je pense que ça va venir...

allez, rester assise est pas top, je vais m'allonger un peu

a+++
Flo

[yasunari]

euh, pour le vélo fut plus difficile je me suis remis en selle qu'une fois depuis mes pb, qd je n'avais pas du tout des douleurs aux genoux, chevilles, mais au bout de 15 minutes de balade tranquille j'avais très mal aux mains (le fait de tenir le pouce écarte de la main) en tenant le guidon; je suis rentrée illico, les derniers 50 metres même à côté du vélo donc, j'abuse pas qd je sens que cela me fait mal.

Pareil pour la natation, j'ai fait tout en douceur, à mon rythme. et c'est vachement bien pour le renforcement musculaire.

bon courage
yasu

[pika06]

bonjour !
bon, j'attends que le tout se calme un peu... maintenant c les genoux et le dos qui font mal... décidement, on a tjs un pet de travers
en discutant avec la travailleuse qui emmène mon fils au centre medico-social précoce (CAMSP) 2 fois par semaine, elle m'aide un peu pour le repassage, rangement de la maison... elle vient de m'apprendre qu''il y a des cours d'aquagym spéciaux pour les PR et SPA et autres maladies dans une piscine qui se trouve dans un centre de thalasso a Mougins (donc pas très loin de mon lieu de travail) donc une prise en charge, et un kiné spécialisé
comme quoi... je vais jeter un coup d'oeil et voir comment ça fonctionne, je serai comme ça pas seule car aller a la piscine toute seule ça me tentais pas....
par contre, j'ai augmenter un peu les anti douleurs, piouf.... je suis totalement ensuquée !!! palpitations, mal de tête... cool quoi...

bon, je vais m'occuper de mes enfants !
Bizz
Flo