La fin d'un combat, le début d'un autre.
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Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Bonjour, merci ingrewn, j ai été porter mon dossier pour la carte de priorité, la dame m a dit qu il fallait attendre 2 mois1/2 à 3 mois, ils ont fait des efforts, du moins dans la Drôme. Bonne soirée. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Y a plus qu'à attendre, alors, maintenant...
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
bonsoir,
Oui car ici 6 mois !!
Lili c'est comme ça qu'on me surnome dans la famille et les ami(e)s ou Mimi au choix
et toi Ingrewn comment vas tu ??
Oui car ici 6 mois !!
Lili c'est comme ça qu'on me surnome dans la famille et les ami(e)s ou Mimi au choix
et toi Ingrewn comment vas tu ??Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Coucou par ici!
Pour les nouvelles, ce matin j'ai revu mon rhumato (le rdv qui était prévu initialement que j'ai volontairement conservé pour faire le point après la crise de la semaine dernière! ) et ma cheville dans l'ensemble va mieux mais reste bof quand même, mon genou repart dans le bad.... donc en vue de ces éléments il pense qu'il serait bien de changer de traitement et de passer aux anti tnf, embrel, donc je dois retourner à ambrouse paré... bon c'est pas une surprise je m'en doutais de l'affaire! Vu que plus ça va moins ça va vet que 3 infiltrations en 6 mois toutes résultant sur un echec...
Cet aprem j'ai du continuer dans la gestion administrative de mes pbs de garde ( c'est fou dans ce pays comme c'est compliqué et qu'on est laissés seul capitaine à bord pour gérer le naufrage du navire. ..), donc pas le temps d'appeler pour prendre rdv mais je m'y campe demain!
Qui parmis vous est sous biothérapies et peut m'expliquer tous les examens à faire avant de débuter le traitement? Le rhumato me parle de dosage de quantiferon ( examen non pris en charge et qui coûte"seulement" 105 €!!!!), de recherche de hiv, ... ... comment ça se passe ensuite en général quand on est sous biothérapies? Le suivi, le mode d'administration, la fréquence de prise, les contre indication, les effets secondaires frequents? J'aurais pu lui demander ce matin mais sur le coup j'y ai pas pensé et c'est maintenant que ça me travail....
Pour les nouvelles, ce matin j'ai revu mon rhumato (le rdv qui était prévu initialement que j'ai volontairement conservé pour faire le point après la crise de la semaine dernière! ) et ma cheville dans l'ensemble va mieux mais reste bof quand même, mon genou repart dans le bad.... donc en vue de ces éléments il pense qu'il serait bien de changer de traitement et de passer aux anti tnf, embrel, donc je dois retourner à ambrouse paré... bon c'est pas une surprise je m'en doutais de l'affaire! Vu que plus ça va moins ça va vet que 3 infiltrations en 6 mois toutes résultant sur un echec...
Cet aprem j'ai du continuer dans la gestion administrative de mes pbs de garde ( c'est fou dans ce pays comme c'est compliqué et qu'on est laissés seul capitaine à bord pour gérer le naufrage du navire. ..), donc pas le temps d'appeler pour prendre rdv mais je m'y campe demain!
Qui parmis vous est sous biothérapies et peut m'expliquer tous les examens à faire avant de débuter le traitement? Le rhumato me parle de dosage de quantiferon ( examen non pris en charge et qui coûte"seulement" 105 €!!!!), de recherche de hiv, ... ... comment ça se passe ensuite en général quand on est sous biothérapies? Le suivi, le mode d'administration, la fréquence de prise, les contre indication, les effets secondaires frequents? J'aurais pu lui demander ce matin mais sur le coup j'y ai pas pensé et c'est maintenant que ça me travail....
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Bonjour, tu vas être mis sous anti tnf et j espère que ça ira mieux. Il y pas mal d examens, pour moi, j ai été hospitalisée une journée, j ai eu un électrocardiogramme, prise de sang avec dosage quantiferon ce qui a été pris en charge, analyse d urine, radio des poumons, cuti du bcg dans le bras (le terme exacte, je ne me rappelle plus) il me semble rien d autre et aussi visite chez le dentiste. Si il faut des soins il faut les faire soigner. Sous embrel, je ne connais pas, mais je connais quelqu'un qui a été sous ce traitement et apparemment, même procédé, prise de sang tous les 15 j au début et après tous les mois, il faut faire attention de ne pas attraper des infections si c'est le cas arret du traitement et allez chez le médecin, injection dans le ventre ( je fais comme ça) mais on peut le faire dans la cuisse, ça s apprend vite, une infirmière est venue me montrer au début durant 1 mois. Voilà, je pense que tu auras d autre réponse des personnes qui sont sous embrel. Bonne journée . Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
D'accord merci dromoise! Je me fais déjà mon injection de methoject donc c'est pareil je suppose.... enfin je verrai bien mon loulou vient de partir chez sa nouvelle nounou je file me recoucher pour me reposer un peu je travaille cette nuit!
Bonne journée à tous j'attends vos témoignages d anti tnf!
Bonne journée à tous j'attends vos témoignages d anti tnf!
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Hello Gwenou!!
Sans doute une bonne chose pour toi d'être mise sous anti TNF, personnellement j'y suis depuis le début avec association comme souvent du methoject.
Au début j'étais sous remisage , presque les même examens que Dromoise. Ne panique pas si ça ne fait pas effet de suite, il faut plusieurs injections comme le methoject pour en avoir les biens faits; et des fois il faut en changer pour passer à autre chose, mais tout ça tu le sais peut-être déjà... J'étais au remisage pendant 2 ans puis enbrel qui ne m'a rien fait du tout et maintenant roactemra depuis 4 ans environ.
Je te souhaite d'aller vitre mieux car en effet si les infiltrations ne fons pas effets, il te faut un traitement de base plus costaud...
Gros bisous, bon courage pour tes démarches administratives pour la nounou, comme tu dis un parcours du combattant en France
Sans doute une bonne chose pour toi d'être mise sous anti TNF, personnellement j'y suis depuis le début avec association comme souvent du methoject.
Au début j'étais sous remisage , presque les même examens que Dromoise. Ne panique pas si ça ne fait pas effet de suite, il faut plusieurs injections comme le methoject pour en avoir les biens faits; et des fois il faut en changer pour passer à autre chose, mais tout ça tu le sais peut-être déjà... J'étais au remisage pendant 2 ans puis enbrel qui ne m'a rien fait du tout et maintenant roactemra depuis 4 ans environ.
Je te souhaite d'aller vitre mieux car en effet si les infiltrations ne fons pas effets, il te faut un traitement de base plus costaud...
Gros bisous, bon courage pour tes démarches administratives pour la nounou, comme tu dis un parcours du combattant en France
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Merci je verrais bien j'attends qu'ambroise paré me rappellent pour me fixer un rdv...
Si j'ai bien compris au final les rhumato avancent que maintenant on a tous un traitement qui nous correspond il suffit de trouver le bon et au final on est tous dans l'errance à tester un peu tous les traitements possibles du monde entier sans réellement être soulagés condamnés à souffrir à petit feu...
Bon bah c'est quand on pense voir le bout du tunnel des emmerdes qu'elles reviennent au galop, quand l'histoire avec mon ancienne ass mat n'est pas réglée que la nouvelle commence déjà à se poser des questions, bah oui une infirmière a des horaires à la con, bah oui un contrat comme le mien est pas franchement lucratif, oui mon fils est trés prenant et demandeur, mais je fais comment moi ???? Vraiment tout cumulé en ce moment je vais vraiment finir à l'HP d'ici peu si ça s'arrête pas rapidement...
Bon sur ce je vais me calmer à dormir un peu avant d'aller bosser j'en ai besoin, j'ai rien fichu aujourd'hui, je suis fatiguée, et une grosse flémingite aiguë...
Si j'ai bien compris au final les rhumato avancent que maintenant on a tous un traitement qui nous correspond il suffit de trouver le bon et au final on est tous dans l'errance à tester un peu tous les traitements possibles du monde entier sans réellement être soulagés condamnés à souffrir à petit feu...
Bon bah c'est quand on pense voir le bout du tunnel des emmerdes qu'elles reviennent au galop, quand l'histoire avec mon ancienne ass mat n'est pas réglée que la nouvelle commence déjà à se poser des questions, bah oui une infirmière a des horaires à la con, bah oui un contrat comme le mien est pas franchement lucratif, oui mon fils est trés prenant et demandeur, mais je fais comment moi ???? Vraiment tout cumulé en ce moment je vais vraiment finir à l'HP d'ici peu si ça s'arrête pas rapidement...
Bon sur ce je vais me calmer à dormir un peu avant d'aller bosser j'en ai besoin, j'ai rien fichu aujourd'hui, je suis fatiguée, et une grosse flémingite aiguë...
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
coucou.... Bon je vois que les news sont pas tip top...la nouvelle nounou tu ne lui a pas caché ta profession elle a quand meme accepter donc bon elles sont mimis toutes mais elles veulents bosser mais sans trop quand meme et a heure "normale" courage !
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Ben c vrai, c vraiment le parcours du combattant le problème c les horaires, peut être y'a t'il des moyens de garde à cumuler... Pas évident tout ça....
le problème c les horaires, peut être y'a t'il des moyens de garde à cumuler... Pas évident tout ça....Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Cumuler oui elle a le droit, le seul gros pb c'est que pour pas faire du tout dans le compliqué, je n'ai jamais le même planning, donc forcément le planning de la nounou est au mois et n'est jamais similaire... Pk faire simple ? Je vais en rediscuter avec elle, mais kit à le mettre plus longtemps pour qu'elle soit pas trop perdante financièrement...
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Courage Gwenou,
Pas facile toujours avec les ass mat ! On leur confie ce qu'on a de plus cher : ça nous fend déjà le coeur et en plus il faut négocier sans arrêt !!
Bonne journée
Question : tu travailles a plein temps comme infirmière avec un bébé et une PR : tu es Wonder Woman ???
Pas facile toujours avec les ass mat ! On leur confie ce qu'on a de plus cher : ça nous fend déjà le coeur et en plus il faut négocier sans arrêt !!
Bonne journée
Question : tu travailles a plein temps comme infirmière avec un bébé et une PR : tu es Wonder Woman ???
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
J'espère que l'Enbrel va t'apporter satisfaction et que tu supporteras les injections sous cutanées...
Gros bisous et bon courage !
Gros bisous et bon courage !
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Lol roxy wonder woman je sais pas mais ça commence sérieusement à devenir de plus en plus compliqué à tout concilier, mais moralement j accepte pas encore de faire des concessions, donc on va dire que pour le moment c'est les tâches ménagères qui en pâtissent....
Pour le moment merlette je ne sais pas si je vais réellement passer sous embrel, j'en saurais un peu plus quand j'aurai vu le rhumato dambroise pare, mais là j'attends qu'ils me rappellent afin de me fixer une date de rdv ! Mais en général les delais sont assez rapide
Pour le moment merlette je ne sais pas si je vais réellement passer sous embrel, j'en saurais un peu plus quand j'aurai vu le rhumato dambroise pare, mais là j'attends qu'ils me rappellent afin de me fixer une date de rdv ! Mais en général les delais sont assez rapide
Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.
Coucou comment ça va ce matin ?
Pas facile les ass' mat' du coup quand je vois ton parcours du combattant ça me stop un peu deja que Cheri n'est pas trés chaud .... Sauf si j'arrive a avoir une que je connais qui est vers chez mes parents...
Pas facile les ass' mat' du coup quand je vois ton parcours du combattant ça me stop un peu deja que Cheri n'est pas trés chaud .... Sauf si j'arrive a avoir une que je connais qui est vers chez mes parents...