la PR au jour le jour.....

[elipauljules]

Coucou tout le monde
C'est les vacances! pas de lecture les temps -ci...j'espère que vous allez revenir me parler un peu
12 jours sans cortisone,je tiens le coup, j'ai des douleurs modérées mais fréquentes de la nuque jusqu'aux pieds en passant par les côtes et le bassin! il m'arrive de me réveiller la nuit car mes mains sont repliées et coincées
C'est un peu la galère avec les compléments de salaires employeurs qui s'arrêtent au bout de 120 jours,le temps que les assurances prévoyances prennent le relais ,il se passe des semaines et comme on est au mois d'août,c'est encore plus long!! Comment on fait quand on n'a pas un bas de laine?? Le système est vraiment trop lent
C'est mon coup de gueule du jour!
Ci-joint mes coordonnées bancaires pour un éventuel geste de votre part!
C'est ma p'tite blague du jour!
Au revoir et à bientôt! elipauljules

[elo69008]

bonjour,
je suis là elipauljules
je n'ai pas eu de pb quand je touchais les indemnités journalières mais qd la sécu m'a mise en invalidité et qu'ils ont calculé ma pension je suis tombée à la renverse ,je leur ai dit que je n'attendais pas la charité mais de quoi pouvoir vivre avec mes 3 enfants et mon mari et ma pension n'évoluera jamais
c'est bien que tu tiennes le coup sans la cortisone
j'essaye de me remettre au vélo sur route ,mon mari m'a offert en avance pour mon anniversaire un vélo avec enjambement bas mais je parviens pour l'instant à faire des lignes droites mais je suis très crispée car je dois mettre la selle haute et je ne touche qu'avec la pointe des pieds par terre ,je suis super déçue ,je pensais qu'avec un tel vélo je pouvais en refaire de suite .
bises

[elo69008]

bonjour,
j'ai 3 tours de la maison en vélo (gomette trop fière de moi ) je crois qu'il n'y a que ceux qui ont dû réapprendre à faire du vélo qui peuvent mesurer la joie que c'est .bon il faudra tt recommencer après l'opération du pied
voilà petite Elodie sait refaire du vélo .
bonne journée

[elipauljules]

Bonjour,
il me semblait bien que "elo" avait pour prénom Elodie du coup tu as retrouvé ton âme d'enfant avec le vélo,sois prudente tout de même et bravo
A tous un bon et beau week-end du 15 août... bises de Lorraine elipauljules

[dromoise]

Bonjour, nous venons de rentrer. Notre séjour en Normandie s est très bien passé malgré tout. On a bien travaillé et on a pu prendre du repos pour rendre visite à la famille, aller à la mer. Dans l ensemble, on a eu beau temps même quelques jours très chaud. Je pensais d être plus peiner, mais ca été . Je ne sais pas quand je reviendrai en Normandie, j ai encore mon frère. Comme j'ai beaucoup travaillé, porter, j ai beaucoup souffert des mains avec un peu d inflammation. Je me suis mis de la glace et pris un peu plus de doliprane. Je n ai pas eu le temps de lire tous vos messages. Bonne soirée. Dromoise.

[dromoise]

Rebonjour, j ai revu ma tante qui a la Pr et bien je me dis heureusement qu ils existent des traitements car vu l état de ses mains et pieds, c est épouvantable et en espérant que je ne serais pas comme elle. bonne soirée. Dromoise

[elipauljules]

Coucou Dromoise,voilà une bonne chose de faite pour toi,la page est tournée
Ta tante qui a la PR n'a pas eu les soins'nouvelle génération'? donc il y a les déformations et beaucoup de souffrance aussi
Bon week-end à tous! elipauljules

[elipauljules]

Bonjour,j'ai vu mon médecin traitant ce matin qui m'a remis 4 semaines d'arrêt.Selon lui, imeth n'est pas efficace,encore un mois pour clôturer les 5 mois de soins et il faudra sans doute un autre ttt. Rdv chez le rhumato fin Septembre. Je me demande si je vais avoir la biothérapie comme bcp d'entres vous ??
Il fait 18° et pluie ce week-end ,à la prochaine et bon dimanche à vous lecteurs elipauljules

[elo69008]

bonjour,
elipauljules :mais pourquoi arrêter l'imeth ? pourquoi ne pas l'associer à un anti TNF ?
dromoise : la PR ne se voit pas au niveau de tes mains ou pieds ? moi c'est le contraire / ma tante ,j'ai la PR la plus déformante .
temps tristounet ici ,le matin on a eu les premières brumes
pour ma part ça va.pour la PR je n'ai que l'imeth ,l'enbrel ,speciafoldine et l'IPP.
je me posais la question qu'est ce que signifie "être en rémission" pour la PR ? ne plus avoir de signe clinique et/ou biologique de la maladie mais avec ou sans ttt ?
bises

[elipauljules]

Bonjour!
Oui garder imeth sans doute et y ajouter un autre ttt...
Pour en savoir plus sur la rémission,il faut cliquer sur le nom "PierretteM" qui a des messages à ce sujet.
elipauljules

[dromoise]

Bonjour, nous sommes rentrés ce matin car hier soir, nous avons été chez mes enfants pour garder nos petits fils , et comme leurs parents sont rentrés tard, plus facile de dormir chez eux. Tout s est très bien passé. Non, pour l instant, mes mains ne sont pas déformées, par contre mes doigts de pieds sont en griffes. Ca fait 5 ans 1/2 , on verra bien pour l avenir. Bonne journée. Dromoise

[Framboisine]

Bonjour a tous
désolais de ne pas avoir étais très présente ces derniers temps mais pas trop la pêche en ce moment, je suis nauséeuse et j'ai beaucoup de céphalées. La chaleur m'a beaucoup fatiguée cette année ou plutôt dame PR + chaleur j'ai l'impression que ça ne fait pas trop bon ménage.
J'attends mon bilan que je vais faire le 30 aout ( 2 mois et 1/2 d'attente ) on verra bien si c'est bon il est prévu que je passe en plus sous roctemra pour pouvoir baisser un peu la cortisone.
a la dernière PS d'aout la vs est redevenue normale et les crp ont bien baissés mais c'est maintenant les transamynases qui montent un peu pour l'instant rien d'affolant.
elipauljules l'imeth a 15 mg n'avait pas était efficace mais avant de parler de passer aux biothérapies mon rumatho m'a passé au metoject 20mg et si ton médecin traitant connait aussi bien la PR que le mien attends de voir ton rumatho.
Nous avons de la chance si on peut dire d'avoir une PR que maintenant car j'ai eu une patiente dans les années 90 qui avait une PR que de souffrances et totalement bloquée plus une articulation mobile j'avoue que je pense souvent a elle .....
Bonne journée a tous

[elipauljules]

Bonsoir à tous
Framboisine,je crois que je confonds un peu les traitements concernant la PR...les anti-tnf font partie de la biothérapie? Mon médecin traitant a été clair avec moi,il n'a que deux patients atteints de PR et il les confie à un rhumato car c'est une maladie beaucoup trop complexe à son avis. En tous cas,c'est lui qui a rapidement demandé les ps et m'a orientée chez un spécialiste.
Le quotidien est moins facile pour moi sans la cortisone,de jour en jour,les douleurs s'accentuent...où est mon seuil de tolérance? je n'ai plus de paralysie,c'est déjà énorme! Je n'ai pas voulu de médicaments "genre codeine ou lamaline" qui me rendent molle comme le coton.
Bon moral et à la prochaine de vous lire elipauljules

[elo69008]

bonjour,
elipauljules : je ne savais pas que tu étais suivie par ton médecin traitant,un rhumato aurait peut-être suivi un autre protocole parce que tes douleurs sont tjs présentes ,tu n'as plus de cortisone et l'imeth n'est pas à la dose efficace ou ne te convient pas ,il serait temps qu'un professionnel te soigne correctement.
framboisine :30 août .c'est bien par contre que tu sois moins inflammatoire.pour les transas tu es à combien au dessus ?
je suis allée lire les posts sur la rémission.certains ont arrêté les ttt pdt plusieurs années mais les douleurs sont revenues .ma rhumato ne me parle pas de baisser les ttt ,je lui poserai la question au prochain rdv ,pas que je souhaite les baisser de suite ,j'aurais trop d'appréhension.
au niveau bio je ne suis plus du tout inflammatoire depuis 2 ans ,et les douleurs que j'ai maintenant sont des douleurs mécaniques dûes aux déformations de mes articulations.donc est ce que je suis en rémission
sinon je continue de faire attention à ce que je mange et j'en suis à moins 5 kilos depuis juillet ,pas sans mal car certains soir j'ai faim mais je vois les résultats avec les vêtements et ça fait du bien au moral aussi
bonne fin de journée

[dromoise]

Bonjour, j ai l impression que mon traitement ne soit plus efficace, mes douleurs reviennent de plus belle dans toutes les articulations, j ai du mal à marcher, du mal à monter les escaliers, et la nuit n en parlons pas, on dirait de grosses courbatures. Dès que je touche mes coudes et genoux, ça me fait mal, même le frottement. Apparemment, l efficacité de mes traitements dure 1 an grand maximum. Vers le 8 sept, je dois faire ma prise de sang et je verrais ma VS et mon CRP. Et je dois revoir ma rhumatologue. Et peut être que la perfusion que je vais avoir sera plus efficace que les injections. Par contre, j ai perdu 10 kg depuis octobre, heureusement car j étais arrivée à un poids qui devenait inquiétant. J aimerait encore en reperdre. Bonne soirée. Dromoise