Fradan et PR

Tout ce que vous dites sur la maladie

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carine83
Messages : 608
Enregistré le : 23 févr. 2010, 15:00

Re: Fradan et PR

Message par carine83 »

Oh Françoise !! Allez ça va aller mieux Plein de courage à toi
Biz du Var
Carine
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nanou06
Messages : 311
Enregistré le : 30 août 2010, 15:45

Re: Fradan et PR

Message par nanou06 »

bon courage à toi ! espérons que le choc cortisone te fasse du bien ainsi que le repos le matin.... (j'en rêve)

bisous

Nad
Nad, heureuse maman de 2 trésors : ma fée clochette (26 ans) et mon pirate (8 ans).... et assistante maternelle - PR diagnostiquée en aout 2010
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Vivie
Messages : 3426
Enregistré le : 01 nov. 2006, 11:26

Re: Fradan et PR

Message par Vivie »

Ma douce Fradan je suis désolée de voir que tu souffres autant....
Pas facile de gérer les douleurs inflammatoires et les répercussions tendino-musculaires... La sophro t'a t elle au moins un peu servi??? s tu la possibilité de faire un peu de balneo ne serait-ce que pour éviter de te taper aussi une tite crise de fibro???
Je pense que déjà un ti bolus va te faire péter la forme même s'il n'est pas très important... peuvent pas t'en faire un gros en hospi??? Ce serait pitet un peu plus efficace non?

Bon en attendant que tu commences à retourner ta maison apr-s le bolus, tu t'étends, branches tes écouteurs, tite séance de sophro.... musique douce, respiration ventrale... on part de la tête au pied, et on visualise.... Vivie en train de se plonger dans sa boue, de barboter dans son bain et de faire du tai chi ou de se fendre la poire au café après.... Il faut dire qu'au lieu de dire au maître de tai chi que j'avais mis mon téléphone sur vibreur je lui ai dit que je l'avais mis sur bord.l. ..........

Ah ben je te sens un peu plus relax.... L'an prochain tu viens en cure avec moi ça ta fera un grand bien donc tu t'arranges pour ne pas être en période inflammatoire.... :-)

Allez on plonge ensemble dans la boue?????

Eh ... reviens quand tu veux ... Prce que je sais que c'est jouissif de me voir barboter mais une séance de sophro c'est limité dans le temps!!!!

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ImageToujours et pour toujours votre clown
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cecile
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Enregistré le : 28 avr. 2010, 21:07

Re: Fradan et PR

Message par cecile »

Bonjour Fradan :D

Comment te sens tu ce matin?
As tu arrivé à te reposer un peu?
Bon courage.
Te souhaite une journée la mieux possible.
Bises.
Cécile.
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fradan
Messages : 3454
Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

Re: Fradan et PR

Message par fradan »

:lol: :D :) :lol: :D :) quel réveil !!! merci de vos pensées !!!!

Je vais essayer de reprendre dans l'ordre
En attendant les résultats des examens mon MT m'a proposé ce petit choc de cortisone,
mais la prochaine étape est bien entendu un bon bolus de corticoïdes !!!
Il faut que mon problème de gammapathie soit éclairci !!!!

La sophro bien sûr que c'est bon, et t'inquiète Vivie je me fais mes petites séances régulières !!!
Sophro et méditation m'aident bien au quotidien, mais ne font aps tout !!
Je prends mon mal en patience !!!

Pour ce qui est de vivre une vie de couple avec nos douleurs, ce n'est aps toujours facile !!
Je m'oblige à ce que chaque week-end nous fassions qqchose ensemble:
recevoir, être reçu, cinéma, concert .... pas toujours facile, je me booste !!
D'une part parce que c'est important de garder une vie sociale,
d'autre part pour que mon époux ne se sente pas sur la touche,
ensuite je récupère la semaine, c'est ma façon de l'accompagner dans ma maladie,
lui qui m'accompagne le plus possible aussi et fait preuve d'une grande compréhension
Nous parlons beaucoup aussi, je lui explique ce que je vis, et si je veux lui cacher mainetnant lui sait le déceler !!
Ce qui est important je crois, c'est que chacun trouve le petit truc qui permet de partager avec l'autre

Waouh quel début de journée, c'est un peu sur les chapeaux de roues !!!
et moi qui avait dit doucement et beaucoup de repos ... j'y retournerai cet aprèm ...
ce matin la femme de ménage va m'aider à ce que la maison soit propre et accueillante, c'est bien aussi !

Je vous souhaite une journée la plus douce possible, le soleil doit revenir ....
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La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
yolandeB
Messages : 288
Enregistré le : 25 avr. 2009, 11:02

Re: Fradan et PR

Message par yolandeB »

bonjour fradan
je tesouhaite de passer une bonne journee je vois que sa ne va pas fort
je suis un peu embetante mais je me permais de te reposer une question comment on t il diagnostiquee ta fibro
j ai un gros doute sur ma pr le traitement de font ne me calme pas les douleures musculaire donc le rhumato va me l arrete certainement a la prochaine perf cmme il a dit il n a aucun effet sur les douleures.
je me pose beaucoup de question sur la fibro si tu peuxun peu m aider je t en remercie
bonne journee et bon courage
bises
yolande
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fradan
Messages : 3454
Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

Re: Fradan et PR

Message par fradan »

Pour ce qui est du diagnostic de ma fibro, cela a été un peu long ..
Mon Mt, qui avait de gros doutes, m'a envoyé voir une rhumato, qui m'a fait un examen et un long bilan sanguin,
les résultats sanguins étant tous bons, elle m'a revu pour "contrôler les points de fibro"
j'en avais 15 sur 18, grande discussion sur mon vécu, ce que je faisais et ce que je ne faisais plus !!
et le diagnostic a été posé : fibromylagie, cela faisait 2 médecins qui le disaient !!

J'ai rapproché çà aussi d'un rhumato que j'avais rencontré dans le cas de canal carpien, 1 an auparavant
J'avais évoqué avec lui mes douleurs aux bras, ma grande fatigue ....
il m'avait dit que j'allais devoir apprendre à vivre entre travail et arrêt pendant un moment
et accepter ensuite de mettre mon corps au repos complet !!!!

Je ne lui avais aps ri au nez, parce que je suis polie, mais mais mais "de quoi qu'il me cause celui-là ??"
l'était pas trop à côté de la plaque pourtant !

je vais mettre un texte qui est un petit résumé d'une conférence sur la fibro qui a eu lieu le 10 février dernier
cette conférence était faite par un rhumato qui s'est spécialisé en fibromyalgie
et qui travaille au sein d'une équipe dans un centre de rééducation fonctionnelle
j'espère que cela pourra t'aider ....
sinon je reste dispo pour répondre à tes questions
Bon courage Yolande
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La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
yolandeB
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Enregistré le : 25 avr. 2009, 11:02

Re: Fradan et PR

Message par yolandeB »

encore merci fradan
je vois que ton parcour a ete long donc il faud que je sois patiente et que j essaye de parler de la fibro avec mon rhumato pour peut etre lui faire penser
bonne journee
bise
yolande
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fradan
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Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

Re: Fradan et PR

Message par fradan »

Petit compte-rendu conférence du 10 février 2011
Toujours rien de nouveau sur le plan de la recherche, des causes ....
La fibro, est un syndrome plus que une maladie, elle est invisible, se reconnait si plus de 11 points douleurs dans les 4 quadrants, y compris ATM (machoires ),11 points douleurs sur les 18 points yunus
avec des critères discriminants:
- personnalité, - portes d'entrée, - douleurs psychogènes, - sommeil et - burn-out

Quelque chose de surprenant qui est quand même de plus en plus mis en évidence:
les gens touchés par la fibro, en majorité des femmes bien sûr, sont des personnes qui ont une relation à l'autre,
santé, social, enseignement et un peu commerce , des gens attirés par l'autre !!!!!!!!!!!!!!
On en est toujours à cette donnée: c'est le cerveau limbique qui dysfonctionne
ce serait peut-être plus sur la prise en charge que les choses ont été un peu accentuées, un peu ....
on parle plus ouvertement de thérapie globale "bio-psycho-social" et de "programme médical éducationnel" à mener ensemble

Programme médical éducationnel
*pas trop de médoc mais savoir devancer la douleur donc prise de paracétamol à heures fixes
*les antidépresseurs tricycliques qui sont le plus souvent prescrits, en doses beaucoup plus faibles que pour traiter la dépression. Dans certains cas, ces médicaments atténuent la douleur et améliorent le sommeil. Dans d'autres cas, ils semblent sans effet bénéfique.
*les antiépileptiques, comme le Ly...a, substance utilisée pour traiter les neuropathies, c'est-à-dire les atteintes de la substance nerveuse proprement dite composant les nerfs périphériques.
Possibilités d'injections locales ou en perfusion selon l'intensité des douleurs et suivant chacun

Thérapie globale
- bio: retour au mouvement, réadaptation à l'effort (marche, piscine ...)
- psycho: soutien, relaxation, sophro ....
- social: éviter l'invalidité, vigilance sur l'enfermement, voir plutôt pour adaptation du travail
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La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
yolandeB
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Enregistré le : 25 avr. 2009, 11:02

Re: Fradan et PR

Message par yolandeB »

coucou fradan
je viens de lire ce que tu nous donne sur la fibro et je retrouve beaucoup de mes probleme la semaine prochaine je vois mon mt je vais y faire alusion .
je te remercie et je te tiendrai au courant de la suite
bise
yolande
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fradan
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Re: Fradan et PR

Message par fradan »

Un petit bonjour de week-end
Je me suis levée ce matin avec nettement de douleurs, c'est bien agréable !!
et surtout pas terrassée par la douleur et la fatigue !!!
Ce choc de cortisone me fait du bien, donc je reste sérieuse et suis vigilante aussi sur le sel !!!

J'espère que vous passerez un WE le plus calme possible avec du soleil
ici le soleil joue à cache-cache ... j'espère qu'il va tenir, mon mari a prévu une journée jardin ....

De belles pensées à tous et toutes
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carine83
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Re: Fradan et PR

Message par carine83 »

Ahh super !!
Ca va un peu mieux alors .? Suis contente pour toi !! j espère que vous allez bien profiter du jardin avec un beau soleil
Belles biz ensoleillées du V ar
Carine
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fradan
Messages : 3454
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Re: Fradan et PR

Message par fradan »

Projet jardin arrêté très rapidement, le mari c'est bloqué le dos !!!!!!!!!!!!!!!!!
direction étiopathe qui lui a dit :
"le bois, ou autre chose , de toute façon çà aurait craqué,
vous êtes plutôt un mec cool alors ...
il faudrait peut-être arrêter de vous en mettre plein le dos"
je crois qu'il était jaloux de souvent s'occuper de moi ...
et voilà comment on se relaie dans cette maison !!!!
Heureusement que je vais mieux aujourd'hui car on fait "petit train s'en va dans la colline " :lol: :lol:
cela lui fait mal de rire mais on rit quand même :lol: :lol:

Les jours se suivent ... mais ne se ressemblent pas du tout, c'set super !!!!
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carine83
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Re: Fradan et PR

Message par carine83 »

Rhhoo dommage pour le jardin mais sympa le pti train lol ... C est marrant chez nous c est un peu pareil des fois que veux tu ils sont jaloux lol et ils trouvent de bonnes idées pour se faire bien mal !! Ahhh ces hommes !! Pourtant y a cas demander lol Je suis contente que tu te sentes mieux profites bien de ton mari bisous Moi opé canapé pendant que papa promène princesse qui s éclate !! Je préfère me repose un peu on a prévu de l emmener demain voir des poneys et des anes du coup j aimerais être un minimum en forme n est ce pas Mme Pr !! ?? .. Bon à suivre
Bonne fin de journée Biz
Carine
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Vivie
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Re: Fradan et PR

Message par Vivie »

Ben voilà ce que c'est que de vouloir faire du jardinage...

Il aurait mieux fait de faire du ménage..... :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol:
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