Me revoila

Tout ce que vous dites sur la maladie

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gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: Me revoila

Message par gwenou »

Je suis infirmière de nuit dans une maison de retraite dans un service d'usld
gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: Me revoila

Message par gwenou »

et toi quel métiers fais tu ? Tu es arrêtée là ?
Lamelisse
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Re: Me revoila

Message par Lamelisse »

Coucou,

Je suis nouvelle sur le forum, j'ai 26 ans.
Je suis contente de recueillir ces expériences, je me pose plein de question sur la grossesse, de nombreux rumatho m'ont dit que ça pouvait " guérir " la maladie .
Plein de courage pour la suite
gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: Me revoila

Message par gwenou »

La grossesse ne guérit pas forcément la PR, mais ce que les rhumato m'ont dit c'est que dans 2/3 des cas les symptômes s'apaisent voir disparaissent le temps de la grossesse, pour revenir comme un cadeau de naissance après l'accouchement ! Tu as un projet bb Lamelisse?
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MissLili
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Enregistré le : 02 févr. 2013, 11:01

Re: Me revoila

Message par MissLili »

bonjour !!

Mon contrat c'est arreter le 30 aout j'ai changer de service car la medecine du travail ne voulait pas que je continue en atsem donc je retournais en animation mais la chef de service n'a pas apprecier et du coup m'a proposer 3 h le lundi mardi jeudi vendredi pour 90 km par semaine. j'avais un 41 h puis un 25 h apres ma crise et la un 12h...Financieremnt c'etait pas rentable et elle m'a fait comprendre lors d'une reunion en disant de toute façon avec tes problemes de santé" devant tous mes collegues j'ai moyennement apprecier....Bref du coup je leurs ais dis que la voiture si j'etais en crise c'etait pas super surtout autant de km car je ne fesait pas 3 h au meme endroit. Je leurs ais demander une amelioration et ils ont mis un therme a mon contrat....
Bienvenue Lamelisse et bon courage a toi !
Guerir la maladie non mais soulager pour ma part la grossesse me soulage niveau douleurs j'ai tours mal par moment mais a coter de ce que c'etait c'est pas comparable...Defois si tu vas avoir un poussée plus forte pour te rappeller qu'elle est la et qu'elle attends de reprendre la partie.
gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: Me revoila

Message par gwenou »

arf pas cool... Et tu sais ce que tu comptes faire à la suite de ton congé mat ? Le boulot n'est pas toujours compatible avec la PR mais on fait comme on peut !
Lamelisse
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Re: Me revoila

Message par Lamelisse »

Coucou merci!

Un projet bb oui , j'attend que ça mais j'ai peur de ma maladie, de la transmettre.
Et puis mon compagnon n'est pas tout a fait prêt....
COURAGE pour ta grossesse
gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: Me revoila

Message par gwenou »

Pour la transmission dans ma famille j'ai plusieurs cas (pas si jeune que moi) et le rhumato m a dit pourtant qu une pr n'a pas de terrain génétique donc pas de risque de transmission! Profite en pour rassurer ton homme!
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merlette
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Enregistré le : 22 sept. 2013, 17:39

Re: Me revoila

Message par merlette »

Euh désolée de jouer l'oiseau de mauvais augure mais la PR étant une maladie multi-factorielle, il y a bel et bien un terrain génétique et oui un risque héréditaire sans pour autant que ce soit la prochaine génération concernée...
gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: Me revoila

Message par gwenou »

Lol je ne fais que répéter ce que m ont dit les 2 rhumato que j'ai vu. Pour ma part côté maternel mon arrière grand père que je n'ai jamais connu avait une pr typique avec les deformations articulaires ainsi que mon arrière grand mère, et du côté paternel ma grand mère a ete diagnostiquée début 2012 et mon oncle a une forme très mineure de pr qu'il gère sans avoir besoin d'un traitement pour le moment. Donc tout ça pour dire que malgré ce qu'en disent les rhumato g qd mm un certain nombre de cas dans mon entourage direct!
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merlette
Messages : 282
Enregistré le : 22 sept. 2013, 17:39

Re: Me revoila

Message par merlette »

De mon côté seule ma grand mère l'a déclaré vers 75 ans...mes parents ne se souviennent pas d'autres atteintes dans la famille mais ont-ils vraiment fait attention quand ils étaient enfants ? Je suis certaine qu'il y a un terrain génétique mais il n'y pas que ça qui joue, ce serait trop simple :wink:
Il y a des pistes qui pointent du doigt le tabagisme, un gros stress/anxiété/dépression...bref nous sommes qu'au début de tout ça...
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sylvie59
Messages : 294
Enregistré le : 09 oct. 2013, 07:30

Re: Me revoila

Message par sylvie59 »

bonjour

de mon côté personne, je suis la première à inaugurer cette maladie dans la famille.... il en faut bien une première.. :(
bonne journée
Pourquoi remettre au lendemain ce qui peut être fait le jour même......ça c'était avant la PR
gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: Me revoila

Message par gwenou »

Lol je n'ai jamais fumé 1 seule cigarette et il faut vraiment un gros épisode stressant pour quele stress m atteigne!

Par contre pensez vous que le fait de se faire craquer les articulations peut être un élément déclencheur? Depuis toute petite je me fais taper sur les doigts par mes parents qui me disent " arrête de te faire craquer! !!"
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MissLili
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Enregistré le : 02 févr. 2013, 11:01

Re: Me revoila

Message par MissLili »

bonjour,
Gwenou au salon de la PR a Bourges une geneticienne qui fait partie de l'equipe de genhotel nous a expliquer que y avais plusieurs facteur dont le facteur genetique, elle a egalement dit qu'il y avait un risque de 2 % de la transmettre a notre fils et 6 a notre fille (elle m'a avoué a la fin qu'elle a hesiter a le dire car j'etais a coter) moi c'est ma tante paternelle qui l'a depuis l'âge de 24 ans. Y a des cousine a elles mais qui c'est déclarer beaucoup plus tard vers la 50-60). Y a un facteur genetique, mais ils cherchent d'autres facteurs d'ou l'importance de participer a genhotel.
gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: Me revoila

Message par gwenou »

Je connais pas genhotel c'est quoi ?

D'après mon rhumato avec le PR il y a bcp de recherches mais peu de découvertes, elle reste assez mystérieuse pour la médecine !
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