Insomnie...
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- Messages : 105
- Enregistré le : 04 août 2013, 23:25
Re: Insomnie...
pour moi également, le sommeil n'est pas terrible depuis l'arrivée de la PR.
et ça ne s'améliore pas. Alors je suis également très génée par des bouffées de chaleur, liées ou non au nouveau traitement mis en place depuis deux mois - arava - cortancyl - lévothyrox (apparition des bouffées de chaleur à peu près à cette même période). Alors si les douleurs deviennent assez supportables, la fatigue s'installe de plus en plus et forcément, sans sommeil, ben la récupération .... En travaillant toute la semaine, je pourrais me reposer le week-end, mais il faut aussi gérer le quotidien de la maison ... J'avoue que je ne sais si je pourrais tenir ce rythme longtemps ... Je me sens usée quand même.
demain je revois la rhumato, pour la mise en place d'une biothérapie en complément du reste, je vais en discuter, je ne suis pas super woman ...
il me tarde demain.
Bonne soirée.
et ça ne s'améliore pas. Alors je suis également très génée par des bouffées de chaleur, liées ou non au nouveau traitement mis en place depuis deux mois - arava - cortancyl - lévothyrox (apparition des bouffées de chaleur à peu près à cette même période). Alors si les douleurs deviennent assez supportables, la fatigue s'installe de plus en plus et forcément, sans sommeil, ben la récupération .... En travaillant toute la semaine, je pourrais me reposer le week-end, mais il faut aussi gérer le quotidien de la maison ... J'avoue que je ne sais si je pourrais tenir ce rythme longtemps ... Je me sens usée quand même.
demain je revois la rhumato, pour la mise en place d'une biothérapie en complément du reste, je vais en discuter, je ne suis pas super woman ...
il me tarde demain.
Bonne soirée.
chaque jour n'est peut être pas bon ... mais il y a du bon dans chaque jour
Re: Insomnie...
Oui oui il est important de pouvoir se reposer car dame PR fatigue énormément
Il est important de pouvoir écouter son corps aussi ...
J.espere que ton Rhumato saura aussi t'ecouter et te proposer un peu de repos, tu dois le lui dire aussi car il ne peut pas le deviner ....
Tiens nous au courant
Il est important de pouvoir écouter son corps aussi ...
J.espere que ton Rhumato saura aussi t'ecouter et te proposer un peu de repos, tu dois le lui dire aussi car il ne peut pas le deviner ....
Tiens nous au courant
Re: Insomnie...
Oui lamouette, c vrai que ça fait beaucoup..
La fatigue c pénible et il faut trouver le temps de se reposer sinon on fini par s'écrouler.
Ton rhumato pourra faire quelquechose pour toi, Françoise a raison, il faut t'ecouter, c très important. Il y a des solutions à discuter. Tiens nous au courant...
La fatigue c pénible et il faut trouver le temps de se reposer sinon on fini par s'écrouler.
Ton rhumato pourra faire quelquechose pour toi, Françoise a raison, il faut t'ecouter, c très important. Il y a des solutions à discuter. Tiens nous au courant...
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- Messages : 105
- Enregistré le : 04 août 2013, 23:25
Re: Insomnie...
bien me voilà de retour de mon petit séjour hospitalier.
Je ne sais pas comment dire mais je me sens super sereine après ce séjour, pas guérie évidemment (c'est pas Lourdes non plus hein
) juste super sereine et avec ce sentiment d'être enfin prise en charge. Cela fait plus de 4 ans que PR est ma compagne et c'est la première fois que je me sens écoutée, et surtout que le traitement mis en place m'est expliqué (j'ai changé de rhumato en août pour rappel). Je me sens intégrée dans le traitement et pas juste un pantin, et ça perso, c'est hyper important
traitement maintenu pour Arava 20 mg, cortancyl 10 mg auquel on rajoute une piqûre par semaine d'Enbrel 50 mg. Que je ferai faire par une infirmière parce que là c'est au dessus de mes forces que de m'autopiquer
pour la fatigue, le problème vient évidemment de la poussée et du fait que ma PR n'est pas encore suffisamment stable. En espérant donc que ce traitement la freine et éloigne un peu les douleurs ... ce sera Bysance !
Il faut que j'apprenne à me poser, me reposer le plus possible
je la revois dans 6 semaines si tout va bien ...
mais oui, ce soir je suis explosée de fatigue mais bien dans ma tête. Le feeling passe vraiment bien avec ce lieu, et l'accueil, l'attention portée, on a beau dire, c'est quand même super important dans ce type de maladie.
Je ne sais pas comment dire mais je me sens super sereine après ce séjour, pas guérie évidemment (c'est pas Lourdes non plus hein


traitement maintenu pour Arava 20 mg, cortancyl 10 mg auquel on rajoute une piqûre par semaine d'Enbrel 50 mg. Que je ferai faire par une infirmière parce que là c'est au dessus de mes forces que de m'autopiquer

pour la fatigue, le problème vient évidemment de la poussée et du fait que ma PR n'est pas encore suffisamment stable. En espérant donc que ce traitement la freine et éloigne un peu les douleurs ... ce sera Bysance !
Il faut que j'apprenne à me poser, me reposer le plus possible
je la revois dans 6 semaines si tout va bien ...
mais oui, ce soir je suis explosée de fatigue mais bien dans ma tête. Le feeling passe vraiment bien avec ce lieu, et l'accueil, l'attention portée, on a beau dire, c'est quand même super important dans ce type de maladie.
chaque jour n'est peut être pas bon ... mais il y a du bon dans chaque jour
Re: Insomnie...
Oh oui l'écoute ...!que c'est bon d'être écoutée !!
Super contente pour toi bonne continuation
Super contente pour toi bonne continuation
Re: Insomnie...
Oui ravie pour toi lamouette
c une excellente nouvelle...

Re: Insomnie...
Bonjour, je suis contente pour toi que tu sois écoutée et c'est c'est très important. J'espère aussi que ton traitement soit efficace. Bonne journée Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
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- Messages : 105
- Enregistré le : 04 août 2013, 23:25
Re: Insomnie...
merci beaucoup ... de toute façon, il faut y croire ! bon week-end à vous tous et toutes
chaque jour n'est peut être pas bon ... mais il y a du bon dans chaque jour
Re: Insomnie...
J'ai eu embrel moi aussi et comme toi, impossible de me piquer moi même.
Bon week end
Bon week end
Re: Insomnie...
Bonsoir, je suis contente pour toi, lamouette que tu es trouvé un centre ou tu es d'avantage écoutée... C'est tellment important pour se sentir mieux...
Perso, moi non plus je ne me pique pas moi même, mon rhumato pourtant avare sur toutes dépenses sécu. m'a demandé plusieurs fois de me les faire moi-même. NIET. Et mon généraliste m'a d'ailleurs déconseillé...
J'espère que de ton côté, Isadela, tu dors mieux? Ton moral semble meilleure?
Je vous fait à toutes de grosses biz de réconfort et une bonne clque à la PR!! Na!! on va pas se laisser faire, non?

Perso, moi non plus je ne me pique pas moi même, mon rhumato pourtant avare sur toutes dépenses sécu. m'a demandé plusieurs fois de me les faire moi-même. NIET. Et mon généraliste m'a d'ailleurs déconseillé...
J'espère que de ton côté, Isadela, tu dors mieux? Ton moral semble meilleure?
Je vous fait à toutes de grosses biz de réconfort et une bonne clque à la PR!! Na!! on va pas se laisser faire, non?


Re: Insomnie...
Oui le moral est meilleur, ça peut pas être les antidépresseurs j'ai commencé y'a 8 jours !!! Les séances chez le psychanalyste ont fait du bien... Je continue quand même les cachets, je revois le psychiatre dans 2 semaines, on fera le point.
Côté sommeil, c pas vraiment ça, mais j'essaie de me reposer la journée. Même si je ne dors pas, je m'allonge et je ferme les yeux, ça fait du bien !
Des jours comme aujourd'hui je suis lessivée dès le réveil et puis y'a des jours où ça va.
Voilou les nouvelles...
T'as raison de pas te piquer toi même si tu le sens, il faut pas se forcer si on a pas envie, non mais alors !!!
Grosses bises et sus à la PR !!!
Côté sommeil, c pas vraiment ça, mais j'essaie de me reposer la journée. Même si je ne dors pas, je m'allonge et je ferme les yeux, ça fait du bien !
Des jours comme aujourd'hui je suis lessivée dès le réveil et puis y'a des jours où ça va.
Voilou les nouvelles...
T'as raison de pas te piquer toi même si tu le sens, il faut pas se forcer si on a pas envie, non mais alors !!!
Grosses bises et sus à la PR !!!
Re: Insomnie...
J'ai eu embrel pendant 3 mois, pourtant j'suis douillette mais je me piquais moi même, vive l'angoisse chaque semaine c'était un supplice. J'étais "contente" de changer de traitement figurez vous, maintenant c'est la perfusion, ça change lol.
Concernant le sommeil quand vous le trouvez, faites vous des cauchemars ? j'en fais TOUTES les nuits depuis un moment et j'en peux plus !
Concernant le sommeil quand vous le trouvez, faites vous des cauchemars ? j'en fais TOUTES les nuits depuis un moment et j'en peux plus !

Re: Insomnie...
On dit que quand on rêve ou qu'on fait des cauchemars, on évacue des angoisses justement, donc c plutôt bon signe. Par contre c assez éprouvant c sur...
Re: Insomnie...
Ah ouais ? j'évacue sérieux alors
Nan blague à part c'est limite anxiogène de savoir qu'on va avoir un sommeil agité, le pire sont les terreurs nocturnes (qui m'accompagnent depuis si longtemps), j'me lève comme une furie du lit et je ne sais plus où je suis...je sens mon coeur battre la chamade et suis en sueur, bref que du bonheur !

Nan blague à part c'est limite anxiogène de savoir qu'on va avoir un sommeil agité, le pire sont les terreurs nocturnes (qui m'accompagnent depuis si longtemps), j'me lève comme une furie du lit et je ne sais plus où je suis...je sens mon coeur battre la chamade et suis en sueur, bref que du bonheur !
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- Messages : 105
- Enregistré le : 04 août 2013, 23:25
Re: Insomnie...
non pas de cauchemar pour moi ... des nuits juste entrecoupées .... courage
chaque jour n'est peut être pas bon ... mais il y a du bon dans chaque jour