NOUVELLE SUR LE FORUM

[dromoise]

Bonjour Sandra, j'ai une PR depuis bientôt 2 ans, je vois une psychologue au service anti-douleurs du CH de Valence et c'est pris complètement en charge avec mon ALD mais apparement d'après ce que j'ai pu voir dans d'autres témoignages si c'est en libéral, c'est non ,mais je pense que vous aurez d'autres réponses. Bon courage Dromoise

[bretonne]

Sandra,il faut prendre un psychiatre ce n'est pas dans l'ald mais c'est remboursé intégralement avec la mutuelle, si c'est un psychologue en libéral pas de remboursement,pour moi le psychiatre a demander a mon médecin traitant de faire une demande ald qui a été aussitot accepté par la sécu,ce qui fait que j'ai deux ald, une pour la pr, et l'autre pour la psychiatrie.a+ Bretonne

[Fabienne54]

Ha Sandra ce que tu expliques me rappelle moi au début de la maladie : le plus dur était de ne plus pouvoir m'occuper de ma fille, la doucher, l'habiller ... elle avait 6 ans à l'époque et elle était littéralement scotchée à moi. Elle a fait des angoisses de mort, pleurait et faisait des cauchemars, c'est pour cela que je suis allée consulter un psy d'abord pour elle puis pour moi. C'était terrible et 2 ans plus tard, je t'assure que bien des choses sont rentrées dans l'ordre. Vois avec ton rhumato pour un anti douleur le plus efficace possible. Qu'est-ce-que tu as comme traitement ? Tu parles de l'impuissance de ton mari qui te dis des choses méchantes, certains hommes ne savent pas dire à leurs épouses la détresse qu'ils éprouvent à ne pas savoir l'aider et du coup ils agressent, c'est un mode de défense. Dis lui que si il le souhaite bien-sur, lui aussi peut venir sur ce forum dire comment il vit ta maladie au quotidien. Emmènes le voir ton rhumato qui saura lui expliquer que ta maladie c'est pas du chiqué.
Je t'embrasse bien amicalement, j'espère que tu trouveras les maux pour dialoguer avec ton conjoint. As tu de la famille ou des amis autour de toi qui peuvent t'aider ?

[Sandra3431]

Bonjour Fabienne54, je vais aller voir un psy mais je me demande combien ça coute et comment sait on que le psy est bien? Mon traitement est IMETH 15mg une fois par semaine, BI PROFENIDE 100mg 2 fois par jour et KLIPAL 300mg 3 fois par jour. On a essayer plein d'anti inflammatoire qui n'ont pas fonctionner ou qui mon donné mal à l'estomac. J'ai deux rhumato un d'un village à côté et quand elle ne sait plus quoi me donner comme traitement elle m'envoi voir le rhumato de la clinique PURPAN à TOULOUSE. C'est lui qui m'a prescrit IMETH mais ça ne me fait pas effet. En plus, ils font attention car j'ai que 30 ans et j'ai mes problèmes d'audition et thyroïde. On a beaucoup discuter avec mon mari et il fait beaucoup d'effort pour m'aider et essayer de me comprendre. On a pas de famille autour de nous, on est que tout les 3. Je suis vraiment ravi de vous parlez, ça me fait beaucoup de bien de voir que vous vous en êtes sorti alors que vous avez passé une mauvaise période.
Bisous

[bretonne]

Sandra,si tu a une mutuelle le psychiatre est remboursé,mais pas le psychologue en libéral.Comme le dit Fabienne fait le pour toi , pour ton fils ,et ton mari c'est important.mon psy m'a prescrit un anti déprésseur qui agi aussi sur les douleurs,je ne peut pas citer le nom(interdit)mais mon rhumato a trouver l'idée très bonne ,mes troix médecins se contacte pour une cohérence dans le suivie médical.A+ Bretonne

[bretonne]

Sandra j'ai oublié ,mais pour le choix d'un bon psy demande a ton médecin traitant c'est mieux si c'est lui qui te le recommande, et qui te prends le rendez-vous,pense que pour le suivi de ton état c'est super important que les deux médecins se connaisse et s'appréçie, c'est du bon sens A+Bretonne

[dromoise]

Bonjour, le prix d'une consultation est variable d'un psychologue( qui est non remboursé ) à un autre, Mon mari en a été voir un il y a 3 ans, elle lui prenais 40 euros, après avoir arrêté un moment donné car il se sentais plus la nécessité d'y allait, l'an dernier il en a été voir un autre qui d'ailleurs le courant passait mieux lui prenait 20 euros. bonne soirée Dromoise

[Fabienne54]

Oui il faut compter 40 euro en moyenne, moi j'y allais à ce prix là 2 fois par semaine. Bises et à bientôt. Le psy, c'est aussi le bouche à oreille ...

[poucinette]

Bonsoir Poucinette,
Moi j'ai le déroulement inverse de toi, ma pr a débuté en 2001, beaucoup de traitement qui n'ont rien donné, des échappements thérapeutiques, roactemra qui fonctionnait bien pdt 1 an puis plus rien, essai du kineret : catastrophe brichite infesté ;; donc dernière cartouche Remicade .... là nelle bronchite avec symptomes de la tuberculose
, ouf pas non mais 6 mois d'antibio avec 8j de piqûres tous les mois et qui s'invite à cette période ? le lupus . Evidemment j'avais déjà le goujerot stade 4 , la maladie de Raynaud
Le profeseur qui me suit m' a mis au début de cette année sous mabthera avec beaucoup de précaution . Cela va un peu mieux, mais cette saleté de lupus a aussi apporté une dysplasie utérine pour laquelle je viens d'être opérée puisque cellules pré cancéreuses !
Demain je vais passer des radios car soit ai un gros problème avec ma hanche ou j'ai une hernie discale !! Ras le bol aussi, entre les douleurs physiques et morales difficile de positiver mais il le faut ; J'ai un point positif la cortisone me soulage bien même à des doses faibles ; Depuis le lupus j'ai perdu 15 kgs en 3 mois , perd un peu beaucoup mes cheveux ;
Il faut savourer les moments d'accalmie,vivre un jour après l autre et comme tous le disent ici gardez espoir, videz le trop plein en écrivant sans gêne

Bon courage et garde espoir

Bonjour à toi,

je vois que toi aussi tu porte un beau fardeau, par contre moi rien perdu en KG plutot pris 10 kg en 1 an, je comprends rien enfin on est pas tous égaux devant Mme PR et M. lupus, j'ai essayé cet été le mabtera, une catastrophe, la premiere injection nickel pendant 15 jours et descente aux enfers avec symptomes méningés qui m'a couté 15 jours d'hospit avant la 2 eme injection qui m'a redescendu aux enfers avec 8 jours bloqué au lit sans pouvoir bougé, et pour courronné le tout interdit de partir en vacances, les médecins ne voulaient pas prendre de risque....donc on recommencera pas, je dois revoir ma rhumato en février pour un autre essai sur un traitement, par contre je dois partir en voyage justement en février et je refuse catégoriquement d'essayer un nouveau traitement sans être parti au soleil prendre des forces enfin partir au soleil à l'ombre biensur
n'hésite pas à aller voir un psy ca fait du bien au moral, on en a tous besoin
je te souhaite pleins pleins de courage et surtout garde le moral
amicalement

[poucinette]

Bonjour sandra,

je suis très touchée par ton témoignage, pas facile de vivre avec notre mal et surtout pour notre entourage, pour ma part j'ai envie de te dire que cela te ferais du bien d'aller voir le spy mais ca serait interressant que ton mari en vois un aussi. Il sait peut être pas comment exprimer sa douleur à lui, et surtout il faut absolument que tu arrives à aller chez ton kiné, j'imagine que c'est pas facile avec un petit bou de chou comme le tien, as tu une voisine, un petit copain de ton fils qui ne pourrait pas le garder le temps de ta séance? ou alors une chose qui marche aussi très bien, c'est la piscine, bon j'avoue ca ne guerri pas mais ca permet de souffler le temps du bain et à mesure des séances on profite un peu mieux du bien être et tu pourrais y aller avec ton fils.....
pour ma part je ne viens pas souvent sur le forum, boulot et maison oblige mais je sais que depuis que je viens ca me fais du bien au moral car je peux rire et ca c'est un grand traitement sans mauvaises contre indications.
je t'envois pleins de courage
amicalement

[jackie2]

bonjour Sandra ,j'ai l'impression que nous sommes de la même région ,moi je suis du sud de toulouse et toi ? je dois moi aussi aller consulter à Purpan ,j'ai rendez-vous en mars
je pense que tu devrais aller consulter un psy ,un psychiatre ,car là c'est remboursé et il peut te prescrire des medicaments parcequ"il est medecin
il te faut du courage ,surtout avec un petit à la maison ,tu dois avoir confiance en la medecine ,tu vas trouver un traitement qui te convient
je te souhaite de malgé tout passer de bonnes fêtes avec ton fils et ton epoux ,

[Fabienne54]

Coucou Sandra, j'espère que Dame PR te laissera un peu de répit le temps des fêtes pour que tu puisses en profiter pleinement avec ton petit loulou et ton mari. Je vous souhaite à tous trois un très joyeux Noel et de très belles fêtes de fin d'année Des gros bisous.