bonjour à tous ! je suis nouvelle ici

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PieretteM
Messages : 2294
Enregistré le : 01 janv. 2005, 13:35

Re: bonjour à tous ! je suis nouvelle ici

Message par PieretteM »

Bonsoir Faramutho,

Les anti-CCP sont le marqueur de la PR et il suffit qu’il soit positif pour décider d’un traitement de fonds adapté à ta maladie ; car en fonction de leur taux le rhumato sait de quel type de PR tu souffres et sait y adapter le traitement correspondant.

Ton rhumato a raison et je rejoins totalement Fradan : il faut commencer le traitement tout de suite sans hésitations aucune. D'après ce que tu dis il s'agit du Métho, certainement le plus connu de tous et aussi le mieux maitrisé. Il n'est pas fort et n'a pas plus d'effets secondaires que les autres, soit rassurée, tu auras des analyses régulières notamment pour surveiller la fonction hépatique. Il faut à tout prix débuter ce traitement qui évitera des lésions articulaires à venir, fais confiance à ton rhumato. Personnellement j'ai débuté Arava en 2004, 3 semaines plus tard j'ai connu des effets secondaires assez dévastateurs, mais j'ai (pardon nous avons, mon corps, mon rhumato et moi) tenu bon parce que je dormais enfin, mes raideurs avaient disparues, mes douleurs commençaient à s'estomper alors qu'elles ne me quittaient plus depuis plus d'un an. Les effets secondaires ce sont estompés dès le deuxième mois pour finalement disparaitre au fur et à mesure que l'organisme s'est habitué à la molécule et cerise sur le gâteau je suis en rémission depuis 06/08. Alors vas y fonces, c'est important.

Bon courage pour tout et bonne nuit à toutes.
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Vivie
Messages : 3426
Enregistré le : 01 nov. 2006, 11:26

Re: bonjour à tous ! je suis nouvelle ici

Message par Vivie »

Quel plaisir de voir notre Pierrette de nouveau nous donner ses conseils!!!!!!!

Alors moi je passais je me suis dit que j'allais encore pouvoir donner mon avis mais vous avez tout dit... sauf un truc je pense ! Chouette :-)

J'ai été diagnostiquée sur le seul taux des anti CCP et quelques douleurs bien sûr sinon ça ne serait pas marrant... maisni VS ni CRP un vague "machin chose rose" un peu positif.... Donc ... ne pas ce dire et si et si et si... mais se dire tout de suite " bon ben voilà quoi, aujourd'hui il existe de bonnes thérapeutiques... commençons par le début...." Ainsi commence le protocole PR :-)

Le MTX alias methotrexate est efficace et le plus souvent bien toléré surtout depuis qu'il existe en injection d'ailleurs!!! C'est une molécule très active mais pour la PR on la donne en infime quantité totalement différente des doses que l'on peut trouver dans les leucémies par exemple... Et comme tout médicament certains le tolèrent d'autres non... je fais partie de ces derniers et on voit tout de suite les inconvénients donc on arrête et on change... Si vous avez des effets secondaires qui durent bien sûr vous pouvez revoir avec le médecin le TTT (traitement)...
Un IRM pour moi est inutile... sauf pour voir une éventuelle inflammation... car je n'ai ni déformation, ni aucune trace osseuse de la PR et tant mieux...
Pour éloigner un canal carpien??? Il faut faire un électromyogramme très désagréable mais pourquoi pas! Les semelles : indispensables car les douleurs nous font poser les pieds différemment et donc à la longue ils se déforment ... mais pas à cause de la PR... juste prce que l'on se met à mrcher différemment... Donc il faut en avoir rapidement si on a mal au pied et que les douleurs ne sont pas localisées sur les articulations... Voir un podologue ne prend qu'une demi heure et il verra tout de suite si vous en avez besoin ou non.....

Un diagnostique de PR n'est pas posé par un médecin à la légère car ils savent ce que cela peut engendrer... C'est pour cela d'ailleurs que la plupart vous lachent le verdict comme ça car expliquer tout ce qui va se passer ensuite dans votre vie fait peur... Donc il est rare qu'un diagnostique de PR soit ensuite infirmé... Je le sais car justement aujourd'hui les médecins se posent des questions sur mon compte... Ayant développé une fibro on ne sait pas si elle n'a pas été confondue avec une PR... Grande question mis moi je peux vous le dire car je le sais au fond de moi... J'ai une PR, j'ai bcp d'anti ccp, mais aujourd'hui elle s'est endormie... alors chut ne la réveillons pas.... mais surtout ne pas oublier qu'elle est là, et continuer son traitement de fond... ou le commencer pour vous!

Courage et si vous pensez le perdre un ti tour par là... on va chercher avec vous et on le retrouvera....
ImageToujours et pour toujours votre clown
yolandeB
Messages : 288
Enregistré le : 25 avr. 2009, 11:02

Re: bonjour à tous ! je suis nouvelle ici

Message par yolandeB »

bonjour vivie
j espere que tu va bien.
je viens de lire ton message et en ce moment je me pose beaucoup de questions justement par rapport a la fibro je suis sous traitement pour la pr qui n a aucun effets sur mes douleures qui sont surtout musculaire et tendineuses beaucoup de douleures dans le bas du dos les fesses les epaules les cervicales et des douleures tendineuses a plusieures articulations.
mon rhumato parle d arreter mon traitement pour la pr mais ne me parle pas de chercher autre chose il me dit que mes douleures sont du a mes crises de pr que j ai faite avant .je suis plutot perdu car pour moi les douleures ne ressemble pas a ca toi qui a connu cela peux tu si tu le veux bien m en parler un peu mon post et pr et gougerot.
je te remercie si tu veux bien m aider a y voir plus claire
excusr moi pour ce long message
bonne journeeet bon courage
bises
yolande
PieretteM
Messages : 2294
Enregistré le : 01 janv. 2005, 13:35

Re: bonjour à tous ! je suis nouvelle ici

Message par PieretteM »

Et quel plaisir de voir ma Vivie retrouver le sourire petit à petit.

YOLANDE, désolée je ne connais pas la fibro, je ne peux guère t'être utile. Sauf pour te dire que ton rhumato ne doit pas abandonner, si c'est le cas, changes rapidement. Bon courage.
FARUMATHO
Messages : 7
Enregistré le : 28 févr. 2011, 16:14

Re: bonjour à tous ! je suis nouvelle ici

Message par FARUMATHO »

Pierrette

Voila je commence le Métho par injection 15 mg demain soir.
j'appréhende un peu surtout pour les effets secondaires.
Le rhumato a dit qu'il fallait taper fort tout de suite, c'est pourquoi je ne passe pas par la phase cachet.
En attendant je prends aussi de la cortisone sur un mois en attendant que le métho fasse effet.

Voila les nouvelles
Merci pour tous les conseils et avis
Farhumato
FARUMATHO
Messages : 7
Enregistré le : 28 févr. 2011, 16:14

Re: bonjour à tous ! je suis nouvelle ici

Message par FARUMATHO »

Bonjour

Je suis sur méthodrexate depuis 3 mois.
Effets zéro.
Du coup le rhumatologue m'incite à faire un traitement par biothérapie, les anti Tnf Alpha.
Est ce que quelqu'un à ce traitement.
Merci d'avance
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Vivie
Messages : 3426
Enregistré le : 01 nov. 2006, 11:26

Re: bonjour à tous ! je suis nouvelle ici

Message par Vivie »

Coucouc farumatho

les anti tnfs alpha sont des traitements tres "classiques" aujourd'hui.
je ne vais pas pouvoir te refaire un "cours" dessus j'en ai parlé il y a peu de temps sur une discussion... Il s'agit de "Nouvelle ...." par Macquannie au début du mois de juillet.

Il existe aussi de nombreux sites internets que ce soit celui de l'Andar, celui de Abbott ou d'autres laboratoires... qui sont très bien documentés.

Mais bien sûr nous restons à ton écoute! Les biothérapies on en fait souvent une montagne mais en fait c'est un traitement absolument génial pour nous : peu de soucis secondaires, si ce n'est le problème d'immunité qu'il est relativement facile à prévenir avec quelques précautions d'usage...et au bout une amélioration extra de la vie voire...une rémission... sisisisisissi c'est possible.... courage
ImageToujours et pour toujours votre clown
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