bonjour

[mesamours]

Bonjour mesamours,

J'aimerai que tu comprennes ce que j'essaye de te dire : ton rhumato t'a prescrit des plantes en te précisant que ce sont des anti-inflammtoires (tout du moins c'est ce que tu as écris) et je trouve que c'est pas pro et malhonnête.
je ne suis pas médecin donc je n'ai aucun jugement, après j'ai pas envie de savoir s'il est pas pro ou pas, j'avais des crises inflammatoires, il m'a prescrit des anti inflammatoires et ca me soulage ou est le problème?? je comprends tes réticences et ton indignation vis à vis de ce médecin, mais bon le principal c'est pas l'effet souhaité??

question : comment est tu sure qu'il n'a pas fait d'investigation supplémentaires??
Va pour les radios et autres, mais a t'il fait la recherche des anti-CCP.
alors là meme sous la torture je pourrais pas te dire, je te mets les noms qu'il a mis sur l'ordo pour la pds et tu me diras
bon j'ai pas l'ordo (doit etre dans la voiture dans mon sac mais j'ai les résultats)
j'ai :
HEMOGRAMME
FORUMULE LEUCOCYTAIRE
NUMERATION PLAQUETTAIRE
VITESSE DE SEDIMENTATION
CLEREABCE ESTIME
CALCIUM
IMMUNOFIXATIONDES PROTEINES
ENZYMOLOGIE
SEROLOGIE IMMUNOLOGIE
FACTEUR RHUMATOIDE
ANTICORPS ANTI NUCLEAIRES
ANTICORPS ANTI ADN NATIF
ANTICORPS ANTI ECT ENA
PROTEINE C REACTIVE
SEROLOGIE HIV 1 ET 2
SEROLOGIE HEPATITE B
ET C
ET EXAMENS URINES
DIUERESE
PROTEINURIE
CREATININE
ANTIGENE ARNICO EMBRYONNAIRE
CA 15.3
CA 19.9

VOILOU pour les résultats qui m'a fait faire par analyses sanguines, y a ce que tu m'as dit??


je ne pense pas qu'il soit incompétent, car grace à lui (faut l'avouer) je n'ai plus mal, et je peux marcher (ce qui n'est pas rien quand meme), après tu peux parfaitement ne pas apprécier son traitement, mais moi il me convient pour le moment, je ne souffre pas, c'est pas le plus important??

Je n'ai pas à juger le traitement qu'il t'a donné, je ne le fais pas, je te dis simplement que ce ne sont pas des anti-inflammatoires et que ce sont des plantes. ok

après comme j'ai dit plus haut, on soupsconne une pr ou une sarcoidose
OK, mais tes symptômes ne font pas penser à une PR et pour le peu que je connais de la sarcoïdose, cela n'y ressemble pas (pas de toux ? As tu perdu l'appétit ? quoique les symptômes peuvent être silencieux parfois)
pour la pr j'ai les signes d'inflammations sur les articulations du corps (main, coude, poignet, genoux, pied, j'ai mal aussi à la hanche) radio RAS, VS elevée, mais le reste est négatif (d'ou la suspicion)
pour la sarco, je ne tousse pas, mais j'ai des anedonapathies mediastinales, il pense au stade 1 (df'ou le pneumo), bref je n'ai pas les résultats positifs mais j'ai des signes avant coureur, et comme il peut s'avérer qu'il existe des faux négatif, il ne le met pas de coté et continue son investigations, j'ai eu une perte de 6kg environ (mais est ce l'alimentaiton changé je l'ignore), et j'ai eu un manque d'apétit mais plus par déprime car là je mange normalement

donc avant de poser un diagnositque, il me traite pour les crises inflammatoires que j'ai...
Précisément, il serait bon de pratiquer des examens complémentaires pour poser le diagnostic et ensuite envisager un traitement, car dans un cas comme dans l'autre, il ne faut pas perdre de temps. je suis d'accord


donc mise à part l'incompétence de mon médecin et de ses traitements à tes yeux pierrette,
Je n'ai pas dis qu'il était incompétent, j'ai dit qu'il ne me paraissait pas très compétent, je sais tout est dans la nuance mais c'est la langue française.


à quoi puis je m'attendre si j'ai une pr
Il faudrait d'abord être certain qu'il s'agit d'une PR, or tes symptômes ne paraissent pas y correspondre, mais, je le précise je ne suis pas médecin et je ne te connais pas. Tu pourrai peut-être nous en dire plus sur tes douleurs. j'ai rdv dans quelques min, je te le dirai plus en détail mais j'ai expliqué comment c'était plu shaut

encore merci pierrette pour ton avis (meme s'il est assez tranché, mais je connais eds personnes comme toi donc j'ai l'habitude
J'ai plutôt pour habitude d'être franche, et je pense que si cela peut-être un défaut, c'est aussi une grande qualité, à mon sens tout du moins.

merci poru ton aide

[PieretteM]

Non il n'y a pas la recherche des anti-CCP où je ne sais pas lire.

Bon courage pour le RDV.

[Vivie]

ROOOOOOOOOOOO mais voilà une façon de mener une discussion de façon adulte!!! Bravo à vous deux! j'ai bien cru que cela allit déraper mais non il existe enfin des personnes qui arrivent à ne pas s'emballer sur des paroles mal comprises.

Mesamours juste sache que Pierrette malgré son franc parler est une femme extraordinaire, un puits de science bet surtout une personne tres tolérante sauf envers les rhumato un peu léger.

e suis un peu d'accord avec elle, le traitement qu'il t'a donné est un peu étrange dans ces cisrconstances surtout avec la façon dont il te l'a présenté il est vrai que si ça te soulage tant mieux mais alors je peux te promettre que le diagnostique ne sera pas pour une PR. Il est vrai que tes symptomes ne correspondent pas vraiment aux symptomes classiques de la PR d'où les interrogations de savoir pourquoi il a pensé à une PR surtout s'il n'a pas fait les antiCCP qui sont les révélateurs de la PR.

Avant de t'affoler sur savoir comment tu vas vivre, d'abord soit sure du diagnostique. Il est souvent difficile à obtenir car tu peux tres bien avoir la PR sans signe sanguin... Et la maladie n'étant pas anodine, les rhumatos (surtout ceux dits "de villes") réchignent un peu à le poser sans traces biologiques... ainsi cela peut prendre du temps.
Mais aujoçurd'hui rares sont les PR qui évoluent jusqu'au fauteuil roulant car les TTT sont efficaces pour endiguer la progression de la maladie même si elle est toujours incurable.

Les TTT sont tres divers et dépendent de ta façon de réagir à la maladie qui actuellement est tres mal définie dans sa symptomatique... Autant de PR que de patients pourrait on dire...

En tout cas nous nous seront là et si ton diagnostiuque est confirmé, tu pourras compter sur nous....

[mesamours]

Non il n'y a pas la recherche des anti-CCP où je ne sais pas lire.

Bon courage pour le RDV.

merci alors je vais lui dire pour ces recherche des anti ccp
merci encore pierrette

[mesamours]

Merci beaucoup vivi, oui pierrette est très vive mais de bon conseil donc
c'est pas par méchanceté mais par égard ce qu iest tout à son honneur

Y a plus qu'a attendre le rdv, pas avant le 12 juillet et 22 juin pour le pneumo
je vais lui demander de faire les recherches que vous avez indiqué

Le soucis c'est que je veux pas me faire de fausse joie donc je préfère
me dire bon c'est soit ca ou ca au moins je me casse pas la figure mais je
reste confiante

MErci pour tout, et je vous tiens au courant de l'évolution des examens

A bientot

[miloune]

Bonsoir à tous et à toutes,

Je viens de lire cette suite de messages avec attention et je me pose la question suivante : Est-il possible dans le cadre d'une PR d'avoir un facteur rhumatoïde positif (type latex de 169 Ul/mL) et d'être négatif aux anti CCP2 ?
Sur un message Pierrette précise que ce qui est important ce sont les anti CCP2 et effectivement je viens de lire sur internet que c'est effectivement le plus précis. Je me demande pour le coup si j'ai vraiment une PR. Lors de ma synoviorthèse à l'hôpital, ils m'ont fait le test pour la maladie de Gougerot, et je me demande si ce n'est pas plutôt cette maladie qui me déclare un facteur rhumatoïde positif.
comment savoir ? Parce que franchement si je prend du méthotrexate pour rien, vu les effets secondaires j'en serais vraiment triste.
Merci de me répondre et de me dire si vous connaissez des situations comme celle-ci
Bonne soirée

Miloune

[mesamours]

bonsoir à tous

désolée de ne pas etre venue avant je dois avouer je suis hyper fatiguée, mais bon
c'est plus le moral qui joue que la maladie (si maladie y a), j'ai changé mon traitement
je ne prend plus l'hapargophytum car j'en avais un peu marre de me taper six gélules
par jour, j'ai du mal à prendre des gélules (depuis toute petite), et comme j'avais un
autre traitement pour mes poumons (respiration difficile) ca me faisait 8 comprimés en tout
j'avais l'impression d'etre une droguée en plus si je loupais mon hapargo bonjour les
douleurs (exceptionnellement localisés sur les doigts (pied et main) m'handicapant du coup)
donc j'ai décidé de prendre que le curalgic (deux comprimés par jour) bah c'est plus efficace
car j'ai plus du tout mal, donc je continue comme ca pour le moment

lundi rdv chez l'ostéo et mardi chez le pneumo (pour ceux qui n'aurait pas suivis, les médecins
soupconne soit une PR soit une sarcoidose)

je vais demander au pneumo des analyses plus poussés pour la PR (meme si c'est pas son role)
mais bon au moins le rhumato aura toute les donnés en juillet

bisous à tous

et bonne soirée et bon dimanche

[Vivie]

BIEN....

Comme je le dis souvent il y a topute sorte de PR et il faut surtout se fier aux symptomex... Gougerot n'a rien à voir avec la PR... :enfin au niveau des symptomes Tu paux comme moi avoir un jolie PR et aucun facteur rhummato inflammatoire (CRP et VS).
Donc je pense que tes medecins ont du avoir d'autres preuves de PR dans leurs investigations...

Je reviens dans quelques jours car je suis fatiguée et lundi je vois rhumato et cent antidouleur lundi..... et en plus j'ai eu de bonnes news de la mdph (pour une fois!)

en tout cs courage à tous ce temps qui n'enfini pas de nous mouiller nous met tous dans un sale état...

[cecile]

Bonjour Mesamours!
Voilà pour ma part il n'y avait rien dans mes analyses de sang pour dire que j'avais une pr.Les divers radios mains, épaules, pieds, genoux et poumons rien n'ont plus. Donc on m'a fait un scanner où là on voyait l'inflammation aux niveaux des articulations.
Mes symptômes étaient gonflement des pieds et des mains, raideurs importantes le matin (impossibilité de m'habiller, descente des escaliers trés difficile et tenir des choses dans les mains ou toutes utilisations des mains trés difficiles) et de fortes douleurs articulaires.
ça fait un an que j'ai ça. Diagnostique posé en septembre 2009. Traitement efficace qui a stabilisé la maladie. En ce moment en arrêt pour èpuisement totale.
J'espère que bientôt tu mettras un nom sur ce que tu as et qu'un traitement t'aidera.
Je te souhaite bon courage.

[mesamours]

merci beaucoup cécile

le hic c'est que j'ai meme pas de gonflement c'est pour ca qu eje m'interroge sur la pr, j'ai mal mais pas de gonflement, là ca se concentre essentiellement sur les phalanges mais la semaien dernière c'était le cou et le bas du dos

bon courage vivi pour tes examens

[PieretteM]

Bonjour à toutes,
Désolée mais je me suis un peu fatiguée...

MESAMOURS, mes analyses ont été négatives durant longtemps et je n'avais ni rougeur, ni gonflements au tout début, ils sont apparus environ 6 mois après les 1ères douleurs.

VIVIE bon courage à toi pour demain.

MILOUNE je ne sais pas répondre à ta question car les anti-CCP sont le marqueur de la PR mais le facteur rhumatoïde est élevé dans ton cas. La PR est une maladie complexe et on ne prend pas en compte que les analyses biologiques pour porter le diagnostic, heureusement. Pour le Gougerot, seul un prélèvement des glandes salivaires permet de porter le diagnostic.

Bonne fin de journée à vous toutes.

[mesamours]

Bonjour à toutes,
Désolée mais je me suis un peu fatiguée...repose toi bien

MESAMOURS, mes analyses ont été négatives durant longtemps et je n'avais ni rougeur, ni gonflements au tout début, ils sont apparus environ 6 mois après les 1ères douleurs. merci pierrette

VIVIE bon courage à toi pour demain.

MILOUNE je ne sais pas répondre à ta question car les anti-CCP sont le marqueur de la PR mais le facteur rhumatoïde est élevé dans ton cas. La PR est une maladie complexe et on ne prend pas en compte que les analyses biologiques pour porter le diagnostic, heureusement. Pour le Gougerot, seul un prélèvement des glandes salivaires permet de porter le diagnostic.

Bonne fin de journée à vous toutes.

[miloune]

Bonsoir tous le monde,

Merci beaucoup Pierrette d'avoir pris le temps de me répondre et à Vivi aussi Ce qui me fait posé la question de mon diagnostic, c'est que contrairement à vous, je n'ai pas de rougeur ni de gonflement (ou très peu) et que pour le moment un seul de mes genoux est vraiment touché
Mon médecin traitant m'avait fait passer des radios et IRM qui trahissait un problème mais ce n'était même pas flagrant C'est seulement la scintigraphie prescrite par le rhumato qui a vraiment expliqué la grosse douleur au genou
Quand il a vu le taux du facteur rhumatoïde il ne s'est plus posé de question même en voyant les anti CCP normaux :bizarre , non ? Bon je suis peut être dans le dénie de la maladie, mais quand même : Peut-on avoir surtout une articulation de touchée ?

Merci encore beaucoup de vos avis,
Miloune

[mamité]

Bonjour miloune,

Je n'ai jamais eu de rougeurs en 21 ans de PR. Pour les articulations qui sont touchées, il peut n'y en avoir qu'une. Je ne sais pas si c'est comme pour les polyarthrites juvéniles, en fonction du nombre d'articulation touchées on donne un nom différent à la maladie. Je pense que lorsque la maladie se déclare chez l'adulte il peut y avoir différentes polyarthrite. Pour ce que je connais en tout cas chez l'enfant c'est possible de n'avoir qu'une articulation de touchée.
Perso ça m'est arrivée d'avoir que un genou de gonflé à la fois. Et au fur et à mesure des années les autres articulations ont été touchées. Au début e la maldie je crois que un seul de mes genoux a gonflé de façon inexpliquée. Par la suite le 2ème s'y est mis, ensuite il y a eu les hanches, puis plus tard les doigts, les chevilles, les coudes, poignets...
Je ne crois pas avoir déjà eu toutes ces articulations de touchées en même temps. Ca dépend des moments.
Bon courage en espérant t'avoir éclairé.
Maïté

[veronique]

Bonsoir à tous et à toutes,

Je viens de lire cette suite de messages avec attention et je me pose la question suivante : Est-il possible dans le cadre d'une PR d'avoir un facteur rhumatoïde positif (type latex de 169 Ul/mL) et d'être négatif aux anti CCP2 ?
Sur un message Pierrette précise que ce qui est important ce sont les anti CCP2 et effectivement je viens de lire sur internet que c'est effectivement le plus précis. Je me demande pour le coup si j'ai vraiment une PR. Lors de ma synoviorthèse à l'hôpital, ils m'ont fait le test pour la maladie de Gougerot, et je me demande si ce n'est pas plutôt cette maladie qui me déclare un facteur rhumatoïde positif.
comment savoir ? Parce que franchement si je prend du méthotrexate pour rien, vu les effets secondaires j'en serais vraiment triste.
Merci de me répondre et de me dire si vous connaissez des situations comme celle-ci
Bonne soirée

Miloune

bonjour,
pour ce genre d'examen c'est un peu complexe. je vais essayer d'etre claire.
anti CCP positifs = PR quasi certaines
anti CCP negatifs = PR possible quand meme
facteur rhumatoide positif = PR possible,meme probable, mais il peut etre positif dans plusieurs autres maladies
FR negatif = tout est possible
ce sont des questions de probabilités. Le FR n'est pas très informatif car dans tous les cas il ne permet pas de conclure ou non à une PR
donc tu vois, les examens biologiques ne font pas tout, et si cliniquement ton medecin a conclu à une PR c'est que tu devais avoir tous les signes evocateurs, ce qui lui a permis de mettre en place ce traitement, qui est le traitement de reference. est il dejà efficace ?
j'imagine que si tu as dejà eu une synoviorthèse, ton rhumato ne devait avoir aucun doute sur le diagnostic, rassure toi
bon courage et a bientot