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je suis très touchée et flattée
alors c'est avec plaisir que je vais sur ton adresse mail
je te demande en échange son adresse pour commencer la collection de cartes de Lulubelle ....
cela pourrait être marrant pour elle de collectionner et qui sait de tapisser sa chambre ...
euh peut-être juste un petit coin de mur !!!!
enfin bon c'était juste une idée ... un peu farfelue peut-être mais rigolote quand même
bises
La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
Bonjour Lulubelle et Lucie,
Je serais en effet trés heureuse de recevoir une carte. Contente que tu ailles mieux et profitez bien de vos vacances!
Oui Fradan j'ai essayé est l'adresse ne fonctionne pas????
Y a t'il une erreur?
Bises.
Cécile
Ca c'est sur que ça me ferait super plaisir!!!
Est ce que nous aussi on peut envoyer une carte à Lucie? Je n'ai pas prévu de partir en vacances, mais il y a de jolie carte de Pornic. Je crois que cet été ça va être repos, et oui bébé va commencer à pousser.
En tout cas j'espère que cet épisode d'acalmie va durer pour notre Lucie, c'est dur dur, mais je ne peux que lui conseiller par expérience d'être fataliste et d'accepter qu'il en soit ainsi. Est ce que les médecins vous ont parlé de la possibilité de voir la maladie disparaitre ou se mettre en sommeil pour longtemps vers l'adolescence? Il m'en ont souvent parlé, me disant que vers mes 18 ans il y avait des chances de ne plus être embêtée et que peut-être elle réapparaitrait bien plus tard ou pas du tout? Bon de toute façon elle ne m'a pas lâché, mais ce n'est pas très grave on fait une bonne équipe!!! Elle m'empêche de faire des sports trop extrêmes et de fracturer je ne sais quoi!!!
Et oui toujours positiver, aller j'arrête là.
salut les filles,
me suis trompée...c'est audrey-et-jeje@hotmail.com..pardon!
Bien sûre que vous pouvez aussi lui envoyer une carte ou une lettre...elle adore recevoir du courrier! Aujourd'hui c'est son anniversaire (8ans) et je dois dire qu'avec internet et compagnie elle a reçu qu'une seule carte dans la boîte aux lettres et à été déçue. alors si vous lui envoyez une carte de vos vacances ou même de chez vous ça lui plaira. elle a une boîte où elle les conserve toutes!
Bisous
merci...elle est trop drôle et super cool ta carte!!!! oublie pas de me donner ton adresse pour envoyer ma carte!
bisous bisous bisous ..et merci pour le voeux!
Joyeux Anniversaire Luçie.
Je n'écris pas beaucoup mais je lis les aventures que ta maman nous raconte.
J'espère que tu as été gâté aujourd'hui !
Bisous à toi et ta maman !
merci à toutes de la part de Lucie qui est super contente d'avoir plein de message d'anniversaire!!!! Quel plaisir de la voir heureuse comme ça!
Elle a fêté son anniversaire à l'école avec des gâteaux, des jus de fruits, des assiettes et des gobelets princesse et une super bougie et en cadeau elle a reçu des enveloppes(des sous) d'un peu tout le monde (famille et amis) et elle s'est offert une wii et une télé pour sa chambre (on a été chercher ça d'occasion chez cash converters bein entendu vu le prix ) ...super contente quoi!!!
merci du bien que vous faites toutes à ma petite puce...vous êtes un rayon de soleil dans les jours de pluies ...et tous les autres jours aussi!!!!
Je ne vous dirais jamais assez MERCI
bonjour, je suis nouvelle, je m'apelle sophie, j'ai 29 ans et viens de decouvrir le site et ce forum, j'ai cru comprendre que vous avez votre fille qui est malade, élina, ma fille, a 5 ans et le diagnostic vient de tomber. Je suis perdue, effrayée, angoissée...
Pouvez vous m'en dire plus sur la maladie, le quotidien de votre puce ?
d'avance merci pour votre reponse.
sophie
bonjour sophie,
comme je vous comprend...moi aussi j'étais effrayée! Et pourtant, après l'annonce du diagnostique il faut bien se relever car c'est maintenant que votre fille a besoin de vous...et la route est longue ...donc haut les cœurs et un pas devant l'autre! Je sais c'est facile à dire comme ça mais maintenant il va falloir trouver le traitement adapté à elle (il n'y a pas deux PR les même) , être attentive au moindre signe de fatigue, de douleur mais une fois stabilisée et en dehors des périodes de crise vous allez voir que ces enfants là sont comme les autres. Vous savez quand Lucie n'est pas en crise c'est une petite fille qui court, qui rit, qui fait plein de bêtises Je crois qu'il faut profiter de ces moments pour se ressourcer et être d'attaque quand madame PR vient pointer le bout de son nez. Je crois que le plus dur pour Lucie ça a été d'accepter de devoir prendre chaque jour des médicaments et puis les copines d'école qui comprenaient rien et croyaient qu'elle était contagieuse ou qui lui racontait qu'elle allait mourir....maintenant elle sait à quoi s'en tenir et prend le soin d'expliquer sa maladie à ceux et celles qui comprenne pas...évidemment il y en a toujours (adultes comme enfants) à pas comprendre et à croire que ça se passe dans sa tête ou qui comprenne pas sa fatigue prenant ça pour de la fainéantise et je parle pas des regards de certain quand lors de nos longues ballades à la mer lulu finit dans la poussette mais en général vous allez voir que ça va aller. Le soucis c'est que ce n'est pas une maladie qui se voit comme une jambe amputée ou que sais-je? Moi à ces gens là au début je voulait brandir les résultats d'examens sous le nez, j'avais envie de leur dire : et des FAN à 5000 c'est dans sa tête? et des facteur de rhumatisme chez une enfant de 7 ans c'est normal? Maintenant je m'en fiche! c'est elle qui compte et vous verrez que vous ferez comme moi! car l'essentiel c'est d'être dispo pour elle en période de crise. Je vous souhaite plein de courage et lucie et moi on vous embrasse bien fort! n'hésitez pas à venir nous faire un coucou et donnez nous des nouvelles!
!!!!
) ...super contente quoi!!!
Je crois qu'il faut profiter de ces moments pour se ressourcer et être d'attaque quand madame PR vient pointer le bout de son nez. Je crois que le plus dur pour Lucie ça a été d'accepter de devoir prendre chaque jour des médicaments et puis les copines d'école qui comprenaient rien et croyaient qu'elle était contagieuse ou qui lui racontait qu'elle allait mourir....maintenant elle sait à quoi s'en tenir et prend le soin d'expliquer sa maladie à ceux et celles qui comprenne pas...évidemment il y en a toujours (adultes comme enfants) à pas comprendre et à croire que ça se passe dans sa tête ou qui comprenne pas sa fatigue prenant ça pour de la fainéantise et je parle pas des regards de certain quand lors de nos longues ballades à la mer lulu finit dans la poussette mais en général vous allez voir que ça va aller. Le soucis c'est que ce n'est pas une maladie qui se voit comme une jambe amputée ou que sais-je? Moi à ces gens là au début je voulait brandir les résultats d'examens sous le nez, j'avais envie de leur dire : et des FAN à 5000 c'est dans sa tête? et des facteur de rhumatisme chez une enfant de 7 ans c'est normal? 
Maintenant je m'en fiche! c'est elle qui compte et vous verrez que vous ferez comme moi! car l'essentiel c'est d'être dispo pour elle en période de crise. Je vous souhaite plein de courage et lucie et moi on vous embrasse bien fort! n'hésitez pas à venir nous faire un coucou et donnez nous des nouvelles! 
