Bonjour Émilie et bienvenue parmi nous
Vivre, en soi, est douloureux enfin je trouve. Surtout quand on arrive à l' âge où il faut accepter le départ des gens qu'on aime, comme nos parents par exemple. J' ai lu quelque part que c'est souvent à l' occasion d' une épreuve de la vie comme un deuil que certaines maladies se manifestent. Votre témoignage m'y fait repenser.
Soyez sûre de trouver ici des gens attentifs à vous et à ce que vous vivez. C'est peu mais c'est beaucoup.
Courage ! Votre sœur vous prouve que l'empathie existe
Belle soirée à vous tous
Comment faites vous ?
Modérateurs : Moderateur02, soniaC, Moderateur01, catm, EvelyneP
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Re: Comment faites vous ?
Coucou, je vous comprends tellement. Vivre avec le diabète en plus, ce n’est pas facile, et certains jours sont vraiment durs. Pour garder un peu de positif, il faut essayer de se fixer de petits objectifs chaque jour, même minuscules. Perso je prends quelques instants doux le matin, pour me concentrer sur ce qui va bien et montrer de la gratitude à l'univers, cela m'aide à relativiser vous devriez essayer. Surtout, parler avec des personnes qui comprennent ce que l’on traverse aide à continuer à avancer, malgré la fatigue et la douleur. On est tous avec vous
Re: Comment faites vous ?
Bonjour
J'adore l'idée de "montrer de la gratitude à l'univers", c'est une trop belle formule
Et puis comme dirait ma mère "on n'est pas les plus à plaindre, y'a des gens qui sont plus malheureux que nous !" (elle a été diagnostiquée en 2021). Certes elle a raison, mais fait ch**ier quand-même ! Genre, certains jours j'ai l'impression d'être plus âgée qu'elle, je vous jure, c'est d'un pénible !
Belle soirée
J'adore l'idée de "montrer de la gratitude à l'univers", c'est une trop belle formule
Et puis comme dirait ma mère "on n'est pas les plus à plaindre, y'a des gens qui sont plus malheureux que nous !" (elle a été diagnostiquée en 2021). Certes elle a raison, mais fait ch**ier quand-même ! Genre, certains jours j'ai l'impression d'être plus âgée qu'elle, je vous jure, c'est d'un pénible !
Belle soirée
Re: Comment faites vous ?
Je vous soutiens toutes et tous et je vais vous répondre d'une manière globale.
En ce qui concerne la dépression et autres évènements traumatisants de la vie, c'est pour moi une évidence : il y a un lien très étroit entre ce qui se passe dans la tête et ce que notre corps nous dit. Pour moi le corps est un signal d'alarme qui nous rappelle que nous allons mal et il faut absolument régler ce qui ne va pas moralement afin de mieux gérer la maladie.
En ce qui concerne les douleurs et autres tracs physiques, je pense qu'aujourd'hui il existe beaucoup de traitements efficaces (même s'ils ne sont pas sans conséquences) et je suis sûre que vous trouverez toutes et tous celui qui vous convient : pour ca, il faut aussi rester acteur de sa prise en charge. Ayez un vrai dialogue avec votre rhumato : ce qui vous convient, ce qui est inutile, ce qui aide,... Evidemment ca n'est pas "marrant" de prendre des traitements aussi lourds, mais il faut l'accepter, ca n'est pas une fatalité. Et comme me disait mon rhumato : les gens qui se vantent de ne jamais prendre de médicaments, c'est qu'ils ne sont pas malades !
Enfin, sur le regard des autres, c'est en effet très compliqué. Comme je l'ai dit plus haut, j'ai été diagnostiquée quand j'avais 23 ans ! J'ai des "amis" qui m'ont tourné le dos parce que je n'étais pas assez "fun" : je refusais des sorties qui étaient trop compliquées pour moi, j'étais parfois trop fatiguée,...
J'ai vu des gens au travail se moquer de moi parce que je boitais et je marchais très lentement. D'autres qui ne comprenaient pas que la PR est une maladie, pas simplement des douleurs articulaires et qui minimisaient du genre "oh bah ca va, moi aussi j'ai de l'arthrose !" ou d'autres qui me critiquaient en mode "elle, elle est toujours fatiguée" ! Et à 23 ans je ne savais pas me défendre de tout ca, alors j'ai pris cher ! Aujourd'hui (48 ans) je les enverrai bouler sans prendre de pincettes... Les gens auraient de la compassion si vous aviez un cancer, alors ne minimisez pas, revendiquez haut et fort que vous êtes malades, n'en déplaise à ceux qui ne comprenne pas ; ils ne méritent ni votre amitié, ni votre attention.
Et pour vous rassurer sur les douleurs et la prise en charge avec les traitements, au debut de ma maladie, je ne pouvais pas marcher normalement, pas monter les escaliers (on m'a souvent portée), parfois pas couper ma viande aussi, pas macher par moments (je ne mangeais que des choses molles), pas conduire, pas porter une casserole pour faire à manger, pas me coiffer car mon épaule était bloquée, très compliqué d eme brosser les dents, de m'habiller, je devais me caler avec plein de coussins pour dormir, et j'en oublie surement !
Pourtant, après 2-3 ans environ, j'ai retrouvé une vie normale et j'arrivais à faire tout ce que je voulais ! Gardez espoir !
En ce qui concerne la dépression et autres évènements traumatisants de la vie, c'est pour moi une évidence : il y a un lien très étroit entre ce qui se passe dans la tête et ce que notre corps nous dit. Pour moi le corps est un signal d'alarme qui nous rappelle que nous allons mal et il faut absolument régler ce qui ne va pas moralement afin de mieux gérer la maladie.
En ce qui concerne les douleurs et autres tracs physiques, je pense qu'aujourd'hui il existe beaucoup de traitements efficaces (même s'ils ne sont pas sans conséquences) et je suis sûre que vous trouverez toutes et tous celui qui vous convient : pour ca, il faut aussi rester acteur de sa prise en charge. Ayez un vrai dialogue avec votre rhumato : ce qui vous convient, ce qui est inutile, ce qui aide,... Evidemment ca n'est pas "marrant" de prendre des traitements aussi lourds, mais il faut l'accepter, ca n'est pas une fatalité. Et comme me disait mon rhumato : les gens qui se vantent de ne jamais prendre de médicaments, c'est qu'ils ne sont pas malades !
Enfin, sur le regard des autres, c'est en effet très compliqué. Comme je l'ai dit plus haut, j'ai été diagnostiquée quand j'avais 23 ans ! J'ai des "amis" qui m'ont tourné le dos parce que je n'étais pas assez "fun" : je refusais des sorties qui étaient trop compliquées pour moi, j'étais parfois trop fatiguée,...
J'ai vu des gens au travail se moquer de moi parce que je boitais et je marchais très lentement. D'autres qui ne comprenaient pas que la PR est une maladie, pas simplement des douleurs articulaires et qui minimisaient du genre "oh bah ca va, moi aussi j'ai de l'arthrose !" ou d'autres qui me critiquaient en mode "elle, elle est toujours fatiguée" ! Et à 23 ans je ne savais pas me défendre de tout ca, alors j'ai pris cher ! Aujourd'hui (48 ans) je les enverrai bouler sans prendre de pincettes... Les gens auraient de la compassion si vous aviez un cancer, alors ne minimisez pas, revendiquez haut et fort que vous êtes malades, n'en déplaise à ceux qui ne comprenne pas ; ils ne méritent ni votre amitié, ni votre attention.
Et pour vous rassurer sur les douleurs et la prise en charge avec les traitements, au debut de ma maladie, je ne pouvais pas marcher normalement, pas monter les escaliers (on m'a souvent portée), parfois pas couper ma viande aussi, pas macher par moments (je ne mangeais que des choses molles), pas conduire, pas porter une casserole pour faire à manger, pas me coiffer car mon épaule était bloquée, très compliqué d eme brosser les dents, de m'habiller, je devais me caler avec plein de coussins pour dormir, et j'en oublie surement !
Pourtant, après 2-3 ans environ, j'ai retrouvé une vie normale et j'arrivais à faire tout ce que je voulais ! Gardez espoir !