Inflammation des muscles

[anthurium]

Bonjour,
Le 26 janvier dernier après 8 ans de biotherapie mon rhumato m’à fait arrêter ma biotherapie car Poly est en sommeil. Mais j’ai toujours des douleurs dans les muscles des bras et des jambes.
Depuis le début de l'année, j’ai fais une dizaine de prise de sang toutes différentes des une des autres.
J’ai aussi fait :
une échographie du ventre pour voir le foie, les reins, les ovaires, la rate ,
une échographie de la thyroïde,
des radios du dos,
un scanner du dos,
une irm de la tête,
une scintigraphie osseuse qui montre que j’ai de l’artrite, mais ça c’est normal,
2 infiltrations qui ne m’ont pas soulagé
et autrement tous les examens sont bien.
Je retourne le 28 mai chez le rhumato qui suspecte une inflammation des muscles mais en attendant dois janvier je n’ai rien contre la douleurs....

[Pralinerose]

Quelle perplexité à vous lire anthurium...
Le positif c'est que tous ces examens très complets ne montrent rien d'inquiétant.
Le négatif c'est que vous restez en suspens avec vos douleurs inexpliquées, sans proposition de soulagement.
Courage en attendant rdv rhumatologue et revenez donner des nouvelles.
Amicalement,
Praline

[dromoise]

Bonjour, je vois que ce n' est pas le top. Contrairement à vous. J' ai toujours meto, roactmera et cortisone. Durant longtemps, J ai eu mal aux muscles avec fourmillements. J' ai été voir un neurologue qui m'a fait des examens qui se sont révélés négatif. J' ai toujours un peu mal mais semblerait que ça soit moins. Vous verrez ce que vous dit le rhumatologue le 28. Bonne journée. Dromoise

[anthurium]

Bonjour,

Ce que je ne comprends pas, c'est que ma PR est en sommeil, il ne faut pas dépasser 6 en CPR pour la prise de sang et j'ai 4,6, dons là pour l'instant ça va.
Ce qui m'inquiète, ce sont ces douleurs, d'où viennent t'elles, est-ce la suite logique de la PR ?
De plus, quand je vais voir le rhumatologue il me fait faire des mouvements pour savoir à quelle point je suis handicapée par ces douleurs, et me prescrit encore et toujours un autre examen, comme à chaque fois, le problème c'est qu'entre deux consultations j'attends six mois et pendant ce temps je n'ai rien contre la douleur. Il m'a fait des infiltrations qui ne m'ont pas soulagées, j'ai pris aussi des cachets à base d'opium et de paracétamol mais là aussi aucun soulagement, j'ai aussi eu de la cortisone, mais pareil, je n'ai eu aucun soulagement La dernière fois que je suis allée le voir il m'a prescrit une échographie de la thyroïde et m'a dit que si il n'avait rien, et c'est le cas, il m'enverrait voir un neurologue.
J'aimerais bien qu'il mette un nom sur ce que j'ai.. De plus, lorsque je suis allée voir le rhumatologue la dernière fois, j'ai parlé avec une femme dans la salle d'attente qui avait les mêmes symptômes que moi et qui avait fait les mêmes examens que moi et elle m' a dit que notre rhumatologue puisqu'on à le même lui avait diagnostiqué une spondylarthrite ankylosante..
Il faut que j'attende, encore et toujours

Quand j'ai vraiment mal j'essaie de trouver une solution pour calmer mes douleurs et je me suis souvenue de ce que mon père qui était militaire me disait :
LA DOULEUR N'est QU'UNE POSSESSION DE L'ESPRIT, J'AI PAS MAL, T'AS PAS MAL
ou aussi
ARTICLE 22 : DEMMERDE TOI COMME TU PEUX
Bonne journée

[anthurium]

Et oui, c'est encore moi...
Je rentre de chez mon médecin traitant pour renouveler mon traitement trimestriel, et me demande comment ça va. Je lui ai dis que j'ai fais plein d'examens et qu'il n'y a rien mais que j'ai toujours mal aux muscles des bras, des jambes et des fesses.
Elle me regarde et me dit " Ne cherchez pas vous avez une fibromyalgie".
C'était comme si elle venait de lâcher une bombe !
Je vais en parler à mon rhumato, on verra..
Bonsoir à toutes et à tous

[Pralinerose]

Direct sans précaution on dirait votre généraliste. Je ne connais rien à la fibromyalgie mais je croyais il y avait des tests spécifiques pour poser le diagnostic.
Votre rhumatologue vous guidera avec certitude. Je vous souhaite plein de courage pour surmonter cette épreuve. Comme si la PR ne suffisait pas. Grrrr
Amicalement,
Praline

[Lorenzo1]

Salut anthurium,

C'est vraiment pas facile ce que tu traverses. Si ton rhumato pense à une inflammation musculaire, il aura sûrement des pistes pour toi lors de ton prochain rendez-vous. En attendant, peut-être que des méthodes douces comme la thermothérapie ou des exercices de relaxation pourraient t'apporter un peu de confort. Courage, et tiens bon jusqu'à ton rendez-vous !

[anthurium]

Bonjour à tous et à toutes
Je viens de rentrer de chez mon rhumatologue, d’après lui j’ai une myosite, une inflammation des muscles.
Il m’à donné un traitement pour la douleur, en autre de la cortisone pour un mois.
Je dois en plus faire une biopsie dans l’épaule car il se pourrait que j’ai de l’artrite dans les muscles.
Il m’à aussi dit que je devais surveiller mes bras si j’avais des plaques rouges qui ne grattent pas. J’ai pas demandé pourquoi car j’étais sonnée et je voulais rentrer chez moi au plus vite, mais je pense que c’est pour savoir si je fais pas du psoriasis car il m’en avais déjà parlé.

Voilà

[Pralinerose]

Bonsoir anthurium,
Finalement vous avez un diagnostic et un traitement qui correspond. J'ai cherché un peu sur Internet et j'ai lu que la myosite se guérissait. Ce n'était pas une raison pour que ça vous tombe dessus, comme si la PR ne se suffisait pas à elle toute seule !!!
Bon courage et prenez rendez-vous par anticipation chez votre rhumatologue car j'ai cru comprendre qu'il fallait être traité sérieusement pour en voir le bout ...
Amicalement,
Praline

[sebcapelle]

Salut anthurium,

C'est vraiment pas facile ce que tu traverses. Heureusement, tu as enfin un diagnostic avec cette myosite. J'espère que le traitement à base de cortisone va t'apporter un soulagement rapide. La biopsie dans l'épaule et la surveillance des plaques rouges peuvent effectivement aider à mieux comprendre et traiter ton état.

C'est vrai que gérer plusieurs conditions en même temps, comme la PR et maintenant cette inflammation musculaire, c'est vraiment éprouvant. En attendant ton prochain rendez-vous et les résultats des examens, peut-être que des méthodes douces comme la thermothérapie ou des exercices de relaxation pourraient t'apporter un peu de confort.

Courage à toi, et tiens-nous au courant de tes avancées. On est là pour te soutenir !

Amicalement,

[anthurium]

Coucou tout le monde......
J'espère que vous allez bien dans la mesure du possible bien sûr....
Alors aujourd'hui 8 juillet je n'ai toujours pas eu de nouvelles de mon rhumato qui devait m'envoyer faire une biopsie

Sinon hier, j'ai reçu un mail de ma cpam qui me demande de payer une somme de 125,23 euros pour mon mari et moi sur une période de 2019 à 2024 pour "des franchises" et "des participations forfaitaire" pour des soins, pour des radios et irm, pour des vsl et des actes de biologies.

D'après la feuille joint, les personnes qui ne sont pas concernées sont:
- les ayants droit de moins de 18 ans
- les futures mamans à compter du 1er jour du 6ème mois de grossesse jusqu'au 12ème jour de l'enfant
- les bénéficiaires de la complémentaire santé solidaire
C'est pour "la franchise"

Sinon pour "la participation forfaitaire :
Les personnes non concernées sont les mêmes
en plus il faut ajouter les actes dentaires, les soins pratiqués par les sages-femmes, auxiliaires médicaux, les dépistages, une intervention chirurgicale ou une hospitalisation.

IL N'Y RIEN CONCERNANT LES PERSONNES EN ALD, pourtant , nous, on a rien demandé, on a pas demandé à attraper des maladies comme celles là et les mutuelles là-dedans ?

Vous en pensez quoi

[dromoise]

Bonjour. Avant de payer renseignez vous auprès le la CPAM si ç est bien vrai car il y a tellement d arnaque. Sites tellement bien fait que l on croit que ç est vrai. Si ç est vrai aller les voir pour avoir plus d explications, éventuellement faire une réclamation. Voilà ce que je ferai.
Sinon nous sommes en vacances pour 1 semaine dans le nord de notre département ( pas besoin d aller loin) dans un camping avec nos petits enfants. Nous profitons des animations et piscine. Bon courage. Dromoise

[anthurium]

Et non dromoise ce n'est pas un mail frauduleux, car avant de l'indiquer sur ce forum, moi aussi je croyais que ça en été un. J'ai donc appelé ma cpam qui m'a confirmé ce mail et les personnes en ALD ne sont pas exempté de ce paiement.
On reçois une facture quand il y a trop de soins ou de médicaments prescrit et comme mon chéri et moi sommes tous les deux en ALD c'est jackpot pour la sécurité sociale et vous avez 30 jours pour payer.
Donc il faut essayer d'avoir des grosses boîtes de médicaments pour avoir un traitement de 3 mois à la pharmacie car c'est1 euro par boîte de médicaments, 4 euros pour un vsl, 2 euros pour les consultations radio ou prise de sang et il ne faut pas dépassé 50 euros par an sinon vous devez payer le dépassement.
Voilà bonne journée quand même