Parent d'un adolescent atteint de PR en quête de conseils et de soutien

[sebcapelle]

Bonjour à tous,

Je m'appelle Sébastien, j'ai 48 ans, et je suis ravi de rejoindre ce forum dédié à la polyarthrite rhumatoïde. Mon fils de 16 ans a récemment été diagnostiqué avec cette maladie, et je suis ici pour trouver des conseils, du soutien et des informations pour l'aider à gérer cette condition.

Depuis le diagnostic, notre quotidien a été rythmé par les consultations médicales, les traitements et les défis liés à la gestion de la douleur et de la fatigue. Nous cherchons constamment des moyens d'améliorer sa qualité de vie et de lui offrir tout le soutien nécessaire.

Je suis convaincu que ce forum sera une ressource précieuse pour nous. Si vous avez des expériences à partager, des conseils sur les traitements, des stratégies pour gérer les symptômes, ou des recommandations pour des spécialistes, je serais très reconnaissant de les connaître. Je suis ici pour apprendre, échanger et offrir mon soutien à ceux qui en ont besoin.

Merci de m'accueillir parmi vous, et au plaisir d'échanger avec chacun de vous !

Sébastien

[Pralinerose]

Bonjour Sébastien et bienvenue !

Votre démarche est touchante votre fils a de la chance de vous avoir comme père. Je vous souhaite de trouver les appuis espérés.

En ce qui me concerne je ne crois pas pouvoir vous éclairer beaucoup car ma PR a été diagnostiquée à l'âge de 75 ans ce n'est pas comparable à la PR juvénile. Pour au temps je vous dis d'espérer car mon expérience douloureuse+++ de la PR n'est plus qu'un mauvais souvenir. Le traitement de fond par Nordimet m'a permis d'être en rémission depuis un an. Plus aucune douleur jamais. A 80 ans je reviens d'un weekend prolongé avec de longs trajets autoroute sans problème. Ma vie est rythmée par entretien maison et grand jardin. Je suis deux cours d'aquatraining par semaine et un cours de Pilates. Ce serait bien d'encourager votre jeune à bouger quand la douleur est supportable cela renforce les traitements.
Dans les services hospitaliers de rhumatologie il y a des infirmiers en charge de l'éducation thérapeutique. Ce sont des alliés de premier choix.

Bon courage pour tout et revenez par ici donner des nouvelles. L'approche médicale des rhumatismes inflammatoires a fait des progrès et une attention particulière est apportée aux jeunes. Soyez confiant.

Bonne journée,

Praline