J'ai changé de rhumato et je crois que je n'ai pas gagné au change !!!

[anthurium]

Bonjour à tous et à toutes

Fin décembre 2022, mon rhumato est partit en retraire et j'ai dû en trouver un autre, mais j'ai l'impression que ça ne va pas le faire... Mais bon il faut peut-être que je lui laisse le temps mais vous le savez, quand le "mec" vous dit on se revoit dans trois mois et d'ici là bon courage, mais moi je m'en fiche de ces encouragements car je sais que pendant trois mois je vais encore souffrir et que lui il passe au patient suivant pour servir sa "daube"...

Donc voilà ma situation, ma PCR est presque nulle , j'ai 0,6 il faut pas que je dépasse 0,5 mais j'ai toujours de grosses douleurs dans le dos, les épaules, le cou et à l'intérieur du bras. Je supporte de moins en moins le bruit, la lumière du jour, les douleurs musculaires dans les fesses...Mon ancien rhumato m'avait prescrit des radios du dos mais il n'y avait rien, et rebelotte mon nouveau rhumato pareil, alors que mes anciens radios remonte à moins de 8 mois...

Comme j'ai pris du poids depuis 8 ans que j'ai fais la biothérapie le rhumato m'a dit que c'était à cause de mon poids que j'avais des douleurs au dos...mais non j'ai toujours eu des douleurs au dos. Je l'ai dis à mon ancien rhumato qui m'a dit que ce n'était pas la polyartrite....OOOOKKKKAAAAYYYY MAIS ALORS C'EST QUOOOOIIII ???????
J'en ai marre en plus la chaleur arrive et je ne supporte la chaleur car mes douleurs reviennent encore plus...

Voilà, voilà....

[dromoise]

Bonjour, peut être qu avec le temps, votre nouveau rhumatologue vous conviendra. Ça dépend que de moi, mais il a l'air d'être compétant,il vous revoit dans 3 mois et non dans longtemps... Il veut vous refaire des radios pour vérifier qu il n'y a pas changement. Oui la chaleur arrive. Moi aussi ça me dérange également pour les douleurs. Je pars une semaine en mobil home à Narbonne plage avec mon mari. Ça va nous faire du bien. Bonne journée et bon courage. Dromoise

[anthurium]

Bonjour,
Oui vous avez sans doute raison, et en relisant mon message il est vrai que j'étais vaindicative, mais ces douleurs je ne les supporte plus et les anti-doueurs ne font rien...
Normalement il voit ses malades tous les 3 mois...mais comme mon ancien rhumato m'a donné un traitement d'un an car il partait en retraite et que j'en ai jusqu'en octobre, et ben je ne le vois pas avant octobre.
Je vais faire les radios et attendre encore, mais je crois que c'est le lotde nous tous...
Bonne journée à tous et à toutes

[Pralinerose]

Bonsoir anthurium,

Comme dromoise je pense que vous allez vous habituer l'un à l'autre ... Même si je reconnais que c'est parfois violent et dur à supporter.

Etre vue tous les trois mois franchement c'est un plus, la mienne c'est 5mn tous les six mois et je n'ai pas intérêt à la ramener ... 10mn maxi le temps de réclamer des suppléments d'honoraires sans m'examiner, je reste en manteau ...

La précédente qui a cessé son activité au profit d'un travail administratif était empathique, vigilante sur l'examen clinique, et attentionnée sur la charge émotionnelle engendrée par la maladie, capable de dire, "revenez dans un mois, nous prendrons le temps d'échanger pour vous rassurer"

Voilà voilà nous sommes obligés de faire avec le (ou la) rhumatologue qui a bien voulu nous prendre dans sa patientèle. Nous avons bien conscience que les médecins toutes spécialités confondues sont une espèce en voie de disparition. Comme les oiseaux, les abeilles et tutti !!! Pffff

Allez bonne soirée malgré tout, nous allons nous accrocher n'est-ce pas ?

Amicalement,

[LOIC64]

Bonjour "les copines" ( si vous me permettez),
ça vat moyen dirait-on.
Tout ce que vous exprimez existe, je l'ai vécu.
A ce jour je suis,dans ce donnaine, plus " chanceux que la plus part d'entre vous . Je suis donc suivie en milieu hospitalier à cause de la perfusion mensuel. Et je l'avoue " adore" ma rhumto. Elle à toujours un petit mot sympathique à mon égard. Elle se doit de vérifier ma prise de sang que j'apporte, afin de vérifier si mon état est compatible avec la perf c'est le protocole.
Si elle constate que je suis "moyen" , surtout mentale, elle n'hésite à s'asseoir sue le coin de mon lit d'hôpital afin de discuter....
...si c'est physique, PR et autres elle m'explique.

...effectivement vous m'enviées, je le ressent d'ici.

Il m'est arrivé "avant" d'expliquer aux doc. que "si pour vous docteur ma consultation est ordinaire, pour moi est extraordinaire.

Voilà je souhaite le meilleur pour trouvez un médecin comme ma Rhumatologue.
Une pensée également pour mon infirmière
Stéphanie qui est de la même nature

Loïc

[LOIC64]

....vous aurez corrigé de vous même
× ponction et infiltration ×
Je me suis réveillé ce matin avec un voile mentale qui ne me lâche pas , ma journée est fichue, il y en a pour la journée....

[anthurium]

Bonjour,

Et oui Loïc64 , je vous envie. Pendant 8 ans j'ai eu le même rhumato, il était un peu rustre et bourru mais dans l'ensemble j'étais plutôt satisfaite de ses soins.
Aujourd'ui avec une PCR de 0,6, donc plutôt pas mal... j'ai compris grâce à certaines personnes sur ce forum que les douleurs que j'avais n'avait rien à voir avec ma copine Poly.
Donc j'ai fais des radios du dos, et je pense que je dois avoir une autre "saloperie", mais je ne saurais rien avant octobre date de mon prochain rendez-vous. J'ai essayé d'avancer celui-ci mais rien n'y a fait, donc il faut encore et toujours patienter n'est-ce pas ???? Supporter la douleur et patienter ça ont sait faire ici....
Ce matin j'ai fais une liste de mes différents symptômes et je n'y comprends toujours rien : halus valgus pied droit, cartilage qui se formt derrière le pied droit, impossible d'enfiler des chaussures ( c'est l'été ça va ), rétrécissement canal rachidien, je ne supporte plus le bruit, certaines odeurs, j'ai des douleurs à l'intérieur des bras et des genoux, douleurs au niveau du dos et du cou et des épaules , sensation de brûlure sur le bas de la jambe droite, et des douleurs correpondant à des coups d'aiguilles qu'on m'enfonce sur l'épaule droite, de temps en temps des décharges électriques dans le corps.
Je viens de me souvenir que lorsque j'avais 19 ans pendant une journée je ne pouvais plus marcher et j'ai perdue la vue et le lendememain je pouvais à nouveau marcher mais je boîter et ma vue est revenue. Et en 2000 j'ai eu un mal de dos "carabiné" mon médecin traitant m'a alors donné 1 semaine e piqûres pour soigner une soi-disante ciatique, mais un matin je me suis révéillé imcapable de bouger . J'ai appellé les pompiers qui m'ont emmenés à l'hopital et je suis restée un jour sou morphine et le soir même je suis rentré chez moi. La douleur était moins forte mais toujours là.
Je sais qu'il ne faut pas aller sur le net chercher parce qu'alors on se trouve plein de maladie mais moi j'ai pas fini de ruminer jusqu'en octobre prochain.

Bonne journée à toutes et à tous

[LOIC64]

Bonjour Anthurium,

Et bien c'est pas super comme nouvelles.
Effectivement le temps est long.....lorsque les douleurs persistes. Attendre Octobre ( de quelle année...) semble très difficile.
Les douleurs décritent sont éparses, les éclaires électriques décrites serait selon moi du domaine de la neurologie .....le reste ? je ne sais pas.
...fibromyalgie.....?
J'écris comme je pense, "pas médecin je suis".
Que vous souhaitez que vous savez déjà

Courage Volonté Patience

Amitiés

[Angélique74]

Bonjour Anthurium,

Mon message n'a rien à voir avec le sujet que vous avez lancé ( par chance j'ai un rhumatologue hospitalier qui est au top) mais c'est votre expression " copine Poly" qui m'a fait réagir. En effet, je ne sais trop comment cela est arrivé, j'ai personnalisé ma maladie, j'y vois une façon de l'accepter,de la dompter. Pour la petite présentation, ma PR est ma colocataire, elle s'appelle Polyne. Elle a plutôt bon caractère même si elle sait me remettre à ma place quand je dépasse certaines limites. Quand des petites douleurs pointent leur nez, il m'arrive même d'avoir une petite discussion avec elle histoire de lui rappeler que ok on est coloc, que j'ai bien entendu ces remontrances mais que c'est moi la propriétaire des murs et que par respect ce serait bien qu'elle prenne cela en compte !
Cela peut paraître un peu étrange, j'imagine que je peux passer pour une folle mais c'est ainsi !
En tout cas, ravie d'avoir fait connaissance avec votre copine Poly et j'espère que la relation avec votre rhumatologue va aller dans le bon sens.

[anthurium]

Bonjour Angélique,
Depuis le départ de ma maladie il y a 10 ans, je ne sais pas pourquoi je l’ai de suite appelé Poly.
Peut-être parce que je savais qu’à ce moment là elle ferait partie intégrale de ma vie.
Parce que cette maladie prend de la place dans ma vie alors je la considère comme une personne, parce que je vis en fonction de la maladie ce qui ne m’empêche pas de vivre mais je vis autrement... comme je dis toujours à mon mari on fait ménage à trois
Bonne journée à toi et à toutes et tous

[dromoise]

Bonjour. Oui la pr fait partie de nous hélas. Il y a des jours avec et sans. Il faut s adapter. Je suis en vacances avec nos 3petits enfants dans un super camping avec animations , piscine avec espace aquatique. Nous ne sommes pas loin de chez nous à une trentaine de kilomètres mais tellement dépaysant et tellement heureux de les avoir bien qu un peu fatiguant. Bonne soirée. Dromoise

[anthurium]

Bonne vacances à vous et profitez-en bien

[Pralinerose]

Bonjour anthurium,

Je vous trouve bien patiente d'endurer toutes ces souffrances que vous exposez, lesquelles ne semblent pas dues à votre copine Poly ...
Peut-être devriez-vous, en attendant rdv rhumatologue, expliquer tout cela en détail à votre généraliste ?
Et sinon vous avez raison ne pas aller farfouiller sur Internet car on se retrouve avec des maladies toutes plus terrifiantes les unes que les autres.

Comme dit Loic64 que je salue "nous ne sommes pas médecins".

Quant à dromoise : bonnes vacances, c'est toujours bon de pouvoir en prendre.

J'ai une arrivée de mes trois petites-filles pour le 14 juillet : la grande 26 ans et ses cousines de 15 et 12 ans. Pas eu de vrai regroupement depuis le covid, va falloir que je me bouge !!! Heureusement miss PR me fiche la paix depuis une année entière et ça c'est un cadeau. D'autres bricoles car j'ai eu un lumbago et l'anti inflammatoire prescrit par la généraliste m'a chahuté l'estomac. Lequel ne veut pas se faire oublier. Pas très fun mais bon y a pire.

Plein de bonnes choses à tous, le moins de douleur possible et de la tranquillité d'esprit.

Amicalement,

[anthurium]

Bonjour,

Alors voilà, ne pouvant plus supporter mes douleurs, vendredi dernier j'ai pris rendez-vous avec mon médecin généraliste pour lui expliquer la situation en attendant de retourner voir mon rhumato en octobre prochain.

Résultat, elle m'a bien écouté et pour mmon épine calacanéenne je dois mettre des talonnettes, et elle m'a prescrit aussi des séances de kiné, à ce quiparaît ça calme et comme j'ai beucoup de mal à me déplacer elle m'a même faitun bon de transport parc à ce qu'il paraît tout ce qui en rapport avec la copine poly c'est pris en charge par l'ALD.
Et pour la douleur l'izalgi ne faisant plus efet elle m'a prescrit 3 cachets de cortison à 20 mg chacun à prendre en une seul prise le matin et pendant 3 jours. Ca calme et peu mais pas longtemps. Cependant je suis contente de ma visite chez elle.

Bonne journée à tous et à toutes

[Pralinerose]

Bonjour anthurium,

Bonne décision d'aller décrire vos ressentis à votre généraliste. J'espère que les solutions qu'elle vous a proposées vont vous soulager en attendant le rendez-vous d'octobre avec votre rhumatologue. Souvent on hésite, peur de déranger pour pas grand chose, de prendre la place de quelqu'un de plus urgent, de retourner car "ça ne va pas vraiment mieux mais elle ne pourra rien de plus" et je peux rallonger la liste des évitements.

Qu'on se le dise : nous avons tort d'attendre que "ça passe" car pour de vrai, "ça passe rarement tout seul" et être diagnostiqué PR ce n'est pas une bricole, une simple piqûre de moustique ou un bleu au bout du doigt pincé dans le tiroir de la commode.

Sachons nous écouter. Et nous faire écouter.

Bonne soirée,

Amicalement,