Polyarthrose en poussées inflammatoires, pas de polyarthrite rhumatoïde

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shackleton
Messages : 16
Enregistré le : 11 avr. 2022, 21:26

Polyarthrose en poussées inflammatoires, pas de polyarthrite rhumatoïde

Message par shackleton »

Bonsoir tout le monde,

J'ai appris aujourd'hui par le 8e rhumatologue en 3 ans, spécialiste des cas compliqués, que je n'ai jamais eu de polyarthrite rhumatoïde.

Toutes les douleurs et raideurs que j'ai depuis toutes ces années, ce sont des poussées inflammatoires de polyarthrose (> de 3 articulations). En gros, j'ai beaucoup d'articulations qui vieillissent rapidement et violemment. Pour pimenter, j'ai de la déminéralisation des articulations des mains et poignets (= ostéopénie, précurseure de l'ostéoporose).

Dos, mains, poignets, hanches, épaules, chevilles, pieds, la totale.

Il m'a donc prescrit de la prednisone en libération retardée pour les raideurs nocturnes et matinales, un AINS à prendre si besoin en journée, de la vitamine D (j'ai une grosse carence depuis plus de 10 ans) à prendre sur un an, 1 capsule par semaine.

Je suis à la fois immensément soulagée et totalement perplexe, même si j'ai de gros doutes sur le diagnostic initial depuis le départ, tellement ça ne colle pas avec la réalité.

Si jamais j'ai eu une poussée de PR en 2020 (le 8e rhumato a un petit doute sur la question), comment se fait-il que mes articulations se soient dégradées APRÈS cette poussée de façon continuelle ? Comment se fait-il que je n'aie jamais plus eu de CRP élevée (hormis pendant l'érysipèle de 2021 et la phlébite de 2020, oui oui, j'ai quelques galères carabinées derrière mois) depuis fin juillet 2020 alors que j'ai des douleurs et des raideurs matinales tout le temps et que j'ai les mains et poignets enflés et douloureux quasiment continuellement ?

Comment 7 rhumatologues en 3 ans ont-ils pu se planter à ce point ??? Dont deux très grands spécialistes renommés en Allemagne ?

Comment a-t-on pu me prescrire 5 thérapies inutiles et dangereuses (en particulier, le Rinvoq, dont les prescriptions sont désormais très restreintes en Allemagne et sous surveillance en France) en moins de 15 mois ? Même le 8e rhumato, qui connaît bien ses confrères allemands, ne comprend pas ce qu'ils ont fait avec moi.

Alors, ok, je ne serai plus jamais agile et fringante comme un jeune cerf, j'ai des raideurs et des douleurs qui gênent mes activités, mais entre un truc aussi inquiétant qu'une polyarthrite rhumatoïde et un truc certes très gênant mais beaucoup moins sérieux en termes de conséquences, ils auraient pu quand même être plus intelligents, surtout celui qui a fait le diagnostic et les deux spécialistes allemands ???

Donc, je ne vais plus embêter personne sur ce forum et je vous souhaite à tous une bonne continuation.

Shack'
LOIC64
Messages : 253
Enregistré le : 25 sept. 2011, 17:52
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Re: Polyarthrose en poussées inflammatoires, pas de polyarthrite rhumatoïde

Message par LOIC64 »

Bonjour,
Vous devez être "un oiseau rare " , car rapidement les 2 pathologies pourtant "cousines" se différenciés par leurs caractéristiques.
La spondylarthrite ankylosante touche principalement le rachi sur sa totalité,
quand à la Polyarthrite Rhumatoïde touche le reste des articulations !!!!
Les traitements se ressemblent comme 2 goûtes d'eau!!
Vous êtes donc un cas particulier...pas de chance , mais maintenant vous êtes soulagé par la précision du nouveau traitement qui vous a été prescrit.
Tenez nous malgré ceci au courant de l'évolution, et pour nous permettre d'apprendre encore.
Bon courage.
Roactemra en perf.+ cortisone + tramadol.
GabrielLefevre54
Messages : 1
Enregistré le : 25 juil. 2023, 07:15
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Re: Polyarthrose en poussées inflammatoires, pas de polyarthrite rhumatoïde

Message par GabrielLefevre54 »

Salut Shack',

Wow, quel parcours... Je comprends ton soulagement et ta perplexité. C'est dingue comment le corps médical peut parfois nous lancer dans des montagnes russes émotionnelles avec leurs diagnostics qui changent.

Peut-être que les signes étaient là mais pas suffisamment clairs ? Je ne suis pas médecin, mais c'est ce que je me dis pour essayer de comprendre.

Pour la dégradation continue de tes articulations, j'imagine que ça dépend de chaque personne, non ? On réagit tous différemment face à des problèmes de santé.

Le principal maintenant, c'est que tu sais à quoi t'attendre et tu as un plan de traitement. C'est bien que tu n'aies plus à te battre avec ces thérapies qui t'étaient inutiles.

N'oublie pas, ce forum est là pour tout le monde, et personne n'est embêté par ta présence. Si tu as besoin de soutien, ou juste de discuter, n'hésite pas à revenir !

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