Besoin de parler

[roxyroth]

Bonjour,
Cela fait 7 ans que je n'ai rien écrit sur le forum. Je ne sais même pas si il est encore actif.
Je suis soignée pour ma PR depuis 11 ans maintenant, par injection mensuel de simponi depuis deux ans et quelques. Pour mon rhumatologue je suis en rémission et il est vrai que je me sens beaucoup mieux.
Cependant j ai du mal avec ce terme...
En effet les lancements dans les mains sont toujours fréquents, j ai eu deux crises violentes à l épaule. mon problème majeur est l aspect psychologique de tout ça ! Je suis épuisée mais personne ne le voit et ne l entend ! Je me suis construit au fur et à mesure des années une armure de sourires où je ne laisse plus rien ni personne m atteindre... Mais certains jours l armure se fissure et je me sens terriblement seule avec mes petits problèmes ! Je rêve d un médecin à l écoute ! Je sors de chez mon médecin traitant pour des symptômes grippaux : 10 min dans son cabinet alors qu elle ne m a pas vu depuis 19 mois et que chaque visite chez elle est un aveu de faiblesse pour moi ! Voilà mes états d âme

[anthurium]

Bonjour,
Vous avez bien fait de venir ici pour parler, car parfois les gens ne comprennet pas toujours nos douleurs. Mon mari me soutien énormément et il est très à l'écoute mais parfois je passe sous silence mes douleurs et mes doutes pour ne pas l'inquiéter. Et puis si en parler ici vous fait du bien alors tant mieux, car nous sommes beaucoup dans ce cas...
Les médecins sont là pour nous soigner mais ils se basent bien souvent sur les résultats de la prise de sang mais ils ne prennent pas en compte l'aspect humain...J'ai pris beaucoup de poids à cause de ma biothérapie et la seule chose que l'on m'arrête pas de me dire c'est " il faut perdre du poids" mais on ne me demande pas pourquoi j'ai pris du poids, bref c'est le serpent qui se mord la queue...
Je vous souhaite bon courage en espérant que votre situation s'améliore...
Bonne journée

[Pralinerose]

Bonsoir roxyroth

Anthurium a eu bien raison de vous dire de passer par ici et de vous exprimer. Cela nous oblige à mettre des mots sur nos ressentis, de prendre ainsi de la distance et de savoir que l'on sera lu(e) et compris(e).

Maladie chronique, systémique, potentiellement invalidante la PR n'est pas un cadeau.

Quand nous sommes en rémission personne ne se doute de ce que nous éprouvons car nous bougeons normalement et faisons tout pour sauver la face.

Mais la fatigue est là, l'anxiété du réveil en pleine nuit avec l'impossibilité de bouger au matin est incrustée en nous car rémission n'est pas guérison.

Par ailleurs à propos de certains médecins peu attentionnés, lisez mon post en réponse à anthurium à propos de sa boule au sein.

Bonne soirée,

Amicalement,

Praline

[LOIC64]

Bonjour "les " filles.

Effectivement, je rejoins Pralinerose et Anthurium.

Rémission = Guérison et bien c'est faux.

Me concernant, je suis en remission depuis 1 bonne année, c'est bien il faut le savourer, mais comme vous le précisez des douleurs persistes aux instants où l'on s'y attend le moins.
Manipulations de masses ou de volumes " un peut " lourd, ou mecessitant des contorsions particulières nous font rapidement un rappel que bien des "restes" persiste !
Toujours, me concernant, je ne suis pas un modèle à copier, mais mes écrits n'engage que moi,
il ne faut pas hésiter à consulter des médecins de dialogues : psychologues, psychiatres, centre anti- douleurs ( physiques et mentales ).
Vous n'êtes pas non-plus dans l'obligation de le crier à tout le mode.
On m'avait critiqué à une époque , de ne pas s'approcher de ces médecines qui ""rendent de en plus FOU "" .
Même s'il est vrai qu'il me faut supporter d'autres pathologies, je consomme quotidiennement 3 anti-dépresseurs qui ne font pas double-emploie mais qui se complètes. Cela peu faire peur , mais je m'y sens équilibré.

Il vous faut, je le pense un complément de cette nature chère Roxyroth.

Et puis nous sommes très souvent ici , sur le forum avec nos Grandes Oreilles pour vous soutenir.

Amitiés Loïc

[roxyroth]

Merci pour vos réponses.
Ça fait du bien effectivement de parler. J ai déjà essayer de me tourner vers une thérapie mais ce fut un échec à l époque. On m avait conseillé un psychiatre pour être remboursé mais j en garde un très mauvais souvenir. Je suis consciente que cela me ferait du bien et j essaierai de prendre mon courage à deux mains pour en parler à mon rhumatologue.
Pour les anti dépresseurs je ne juge pas et je connais de nombreuses personnes qui ont trouvé leur équilibre en en prenant, mais je ne le souhaite pas du tout. J ai déjà eu du mal a accepter mon traitement alors...
Bon courage à tous

[roxyroth]

Bonjour à tous,
Petite question : en plus de ma PR j ai une coxarthrose à la hanche droite dû à une déformation de naissance... Pour l'instant elle me laisse tranquille généralement ! Je fais une à trois crises dans l année ! Mais celle de ce weekend est vraiment violente ! Je suis épuisée de lutter contre la douleur ! Est ce que quelqu'un aurait des conseils pour soulager ??? Je suis preneuse ?! Merci à vous.

[Angélique74]

Bonjour roxyroth,

Rémission ...effectivement c'est un terme particulier pour notre maladie chronique.

Je suis en également en rémission. Le methotrexate fonctionne tellement bien qu'avec mon rhumato nous avons tenté une diminution du dosage il y a un peu plus d'un an.Malheureusement fatigue puis des petites douleurs sont revenues. Direct, le doc m'a demandé de revenir à mon dosage initiale car pour lui une douleur, un gonflement même minimed signifie que la PR est active. Je suis de nouveau en rémission, aucune douleur, une vie normale ( bon je mets de côté les nausées le lendemain du metho....) , je savoure même si chaque matin je ne peux m'empêcher de ressentir quelques secondes de crainte, je pose le pied par terre en me demandant si cela va me faire mal et ouf, tout va bien! Cette fameuse épée d'hamoclès....
Et c'est pour moi cela la rémission. Ce n'est pas se sentir mieux, c'est se sentir bien. C'est peut être plus simple pour certains médecins de conclure à la rémission suite à la diminution de certains symptômes ou au calcul d'un score mais nous ne sommes pas un chiffre...
Aurais tu la possibilité de demander l'avis à un deuxième rhumatologue?

[Angélique74]

Bonjour roxyroth,

Rémission ...effectivement c'est un terme particulier et relativement nouveau pour notre maladie chronique.

Cela me rappelle la réflexion d'une infirmière en pleine prise de sang: " En rémission, avec une PR, ça ne veut rien dire!!! Et de toute façon vous allez faire comme tout le monde, le méthotrexate va fonctionner quelques années et après ça ne fonctionnera plus, c'est pas ça une rémission" Cet épisode restera à vie en moi...Pourquoi me dire cela, moi qui cultive parfois avec grand effort l'optimisme car je ressens que c'est important dans cette maladie. Je me revois la regarder droit dans les yeux tout en ressentant les larmes monter au bord de mes yeux parce que moi j'y crois à cette rémission, que je m'y accroche à ce mot, que je me dois que cela marche, que grâce à cette rémission mes enfants ont une maman "normale" et qu'il faut que ça continue ainsi, pour moi, pour eux, que cette rémission c'est ma vie, mon quotidien, mes craintes, mon bonheur, ma petite victoire, mon au jour le jour et on verra bien demain car la PR t'apprend profondément ce au jour le jour et on verra demain. Je me revois lui dire tout cela, ressentir la gêne de chacune dans cette petite pièce de prélèvement.

La rémission, terme trop simple pour la PR....

Je suis en rémission. Le méthotrexate fonctionne tellement bien qu'avec mon rhumato nous avons tenté une diminution du dosage il y a un peu plus d'un an.Malheureusement fatigue puis des petites douleurs sont revenues. Directement un petit mail et le doc me demande de revenir au dosage initial car pour lui une douleur, un gonflement même minime signifie que la PR est active. Pour lui, la rémission c'est ne pas avoir mal et cela me va.

La rémission, chaque professionnel de santé semble en avoir une définition sans avoir l'idée de demander à son patient si lui aussi se vit en rémission.

Je suis de nouveau en rémission et je me vis ainsi: aucune douleur, une vie normale ( bon je mets de côté les nausées le lendemain du métho mais je me suis fait une raison, ces nausées c'est le prix à payer pour cette rémission..).

Je savoure même si chaque matin je ne peux m'empêcher de ressentir quelques secondes de crainte, je pose le pied par terre en me demandant si cela va me faire mal et ouf, soulagement, ce matin encore tout va bien et on verra bien demain! Cette fameuse épée d'Hamoclès...La rémission ne l'a fait pas s'envoler et ne le fera jamais, rémission n'est pas guérison.

La rémission, ce n'est pas se sentir mieux, c'est se sentir bien. C'est peut être plus simple pour certains médecins de conclure à la rémission suite à la diminution de certains symptômes ou au calcul d'un score mais nous ne sommes pas un chiffre...

J'imagine les sentiments contradictoires que tu dois ressentir entre un médecin qui te dit en rémission et ton corps qui te fait vivre l'inverse. Aurais-tu la possibilité de demander l'avis à un deuxième rhumatologue ou d'avoir une discussion approfondie sur ce concept de rémission dans la PR avec ton doc actuel, lui dire que peut-être tu ne l'as vis pas vraiment si facilement cette rémission ?

Courage à toi.

[Angélique74]

Désolé pour le doublon, mon premier message est parti trop vite!