Fibrolmyalgie ou pas ??????

[anthurium]

Bonjour,
Voilà depuis 10 ans je suis suivi pour une PR et depuis 7 ans je suis sous biothérapie.... Les douleurs dans les mains ont presque disparues et ça va plutôt bien de ce côté là et certaines grosses douleurs que j'avais avant la biothérapie ont disparue, mais j'ai toujours :
- de grosses douleurs dans le bas du dos,
- des douleurs dans les bras quand je dois les lever pour faire les vitres ou le ménage,
- des douleurs dans les jambes et dans les os des jambes (je sais c'est difficile a expliquer mais je le ressens comme ça)
- une sensation de grosse brûlure au niveau de la jambe droite entre la cheville et le genoux, alors que je ne me suis jamais brûlée,
- et des picotements qui s'étendent de l'épaule gauche jusqu'au cou (je précise que ce n'est pas un zona car ma mère en a un et ça ne ressemble pas du tout à ça). J'en avais parlé à mon rhumato qui avait ça sur le compte de la PR et puis c'est tou.
Récemment j'ai parlé avec une personnes qui a une fribromyalgie et qui m'a expliqué sa maladie et je me suis dis que cela se rapproché un peu, j'ai dis un peu de la PR, jusqu'à ce qu'elle me dise que parfois elle avait des problème avec ses yeux et qui lui était déjà arrivé de perdre la vue pendant quelques heures. Et là, juste à ce moment là, je me suis rappellée que lorsque j'avais 18 pendant une journée j'avais tellement eu mal au dos que je n'avais pas étais en cours, non seulement à cause de mon dos mais aussi parce que toute l'aprèes-midi j'avais perdu la vue. Le lendemain tout était revenu à la normale mais j'avais toujours mes douleurs au dos moins fortes, mais toujours là et de toute façon mes parents ne m'ont jamais cru.
Alors fybromyalgie ou pas ? Je vais voir mon nouveau rhumato en mai mais d'ici là j'iamerais quand même savoir...ouf voilà j'ai fini

[anthurium]

Bonjour,
Je vois que ma question interresse pas mal de monde...mais bon...
Alors aujourd'hui malgré une PCR à 0,6 donc presque rien, mon état de santé a beaucoup empiré...je ne peux pas faire plus de 10 pas sans m'arréter et je ne peux presque plus lever les bras...J'ai appellé mon nouveau rhumato que je vais voir en....mai...elle m'a dit de me reposer mais je fais comment pour faire mon ménage, d'autant plus que mon mari pars le matin de bonne heure pour ne rentrer que le soir à 18 h30.
En plus, les personnes de ma famille travaillent et je n'ai plus d'amis depuis la PR c'est à dire 10 ans...
SI ça ne va pas, ma rhumato m'a conseillé de me rendre aux urgences . Ben ouais avec les grèves et le surccroi de travail du personnel médical dû au desert médical, je fais comment...Je préfère rester chez moi, personne ne me touche car c'est douloureux aussi...
Bonne journée à tous et à toutes.....

[Pralinerose]

Bonsoir anthurium,

J'aimerais tellement pouvoir vous réconforter et vous dire que c'est une mauvaise passe qui ne va pas durer ... Je n'ai pas de boule de cristal et je ne suis pas médecin ...

Tous les symptômes que vous exposez ressemblent à ceux que j'avais lors de fortes poussées tout au long de l'année 2021, début 2022. C'est passé. Mais toujours la plante des pieds en surchauffe +++ toutes les nuits, plus quelques douleurs résiduelles mais qui ne m'empêchent plus de vaquer à mes occupations.

Je souhaite que pour vous cela passe aussi, il n'y a pas de raison.

Je devine que vous êtes bien seule à longueur de journée et je me permets de vous suggérer de voir votre généraliste en lui parlant comme vous le faites sur le forum. Pardon de vous dire que je vous ressens déprimée. Et vous avez bien de quoi. Or la dépression majore les douleurs et nous met l'esprit en mode "alerte" à repérer tout ce qui débloque. Ne restez pas dans cet isolement mortifère, je vous le dis en toute amitié.

[anthurium]

Bonjour,

Non les journées ne sont pas longues car je tricote et je crochète car les mains ça va, et je fais quand même mon ménage. Pour ce qui est de mon médecin traitant , il est difficile d'avoir un rdv.

Par moment c'est vrai que ce n'est pas facile, mais depuis le temps que je suis malade je m'y suis fais, je pense que nous sommes beaucoup dans ce cas là. De plus, j'ai un mari qui est formidable, il m'aide beaucoup et il est très à l'écoute.

La seule chose que je voudrais savoir c'est pourquoi avec une PCR de 0,6 j'ai de telles douleurs dans les bras, les jambes et le dos et aucunes douleurs dans les mains....

Voilà bonne journée à tous et à toutes

[LOIC64]

Bonjour Anthurium ,Pralinerose,
...pas simple tout cela! Il m'interpelle que " tu" tricottes et crochettes ...je sais bien qui faut être actif mais cela me semble excessif.
Les douleurs quand on à une bon résultats biologiques reste incompréhensibles .
" problèmes mécaniques " paracetamol et ça ira
..ai-je parfois entendu.
Comme Pralinerose , je n'ai pas de solution ni de réponse. Je l'ai parfois exprimé "comme sortir d'un lave-linge au lever du matin .
Quand à la fibromyalgie, elle se soigne , entre-autre par antidépresseurs....et il n'existe pas de marqueur pour cette pathologie, donc pas simple à faire comprendre à un médecin.
Patience, courage , volonté zen, à bientôt en meilleure forme.

[dromoise]

Bonjour, pas facile tous les jours, des jours avec et des jours sans. Dommage que votre rhumatologue ne vous prend pas plus tôt, ( la mienne l aurait fait) mais tous les médecins ne sont pas les mêmes. Mais de vous occuper en faisant du tricot, ç est déjà bien. Ce n'était pas prévu dans mon calendrier, mais nous revenons juste d une croisière en Méditerranée. Ça ç est super bien passé, on en a profité au maximum. J'ai beaucoup marcher en autre sur le bateau qui est immense et durant les escales. J'ai pris un peu plus de Doliprane, mais ça m a fait tellement du bien de partir. Et de fêter mon anniversaire à bord. Maintenant il faut revenir à la réalité et ça va être dur dur. Je n avais pas emmené mon roactemra. Tant pis pour 1 injection en moins. Bon courage. Dromoise

[anthurium]

Bonjour,
Dromoise, vous avez raison de profiter et de changer d'air...
Et oui il faut vivre avec nos douleurs, mais bon on est habituer