LOIC et son algie vasculaire de la face...

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LOIC64
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LOIC et son algie vasculaire de la face...

Message par LOIC64 »

Bonjour, ceci pourrait perturber certain, en étant "hors sujet" de la PR.

Mais il en ait ainsi. Le but de mon intervention est informatif , avant tout. A cet instant précis , de l' écriture de ces mots ,
je me sens dans une situation catastrophique .......physiquement : 4 nuits ( je ne dors plus avec ma femme depuis mes nombreuses crises nocturnes ) à ne pas pouvoir supporter ces douleurs infernales ( comme vous , je connais bien les poussées d 'arthrites très doubleuses et chroniques ). Ma vie trop souvent douloureuses , m' a fait découvrir également les coliques néphrétiques , pas cool , non plus mais pas chronique .
4 nuits , sans dormir , avec pour simple occupation ces douleurs "impossible". Le jour, idem .
je calcule en moyenne 12 crises par 24 heures . Il se fait que mon Prof. neurologue me prescrit 2 injections /24 h, comme le stipule le protocole .
Il est difficile de gérer le "sumatriptan" en SC avec ces restrictions ( sorte de MTX ..en 1ere intention ).A moi d'estimer mes capacités de supporter ou pas la crise qui déjà me torture la face droite du visage ,l'œil de ce coté coule , se l'armoit ( je pense inventer ce terme ) comme pas possible , normale car "on" vous enfonce un pique à glace ( façon "Sharon Stone " , en beaucoup moins sexy. ) à l' intérieure de cette œil .La face du visage reçoit une sorte d'irradiation pas soutenable ....... Pas douloureux ,enfin, la narine s'écoule....

Avec un peu d'humour , c'est bientôt Halloween :mrgreen:

J''espère ne pas vous avoir trop effrayés, un peu quand même .Je souligne ici, comme me l'avais demandée" une de mes favorites " que la P.R. n'a strictement aucun lien, voir de terrain favorable , en langage médical de prés ou de loin , avec cette saleté .

Aucun antalgique , morphinique , cbd , soulage ces douleurs , je cherche un anti~migraineux puissant efficace à réclamer à ma rhumato. jeudi prochain pour ma perf. de roactemra qui fonctionne très bien .


Merci au" concerto de Haydn pour violoncelle" d'avoir accompagné mes écritures

Amitiés
Roactemra en perf.+ cortisone + tramadol.
LOIC64
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Re: LOIC et son algie vasculaire de la face...

Message par LOIC64 »

...evidemment, l'oxygénothérapie fait parti du protocole pour les formes " chroniques ".

En fait, il s'avère que les vaisseaux sanguins du cerveaux se mettent à s' hypertrophier pour "X" raisons .J'accuse le stresse etc mais d'autres éléments sont déclencheur de crises . La médecine est ignorante de cette pathologie , trop peut de recherche, car trop chère pour trop peu de malade ,car la maladie est rare , pour les labo. pharmaceutiques . Toujours les même soucis !!!!! L'argent , les bénéfices pour les investisseurs !!

Bonne soirée
Roactemra en perf.+ cortisone + tramadol.
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ismery1
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Re: LOIC et son algie vasculaire de la face...

Message par ismery1 »

Bonjour Loïc,
Je tiens à vous répondre bien qu'il soit difficile de trouver les mots justes pour vous apporter un peu de soutien.
Je suis également dans une situation très pénible.
Je me suis aussi rendu compte des limites de la médecine ayant plusieurs pathologies qui se nourrissent mutuellement.
Je pense bien à vous. A bientôt de vous lire c'est un plaisir. Amitiés.
Roactemra S/C, Cortancyl
LOIC64
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Re: LOIC et son algie vasculaire de la face...

Message par LOIC64 »

Bonjour Ismery1, (désolé d'utiliser le tutoiement , mais je pense à la simplicité , tout en étant TRES RESPECTUEUX )
C'est" liane la havas " avec ce titre qui m'accompagne https://www.youtube.com/watch?v=lyrEsJL ... 58&index=2 ).
bien évidement je suis touché par "tes " simples mots...
Coup de tonner , à cet instant , "0" , Zéro , crise depuis hier 16h00. incompréhensible mais je valide ++++++++++++++++
Je le savais mais ..... il se passe que l'horloge biologique à un rôle important dans le déclanchement de ces vilaine crises . Je me plais à l'écrire
0 ,zéro, crise ....
J'ai eu tellement les pétoches hier soir , pour trouver l'endormissement , en attente d'éventuelles crises , j'attendais comme un âne , l'arrivée des vilaines douleurs , et Que nenni .
c'est un temps de repos , car j'avais supporté déjà des sicles de 5 jours avec 2 crises par 24h , puis 0,Zéro crise sur 5 jours .

Comme un malheur , des périodes néfastes accompagne nos vie , Ma femme ,( avec qui 2 superbes enfants ...choix du roi ) m'annonce son souhait de séparation de notre couple ...... SUPER ..je suis prêt à encaisser le coup ( pas du tout ,en fait ) , il me faut travailler à la forge pour un mentale exceptionnel .https://www.youtube.com/watch?v=LdbHO_K ... JQ&index=1
Demain travail ...du bien ,il vat me faire . merci pour le soutien , merci à Maya chienne staff pittbull remarquable d'affection, qui comprend tous mes désarrois ,souffrances ,douleurs avec ses pattes elle me caresse le visage , et merci à Lianne la havas
Roactemra en perf.+ cortisone + tramadol.
dromoise
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Re: LOIC et son algie vasculaire de la face...

Message par dromoise »

Bonjour Loïc. Je ne sais pas trop quoi dire pour ton message qui n'est pas rose si je peux m exprimer ainsi. En plus des douleurs physiques s ajoute celles psychologique par la séparation avec ta femme. En espérant que ça ira quand même, mais ce n'est pas gagné, je te souhaite bon courage. Je m aperçois également que je te tutoie. Tant pis. Le forum est là aussi pour parler et ça fait du bien. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
LOIC64
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Re: LOIC et son algie vasculaire de la face...

Message par LOIC64 »

Bonjour "les supers".

A ce jour du 19/10/2022 , plus de crise , 0 , C'est incroyable vu mes messages catastrophique que j'ai publiés très récemment ...

comme il est de ..".je serre les fesses, et croise "tous mes doigts et les orteils " si cela est douloureux articulairement ...je valide et applaudies c'est douleurs ( sans minimiser les votre , évidement )
Enfin un espace temps de repos ou je peux retrouver un presque équilibre nuit/jour ...

Comme cette patho. est complexe ....Je me base sur mes connaissances et expériences de la P.R. sans prétention ...il me faut chercher "COMME un scientifique en herbe , l'élément majeur déclencheur de ces saletés de crises ...... Cela ne dépend pas d' un terrain fragile" de la face "( je joue,avec les expressions , pour celles qui suivent , elle comprendrons ) .

BINGO ...... SUPER BINGO ..... je me plais encore à sautiller de toutes les joies ....

Je me calme , car le vilain petit canard CHIMIQUE .... est la codéine ...
cette molécule possède des capacités pour soulager nombre de douleurs . Mais par le biais de la circulation sanguine dilate les vaisseaux sanguins , arthères ...

Donc , étant Conquérant et humble , je pense avoir avancé , une bataille ...mais pas la guerre

Le maitre mot , pour mes conclusions , "faites gaffes " au chimiques .....
Roactemra en perf.+ cortisone + tramadol.
dromoise
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Re: LOIC et son algie vasculaire de la face...

Message par dromoise »

Bonjour Loïc. Comment vas tu ? J espère mieux, surtout le moral. Bonne soirée. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
Pralinerose
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Re: LOIC et son algie vasculaire de la face...

Message par Pralinerose »

Bonsoir Loïc,

Je double le message de dromoise, comment allez-vous ?

Amicalement,
Pralinerose Diagnostic PR 15 janvier 2019
Nordimet 20mg/Acide folique 10mg
LOIC64
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Re: LOIC et son algie vasculaire de la face...

Message par LOIC64 »

Bonsoir, Mesdames.
...Merci pour l'intérêt que vous manifestez à mon sujet.

Mes relations avec mon épouse se sont améliorés !!!!

A force d'observer, de chercher , et réfléchir, je parvient à réduire considérablement le nombre de crises.
Augmentation d'antidépresseurs, paracetamol sous forme d'efferalgant ,
plus de pression dans mon respirateur, et du Zen au maximum....Tout cela participe à un confort de vie évidente. Quelques points restent difficile à corriger :
-nuits découpées en 3 parties ( car il me faut revenir à une position verticale pour casser le développement d'une crise ).

Lundi prochain R.V. avec mon prof. neurologue , à qui je vais demander un anti-migraineux car de nombreux départs de crises étant pourraient ( ? ) disparaître.

J'envisage une visite chez mon psychiatre non consulté depuis plus de deux années, pour aviser mon dosage improvisé d'antidépresseurs.
Puis lui demandé une attestation médicale pour accompagner mon dossier déposé à la mdph de mon département. Déposé déjà depuis 7 mois sans autres information qu'un accusé réception. ( c'est mieux que rien, mais bon. )
Il m' est évident que " je n'en peux plus " !
Trop de fatigue, un rythme de vie pas trop compatible avec une vie professionnelle, je ne fais plus rien de ma vie depuis trop de temps....à part travailler un peu et me reposer puis dormir en mode " achoir " .
Mais j'avoue, je me sens en bien meilleur état que dans mes précédents messages .

Amitiés.
Roactemra en perf.+ cortisone + tramadol.
LOIC64
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Re: LOIC et son algie vasculaire de la face...

Message par LOIC64 »

Et bien je m'aperçois de ma maladresse :
ma P.R. me laisse tranquille tant que je ne fais pas d'efforts physiques style super-héros !!
Douce nuit à vous.
Roactemra en perf.+ cortisone + tramadol.
LOIC64
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Re: LOIC et son algie vasculaire de la face...

Message par LOIC64 »

Bonsoir, quelles news.

Je poursuit mon petit bonhomme de chemin dans le positif !!!!! replacé c'est pas mal du tout.....

Par contre, je suis étonné de fait , que mon entourage professionnel et privé depuis environ 3 à 4 semaines 3 femmes de la soixantaine sont diagnostiquées P.R. ???
Serait-ce à la mode actuellement ou , je l'espère, une simple considence ??

.....bonne fin d'année pour vous et quevos douleurs vous ignores .....
Roactemra en perf.+ cortisone + tramadol.
dromoise
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Re: LOIC et son algie vasculaire de la face...

Message par dromoise »

Bonjour. Tant mieux que vous allez mieux. Oui, le médecin de ma belle sœur lui a dit qu'il y avait davantage de patients qui avaient la PR. Bizarre quand même !!. Je vous souhaite de bonnes fêtes de fin d'année. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
LOIC64
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Re: LOIC et son algie vasculaire de la face...

Message par LOIC64 »

Et bien bonjour les amies ( j'écris au féminin car je pense être un seul garçon).

Il est possible que je sois hors sujet avec mon avf, mais bon.

Au niveau P.R. je me sens " correcte" à partir du fait que je ne fasse pas d'efforts "extraordinaire " , dont la sanction est immédiate. Je vous épargne les détails inflammatoires que vous connaissez....en tant que " en remission je suis, au niveau biologique " cliniquement c'est une autre histoire..

Comme vous le savez déjà, il me faut me battre contre l'AVF. Combat déséquilibré car cette maladie est bien plus forte que les connaissances médicales.
De ces faits, ma femme est partie en vacances avec des membres de sa famille et moi ....seul avec ma chipie de chiene ( staff pit- bull) affective...
Je ne peux pas m'éloigner de ma bouteille d'oxygène, dont le transport est interdit.
Pour info. Je n'ai pas d'insuffisance respiratoire. Lors de crises les injections de Sumatriptan sont efficaces, avec un maximum de 2 par 24hoo.
C'est bien, mais lorsque 6, 7 , 8 , crises par 24hoo vous torture, seul l'oxygène médical permet de me soulager ( trop) lentement.

Voici pour meubler, un peu le forum bien calme, moi d'août oblige.

J'en profite pour affirmer que les anti- inflammatoires sont incompatible avec le soleil...c'est écrit dans les notices .....les doc. disent l'inverse.

Prenez soins de vous toutes et tous.

Amitiés
Roactemra en perf.+ cortisone + tramadol.
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ismery1
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Re: LOIC et son algie vasculaire de la face...

Message par ismery1 »

Bonsoir Loïc,
Toujours fidèle au forum bien calme depuis qq temps. Perso je n'y viens plus beaucoup car une nouvelle cata m'est arrivée : cancer !
Je suis dans l'incertitude complète et au moins d'août c'est le désert dans tous les domaines.
Plus aucune motivation pour continuer le combat.
Bon courage à vous.
Un petit bonjour aux fidèles Dromoise, Praline, Elisa...
Roactemra S/C, Cortancyl
Pralinerose
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Re: LOIC et son algie vasculaire de la face...

Message par Pralinerose »

Bonsoir ismery,

Je viens de me connecter depuis l'ordinateur pour répondre à Loic et lui dire toute ma compassions et je découvre votre message.

Je n'ai pas les mots de réconfort car c'est d'une injustice criante ce qui vous arrive.

La PR est d'une grande cruauté et s'il faut en rajouter il y a de quoi baisser les bras. Comme Loic avec son algie vasculaire de la face.

Peut-être que votre médecin traitant est disponible malgré la période de vacances ? Si oui voyez-le pour parler et dire tout ce qui vous terrifie. Il saura mieux que moi trouver les encouragements dont vous avez besoin et il saura remettre à sa juste place le cancer que l'on vient de vous détecter.

Je pense très fort à vous et vous dis toute mon amitié.
Même sans nous connaître "en vrai" nous partageons nos galères et un lien s'est tissé au fil des mois. Je vous embrasse,

PS : lu le forum sur mon smartphone ces dernièrs temps mais pas de message. J'ai chopé le Covid il y a trois semaines et j'ai pris cher ... et ne suis toujours pas remise mais comparée à Loic et vous isméry je fais profil bas ...
Pralinerose Diagnostic PR 15 janvier 2019
Nordimet 20mg/Acide folique 10mg
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