Je sais que les douleurs font parties de notre quotidein maizs là, avec toutes ces années je ne supporte plus l'indiffér

Tout ce que vous dites sur la maladie

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anthurium
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Je sais que les douleurs font parties de notre quotidein maizs là, avec toutes ces années je ne supporte plus l'indiffér

Message par anthurium »

Bonjour,
Cela fait des années que j'ai une polyarthrite rhuymatoÏde que je traite avec une biothérapie . Après 10 ans de maladie je me suis décidée à en parler à ma famille et là...... INCOMPREHENSION totale, voire même indifférence....
Nous sommes une grande famille et nous possédons un grand terrain où tous les ans nous faisons des barbecues, des anniversaires...bref on prend du bon temps.
Mais ma maladie m'empêche parois de ne pas assister à ces réunions familiales, et j'ai donc décidé de leurs dire que j'étais malade. J'ai donc commencé par leurs dire que j'avais une maladie douleureuse et je leur ai expliqué en gros ce que c'était. Et ben j'aurais pas dû...parce que maintenant ils font comme si je n'éxistait pas, comme si j'étais transparente. Je ne veux pas de leurs pitié je veux juste qu'ils comprennent pourquoi je ne fais pas de grandes ballades avec eux, pourquoi je ne fais pas de quad, pourquoi je ne fais pas 1000 km en voiture pour aller dans le sud en vacances , pourquoi je ne paux pas faire la vaiselle au champs en restant debout plus d'une demie heure, pourquoi je ne peux pas porter mon petit neveux de sept mois dans les bras...
Mon mari me soutient et me comprend et il a décidé de ne plus aller à ces réunions familiales du fait qu'ils m'ignorent tous. Je ne voulais pas diviser la famille comme ça...et le pire dans tous ça c'est ma belle soeur qui m'a mise à l'écart, et les autres la suivent et vous savez quoi, le comble dans tous ça c'est que CETTE belle soeur est.....infirmière dans un hôpital...cherchez l'erreur...
Bon maintenant c'est trop tard ce qui est fait est fait...
Bonne journée à tous et à toutes....
LOIC64
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Re: Je sais que les douleurs font parties de notre quotidein maizs là, avec toutes ces années je ne supporte plus l'indi

Message par LOIC64 »

Bonjour, Anthurium

Ton message (je m'autorise le tutoiement ) , ne m'étonne absolument pas !
Et pour cause, j'ai "le même problème "à la maison. Ces douleurs plus ou moins violentes que l'on masquent , au quotidien dans un cadre professionnel ou privé finissent à un moment ou un autre se font découvrir .
Parfois un boitement, une plainte verbale incomprise, car non-divulgée font dans un premier temps un étonnement général de l'assemblée, puis ( parfois ) une compassion qui s'évapore rapidement lors ,par exemple, au moment de l'apéritif. Et puis des fois ca ne se voit pas, alors là c'est le ponpon. T'es même pas gonflé, ton genoux n'est même pas rouge....alors c'est pas bien grave ....demain tu galoperas comme un lapin.
Si les plaintes sont quotidiennes on a droit à des "j'en ai marre que tu te plaigne constamment ". J'arrête là, car j'ai bien compris ( comme nos amis lecteurs ) ce que tu ressens au plus profond de ton être, déception de tel ou telle ..etc

Pour finir avec ce chapitre , j'ajoute que je poste , en secret de ma femme, car " ce que je lis sur le forum, je le reporte sur mon organisme, façon "hypocondriaque ".
Ma pauvre Anthurium, ont se sens rapidement bien seuls dans ces situations qui se répète trop souvent.Nous avons très envie de leurs transférer nos douleurs dans une de leurs articulations, douleurs chroniques bien sûr , pour qu'ils se rendent compte.....un peut !

Dans ce cas , "moi" je m'isole , me met au coin , ou carrément vais m'allonger me coucher.
A bientôt de te lire pour de meilleures nouvelles.

Loic
Roactemra en perf.+ cortisone + tramadol.
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anthurium
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Re: Je sais que les douleurs font parties de notre quotidein maizs là, avec toutes ces années je ne supporte plus l'indi

Message par anthurium »

Bonjour,

Pour commencer ,je ne suis pas contre le tutoiement...
Tu dis que tu poste en cachette de ta femme, mais pourquoi ? C'est ta femme qui ne veut pas en parler ? Cela fait dix ans que je vis, du moins que nous vivons cette maladie mon mari et moi. Je sais qu'il n'a pas a supporter les douleurs mais parfois cela le rend impuissant de ne pas pouvoir soulager celles-ci, et heureusement que nous parlons beaucoup, qu'il m'aide et me comprends..
Je te souhaites une bonne journée....
LOIC64
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Re: Je sais que les douleurs font parties de notre quotidein maizs là, avec toutes ces années je ne supporte plus l'indi

Message par LOIC64 »

Re-bonjour,
Chez ma belle famille, " c'est comme çà ",
un point c'est tout !
Peut-être qu'eux-mêmes non pas eu de maladie un peu grave.
"Le fait de se plaindre, pleurnicher, est un signe de faiblesse mentale ".
Et puis de même pour la prise de médicaments.
Concernant 'ma belle " , idem , puis comme je l'ai indiqué dans mon message précédent,
"ce côté hypocondriaque ",
que je cultive, et que je nourrie grâce aux forums.
Comme tu peux facilement l'imaginer, je ne vis pas "sous forme d'un couple équilibré ",
se qui évidemment ne facilite pas les phases et les périodes douloureuses . Le quotidien, reste complexe dans ces moments là.
Je reste bien seul depuis X années, si bien que pour ces raisons une séparation est très envisageable. Je rajoute même que nos enfants ont grandi dans ce contexte éducatif, mentalement marqué de ses critiques.
Bien à vous que votre mari soit très unis , compréhensif , lorsque votre organisme est douloureux. Bravo à lui d'être ...... humain .
Roactemra en perf.+ cortisone + tramadol.
dromoise
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Re: Je sais que les douleurs font parties de notre quotidein maizs là, avec toutes ces années je ne supporte plus l'indi

Message par dromoise »

Bonsoir. Vos témoignages m interpelle, moi ç est avec ma sœur qui ne supporte pas que je me plaigne, heureusement que je ne l'a voit pas souvent, les autres membres de ma famille, nous sommes éloignés, et certains plus de contacts. Bien que mon mari soit bipolaire , ce qui n'est pas facile. Me comprends, m aide. Mais heureusement que le forum est là car nous nous comprenons. Bon courage. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
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ismery1
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Re: Je sais que les douleurs font parties de notre quotidein maizs là, avec toutes ces années je ne supporte plus l'indi

Message par ismery1 »

Bonjour Anthurium et toutes et tous (Loïc)
Comme je vous comprends, je l'ai déjà écrit ici, moi aussi je souffre d'abandon. Cette maladie a détruit ma vie professionnelle, familiale, sociale...
Les gens bien portants ne comprennent pas notre souffrance et petit à petit on se trouve mis à l'écart. J'ai beaucoup expliqué mais je me rends compte que ça ne sert pas à grand chose, même le milieu médical ne nous soutient pas !
Anthurium et Dromoise vous avez de bons maris, c'est déjà beaucoup.
Loïc malheureusement vous êtes comme moi :roll:
Bon courage à tout le monde, je fais court car toujours en poussée et j'ai les effets secondaires des traitements rendant la situation difficile à gérer.
Amitiés.
Roactemra S/C, Cortancyl
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anthurium
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Re: Je sais que les douleurs font parties de notre quotidein maizs là, avec toutes ces années je ne supporte plus l'indi

Message par anthurium »

Chers tous,
Et oui...que de souffrances et ou j'ai la chance d'avoir un mari qui est compréhensif car je ne sais pas où j'en serais aujourd'hui..seule peut-être...
Il y a beaucoup de chose qui ont changé dans ma vie à cause de la maladie...d'abord j'ai perdu un peu de ma féminité. Je mettais autrefois des talons hauts avec de jolies jupes et bien je les ai remplacé par des jupes plus longues et des sandalettes ou des chaussures plates. J'essaie toujours un peu de me maquiller. Le vernis sur les ongles des orteils j'ai arrêté car je n'arrive plus à me baisser. J'ai adopté une coupe courte mais très féminine et comme je tricote encore je me fais des petits hauts sympa...
C'est vrai que cette maladie est sournoise mais j'essaie de rester autonome autant que je le peux d'ailleurs je mfais mes piqûres moi-même.
Bonne journée à tous et à toutes, je vous envoie plein de bonnes ondes et en espérant que les jours meilleurs soient plus nombreux que les jours sans. :D :D :D :D :D
Pralinerose
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Re: Je sais que les douleurs font parties de notre quotidein maizs là, avec toutes ces années je ne supporte plus l'indi

Message par Pralinerose »

Bonsoir anthurium,

Votre déception est bien compréhensible et je la partage avec vous, comme Loic64, dromoise et isméry1.

La polyarthrite rhumatoïde est une maladie dont on ne parle pas dans les médias.
Elle est invisible. Comme nous les malades …

Les personnes de nos entourages entendent « rhumatisme ». Et comme tout un chacun a eu une douleur articulaire à un moment ou un autre la traduction se fait sur le mode « tout le monde a des rhumatismes, surtout en prenant de l’âge, pas de quoi en faire des histoires, un Doliprane, ne pas s’écouter et hop hop hop ».

S’il suffisait d’un Doliprane et de se dire « ce n’est rien » nous ne serions pas invalides+++ lors des poussées, incapables de nous lever, nous laver, nous habiller, jamais à bout de souffle quand la douleur refuse de se taire, jamais fatigués et toujours partants pour tout faire en un temps record au quotidien comme avant que la salope ne s’invite dans notre corps.

Alors, tenter de décrire la maladie, expliquer ce qu’est une maladie auto-immune systémique, parler de rémission possible mais de guérison que non non et non, ça n’existe pas c’est parler dans le désert.

Dans mon entourage pour trois personnes qui ont un peu compris sept trouvent que j’en rajoute, que je m’écoute trop, que je suis devenue flemmarde et pas rigolote et que j’aurais pu avoir un cancer foudroyant.
Ce dernier point n’est pas faux. Pour autant quand une amie que je pensais un peu futée me l’a balancé j’ai répondu « oui évidemment je ne me plains pas » mais au fond de moi j’ai accusé le coup.
Et le tam tam a fonctionné : « mais enfin la Praline, elle n’a pas une maladie mortelle » . A priori c’est exact mais une vie bien pourrie oui oui, ça j’ai. En grand format.

J’ajoute que ma rhumatologue n’a aucune empathie (je parlerai un autre jour des effets indésirables Benepali dont elle refuse la probabilité) et que vivant dans un désert médical je verrai enfin ma généraliste demain 31 mai, pas vue depuis fin février, malgré des symptômes alarmants que j’attribue à Benepali et non pris en considération par la rhumatologue, ulcérée que j’aie cessé mes injections il y a trois semaines.

Je vis seule, un fils habite à proximité mais il a un métier d’aide en gardes postées de 12h je ne vais pas le solliciter outre mesure, ma fille habite à l’étranger et mon autre fils à 400km. Je ne vais pas les surcharger ils ont leur vie.
Ma fille a la gentillesse de venir en cas de coup dur mais elle exerce un métier à responsabilités qui lui laisse peu de marges de manœuvre.

Mes amis, comme moi, avancent en âge. Il leur arrive des petits tracas. Ils ont toujours été habitués à me trouver H24 en position de filer un coup de main, en écoute active pour remonter le moral. Et voilà que je suis moins percutante qu’avant ma PR. Ils sont un peu désorientés. Pour ceux qui ne font pas de commentaires le lien est maintenu, avec ceux qui trouvent que je les gonfle le lien est très distendu.

Heureusement le forum est là. Entre nous qui subissons les mêmes avatars nous pouvons ouvrir les vannes, nous avons le sentiment de reprendre pied.

Bonne soirée,

Amicalement,
Pralinerose Diagnostic PR 15 janvier 2019
Nordimet 20mg/Acide folique 10mg
LOIC64
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Re: Je sais que les douleurs font parties de notre quotidein maizs là, avec toutes ces années je ne supporte plus l'indi

Message par LOIC64 »

:D
Bonsoir, juste un grand bravo Pralinerose,
Parfaitement dans le contexte que nous décrivons......
Courage à vous 3 ,Anthurium, Dromoise, Ismery1,et bien sûr Pralinerose .

Loic
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shackleton
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Re: Je sais que les douleurs font parties de notre quotidein maizs là, avec toutes ces années je ne supporte plus l'indi

Message par shackleton »

Bonsoir tout le monde,

Comme je vous comprends.
Depuis que j'ai la PR - probablement depuis bien plus longtemps que je ne le pensais d'ailleurs - j'ai bizarrement trouvé plus d'écoute et de compréhension auprès des collègues de travail que de la famille et des amis..
Tout juste mon frère qui a - un peu - compris ce que j'endurais au quotidien (sans jamais me demander ce que c'était exactement, j'espère qu'il s'est documenté), et ma mère qui, après un AVC en novembre dernier, me sollicite très logiquement pour l'aider à faire ce qu'elle ne peut pas encore faire toute seule. Ma soeur aînée, elle ne veut pas entendre parler de PR, de toute façon, on s'est pris la tête et on ne se parle plus depuis deux ans.
L'ironie de l'histoire est que je me fais mal à aider ma mère mais que je n'ai pas d'autre solution que de le faire, elle avec son côté droit bancal, moi avec mes épaules, poignets et mains bancals, on fait une fine équipe toutes les deux.
L'indifférence, c'est quand je dois faire comprendre que je ne peux plus enchaîner les activités que je la ressens le plus. Il faut croire que ma famille s'imagine qu'il suffit de le vouloir pour ne plus passer des journées entières entre le fauteuil et le canapé (ah les beaux dimanches).
Aller faire du sport ? Fastoche, hein, quand on ne peut plus lever des poids, nager (à cause des épaules), marcher longtemps (à cause des raideurs générales), sauter, faire ce que n'importe quelle personne sans PR peut faire, il suffit juste de ne pas s'écouter, hein ? Ben non, ça ne suffit pas. Mais seuls ceux qui se réveillent le matin avec l'impression d'être coincés dans un scaphandrier rouillé et bourré de piques en acier, ou d'avoir les articulations qui "collent" comme dans un vêtement poisseux et trop serré, seuls ceux-là ont une idée de ce que c'est.
Les amis ont du mal à comprendre que ce n'est pas la cinquantaine, ce n'est pas l'arthrose du grand âge, c'est un truc très invalidant et qui peut avoir des conséquences graves. Et vas-y que je te propose de sortir le soir après le taf, et que je fais la tête parce que tu ne peux tout simplement pas. Si, en forçant. Ce que tu vas payer cash le lendemain. Interdit de se plaindre, voire de mentionner même que tu t'es fait mal en forçant. Ça dérange, quelqu'un qui se grippe de partout, genre vraiment qui se grippe. Et ça se croit malin de se moquer - mais voyons, un peu d'humour, que diable !
Par contre, pour écouter les autres, leur vue qui baisse (c'est pas glop la presbytie), leur mal au genou au jogging (c'est pas top le jogging à 50 ans), leurs cervicales à retaper (parce que conduire des heures ça fait mal), etc. ben je veux bien être disponible mais bizarrement, je commence à avoir l'empathie qui s'atrophie... Pas parce que ces amis n'en ont guère envers moi. Mais quelqu'un qui ne comprend pas que le jogging à 50 ans ça fait mal aux genoux et qu'il faut passer à plus soft, alors que pour moi chaque mouvement peut être un combat, j'ai tendance à être cash.
C'est bizarre tout de même comme j'ai observé plus de compréhension envers des personnes avec un "Lyme chronique" (désolée pour l'ironie et pardon à ceux qui dégustent vraiment) qui passent leur temps à essayer de me démontrer qu'elles morflent autant voire plus que moi (à croire que c'est un concours) qu'avec une personne comme moi pour qui chaque jour est un nouveau "struggle". Pour la peine j'ai envie de prendre deux personnes au hasard, de leur coller les articulations au scotch, et de leur enjoindre de tenir une semaine avec les mêmes activités qu'avant. Qu'on rigole. Sauf qu'elles, elles peuvent décoller le scotch.
Je sais que ça part un peu dans tous les sens, mais croyez-moi, tout ce que vous dites sur ce fil, je peux dire la même chose.

Salutations ankylosées de Shack'
EYERARDE
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Re: Je sais que les douleurs font parties de notre quotidein maizs là, avec toutes ces années je ne supporte plus l'indi

Message par EYERARDE »

Hello à tous,

Et oui on est pas tous égaux dans la maladie.
Pour ma part je suis maman célibataire d'une ado de 14 ans. Elle sait que je suis malade. Je pense qu'elle accuse le coup à sa manière. Et c'est vrai que depuis un an je la sollicite beaucoup plus pour les courses et elle m'entends et me vois souvent parler de ma PR à longueur de journée. Après j'essaie de m'activer quand je le peux et je fais des choses avec elle quand je suis en forme. Le bémol c'est qu'on ne sort plus comme avant, on ne fait plus les boutiques et les restaurants.
Je ne crois pas qu'elle réalise exactement ce que c'est sachant que pour des adultes c'est deja difficile à appréhender.les réunions de famille sont devenus rare car je préfère m'éloigner pour respirer et éviter les critiques et faux semblant, les accusations sans mots.. . C'est d'ailleurs à cause d'une dispute avec ma mère que j'ai eu une crise fin 2021 et comme par chance à croiser Mr covid-19
Ma famille est contre mes traitements, ils en ont peur. Mon frère qui a des collègues prof avec des polyarthrite ou des spondylarthrite comparé souvent mon état avec eux. Et ne comprends pas pourquoi je prends des médicaments et pas eux. J'avoue j'essaie de lui faire comprendre que la PR est différente d'une personne à une autre ( la mienne est très agressive) et pas de traitement c'est eux qui le disent. Avec ma mère j'essaie de ne pas me plaindre de la douleur, ça me rend vulnérable et surtout elle me dira d'aller prier et de demander pardon à Dieu. Je pense qu'elle ne sait pas du tout gérer, qu'elle n'est pas du tout d'accord avec les choix de mon traitement et pour elle, au lieu de prendre des traitements aussi dangereux je devrais supporter la douleur. Il y a ceux qui me disent d'arrêter de travailler, je ne peux pas me le permettre.
Du coup je fais en sorte d'être bienveillante avec moi-même. Je me gate. Je m'achète des robes même courte alors qu'avant j'étais toujours en jean. Et oui je ne peux plus mettre mes talons de 12 cm, je suis en basket et combat boots et les cheveux très courts(depuis 3 ans) mais les robes et bijoux me redonnent ma féminité. J'ai troqué mes gros sacs à main pour des mini, mon parapluie pour des trench à capuche...
Et je vis au jour le jour avec des envies pleins la tête et des projets qu'il faudrait que je concrétise. Pas de stress, pas de pression (autant que je peux) je me suis rendue à l'évidence je ne suis plus wondewoman, je suis un être humain. Qui tente de s'épanouir. La réussite, la perfection, la carrière ne sont plus au centre de ma vie. Aujourd'hui je veux être bien et que ma fille soit heureuse et lui permettre d'envisager toutes les possibilités qui s'offrent à elle. . Heureusement j'ai des amis qui semblent me comprendre et le jugement des autres.... Et bien le mien me suffit amplement. Le covid-19 et polyarthrite m'ont fait revoir mes priorités et c'est pas plus mal.
Bon courage à tous.
Diagnostiquer PR le 20/07/2021. Joyeux anniversaire :lol: :lol:
Metothexatre 15 mg et Benapali 50mg (biothérapie)
Angélique74
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Re: Je sais que les douleurs font parties de notre quotidein maizs là, avec toutes ces années je ne supporte plus l'indi

Message par Angélique74 »

Bonjour,

je vous rejoins dans beaucoup de vos mot.

Une poussée il y a peu a mis à jour beaucoup de choses:

- mon médecin généraliste qui me dit que ma fatigue est psychologique car c'est ma première vraie poussée et que cela a dû me choquer un peu......ouaip....je n'ai même pas eu l'énergie de lui dire quoi que ce soit face à cela mis j'accuse le coup
- mon empathie qui a diminué, c'est difficile pour moi d'entendre les petits problèmes du quotidien de mes amies qui ont un trésor et qui ne s'en rendent pas compte
- mon rhumatologue qui a refusé de me faire un arrêt de travail en pleine poussée alors que je travaille avec des bébés que je porte toute la journée et qui m'a renvoyé à mon généraliste
- la difficulté de dire à ses petits de 8,10,12 ans que maman est malade et voir l'inquiétude dans leurs yeux, leur expliquer pourquoi j'ai besoin de calme, mettre doucement des mots sur cette maladie avec eux pour ne pas être dans des non dits.......ce fut un moment si difficile.....
- la solitude : il y a beau avoir du monde autour de vous,ce sentiment d'être seule avec sa douleur, sa fatigue, c'est tellement ambivalent..
- la peur de l'avenir, j'ai 44 ans,j 'ai encore du temps devant moi, comment cela va t-il se passer? Vais je pouvoir faire ce travail encore longtemps ? Mon mari comment va t-il vivre cela sur du long terme ?
-le silence.. quand on ne veut pas embêter les autres et qu'on se tait et que l'on prend sur soi malgré qu'on aurait juste envie de rester sur le canapé

par chance, cela va mieux ... Pour le moment.... mais ce mois d'avril m'a fait comprendre beaucoup de choses sur ma maladie et comment elle peut être mauvaise cette colocataire
dromoise
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Re: Je sais que les douleurs font parties de notre quotidein maizs là, avec toutes ces années je ne supporte plus l'indi

Message par dromoise »

Bonsoir. Pas facile de vivre avec cette maladie que les gens ne comprennent pas. Toujours des réflexions. Nous sommes arrivés hier pour une semaine en Méditerranée dans un camping pas loin du Cap d'Agde dans l Hérault. Mais mes douleurs se sont réveillées dans le bassin et mains. Ce n'est pas la première fois que j en souffre au bord de la mer. Tant pis Je prends un peu de Doliprane. Mais tellement contente de profiter de ce temps de vacances après cette période COVID. Bon courage à tous. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
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anthurium
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Re: Je sais que les douleurs font parties de notre quotidein maizs là, avec toutes ces années je ne supporte plus l'indi

Message par anthurium »

Bonjour,
Bonne vacances à vous et votre famille dromoise.
Avec mon mari, nous ne partons pas en vacances car la chaleur me déclenche des crises d'arhtrite.

Bonne journée à toutes et à tous
LOIC64
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Re: Je sais que les douleurs font parties de notre quotidein maizs là, avec toutes ces années je ne supporte plus l'indi

Message par LOIC64 »

Coucou, les filles Anthurium et Super Dromoise, et les autres évidemment !!
En fait ce qui m' interpelle, c'est que là où l'on ait, où nous sommes, on promène un sac à dos nomé" Dora", non ...Polyarthrite rhumatoïde.
J'avais remarqué ce que vous décrivez.
Attention ⚠ au soleil !!!!
Cette année, j'ai raté, mon poste habituel, pour vous toutes et tous, la meilleure protection du Soleil est de ne pas s'exposer.
Dans la notice des ains c'est très spécifié.
Certains Rhumato en font une pacotille.
..perso. hier dimanche, j'ai abusé de mes capacités physiques, bien j'étais, hier, mal je suis à ce jour.
..Hier, j'étais très fort dans mon physique, et dans mon mental....aujourd'hui, je paye..un peu trop fort mes efforts d'hier...
Moi ,qui suis en "rémission " , dérouille des doigts, poignées, etc ...

Bonne vacances...."gaffe au soleil, svp".
Roactemra en perf.+ cortisone + tramadol.
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