Nouvelle et début du traitement

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Nathalie29
Messages : 1
Enregistré le : 20 mars 2022, 19:33

Nouvelle et début du traitement

Message par Nathalie29 »

Bonjour à tous
Je suis nouvelle, j'ai 56 ans et je viens d'être diagnostiquée PR. J'ai commencé mon traitement de methotrexate hier soir avec cortisone le matin et acide folique.
Franchement j'ai fantasmé sur ce traitement en pensant que je ne serai plus douloureuse, en vrac après de mauvaises nuits mais je me sens pire.
Cela a-t-il été pareil pour vous ?Je n'ai jamais voulu prendre d'arrêt de travail mais ce soir je ne me vois pas travailler demain ni même conduire. J'ai toujours essayé de faire en sorte que les douleurs ne prennent pas le dessus sur ma vie.
A bientôt de vous lire
Cordialement Nathalie
Et je suis du Finistère
Pralinerose
Messages : 239
Enregistré le : 03 juin 2019, 18:08

Re: Nouvelle et début du traitement

Message par Pralinerose »

Bonsoir Nathalie29,

Nous sommes tous passés par là quand le traitement de fond est instauré car on s'imagine que l'effet sera rapide.
Malheureusement il n'en est rien et votre médecin a dû vous l'expliquer mais c'est vrai que l'on est sonné par le diagnostic et les douleurs, on ne percute pas forcément.

Le Méthotrexat fera son effet au fil des semaines, c'est variable selon les malades.

Pour autant rassurez-vous car la cortisone a un effet quasi immédiat et vous devriez être rapidement soulagée.

Pour comprendre la maladie et le Métho vous avez des fiches très bien faites sur le site de l'Andar qui héberge ce forum.

http://www.polyarthrite-andar.com/Traitements-de-fonds

Courage pour faire le tour du sujet, c'est hyper important de comprendre comment se battre contre la PR et c'est vrai que les premiers mois on se questionne beaucoup. Et on s'inquiète beaucoup. Soyez certaine que les traitements fonctionnent, si ce n'est pas le Métho ce sera un autre et votre rhumatologue saura vous accompagner. Posez lui toutes les questions qui vous tracassent, ne les gardez pas en boucle pour vous toute seule.

Revenez donner des nouvelles,

Amicalement,

Praline
Pralinerose Diagnostic PR 15 janvier 2019
Nordimet 20mg/Acide folique 10mg
BRIAND
Messages : 12483
Enregistré le : 06 mai 2006, 12:38

Re: Nouvelle et début du traitement

Message par BRIAND »

Bonsoir Nathalie
Etant un vieux PR j'ai toujours entendu que le repos était très important.
Hélàs je l'ai souvent dit : Vous les femmes vous faites souvent deux journées dans une une et je vous admire, l'ennui parfois le conjoint (e) ne comprend pas .
Comme beaucoup j'hésitais à m'arrêter, mais c'est une erreur.
Mon conseil : gardez toujours un exemplaire de votre arrêt.
Bon courage d'un Rennais.
GrisLoup19
Messages : 9
Enregistré le : 19 mars 2022, 20:40

Re: Nouvelle et début du traitement

Message par GrisLoup19 »

Bonjour

Nouvelle et debo methotrexate aussi..
L'enfer....
Peu de douleur mais une très très très grande fatigue...impressionnant !
Le rhumato ne m a pas prévenue....genre consult express. J avais déjà le diagnostic, il ne faisait que confirmer.
Ordonnance et on se revoit dans 2 mois.
Super!
Mon médecin traitant ne me semble pas bien informée sur la PR.
Il a fallu que je décline toutes les difficultés avec force et détails pour avoir un arrêt de travail!
Pourtant, elle sait à quel point j'évite de m'arrêter habituellement, même quand elle insiste...capable d aller travailler avec la grippe jusqu'à tomber par terre!
Si les effets secondaires digestifs sont un peu mieux maîtrisés aujourd'hui (j'ai trouvé comment gérer), je ne me vois pas tenir une journée lundi....
Du coup, c'est l'angoisse...
LOIC64
Messages : 254
Enregistré le : 25 sept. 2011, 17:52
Contact :

Re: Nouvelle et début du traitement

Message par LOIC64 »

Bonjour,
Effectivement les doc. ne s'affirme que très rarement.
L'on découvre de part nous même les effects secondaires, différents, +ou- ceci ou cela , c'est selon....la loterie !!!!
Les ressentis sont parfois très différents d'un patient à l'autre donc pourquoi effrayez ces derniers si de bonne aventure le patient ne ressent rien de ces effets ....pourquoi perdre du temps avec le patient "X"

Concernant les généralistes, ils sont informés par l'expérience de leurs patients.

Je connais par exemple, la maladie de Lyme, qui représente un chapitre de 15 minutes de lecture dans les études de médecine !!!
Vous comprendrez bien qu'il persiste nombre de problèmes dans cette formation de généralistes.
S'il n'a pas la volonté de s'intéresser à votre pathologie, il en serra bien ignorant , dirait Mr. Delapalice.
J'ai observé ce que j'affirme dans mes parcours médicaux.
C'est réellement nous qui apportons les informations,et non l'inverse. C'est un comble mais vous le vivez !!!
A bientôt, de vous lire , en meilleur contente
Roactemra en perf.+ cortisone + tramadol.
LOIC64
Messages : 254
Enregistré le : 25 sept. 2011, 17:52
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Re: Nouvelle et début du traitement

Message par LOIC64 »

Il fallait lire
"A bientôt dans un meilleur contexte ".
Roactemra en perf.+ cortisone + tramadol.
dromoise
Messages : 1898
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: Nouvelle et début du traitement

Message par dromoise »

Bonjour, j espère que votre traitement sera efficace. Pour information. Le meto vous pouvez le prendre le soir avant de vous coucher. La nuit est là pour un peu palier la fatigue et nausées. Au début ma rhumatologue m avait donner des médicaments contre les nausées. Ça fait 11 ans que je prends entre autre ce traitement, mais maintenant mon corps est habitué et je n en ai plus besoin. Chacun réagit à sa manière. J'ai une chance, ma rhumatologue est super, très à l écoute et très humaine
Je vous souhaite bon courage. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
EYERARDE
Messages : 15
Enregistré le : 25 janv. 2022, 13:50

Re: Nouvelle et début du traitement

Message par EYERARDE »

Bonjour Nathalie,

Il faut absolument se reposer quitte à prendre des arrêts maladie. Jouer les guerrières ne vaut pas le coup, la santé est le plus important. PR diagnostiqué fin juillet, j'ai changé 2 fois de traitement. Depuis 2022, il n'y a pas 1 mois où je n'ai pas été en arrêt car j'en avais besoin pour m'adapter me faire 1 raison et découvrir que le boulot n'était pas ma vie. Grâce à ça je m'en lance pour des choses que je regardais de loin avec envie.
Je suis allée jusqu'à démissionner de mon poste pour dégringoler 2 échelons en moins car physiquement et mentalement je n'étais pas apte à encadrer les autres avec ma PR, mes douleurs. C'est frustrant au début après on devient bienveillant avec nous même.

Bon courage en tout cas.😘
Diagnostiquer PR le 20/07/2021. Joyeux anniversaire :lol: :lol:
Metothexatre 15 mg et Benapali 50mg (biothérapie)
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