ca y est, mes douleurs ont empirées...

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LOIC64
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Re: ca y est, mes douleurs ont empirées...

Message par LOIC64 »

Bonjour, Dromoise,
dans votre message le terme E.M.G. électromiograme me peine. :mrgreen:
Une amie , dont le frère est médecin, se demande , pourquoi cet examen "existe encore ".
Il semblerait, selon lui, que ce dit examen est d'une autre époque, et qu'il est possible de le substituer par d'autres !!!!
Je n'ai rien à proposer pour l'instant, mais , un avant-bras puis deux de jambes s'ent souviennent encore !!!!
Bonne soirée.
Roactemra en perf.+ cortisone + tramadol.
EYERARDE
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Re: ca y est, mes douleurs ont empirées...

Message par EYERARDE »

Coucou, bonne chance.
Les rendez-vous sont très longs du coup la prise en charge ce fait avec beaucoup de retard. Dommage
Diagnostiquer PR le 20/07/2021. Joyeux anniversaire :lol: :lol:
Metothexatre 15 mg et Benapali 50mg (biothérapie)
dromoise
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Re: ca y est, mes douleurs ont empirées...

Message par dromoise »

Bonjour, il y a quelque temps j'avais mis que j avais des problèmes de muscles et fourmillements. Et ce matin j'ai passé mon electromyograme. Ç est un examen assez désagréable qui a duré 3 /4 y environ. Apparemment tout est normal. Ouf ! Je dois revoir le neurologue fin septembre. Mais curieusement quand j'ai interrompu mon traitement meto et roactemra , cortisone durant le covid et l attaque du chat, ça s est beaucoup atténué . J ai repris et Vlan ça recommence. Au vu des effets secondaires préciser sur les notices. Ça peut faire ça. Donc affaire à suivre. Dromoise.
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
Pralinerose
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Re: ca y est, mes douleurs ont empirées...

Message par Pralinerose »

Bonsoir dromoise,

Les effets indésirables pour la première fois de ma vie j'y suis confrontée. Et jusqu'ici je n'ai rencontré que de l'hostilité du corps médical chaque fois que j'ai osé (oui c'est le bon terme) en parler. J'en ai déduit que les médecins se sentaient contestés dans leurs choix thérapeutiques et que cela leur était insupportables. Quand j'écris LES médecins, je devrais écrire les médecins qui me suivent. J'espère pas tous. En tous cas pour moi c'est violent, angoissant et je dois faire avec ...

Donnez des nouvelles,

Amicalement,
Pralinerose Diagnostic PR 15 janvier 2019
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dromoise
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Re: ca y est, mes douleurs ont empirées...

Message par dromoise »

Bonjour. En ce moment je suis en soucis ce qui ne va pas arranger la pr. En effet,mon mari qui est suivi par un pneumologue pour l apnée du sommeil lui avait fait une radio des poumons et lui avait dit de passer un scanner ce qui a été fait le 1 et septembre. Le scanner montre pleins de nodules et ganglions. Après une grande prise de sang qui s est révélée normale. Il a été revoir le pneumologue hier qui lui a dit de faire une fibroscopie qui est programmée le 21 septembre. Le pneumologue ne se contente pas de la prise de sang En espérant qu'il n'y a rien de grave ! Bonne journée. Dromoise
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LOIC64
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Re: ca y est, mes douleurs ont empirées...

Message par LOIC64 »

Bonjour, Dromoise,
Désolé de découvrir ton message dans le contexte que tu as décrit.
De la hauteur de mes maigres expériences, je pense qu'une biopsie est nécessaire.
L'analyse sera sans équivoque..
dans les 2 sens .
Difficile de patienter dans ce contexte, mais pas trop le choix..
Roactemra en perf.+ cortisone + tramadol.
dromoise
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Re: ca y est, mes douleurs ont empirées...

Message par dromoise »

Bonjour merci de m avoir répondu. Oui oui, le 21 septembre il va avoir une fibroscopie ce que va engendrer des prélèvements avec biopsie. Bonne journée. Dromoise
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dromoise
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Re: ca y est, mes douleurs ont empirées...

Message par dromoise »

Bonjour, ça y est mon mari a passé son examen. Il est restait 3 h à la clinique. Le pneumologue va le recontacter quand il aura le résultat. Bonne soirée. Dromoise
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anthurium
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Re: ca y est, mes douleurs ont empirées...

Message par anthurium »

Bonjour,
Dromoise, je suis de tout coeur avec vous....
dromoise
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Re: ca y est, mes douleurs ont empirées...

Message par dromoise »

Bonjour. Suite à mes problèmes de muscles et fourmillements, je suis allée voir le neurologue. La bonne nouvelle rien de neurologique. Ç est certainement les effets secondaires de mes traitements.
Pour mon mari. Toujours pas de résultats définitifs, il y a une partie qui a été envoyé au médecin traitant qui lui a dit que cette partie était rassurante. Un autre résultat du laboratoire nous est parvenu des sécrétions broncho pulmonaire dont un est positif ce qui donne une infection. On attend le rendez vous du pneumologue qui va nous parvenir une fois qu il aura tous les résultats. Bonne soirée. Dromoise
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Pralinerose
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Re: ca y est, mes douleurs ont empirées...

Message par Pralinerose »

Bonsoir dromoise,

Contente d'avoir de vos nouvelles de votre mari et de vous-même. L'horizon paraît moins sombre que la semaine dernière.

Je souhaite de tout coeur que le pneumologue soit en mesure de rassurer pleinement votre mari et de lui trouver un traitement adapté.

Quant à vous il vous faut accepter les (plein de gros mots :roll: ) effets indésirables et contrairement à ce que disent beaucoup de médecins : "non non et non nous ne les inventons pas"

J'ai eu une infiltration mercredi sur mon poignet droit après une sur épaule gauche il y a trois semaines et je revis !!!

Bon courage et bonne soirée,

Amicalement,
Pralinerose Diagnostic PR 15 janvier 2019
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dromoise
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Re: ca y est, mes douleurs ont empirées...

Message par dromoise »

Bonjour. Comme on n avait pas de nouvelle du pneumologue pour les résultats de mon mari, j'ai tél, j'ai eu sa secrétaire qui m'a dit qu elle allait voir avec lui et m a dit qu elle allait me tél ce qu elle a fait. En fait, il n a pas tout reçu,il attend encore des petites choses, mais a reçu une partie qui s avère rassurante. Il y a bien une inflammation. Dès qu'il a reçu tous les résultats. Il nous contacte. Dromoise
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LOIC64
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Re: ca y est, mes douleurs ont empirées...

Message par LOIC64 »

Bonjour Dromoise, praline and CO .
Comme trop souvent , nous sommes dans l'attente de résultats , biologiques , imageries etc .... qui parviennent qu'après trop de patience ... Sortes d'interrogations qui turlupine nos cerveaux dont l analyse des docs. fera basculer , ou pas , nos ressentiments dans l horreurs , ou pas !!!
Effectivement nous sommes "suspendus" aux affirmations du doc. qui déclare votre pathologie ( nouvelle ou pas ).
...Chronique , Cancéreuse ,soignable, guérissable , voir " sans rémissions ".

Effectivement , Dromoise , comme je viens de l'exprimer de façon " générale " la citation médicale de votre Mari n'est pas isolée . Loin de moi l'idée de minimiser , le contexte particulier de votre couple . A vous lire il semble que sa situation , bien sur , inquiétante sois maitrisée .

Merci de me ( nous ) informer super-Dromoise.
Roactemra en perf.+ cortisone + tramadol.
dromoise
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Re: ca y est, mes douleurs ont empirées...

Message par dromoise »

Bonjour. Voilà les dernières nouvelles. Pour mon mari, le pneumologue a reçu tous les résultats. Rien de grave, ouf !. Aujourd'hui,je suis allée voir ma rhumatologue pour ma visite annuelle. Suite à mes douleurs et bloquage mains et poignets et hanches depuis une quinzaine de jours, elle m augmente ma cortisone quelque temps à 20 mg que je dois diminuer progressivement . Elle a hésité d augmenter le meto mais elle pense que mon organisme ne supportera pas car j'avais eu déjà cette dose mais les transaminases avaient beaucoup grimper. Ne veut pas changer de biothérapies car j'en ai eu pas mal,( ç est mon 5 e traitement). Et n est pas sur que si j en ai un autre ça sera mieux. Donc à suivre . Elle m'a renouveler une ordonnance pour des semelles orthopédiques. Et je mettrai mes ortheses durant la nuit. Sinon les prises de sang tous les 2 mois. De la vitamine D pendant les mois d hiver. En espérant que ç est une petite poussée. Et que ça va rentrer dans l ordre Et j'ai été stressée un moment donné et j y suis encore un peu. Et je pense que ça joue aussi. Je dois l a revoir dans 1 an, avant si ça ne va pas. Bonne soirée. Dromoise
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Pralinerose
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Re: ca y est, mes douleurs ont empirées...

Message par Pralinerose »

Bien contente pour votre mari chère dromoise,

En attendant les résultats beaucoup de stress qui a certainement amplifié votre PR.
Je souhaite que la cortisone vous soulage rapidement, en général cela fonctionne plutôt bien.

Pour le moment hormis des pieds brûlants toutes les nuits je suis plutôt tranquille avec seulement Nordimet à 20mg.
Ai réussi à faire de grosses plantations dans mon jardin de 1000 m2 que j'entretiens seule ((hormis taille de haies trop hautes pour moi) lessiver et repeindre un mur de cuisine et des petits travaux de couture malgré mes 79 ans !!!
Ça pique un peu 79 car changement de dizaine en novembre 2023 oulala oulala !!!

Courage pour tout et si je ne reviens pas par ici d'ici-là :

Bonnes fêtes de fin d'année à tous. Sans trop de douleurs, sans Covid-19, sans emm**** en fait :D

Amicalement,
Pralinerose Diagnostic PR 15 janvier 2019
Nordimet 20mg/Acide folique 10mg
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