Forte poussée avec déformations et abandon

[ismery1]

Bonjour à toutes et tous,
Je ne vous oublie pas, je pense à vous Elisa, Dromoise, Praline, Anthurium, Loïc... et les dernières arrivées qui ont besoin de soutien, mais écrire ici devient très difficile. Depuis plus de 2 mois je suis en poussée surtout les mains et pieds avec déformations rapide d'un poignet et souci avec cheville...pour les + graves. En plus je suis dans un désert médical, mais je crois que ça se généralise, et très difficile de se faire soigner et plus personne ne veut faire de domicile.

Je constate à vous lire que nous sommes presque toutes dans une mauvaise période. Je commence à me poser des questions sur le vaccin Pfizer. J'ai eu 3 doses en 4 mois l'année dernière et de gros problèmes depuis, coincidence ?
Avez-vous fait la 4ème dose ?
Bon courage à tout le monde et amicales pensées.

[Pralinerose]

Bonsoir ismery1,

Malgré les nouvelles pas terribles contente de vous lire. Comme vous j'ai longtemps eu du mal à venir écrire mais je viens regarder tous les jours et je pense fort à toutes les personnes que vous avez citées.

Comme vous je vis dans un désert médical. Ma première rhumatologue a cessé son activité et il m'a fallu attendre avant d'être prise en charge par une autre. Laquelle ne restera sans doute pas non plus ... Quant à ma généraliste, en congé maternité non totalement remplacée depuis novembre, elle ne reviendra que trois après-midis par semaine fin juin. C'est dire combien cela ajoute au stress dû à la maladie.

Je comprends donc parfaitement votre ras le bol et vos angoisses devant votre poussée importante.

Comme vous j'ai vécu des moments très très difficiles pendant 14 mois. Comme vous je m'interroge quant au vaccin Pfizer. Première dose en janvier 2021 et poussée une semaine après l'injection alors que j'étais parfaitement tranquille depuis deux ans. Deuxième dose en février 2021 aggravation de la poussée qui s'est amplifiée au fil des mois. Troisième dose en septembre 2021 et à partir de là douleurs insupportables et vie quotidienne ravagée sur tous les plans. Je n'ai pas fait la quatrième dose et bien que pro-vaccin j'hésite+++
Pour autant je ne peux pas affirmer que cette poussée longue et particulièrement sévère a été occasionnée par le vaccin. C'est peut-être le hasard ? La concomitance est cependant troublante et la rhumatologue n'affirme rien mais s'interroge elle aussi ...

J'ai été opérée de nodules rhumatoïde au pied gauche et je marche enfin de nouveau après 9 mois sans pouvoir poser mon pied, pas du tout envie de revivre ça. Suis passée biothérapie le 17 mars 2022 et on dirait que cela commence à faire effet au bout de la quatrième injection de Benepali. Les douleurs mains poignets genoux chevilles épaules ont quasi cessé, seule l'épaule gauche se fait encore remarquer.

Vous ne dites rien de votre traitement, où en êtes-vous ?

Je vous souhaite bon courage en espérant que vous mettrez la main sur un médecin à l'écoute et énergique.

Amicalement,

Praline

[LOIC64]

Bonjour les Filles!!!!

Oulala, ca sent la déprime Mesdames.
A vous lire toutes les 2 , effectivement,
il y à de quoi s'interroger !!!
Mauvaise période, vous traversez .......
Perso. je tape avec un seule doigt,lorsque je ne peux pas faire mieux.
Pour la 4ème dose , je ne suis pas "pour".

Pour le reste, malgré l'éloignement, tenter, je ne sais pas comment, un suivie hospitalier, Là, au moins, vos dossiers, sont suivis si il y à absence de médecins. Me concernant, j'y suis suivie, et j'en suis très satisfait....
Bahhh il me faut vous l'avouer,
je suis en rémission depuis quelques temps !
Ce qui est bien confortable !
Mais car il y à toujours un "mais" , d'autres pathologies , s'amusent avec moi , comme un chat avec une souris.
Hernie cervicale,compresse le nerf d'arnold hernie lombaires , lombalgie à répétition,
"Algie vasculaire de la face " la plus douloureuse des nevralgies,
--petites nouveautés , apnée du sommeil, et enfin , de d'asthme viennent de m'être diagnostiquées.
Au couché je suis en mode "tu l'amour " avec mon masque et collier cervicale.

Bon, tout cela ne vous soulage guère.
Appuyer vous sur vos conjoint, ou autre, reposez-vous, marchez, faites des activités qui vous plaisent, vivez enfin les superbes instants que nous offre la vie.....

Courage à toute, et aujourd'hui, craquées pour du chocolat.....c est le jour, le régime sera pour demain.
Amitiés

[LOIC64]

Bonjour les Filles!!!!

Oulala, ca sent la déprime Mesdames.
A vous lire toutes les 2 , effectivement,
il y à de quoi s'interroger !!!
Mauvaise période, vous traversez .......
Perso. je tape avec un seule doigt,lorsque je ne peux pas faire mieux.
Pour la 4ème dose , je ne suis pas "pour".

Pour le reste, malgré l'éloignement, tenter, je ne sais pas comment, un suivie hospitalier, Là, au moins, vos dossiers, sont suivis si il y à absence de médecins. Me concernant, j'y suis suivie, et j'en suis très satisfait....
Bahhh il me faut vous l'avouer,
je suis en rémission depuis quelques temps !
Ce qui est bien confortable !
Mais car il y à toujours un "mais" , d'autres pathologies , s'amusent avec moi , comme un chat avec une souris.
Hernie cervicale,compresse le nerf d'arnold hernie lombaires , lombalgie à répétition,
"Algie vasculaire de la face " la plus douloureuse des nevralgies,
--petites nouveautés , apnée du sommeil, et enfin , de d'asthme viennent de m'être diagnostiquées.
Au couché je suis en mode "tu l'amour " avec mon masque et collier cervicale.

Bon, tout cela ne vous soulage guère.
Appuyer vous sur vos conjoint, ou autre, reposez-vous, marchez, faites des activités qui vous plaisent, vivez enfin les superbes instants que nous offre la vie.....

Courage à toute, et aujourd'hui, craquées pour du chocolat.....c est le jour, le régime sera pour demain.
Amitiés

[ismery1]

Bonjour à toutes et tous,
Praline merci beaucoup pour votre réponse malgré les difficultés.
Pour mon traitement, toujours le même Roactemra et cortisone.

Loïc merci aussi pour votre réponse. Je suis suivie en CHU mais ayant d'autres pathologies, une PR très destructrice et de 30 ans, les choses sont de + en + compliquées. Je suis donc ballottée de spécialistes en spécialistes qui en plus souvent se contredisent.
Voici mon vécu quant au soutien il est plutôt absent car pour beaucoup les gens ne comprenent pas. Quand on entend "bof, avec les rhumatismes, on vit vieux !" sans commentaires...
Bonne fin de journée. Amitiés.

[LOIC64]

Je reviens déjà vers vous!
Je découvre, comparé à vos récits que j'ai plus de chance que vous.
A en faire un peu trop , je me sens très bien dans mon hôpital !!!
Aucun problème que vous citez existe dans mon environnement hospitalier.
C'est carrément l'opposé,qui rassure les patients.
Ma Rhumatologue est remarquable, très à l'écoute, discute avec moi de dosage de mon traitement, s'intéresse à mon activité professionnelle, et ma vie privé, propose des solutions, me prend des r.v pour mes autres
pathologies .....
Voici pourquoi, vos récits à la lecture me peine ..........
Vous conclurez vous même des contrastes qui me saute aux yeux.
Malheureusement je ne peux pas vous faire transférer par chez moi.

A bientôt de vous lire

[EYERARDE]

Bonjour à tous,

Effectivement ça fait un moment.
Pour ma part j'étais très fatiguée après l'introduction de Benapali.
Actuellement ça va mieux et j'ai des séances de kiné. La reprise du travail est prévue pour le 1 juin.
Concernant la 4e dose. Je l'ai effectuée hier. Réveil nocturne pour douleurs aux doigts et orteils. Ça c'est calmé depuis ce matin.
A suivre.

Bonne journée à tous ! Nous sommes des warriors quoiqu'on en dise.

[sylvianne]

Bonjour EYEARDE, effectivement comme vous le dites et en plus vous continuez à travailler, vous êtes une vraie guerrière et je vous en félicité surtout si vous souffrez en silence sans le manifester. Je vouslais également savoir sui vous utilisez des équipements pour la mobilité ou vous arrivez à contenir votre douleur car c'est pas facile au quotidien

[sylvianne]

Bonjour EYEARDE, effectivement comme vous le dites et en plus vous continuez à travailler, vous êtes une vraie guerrière et je vous en félicité surtout si vous souffrez en silence sans le manifester. Je vouslais également savoir sui vous utilisez des équipements pour la mobilité comme un monte escalier tournant ou vous arrivez à contenir votre douleur car c'est pas facile au quotidien

[BRIAND]

Bonjour
J'utilise un escalier mais un droit
J'avais préféré une petite société, car la pub se paie la aussi.
A savoir qu'on vous rembourse 25/100.
Bon courage

[sylvianne]

Bonjour ce n'est pas de la pub c'est du référencement naturel pour que la visibilité soit bonne. En plus c'est une petite société qui doit faire des efforts face aux poids lourds du secteur. La polyarthrite est donc un sujet qui nous tient à coeur.