Nouvelle sur ce forum

[marou26]

Bonjour tout le monde,

j'avais mis un premier message, mais apparemment pas au bon endroit pour avoir des réponses, je fais donc un copie/coller

Bonjour tout le monde,

Je ne sais par où commencer ce matin avant de débuter ma journée de travail..j'ai 53 ans, et j'ai été diagnostiqué pour la PR il y a un peu plus d'un an, bien que je connaisse un état douloureux général depuis 2013.
Je ne vais par vous détailler mon parcours médical, pour diverses raisons : manque de temps avant de commencer ma journée, mais surtout un peu lasse de sortir mon "pédigré" douloureux.
Après un parcours long, chaotique et incertain je suis aujourd’hui en diagnostique avéré de PR et en grande suspicion de fibromyalgie , plus une maladie de Verneuil, en sommeil depuis quelques années.
Aujourd’hui je suis sous Metho et acide folique,avec de la Lamaline et du Doliprane quand j'en ai besoin. J'ai consulté un rhumatologue que j'ai rencontré deux fois en un an et demi, étant loin géographiquement il a laissé mon médecin traitant prendre en charge mon suivi.
Aujourd'hui il semblerait que le Metho ne fasse plus l'effet souhaité, et avec cette forte suspicion de Fibro la généraliste souhaite que je consulte un nouveau rhumato..mais voilà , comme pas mal de gens aujourd’hui je vis dans un no man's land médical et elle n'a aucun rhumato à me conseiller.
Je me tourne vers vous aujourd'hui afin de savoir si vous pouvez me conseiller quelqu'un sur la Drôme? je suis aussi à 70 km de Gap; je précise que ma généraliste m'a indiquée qu'il y avait trois rhumato à Gap, et la seule qui pourrait être bien ne prend plus de nouveaux patients..qu'à Montelimar le seul qui apparemment est bien part en retraite cette année..
J'ai vu qu'il y en avait sur l’hôpital de Valence, mais je ne sais pas sur qui j'ai vais tomber..j'ai besoin d'écoute, d'explications, j'ai aussi une grande passion pour les voyages à vélo, et avec mon compagnon nous avons un projet sur un long de voyage de deux ans, j'ai donc aussi pas mal de questions là dessus, gestion du traitement et plein d'autres choses...
Je suis, en principe, assez positive dans la vie, et je n'aime pas laisser la maladie prendre le dessus, mais depuis quelques semaines mon moral est un peu en berne, ça me laisse un sentiment de colère et je me sent parfois très seule face à toutes ces douleurs.
Voilà c’est un peu, en vrac, une grosse bouteille à la mer que je vous envoies, merci d'avoir pris le temps de me lire et belle journée à vous.
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[LOIC64]

Bonjour Marou26, et bienvenue parmi nous, comme le veut la coutume.

Non pas que cela me gêne, mais pratiquer de vélo toute une journée....pendant 2 ans me semble très difficile pour un polyarthritique.
Puisqu'il faut comparer, j'en serai très incapable faute aux inflammations qui se manifesteront par l'activité du vélo aux chevilles genoux hanches .
Pour info , je suis en rémission PR. depuis quelques mois, mais certaines activités comme le vélo...etc..réactive le phénomène inflammatoire.
Le but d'un médecin Rhumatologue, est
d'emmener touts patients vers cet état donc remitoire,
....de là à gagner la "coupe de monde du vélo " ??????
Je plaisante avec ces thermes choisies , mais comment faites vous pour pédaler des heures durant ?????

Un suivie en mode "hospitalier "à des avantages, le fait de ne pas "choisir" son médecin n'a pas de réel importance. L'important s'est bien sur qu'il travail correctement.

A bientôt de vous lire Loic

[marou26]

Bonsoir Loïc et merci pour votre réponse;
alors concernant le vélo je devrais peut être préciser que je parle bien de voyage et non pas d'une compétition ou épreuve de sport, sourire, et que nous avons déjà effectué un voyage de 9 mois et un autre de deux mois; je ne suis pas peu fière d'avoir parcouru delà un peu plus de 10000 km à vélo, alors qu'avant notre premier voyage en 2018 je n'étais pas remontée sur un vélo depuis 16 ans...je pourrai dire que le voyage m'a libéré, sauvée, emportée, exaltée..oh bien sur lorsqu'on est perclus de douleurs, que dormir dans une tente, se contorsionner pour se déshabiller, s'habiller, sortir et rentrer dans un duvet, tout ça n'est pas toujours simple mais le voyage à vélo m'a permis de m’oxygéner aussi bien psychologiquement que physiquement..mais le voyage reste le voyage, c'est à dire que je m’arrête quand je veux, je peux rouler 30 km ou bien 70 les jours où je me sent bien. après ces voyages là ont eu lieu avant le diagnostique de PR, j'étais en suspicion de fibro, j'ai un dos en vrac et des articulations abîmées, mais j'envisage tout de même de repartir en fin d'année prochaine.
Nous avons changé notre tente pour une tente qui me permet d'être debout pour me changer, j'ai changer mon matelas pour un modèle confortable de 10 cm , et nous étudions très sérieusement notre itinéraire afin de rouler le plus possible sous des climats cléments. Nous avions d'ailleurs organisé notre premier voyage vers des pays cléments : Thaïlande, Laos, Turquie, Grèce et nous étions rentrés par les Balkans. Je pense que lorsque les conditions sont réunies, que l'envie est là, rien n'est impossible.. je refuse d'être clouée par mes maladies, j'ai conscience de mes limites, je ressent les douleurs chaque jour et chaque nuit mais je ne veux pas renoncer à mes rêves et mes envies.
En tout cas une chose est certaine pour moi, j'ai toujours eu beaucoup plus de douleurs en restant à ne rien faire que lorsque je pratique une activité un peu physique, si petite soit elle..et pour revenir à la pratique tous les jours du vélo pendant 2 ans, ça n'est pas tout à fait ça en voyage, nous faisons des journées de repos et nous ne sommes pas sur les vélos toute la journée, comme peuvent l'être celles et ceux qui font du sport..c’est certain que je pourrais absolument pas faire ça.
Bonne soirée à vous

[dromoise]

Bonjour. Je suis de la Drôme et j'ai une polyarthrite depuis 10 ans, je suis suivie à l hôpital du chef lieu de ce département avec une rhumatologue super, mais le forum ne veut pas que les noms de médecin soit dit. Et je sais qu elle ne prend plus de nouveaux patients. Mais il y en a d autres qui ont une bonne réputation connaissant plusieurs personnes qui y vont. Essayez de tél à l hôpital tout de même et vous verrez bien. Service rhumatologie. Vous avez raison de ne pas rester clouer au lit. Si vous pouvez faire les voyages en vélo, faîtes le. Pour moi, j'ai un traitement assez lourd, mais je fais plein de choses, voyage, sport en salle.,marche. Je vous souhaite bon courage en espérant que vous trouverez un rhumatologue . Dromoise

[LOIC64]

Bonjour marou26 , et dromoise,
Effectivement, avec les précisions que apportées à votre 1er message, il est évident que vous êtes sur le bon chemin, en ce qui concerne l'équilibre mental/physique ! de votre être.
Vous avez la "niaque" si je peux me permettre l'expression. Réalisez votre, vos rêves avec votre compagnon décuplera vos forces.
Bonne route. Loic

[marou26]

Bonjour Dromoise et Loic et merci pour vos réponse.
Concernant le médecin c'est fait j'ai trouvé sur Romans, un peu loin de chez moi mais le premier contact a été bien, et je dois la revoir en janvier. Je passe en stylo injection pour le Metho car je ne supporte plus vraiment le cachet.
Concernant le vélo, nous venons de passer une semaine en Camargue, nous en avons fait le tour, ce qui nous a permis de tester notre nouvelle tente et mon super nouveau matelas; tout se passe relativement bien, même si les douleurs sont là; la seul chose qui m'inquiète c’est le gonflement régulier d'un de mes genoux; déjà deux fois que j'ai une ponction du liquide synoviale,et suite à cette semaine de vélo il a encore bien regonflé.. il semble que de faire un effort physique accentue ce problème et j'ignore si il y a des solutions vraiment efficaces.

[LOIC64]

Bonjour,
La ponctuon de votre genoux a-telle donné lieux à analyse ?
J'en serais, comme vous le pense curieux d'en connaître les résultats.

A bientôt de vous lire