THERESE A BESOIN DE NOUS
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Bon courage Catherine.
Toujours un peu décevantes ces visites où on nous dit qu'il n'y a rien de changé et rien à changer.
Je veux bien croire que les traitements mettent longtemps à agir, c'est ce qui se dit habituellement mais je me pose quand même des questions quand, au bout de deux mois, il n'y a aucun signe d'amélioration. Je suis un peu sceptique mais je pense qu'ils connaissent leur boulot. Il faut bien se fier à quelqu'un et suivre un parcours pour pouvoir s'orienter comme il faut.
Toujours un peu décevantes ces visites où on nous dit qu'il n'y a rien de changé et rien à changer.
Je veux bien croire que les traitements mettent longtemps à agir, c'est ce qui se dit habituellement mais je me pose quand même des questions quand, au bout de deux mois, il n'y a aucun signe d'amélioration. Je suis un peu sceptique mais je pense qu'ils connaissent leur boulot. Il faut bien se fier à quelqu'un et suivre un parcours pour pouvoir s'orienter comme il faut.
Dominique
Je viens tardivement,
J'ai été à Montpellier porter l'écho de la thyroïde, que le professeur m'avait demandé, il me recommande d'aller de suite chez un endocrinologue, il y a surement un prélèvement ou autre à faire , j'ai des nodules, surtout un.à surveiller.
Encore ,une mauvaise nouvelle qui se rajoute, donc de ce pas , je suis allée voir mon généraliste pour le courrier à l'endocri.. d'Avignon, c'est plus prés de chez moi, il me faut prendre RV.
Mon docteur trouve qu'on me recherche un peu trop" la petite bete" à Montpellier,et la thyroïde, et le syndrome sec, et les poumons ,...là par contre je suis tellement infectée que j'ai encore droit à des antibios, mais encore plus fort pour voir si çà arrive à me laisser tranquille, 1 an que çà dure!!!!!
bon, je garde le moral, mais je languis de plus en plus les résultats;
et ce matin le professeur me dit qu'il les a donné à la secrétaire pour les envoyer à mon généraliste....... vous croyez qu'il n'aurait pas pu me les donner, il aurait économiser un timbre, mais non......secret surement....plein de questions dans ma tete à cause de çà.....
ensuite, de ce pas , je suis allée voir la secrétaire du D° Combe(pour changer de P°) et elle m'a dit que lorsque le généraliste aurait tout lu, c'est à lui de téléphoner et de prendre un RV pour Avril!(si je désirai changer de docteur) c'est le délai,sinon en privé (février) mais c'est trés cher!!! Sur ce, la nuit, porte conseil, j'ai éssayé de vous raconter mais comme je suis fatiguée, je ne me relis pas et peut etre ce n'est pas trés clair
A demain, à tous!
J'ai été à Montpellier porter l'écho de la thyroïde, que le professeur m'avait demandé, il me recommande d'aller de suite chez un endocrinologue, il y a surement un prélèvement ou autre à faire , j'ai des nodules, surtout un.à surveiller.
Encore ,une mauvaise nouvelle qui se rajoute, donc de ce pas , je suis allée voir mon généraliste pour le courrier à l'endocri.. d'Avignon, c'est plus prés de chez moi, il me faut prendre RV.
Mon docteur trouve qu'on me recherche un peu trop" la petite bete" à Montpellier,et la thyroïde, et le syndrome sec, et les poumons ,...là par contre je suis tellement infectée que j'ai encore droit à des antibios, mais encore plus fort pour voir si çà arrive à me laisser tranquille, 1 an que çà dure!!!!!
bon, je garde le moral, mais je languis de plus en plus les résultats;
et ce matin le professeur me dit qu'il les a donné à la secrétaire pour les envoyer à mon généraliste....... vous croyez qu'il n'aurait pas pu me les donner, il aurait économiser un timbre, mais non......secret surement....plein de questions dans ma tete à cause de çà.....
ensuite, de ce pas , je suis allée voir la secrétaire du D° Combe(pour changer de P°) et elle m'a dit que lorsque le généraliste aurait tout lu, c'est à lui de téléphoner et de prendre un RV pour Avril!(si je désirai changer de docteur) c'est le délai,sinon en privé (février) mais c'est trés cher!!! Sur ce, la nuit, porte conseil, j'ai éssayé de vous raconter mais comme je suis fatiguée, je ne me relis pas et peut etre ce n'est pas trés clair
A demain, à tous!

Thérèse....
tu sais les hopitaux ont des règles et c'est comme l'adlministration, les médecins se posent pas la question!
Moi je n'ai pas eu tous tes examens, mon rhumato préfère attendre que j'ai des symptomes plutôt que de me foutre la pression en me disant et si... et si... et si.... donc je dois lui dire exactement ce qui se passe dans ma vie de tous les jours tous les mois par courrier (il est un peu loin pour le voir...) ou par teléphone... et là il réagit... comme ça que j'ai eu ma petite séance de cortisone qui n'a pas fait grand chose, même pas donné du peps! Mais je vais lui dire, et peut être que cela lui indiquera quelque chose...
Tu n'as pas confiance dans ton professeur cela se sent, et donc il faut que tu changes, tu ne peux pas te permettre de ne pas être en confiance. Notre maladie est déjà bien assez éprouvante pour ne pas rester avec des questions genre : mais keskilecrit dans sa lettre??? Moi il m'en donne un double comme ça tout est clair...
Ta tranquilité d'esprit vaut peut être bien de faire un ti sacrifice et d'aller le voir une fois en privé.... le temps d'une consultation chère mais qui te permettra de revivre et de regarder ton pékéké pékélé pékékoi (...) sans avoir une brusque montée de larmes....
Mon rhulmato me prend tres tres tres cher + le voyage en train... Mais il est vrai que j'ai le SAV par telephone, qu'il me suit très bien en demandant de mes nouvelles quand il voit quelqu'un de ma famille... C'est un choix que nous avons murement réfléchi avec mon maridou... et on a décidé de faire l'effort financier pour s'assurer la qualité du conseil, du traitement, du sérieux.... j'aurai pu en prendre un à la rochelle... mais ceux que j'aip u voir ne m'ont pas assez mis en confiance... j'étais le dossier numero truc... un parmi tant d'autres! Là j'ai l'impression d'exister et que mon rhumato s'intéresse à mon cas... mais je le paie!
Bisou
tu sais les hopitaux ont des règles et c'est comme l'adlministration, les médecins se posent pas la question!
Moi je n'ai pas eu tous tes examens, mon rhumato préfère attendre que j'ai des symptomes plutôt que de me foutre la pression en me disant et si... et si... et si.... donc je dois lui dire exactement ce qui se passe dans ma vie de tous les jours tous les mois par courrier (il est un peu loin pour le voir...) ou par teléphone... et là il réagit... comme ça que j'ai eu ma petite séance de cortisone qui n'a pas fait grand chose, même pas donné du peps! Mais je vais lui dire, et peut être que cela lui indiquera quelque chose...
Tu n'as pas confiance dans ton professeur cela se sent, et donc il faut que tu changes, tu ne peux pas te permettre de ne pas être en confiance. Notre maladie est déjà bien assez éprouvante pour ne pas rester avec des questions genre : mais keskilecrit dans sa lettre??? Moi il m'en donne un double comme ça tout est clair...
Ta tranquilité d'esprit vaut peut être bien de faire un ti sacrifice et d'aller le voir une fois en privé.... le temps d'une consultation chère mais qui te permettra de revivre et de regarder ton pékéké pékélé pékékoi (...) sans avoir une brusque montée de larmes....
Mon rhulmato me prend tres tres tres cher + le voyage en train... Mais il est vrai que j'ai le SAV par telephone, qu'il me suit très bien en demandant de mes nouvelles quand il voit quelqu'un de ma famille... C'est un choix que nous avons murement réfléchi avec mon maridou... et on a décidé de faire l'effort financier pour s'assurer la qualité du conseil, du traitement, du sérieux.... j'aurai pu en prendre un à la rochelle... mais ceux que j'aip u voir ne m'ont pas assez mis en confiance... j'étais le dossier numero truc... un parmi tant d'autres! Là j'ai l'impression d'exister et que mon rhumato s'intéresse à mon cas... mais je le paie!
Bisou

Merci Vivie de ton message,
Moi, je suis entièrement d'accord avec toi de payer pour ma tranquilité d'esprit, mais mon généraliste me dit que ce sera pareil. Mais après les résultats (5 à 6 jours environ) c'est décidé ,il va téléphoner pour moi pour activer les choses et me rassurer;
Ce matin je suis vidée, je vais me recoucher un peu car je suis seule, et mon ménage est à jour, pour le manger, on verra plus tard.
J'ai pas trop de douleurs et j'ai dormi cette nuit, je ne dois pas me plaindre.

Moi, je suis entièrement d'accord avec toi de payer pour ma tranquilité d'esprit, mais mon généraliste me dit que ce sera pareil. Mais après les résultats (5 à 6 jours environ) c'est décidé ,il va téléphoner pour moi pour activer les choses et me rassurer;
Ce matin je suis vidée, je vais me recoucher un peu car je suis seule, et mon ménage est à jour, pour le manger, on verra plus tard.
J'ai pas trop de douleurs et j'ai dormi cette nuit, je ne dois pas me plaindre.


Moi, j'ai de la chance ! j'ai un rhumato qui connait mon nom et mon prénom, que je peux appeler quand je veux, à qui je peux envoyer des mails, qui me fait la bise pour la bonne année ... et qui me prend 0 euros puisque je suis à 100% et c'est à l'hôpital ! il dicte les lettres me concernant devant moi ! et m'envoie en plus un double à la maison
Je crois que je suis tombée sur une perle rare ! en double parce que celui qui travaille avec lui est pareil !
C'est à l'hôpital de Cahors ! et ils sont au top de la recherche en liaison avec les progrès et les "essais" faits à Toulouse. Ils vont partout faire des conférences ou y assister.
Bref, des gens qui aiment leur métier et le font à fond !
Alors quand il me dit que mon traitement peut faire effet au bout de trois mois, je le crois ! il adhère à un reseau où tous les rhumato concernés (qui le veulent) par la pr notent leurs observations. Comme chaque rhumato n'a pas non plus tant de malades pr que ça, ils ont accès à une expérience hors du commun. Cela prend du temps et exige que chacun fasse sa part de travail pour y mettre ses observations mais au final, nous sommes mieux soignés.
Alors vive les "vrais" rhumato de Cahors !
Catm
Je crois que je suis tombée sur une perle rare ! en double parce que celui qui travaille avec lui est pareil !
C'est à l'hôpital de Cahors ! et ils sont au top de la recherche en liaison avec les progrès et les "essais" faits à Toulouse. Ils vont partout faire des conférences ou y assister.
Bref, des gens qui aiment leur métier et le font à fond !
Alors quand il me dit que mon traitement peut faire effet au bout de trois mois, je le crois ! il adhère à un reseau où tous les rhumato concernés (qui le veulent) par la pr notent leurs observations. Comme chaque rhumato n'a pas non plus tant de malades pr que ça, ils ont accès à une expérience hors du commun. Cela prend du temps et exige que chacun fasse sa part de travail pour y mettre ses observations mais au final, nous sommes mieux soignés.
Alors vive les "vrais" rhumato de Cahors !
Catm

Oui, Catherine , tu es trés bien entourée et heureusement pour toi, car je viens de lire le"défoulage" et avec toutes tes douleurs qui entrainent plein d'inconvénients, tu dois etre découragée parfois comme je le suis souvent car je n'ai pas trop confiance au professeur, mais peut etre en changeant , il va me rassurer.
Mais quand je te lis, je prends ta place 5mn et tu me fais souffrir,je suis de tout coeur avec toi, et peut etre avec le temps, moi aussi ,ils seront pro et sympas à la fois.
Bon courage pour tes courses, et tu vas y arriver, et aprés ,tu vas dire , et bien finalement, en me forçant , çà marche, ... ce que je fais tous les jours pour ne pas sombrer un peu plus...

Mais quand je te lis, je prends ta place 5mn et tu me fais souffrir,je suis de tout coeur avec toi, et peut etre avec le temps, moi aussi ,ils seront pro et sympas à la fois.
Bon courage pour tes courses, et tu vas y arriver, et aprés ,tu vas dire , et bien finalement, en me forçant , çà marche, ... ce que je fais tous les jours pour ne pas sombrer un peu plus...


J'ai une petite question:.
Pour ceux qui souffrent des mains et pieds.
A 6 h du matin les douleurs m'ont réveillé comme souvent, et 5 mn passent,(à la main droite j'ai 2 doigts vraiment plus douloureux que toute la main).....et voilà que mon index se plie en 2 et je ne pouvais rien faire pour le redresser, il était bloqué quoi.
j'ai un peu paniqué et je l'ai mis sous l'eau trés chaude pour qu'il redémarre, mais c'est la 1ere fois. Est-ce que çà arrive souvent? car la PR est nouvelle pour moi, et j'ai besoin d'aide de votre part, pour savoir.
Mon mésothérapeute étant en congés la semaine dernière, je n'ai pas eu ma dose, et je suis maintenant certaine que çà marche un peu pour calmer les douleurs, je précise bien, mais çà économise les calmants.
Pour ceux qui souffrent des mains et pieds.
A 6 h du matin les douleurs m'ont réveillé comme souvent, et 5 mn passent,(à la main droite j'ai 2 doigts vraiment plus douloureux que toute la main).....et voilà que mon index se plie en 2 et je ne pouvais rien faire pour le redresser, il était bloqué quoi.
j'ai un peu paniqué et je l'ai mis sous l'eau trés chaude pour qu'il redémarre, mais c'est la 1ere fois. Est-ce que çà arrive souvent? car la PR est nouvelle pour moi, et j'ai besoin d'aide de votre part, pour savoir.
Mon mésothérapeute étant en congés la semaine dernière, je n'ai pas eu ma dose, et je suis maintenant certaine que çà marche un peu pour calmer les douleurs, je précise bien, mais çà économise les calmants.

Je sais que avant que les douleurs s'installent quotidiennement, cela m'arrivait souvent d'avoir un doigt bloqué... pendant les grosses poussées... J'alternais froid et chaud pour le débloqué ou alors si vraiment j'avais trop mal, j'immobilisais le doigt pendant 2 à 3 heures et comme cela ça passait....
Depuis que les douleurs sont quotidiennes, depuis que la maladie s'est installée dans mon fauteuil de pauvre petit corps je n'ai plus eu ça...
Depuis que les douleurs sont quotidiennes, depuis que la maladie s'est installée dans mon fauteuil de pauvre petit corps je n'ai plus eu ça...

Bonjour Thérèse,
Moi qui suit une vieille routarde de la PR , je connais aussi le pb des doigts qui se bloquent.
C'est ce qu'on appelle un doigt à ressort (car souvent il se débloque d'un coup).
Ca vient du tendon qui se coince. Je m'en sors en me massant le doigt et effectivement en le passant sous l'eau chaude.
Bon courage !
Moi qui suit une vieille routarde de la PR , je connais aussi le pb des doigts qui se bloquent.
C'est ce qu'on appelle un doigt à ressort (car souvent il se débloque d'un coup).
Ca vient du tendon qui se coince. Je m'en sors en me massant le doigt et effectivement en le passant sous l'eau chaude.
Bon courage !

je crois que lorsque j'aurais passer la nuit, demain il va etre bloqué, il est tout enflé et je ne peux plus fermé la main du tout.
Ressort ou pas, on verra. Merci de vos réponses, maintenant , je sais que çà marche ensemble, il se rajoute toujours quelquechose et tous les jours , on a des douleurs qui se déplacent ou qui se rajoutent.
Patience!
Vivie t'as raison , c'est marrant mais que le nom.
Bonsoir à tous.
Ressort ou pas, on verra. Merci de vos réponses, maintenant , je sais que çà marche ensemble, il se rajoute toujours quelquechose et tous les jours , on a des douleurs qui se déplacent ou qui se rajoutent.
Patience!

Bonsoir à tous.
