la PR au jour le jour.....

[sylvie59]

Bonsoir Ismery
Merci de prendre de mes nouvelles, j’ai plus l’impression que mes posts rencontrent du vide voilà pourquoi j’en fais moins. Bon allez à priori pas grand monde qui a mon traitement à voir..

Déjà deux mois de olumiant 2mg (anti jack) et je revis, plus de nausées (dues au methotrexate ) moins de fatigue (due au roactemra ) grâce à la cortisone , plus de neutropenie mes bilans sont à nouveau bons.

La je suis passée à 1mg de prednisone, et mardi je dois arrêter. Mes glandes surrénales ne fonctionnant plus depuis 3 ans, je compense avec de l’hydrocortisone.. je dois adapter en fonction de la baisse et de la fatigue induite.. mais je commence à avoir l’habitude.

J’ai rdv la semaine prochaine avec ma rhumato pour faire un premier bilan. J’ai encore quelques petites douleurs aux mains et aux pieds, mais il y a possibilité de passer à 4mg/jour

Les vacances cette année seront encore sous le signe des petits enfants, les 3 filles 4 jours la semaine prochaine puis 15 jours sur la côte belge en août avec leur papa, et entre les deux nous irons voir nos 5 petits enfants en Touraine.
La deuxième quinzaine d’août me permettra de recuperer , les filles étant chez leur maman, avant la rentrée des classes pour les filles et sportive pour mon club, plus de 500 adhérents à inscrire ou re inscrire...
Bel été à tous et toutes..
Sylvie

[elipauljules]

Bonjour à toutes,

Sylvie,le ttt Anti-Jack semble faire son effet! C'est encourageant
Coucou Isméry,merci de prendre des nouvelles,ce n'est pas le top te concernant! toujours des hauts et des bas pour nous toutes.Quand on croit que ça va mieux,une poussée revient
J'ai vu le rhumato et,quand je lui ai parlé de mes épisodes de quintes de toux(comme si je fumais)Il ne m'a pas renouvelé mon ordonnance.Je dois faire une batterie de tests chez un pneumo+scanner pulmo
Cela m'inquiète de ne plus avoir de ttt (contrairement à Pralinerose,Christine ou Coco qui étaient inquiètes de commencer le leur) J'ai eu beaucoup de douleurs les 3 jours qui ont suivi et je me suis demandée si ce n'était pas une réaction que je provoquais inconsciemment?? Là,ça va mieux mais je reste sur le qui-vive
Je dois patienter jusqu'au 20 Août pour en savoir+
Dromoise toujours fidèle au poste c'est vrai! Elo ne donne plus de nouvelles,c'est tellement dommage...
Elo? si tu nous lis, viens nous donner des nouvelles.C'est toi qui avais lancé"la PR au jour le jour"
Portez-vous bien!l'été oui...la canicule non
Bonnes vacances à tous!
Elisa

[Pralinerose]

Bonsoir,

Le forum était un peu en mode silence ces derniers jours mais envahi par des marchands du temple, heureusement mis dehors.

Les dernières nouvelles des unes et des autres sont mitigées. Je me réjouis pour celles d'entre vous qui sont en phase calme, je pense fort à celles qui vont moins bien.

Elisa : je comprends ce que vous vivez en ce moment en l'attente de votre scanner poumons.

Je croise les doigts et souhaite que la précaution prise par votre rhumato se conclue par une bonne nouvelle.
A l'annonce de ma PR, à ma grande surprise ma rhumato a demandé une radio pulmonaire.
J'avais mal aux articulations, je ne voyais pas l'utilité de regarder mes poumons. Je suis sortie effondrée à la lecture du résultat : deux opacités.
Il m'a fallu attendre un mois avant d'être hospitalisée une semaine en rhumatologie. Tous les bilans possibles ont été faits.
Exploration fonctionnelle respiratoire pendant laquelle j'ai été prise de panique, car "enfermée dans un bocal avec une pince sur le nez".
Puis le scanner l'avant dernier jour. Aucune anomalie, les opacités vues en radio étaient des artefacts, c'est-à-dire, si j'ai bien compris, des sortes de reflets induisant en erreur.

Sortie de l'hôpital avec ordonnance Imeth. Avec une certaine inquiétude à la lecture des effets secondaires.
Inquiétude qui ne s'estompe pas malgré les jours qui passent.
J'ai fait une grave gastro entérite il y a deux semaines, qui a débuté la nuit qui a suivi ma prise d'Imeth. Pas de détails sur mon niveau de stress
Imeth suspendu une semaine, prise de sang. Tous les paramètres sont OK, l'Imeth n'y est sans doute pour rien. Probablement un méchant virus.
Pour autant, lundi qui vient, à la vue de ces jolis petits comprimés jaunes je ne ferai pas la fière avant de les avaler ...
D'autant plus que mes articulations sont gentilles. Depuis mes infiltrations de janvier 2019, j'ai un peu honte de dire que je n'ai pas mal. (Hormis pieds mais névromes de Morton, une saleté ce truc et les délais pour avoir infiltrations échoguidées se comptent en 4 à 5 mois ...)
A suivre !

Si la canicule revient, mettez vous aux abris et prenez soin de vous.
Cordialement,
Pralinerose

[ismery1]

Super contente de vous lire !

Sylvie les nouvelles sont positives. L'année dernière j'ai rencontré au CHU une PR ancienne qui passait à l'olumiant.
C'est rassurant de voir qu'il y a régulièrement de nouvelles molécules.
Bon courage pour tes activités qui doivent demander pas mal d'énergie.
Bonnes vacances avec les petits enfants.

Elisa, heureuse de te lire aussi, comme toi je regrette de ne plus voir Elo mais avec son travail, ses enfants peut-être est-elle trop occupée. J'espère que son état ne s'est pas dégradé
Profite bien des vacances avant tes examens de fin août.

Pralinerose, bienvenue
Comme tu dis "les marchands du temple" polluent ce forum mais malheureusement reviennent régulièrement

Pour les poumons, j'avais aussi été étonnée mais la PR et les traitements peuvent les atteindre. C'est pour ça aussi que l'on doit faire les vaccins pneumovax, prévenar.

Bon courage pour lundi, je penserai à toi car pour moi c'est aussi le jour de l'injection.

Bonne journée à tout le monde et à bientôt.

[Pralinerose]

Bonjour à toutes,

J'espère vous tenez le choc. Physiquement et moralement.

Merci à Isméry pour son message et ses pensées. Partagées.
Après une semaine sans Imeth après ma gastro carabinée il y a 15 jours, j'ai avalé ce midi, mes petites pilules jaunes. Je supplie mes boyaux de se tenir peinards

Après avoir vainement attendu depuis mi juin que l'hôpital se manifeste pour infiltrer mon névrome de Morton qui m'empêche complètement de marcher certains jours, voilà que c'est calé pour le vendredi 26 juillet, pile durant le séjour de deux de mes petites-filles de 8 et 11 ans.
Pas voulu refuser car ça reportait aux calendes grecques. Le problème c'est de rester obligatoirement alitée pendant les deux jours qui suivent. Pffff
Je vis seule va falloir j'appelle une copine à la rescousse.
Pour pouvoir de nouveau dire "oui je viens" quand une randonnée se présente, je suis prête à sacrifier les vacances de mes petite-filles
J'aurai le diplôme de la grand-mère indigne c'est certain.

Bonne fin de journée, à bientôt,

Cordialement,
Praline tout court. Plus facile que Pralinerose.
Choix du pseudo : je voulais un nom qui commence par PR. Praline était déjà pris, d'où l'ajout de la couleur.

[coco1971]

Bonjour à tous,
Ravie d'avoir de tes nouvelles Praline.
Pour les autres, enchantée de faire votre connaissance.
Ma PR a été diagnostiquée le 3 janvier dernier. Je suis sous imeth 20 en injectable et cortancyl 8 mg.
La semaine passée, mon rhumato m'a demandé de baisser la cortisone à 6 mg. résultats: un week-end de douleurs, des suées en me sentant portant congelée, des nausées, migraine, extrême fatigue..; Dimanche après quatre jours de baisse, je me suis jetée sur la cortisone et l'ai remontée. Depuis, je récupère.
Avez-vous connu des difficultés à la baisse de cortisone? a quoi était ce dû?
Le rhumato pense que j'ai aussi une fibromyalgie ou un problème de glandes surrénales. Je n'ai rdv avec l'endocrinologue que le 2 septembre et le centre de la douleur a déplacé mon RDV du 22 juillet au 4 septembre! Ce que je trouve le plus compliqué avec cette maladie, c'est l'attente de réponses!!! Je comprend ton état d'inquiétude Praline avec ton hospitalisation. Si la PR n'est pas mortelle, il faut vivre avec et j'en suis à un stade où je me demande ce que je vais encore avoir!!! En attendant les rdv de septembre, je reste à ma dose de cortisone afin de passer des vacances pas trop mal.

Bonne journée à tous,
Corinne

[ismery1]

Bonjour Coco,

Pour la cortisone, je viens de faire la même expérience. Depuis 1 an je baisse par palier de 1 mg, de 7 j'étais arrivée à 5 sans problème. Le rhumato m'a dit d'essayer de baisser encore à 4 et là douleurs, fatigue...
J'en prends depuis plus de 25 ans !
Pour toi c'est beaucoup plus récent mais peut-être aurait il fallu baisser seulement de 1 mg
Bon courage et bonnes vacances surtout.

Bonjour à tout le monde, la canicule revient

[coco1971]

Bonjour ISMERY
Merci, je me sens moins seule. Effectivement, peut être que deux mg aurait suffit; Mon rhumato pense que je n'en ai plus besoin et il souhaitait que je n'en prenne que le matin car depuis janvier, je repartis la dose entre matin et soir afin de ne pas être réveillée par des douleurs la nuit (selon indication médicale, mais qui semble être une mauvaise prescription d'après le dernier rhumato que j'ai vu/ Je viens de changer car le premier qui me suivait manquait selon moi d'empathie!!!)
J'ai vu mon médecin généraliste hier, il m'a dit de rester à 8 et de voir avec l'endocrinologue début septembre.

Bon courage à tous avec la canicule: Vive les glaces, brumisateurs et siestes à l'ombre. Je ne sors plus sans un brumisateur, une bouteille d'eau et un beau chapeau de paille!
Bonne vacances, je vous les souhaite avec le moins de désagréments possibles (sans douleurs, sans fatigue...)

Corinne

[sylvie59]

Bonjour à toutes les deux

Il y a trois ans lors de la baisse de cortisone pourtant faite mg par mg, arrivé r 4 mg je me suis trouvée dans un état de fatigue au point que mon généraliste m’a mise sous anti dépresseur, heureusement 8 jours plus tard j’avais rdv avec ma rhumato qui a tout de suite compris le pb, m’a fait arrêter l’antidépresseur ( heureusement je n’en prenais que depuis quelques jours)et m’a prescrit de l’hydrocortisone Et un rdv chez mon endocrinologue, et oui j’ai aussi des pb de thyroïde donc un endocrinologue) et en quelques jours la fatigue s’est estompée.
Par contre cela a permis de baisser la cortisone, mais je dois garder l’hydrocortisone car mes glandes surrénales ne fonctionnent plus normalement.

Il y a deux mois j’ai du reprendre de la cortisone à cause de mon changement de traitement, et patatra, comme l’avait prévu l’endocrinologue mes glandes n’ont pas repris après ce nouvel arrêt , c’est le cas tant que l’on a plus de 5 mg de cortisone, elles n’ont pas besoin de fonctionner vu que la cortisone le fait à leur place....
Difficile à gérer cette histoire de glandes surrénales vu qu’une grande partie de la fatigue est surtout un ressenti personnel, on m’a fait un test urine /24h mais je n’avais pas assez de cortisol, donc je dois bien être supplementee

Normalement une baisse mg par mg évite ce problème de glande surrénales, mais l’endocrinologue m’a dit que dans 1% des cas, il pouvait leur falloir un an... dans mon cas d’après le rhumato qui me suit à l’hôpital Je risque de devoir prendre de l’hydrocortisone à vie...

Bonne journée à toutes et tous
J’espère avoir été claire avec ce pb de cortisone et d’hydrocortisone... pas toujours facile

[Pralinerose]

Bonjour à tous et toutes,

Merci pour les échanges et les petits mots d'encouragements.

Très claires et utiles les explications de sylvie59 sur la diminution de la cortisone. Je saurai m'en souvenir si une prescription s'avérait nécessaire.

Pour le moment uniquement Imeth à raison d'un comprimé et demi tous les lundis.
Info complémentaire par rapport mes posts précédents : j'ai repris Imeth cette semaine après une interruption suite à une gastro carabinée.
Depuis il y a eu confirmation il s'agissait d'une intoxication alimentaire. J'ai incriminé Imeth et PR à tort.

Et cela confirme le fonctionnement de mon cerveau depuis l'annonce du diagnostic le 15 janvier de cette année.

La PR a pris le pas sur tout chez moi. Je suis aux aguets en permanence, tout est interprété PR.
Le moindre "crachat de fourmi" est attribué à la PR par mon esprit toujours prêt à s'affoler. Grrr je m'en veux et ne parviens pas à me corriger.


J'ai écrit "crachat de fourmi" volontairement car une de mes relations passées avaient des expressions rigolotes.
A propos de quelqu'un qui paniquait pour tout et voyait tout en noir elle disait : "il a une tête à se noyer dans un crachat de fourmi"
Et quand quelqu'un était antipathique il était gratifié :"il a une tête à râper de l'ail"

Gardons le sourire malgré tout, n'est-ce pas ?

Bonne fin de journée, tant que la chaleur se fait encore agréable et gardons nos forces pour la semaine prochaine annoncée comme caniculaire.

Cordialement,
Praline

[sylvie59]

Merci praline si mes explications peuvent servir

Chez nous l’expression régulièrement utilisée est se noyer dans un lipide fourmi ...

Pas d’inquiétude j’étais comme vous et avais tendance à attribuer tous mes maux plus ou moins importants à la PR jusqu’au jour où ma rhumato de ville ( très à l’écoute et très agréable, je la vois avec plaisir tout à l’heure et je sais qu’elle fera tout son possible pour répondre à mes attentes et questions concernant mon nouveau traitement, même si elle m’a dit au téléphone qu’elle allait devoir potasser vu que je suis la première pour elle ) me dise à propos d’une douleur vous avez comme tout le monde le droit de faire une tendinite ou une entorse .. et ce n’est pas du à la PR..
ma PR a 6 ans maintenant et je me pose encore souvent la question... même mes amies me disent ne met pas tout sur le dos de ta maladie!!
bonne journée
Sylvie

[Pralinerose]

Bonjour Sylvie et bonjour à tous et toutes,

Bon rendez-vous chez la rhumato et bon nouveau traitement.

Un médecin bienveillant et à l'écoute il faut s'en réjouir quand la chance en met un sur notre chemin.
J'ai été traumatisée pendant quatre années par une généraliste dure et psychorigide après le départ de mon merveilleux généraliste parti à la retraite.
Je vis dans un désert médical et il m'a fallu patienter jusqu'en juin dernier pour enfin trouver une généraliste empathique et bonne clinicienne.
Mais je ne suis pas à plaindre car ma rhumatologue de ville écoute, explique et fait tout ce qu'il faut avant de prendre une décision.

Elle aussi, comme la tienne dit que ce n'est parce que j'ai une PR que je n'ai pas le droit d'être malade. Et qu'il faut cesser de tout mettre sur le dos de la PR.

Intellectuellement et scientifiquement c'est entendable. Se l'appliquer à soi-même c'est une autre paire de manches.
Engageons nous collectivement à tenter d'y parvenir

Sinon mon expression "tête à râper de l'ail" est erronée. Il faut lire "un nez à râper de l'ail"

Gardons le sourire, bonne journée,
Cordialement,
Praline

[dromoise]

Bonjour, je viens de rentrer d une semaine de vacances passée dans le Vaucluse, à Sorgues dans un camping super en ,location d un chalet avec nos 2 petits fils. Une super semaine avec animations et visites. Un vrai bonheur de passer des vacances avec eux. Mais ma Pr m a rappeler à l'ordre. Hélas, mes douleurs sont revenus et en dessous du genou a été très enflé, ainsi que mes mains et poignets Ca faisant longtemps. Comme je ne prends plus de cortisone. La semaine prochaine, j'ai ma prise de sang. Je verrais bien. Sinon bon courage à toutes et tous. Pas facile de vivre avec la pr. Dromoise

[dromoise]

Bonjour pour répondre à Ismery. Mes fils vont bien. Le plus jeune vit seul depuis début mai avec un encadrement éducatif 2 fois par semaine. Il se débrouille très bien. Il va partir seul en vacances dans un village vacances dans le Vaucluse en tout inclus. Son frère lui n a pas refait de crise d épilepsie , son EEG est redevenu normal, son traitement marche bien. Il part avec sa compagne avec un organisme spécialisé à Ronce les bains en Charentes Maritimes. Ils se débrouillent très bien malgré leur handicap. Bonne soirée. Dromoise

[coco1971]

Bonjour à tous,
ravie de vous lire sur le forum. Contente de te lire Dromoise et de voir que des vacances en famille sont possible même s'il faut adapter ses activités... Nous partons deux semaines en camping en Espagne en Aôut, je compte bien profiter de bon temps avec mon mari et mes deux grands enfants (22 ans pour mon fils, 19 ans pour ma fille).
Merci Sylvie pour les explications très claires sur la cortisone. Je vois l'endocrinologue le 2 septembre (je suis aussi suivie depuis 15 ans pour une hypothyroïdie). En attendant, je continue la cortisone à 8 mg. J'ai récupéré du week-end dernier mais ce n'est pas encore top; je crains de m'être déréglée avec la tentative de baisse;
Et comme tu le dis Praline (et mon mari tient le même discours): tout n'est pas forcément dû à la PR;

Je vous souhaite de bonnes vacances.
Corinne