Anti jak

[sylvie59]

Bonjour
Bilan de mon dernier rdv hospitalier
Mes douleurs étant reparties malgré l’association de methotrexate il y a un an avec roactemra que je prenais seul depuis 2 ans et demi, il faudrait augmenter le methoject mais comme j’ai déjà beaucoup de nausées et de fatigue cela est impossible, également neutrophiles très bas, qui posent pb par rapport au roactemra.
La spécialiste , à me demande ,m’autorise à essayer de remplacer le métho par de la cortisone à faible dose mais préférerait, elle m’a déjà fait l’ordonnance , que je passe aux anti-jak avec olumiant. Elle m’a dit en’avoir discuté avec ses homologues de Lille qui l’ont confortée dans ce choix.
Je suis tentée, plus d’injections à faire, plus de soucis de transport réfrigéré
Mais j’aimerai l’avis de personnes qui ont déjà essayé un anti-jak même. Si nous sommes tous différents vis à vis des traitements
Merci d’avance de vos retours

[BRIAND]

Si je me souviens bien vous aviez une méthode pour soigner la PR pas si efficace et vous souteniez une autre qui m'avait dit que j'étais même bouché.... Non Sylvie je suis désolé il n'y a pas de remède miracle pour soigner une vrai polyarthrite. Vous le constatez

[BRIAND]

Chacun fait ce qu'il veut, mais que de perte de temps avec des traitements "bidon " je l'ai constaté de nombreuses fois et c'est dommage pour le malade.

[sylvie59]

Bonjour brigand
Je lis régulièrement vos réponses qui sont toujours assez pertinentes , mais cette fois vous faites erreur sur la personne! Je n’ai jamais soutenu les traitements bidon et avais même dénoncé un homéopathe qui voulait me faire manger des sardines et du citron au petit déjeuner et un autre qui disait que la PR venait des plombages dentaires, ces gens là je les fuis...
Je n’accepte donc pas vos commentaires
J’ai une PR depuis 6 ans et écume moult traitements ( methotrexate sous toutes ses formes, Arava, salazopyrine..) pour arriver aux biothérapie ( enbrel et roactemra) plusieurs arrêtés à cause des effets secondaires
Depuis un an je suis en échappement thérapeutique avec roactemra et avais accepté de reprendre du methotrexate mais là les douleurs reviennent et les nausées , aphtes etc d’où le fait de changer pour ce nouveau traitement.
Ma rhumato hospitalière est en contact avec les professeurs du CHR de Lille et me propose olumiant alors que l’an dernier elle hésitait encore.
D’où ma demande et mes questionnements
Merci de vérifier avant d’accuser à tort
Je vous suis dans cette lutte contre les charlatans, même si parfois on aurait bien envie de les croire quand on n’arrive pas à avoir un traitement stable et satisfaisant. Et cela est bien rageant quand on est un bon petit soldat qui suit ses traitements à la lettre!

[BRIAND]

Vous aimez pas mes commentaires, j'ai une PR depuis plus de 40 ans.... Même si cela ne vous plait pas c'est la même chose. J''étais convaincu de votre réaction. Madame Sylvie je crois bien que vous étiez prête avec une autre journaliste en plus a tester des remèdes " miracles " me disant même que j'étais "bouché". Personne ne m'avait encore dit cela, alors vous pouvez raconter ce que vous voulez, j'ai pas de bonnes articulations mais une bonne mémoire. Kénavo

[sylvie59]

Désolée je persiste pour l’erreur sur la personne et vous demande des excuses

Merci aux autres personnes qui me lisent et
qui pourraient me donner leur avis sur olumiant car je suis dans le doute et craint que votre post me discrédite

Relisez mes publications

[elipauljules]

Bonjour Sylvie,
Avez vous regardé la 3ième conférence concernant les traitements Anti-JAK par le Pr Bernard Combe?
Elle date du 13/3/2018 à revoir en replay
Si cela peut vous aider à y voir plus clair!?
Bonne fin de journée même le temps n'incite pas à sortir de chez soi
Elisa

[sylvie59]

Merci pour l’ino Je vais regarder cette vidéo aujourd’hui
Nous avons eu du soleil hier en milieu d’après-midi midi cela fait du bien mais la pluie est vite revenue
Bonne journée
Sylvie

[sylvie59]

Merci Elisa pour cette info
La vidéo est très intéressante, et m’a appris beaucoup de choses, je me sens prête à ´switcher’ de traitement comme me l’a proposé la rhumato de l’hôpital.

[sylvie59]

Merci pour l’ino Je vais regarder cette vidéo aujourd’hui
Nous avons eu du soleil hier en milieu d’après-midi midi cela fait du bien mais la pluie est vite revenue
Bonne journée
Sylvie

[elipauljules]

Merci Elisa pour cette info
La vidéo est très intéressante, et m’a appris beaucoup de choses, je me sens prête à ´switcher’ de traitement comme me l’a proposé la rhumato de l’hôpital.

Toutes ces vidéos-conférences sont les réponses à nos questions...
A bientôt de se donner des nouvelles Sylvie!
Bonne continuation *
Elisa