la PR au jour le jour.....

[elo69008]

bonsoir,
Sylvie : mince je ne savais pas c'est juste ma pharmacienne qui m'a conseillé ce ttt......
merci pour l'info

[ismery1]

Bonjour tout le monde,

Merci Elo et Sylvie pour vos réponses.

Elo super alors si elles sont petites, j'ai l'habitude avec l'insuline, les aiguilles sont de 4 mm (j'ai débuté avec 12 mm )

Sylvie, je suis comme toi, je préfère être indépendante et j'ai l'impression qu'une injection par semaine risque d'être mieux tolérée surtout que je fais des réactions à tous les ttt. Et puis il y a le trajet jusqu'au CHU, pour moi 3 H de route aller/retour et ça me "tue" pour plusieurs jours sans compter les risques d'attraper une cochonnerie en milieu hospitalier.

Merci pour l'info sur l'ultra-levure que je prenais aussi avec les antibios quoique j'avais remarqué que mon généraliste ne la prescrivait plus depuis qq temps.
Du coup je prends des yaourts "normaux", ceux enrichis justement en levures ne me conviennent plus

Il fait encore froid aujourd'hui dans les Hauts de France (n'est-ce pas Sylvie ) et demain le printemps !

Bonne journée et bises.

[ismery1]

Merci Elo ! alors le medecin conseil veut attendre que mon état soit stabilisé !!!!! alors que c'est maintenant le plus difficile et douloureux et invalidant .....
Je serais ré-hospitaliséeLE 26 AVRIL pour nouvelles biopsies et bilan pré biothérapie. Ca m'effraie cette bio thérapie .
Je déteste cette fatigue, cette raideur , le moral en prend vraiment un coup .

Bon voyage dromoise, profites-en bien !

Bonjour Bonheur,

Comment vas-tu ? Nous sommes dans la même situation. Je dois aller en hôpital de jour pour radio des poumons, consultation dermato et apprendre les injections.
Je dois aussi faire un bilan gynéco : frottis, mammo.
J'ai l'impression de passer ma vie en RV médicaux

Allez on se soutient, ça fait du bien de sentir que l'on n'est pas seule dans cette galère et on pourra partager notre bonheur quand nous aurons du mieux

Bises.

[elipauljules]

Bonjour et merci pour vos infos
Concernant les antibio ,la dermato m'a dit "Mangez des yaourts nature matin et midi mais pas le soir car vous prendrez le cachet (au milieu du repas) Ne vous allongez pas dans l'heure qui suit et tout ira bien" La pharmacienne m'a redit la même chose j'applique à la lettre
Une question
Au bout de combien de temps êtes vous passé sous biothérapie? Je suis une des rares à ne pas y être je crois
A+tard de vous lire
Elisa

[elipauljules]

PS
Je ne suis pas impatiente, si le mtx continue à être efficace tant mieux pour moi

[ismery1]

Coucou Elisa,
Je réponds à ta question, ça fait 25 ans pour moi après tous les ttt classiques dont MTX.
C'est sûr que si le MTX donne de bons résultats, pas nécessaire de taper plus fort avec les biothérapies.
C'est le parcours du combattant avant de démarrer, je viens d'avoir le CHU et je ne serais convoquée qu'en mai pour la première injection si tous les examens sont OK.

C'est encourageant si tu as déjà de bons résultats pour ta rosacée. La cortisone même en pommade est à utiliser avec précaution (surtout sur le visage) et la dermato t'a sans doute aussi mise en garde pour le soleil
Grand chapeau et lunettes et crème avec indice maximum, adieu le bronzage

Pour l'instant pas de souci de ce côté, il neige, ras le bol !

Bon aprèm.

[bonheur]

Bonjour à toutes !
Alors ça y est, après un mois d'arrêt de tt traitement suite à hospitalisation d'urgence avec le métho,je ne perds plus mes cheveux, ouf !
Par contre je suis épuisée totalement avec bien sûr beaucoup de douleurs sans traitements, et surtout depuis quelques jours énormément d'extrasystoles
Le 26 avril lors de ma prochaine journée d'hospitalisation, je dois avoir un bilan cardio mais en attendant je ne sais pas quoi faire, cela m'angoisse terriblement.
ESt-ce que cela vous est arrivé ?

Merci à toutes, reposez-vous bien !

[bonheur]

Si si encore une question, pour toutes les filles sous biothérapies, vous pouvez quand même vous mettre au soleil ? car je vis en Sicile une bonne partie de l'été? J4AI LA PEAU TR7S BLANCHE ET DES TACHES DANS LE COU SUITE AU PLAQUENIL ;;;

[bonheur]

J'ai aussi commencé les probiotiques ce matin, "probiotic svelte", vous connaissez ?

[elipauljules]

Isméry,en effet,il faut éviter le soleil.J'ai la peau très blanche,les yeux bleus et les cheveux blonds-roux donc je n'ai jamais bronzé et je ne supporte pas le soleil.Dans les années 80 quand la mode était au bronzage intensif,je faisais tache blanche
Bonheur,je n'ai jamais pris de probiotiques,je ne peux pas te conseiller
En Sicile,le soleil doit cogner bien fort donc la prudence s'impose aussi si tu as la peau très blanche
A tous,des bonnes ondes et une pensée à Dromoise,notre globe trotteuse

[Azeline]

Joyeux printemps à toutes et à tous
Pas sûre que ça se fête, mais j'espère que ça va annoncer un temps plus doux pour chacun et chacune !!!

Vivement le soleil moi je dis.

Bisou

[bonheur]

Azeline oui .....vivement le printemps il fait -1° ce midi mais un ressenti glacial ! et moi j'ai hâte de jardiner !

Elipauljules oui, en Sicile le soleil cogne très fort, mon mari est Sicilien et nous y avons une maison depuis une douzaine d'années. L'été dernier je n'y suis pas allée mais cet été j'y vais, je ferais doublement attention !
Pour les probiotiques je lis tout et le contraire de tout, on va bien voir !
J'ai repris doucement le sport.
Bonne journée à toutes.
Quels sont vos hobbies ?

[elipauljules]

Joyeux printemps à toutes et à tous
Pas sûre que ça se fête, mais j'espère que ça va annoncer un temps plus doux pour chacun et chacune !!!

Vivement le soleil moi je dis.

Bisou

Tu as raison Azeline,il est temps qu'il vienne briller même si les peaux claires ont du mal à supporter
C'est officiel,je serai en invalidité cat 2 à partir du 1er Juin,J'ai eu un appel du médecin conseil de la cpam qui s'occupe de mon dossier
J'espère que la démarche ne sera pas un parcours du combattant et que la période sans revenus ne sera pas trop longue (le temps de passer d'un statut à l'autre) je vous tiens au courant
Bonsoir à tous
Elisa

[doriane217]

bjr à tous. l autre jour j'ai posté un message mais il a disparu. je voulais vous donner de mes nouvelles car je lis régulièrement les vôtres. j'ai vu mon rhumato qui m'a dit que je suis en rémission. j'ai pas trop bien compris. j'ai pas d'atteinte articulaire, mes analyses sont bonnes. plus de douleurs et aucun déverrouillage. je prend du arava et de la cortisone 5mg. elle m'a recommandé de diminuer la dose chaque mois jusqu'à l'arrêt total. mais je continu le tt de fond. j'espère que sa va continuer comme sa car mon mi temps thérapeutique fini à la fin du mois. j'espère que de votre côté les nouvelles sont aussi encourageantes. à bientôt

[bonheur]

Doriane, quelle bonne nouvelle il y a longtemps que tu as la pr ?
elipauljules, la cpam ne veut pas étudier mon dossier pour le passage en 2ème catégorie tant que je ne suis pas en traitement sûr...

Je trouve que la maladie isole, pas vous ?
J'ai repris le sport tous les deux jours, ça fait du bien et cette semaine ça va, je peux le faire alors j'en profite !
Bonne journée à toutes !