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Tout ce que vous dites sur la maladie

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leviking34
Messages : 36
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PRESENTATION

Message par leviking34 »

Bonjour a tous

Eric 48 ans résident au bord de la méditerranée et PR déclarée il y a un peu plus de deux ans.
Des débuts très difficiles avec plusieurs ponctions des genoux et de nombreuses infiltrations aux épaules avant que le verdict tombe.....
PR négative ....????
Plusieurs mois de tâtonnement pour adapter le traitement Imeth , qui finalement sera le mieux en injectable (20mg).
Toujours quelques petites crises passagères qui resurgissent régulièrement , mais dans l'ensemble j'arrive a garder une vie courante quelque peu modifiée et une activité professionnelle ,
mais pour combien de temps encore???
Fatigue et petites douleurs permanentes , c'est épuisant !!!
Eric 50 Ans
PR 2014 -- Metho 20mg + Xeljanz 5mg

elo69008
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Re: PRESENTATION

Message par elo69008 »

bonjour,
bienvenue dans le groupe
si tu as encore mal pourquoi ton rhumato n'associe pas un anti TNF au metho ?
concernant l'activité malheureusement avec cette maladie on ne peut pas prévoir ,ça fait 9 ans que je ne travaille plus je compte reprendre le boulot à mi temps l'été prochain parce ce que je vais mieux ,j'ai demandé à être reconnue travailleur handicapé car je ne sais pas si la maladie ne va pas m'obliger à m'arrêter encore et je ne veux pas risquer un autre licenciement.
A bientôt :)
passe de bonnes fêtes [\color]
elo .44 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt enbrel 50 mg et métho.

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leviking34
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Re: PRESENTATION

Message par leviking34 »

mon rhumato m'a expliqué le revers de la médaille des anti tnf et tant que les douleurs sont supportables il veut éviter de faire baisser mon imunité.
Passe de bonne fête toi aussi
Eric 50 Ans
PR 2014 -- Metho 20mg + Xeljanz 5mg

elo69008
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Re: PRESENTATION

Message par elo69008 »

bonsoir,
le problème c'est que les douleurs signent que la PR est active donc que les articulations s'abîment et c'est irréversible.
elo .44 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt enbrel 50 mg et métho.

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leviking34
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Re: PRESENTATION

Message par leviking34 »

j'en suis bien conscient , mais faire baisser mon immunité est-ce bien raisonnable ???
Eric 50 Ans
PR 2014 -- Metho 20mg + Xeljanz 5mg

elo69008
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Re: PRESENTATION

Message par elo69008 »

bonjour,
le metho fait déjà baissé ton immunité et c'est beaucoup moins ciblé comme ttt que les anti TNF .je fais partie de ceux qui ont résisté avant d'accepter les anti TNF et j'ai une prothèse de hanche ,de genou,d'épaule et fin janvier j'aurai été opéré des 2 mains à cause de la PR et j'ai 42 ans .....
je suis infirmière et j'ai 3 enfants(pour te situer le nombre de microbes qui circulent autour de moi :mrgreen: ),je n'ai pas eu plus d'infection depuis le metho et les anti TNF .ce n'est pas la puissance d'une chimio anti cancéreuse quand même.je crois que le bénéfice risque penche du côté des anti TNF pour ma part.
elo .44 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt enbrel 50 mg et métho.

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leviking34
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Re: PRESENTATION

Message par leviking34 »

Salut Elo

au vu des dégâts causés sur ta santé je comprends pleinement ton raisonnement , mais pour ma part la PR ne représente que des douleurs et des gênes dans la vie courante et professionnelle.
Avec le temps il n'est pas impossible que mon avis et celui de mon rhumato change malheureusement.
Passe de bonne fête de fin d'annéé
Eric 50 Ans
PR 2014 -- Metho 20mg + Xeljanz 5mg

elo69008
Messages : 533
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Re: PRESENTATION

Message par elo69008 »


passe de bonnes fêtes aussi :)
j'ai vu ton autre post ,je suis également en invalidité pour ma PR' mais je suis du secteur privé de la sante donc je ne vais pas pouvoir t'aider :?
elo .44 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt enbrel 50 mg et métho.

dromoise
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Re: PRESENTATION

Message par dromoise »

Bonjour, depuis bientôt 6 ans j ai une pr, j ai un lourd traitement, cortisone, metoject et roactmera donc mon système immunitaire peut être endommagé, mais je n ai pas eu de problème pas plus que les autres, je crois 2 fois , une petite bronchite mais chacun réagit à sa manière. Un bon traitement est indispensable car la pr peut faire des ravages si elle n est pas prise à temps. Bonne soirée. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject

FrancoisR
Messages : 3
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Re: PRESENTATION

Message par FrancoisR »

enfin ou malheureusement? un autre homme atteint de cette maladie. C'est très désagréable,je viens d'être diagnostiqué comme tel,et un ..... m'a répondu ;c'est une maladie de femme!!!! Déja que c'est douloureux,quand les crises se déclenchent,mais en plus être entendre des réponses pareilles ,sur le coup ça a été dur.

dromoise
Messages : 1694
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: PRESENTATION

Message par dromoise »

Bonjour, oui la pr est très douloureuse. Bien que la pr touche plus de femmes que d hommes, ce n est pas une maladie que de femmes, vraiment il y a des médecins qui ne sont pas très humains. J espère qu un bon traitement efficace vous sera donné et je vous souhaite bon courage. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject

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leviking34
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Re: PRESENTATION

Message par leviking34 »

Bah c'est pas grave tout ça , de toute façon je prérère être entourer de femmes que d'hommes :D :D :D
Eric 50 Ans
PR 2014 -- Metho 20mg + Xeljanz 5mg

LOIC64
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Re: PRESENTATION

Message par LOIC64 »

Bonjour Mesdames,bonjour Eric,

Enfin un "garçon" :lol:
Oui se genre de réflexion m ammuse plutôt......
c est mon côté féminin.....
Bonne fin d année sans trop de douleur
..methoject 20mg + anti- tnf alfa simponi..
etc

FrancoisR
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Re: PRESENTATION

Message par FrancoisR »

LOL de lol ,tu as raison le Viking! :) C'est la première fois que je peux "rire" de ma maladie ,même à distance avec quelqu'un d'autre ,et ça fait du bien. Merci à tous pour vos réponses. Je vous souhaite une bonne et heureuse année, avec e un bon réveillon.

PierreB
Messages : 47
Enregistré le : 24 août 2015, 14:50

Re: PRESENTATION

Message par PierreB »

Salut Eric,

J'ai répondu à ton autre post. Je suis d'accord avec les autres membres, si les symptômes deviennent difficilement supportables ou t'empêche de continuer à faire quelque chose d'important, élargie l'arsenal thérapeutique. Mais si tu n'en ressens pas le besoin, c'est avant tout ton ressenti qui compte.

Je vous souhaite à toutes et à tous un super réveillon et une excellente année 2017 !

Pierre
hé ouais, tu n'es pas le seul mec :) 8)

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